Письмо Надежды, Учителя высшей категории, эксперта ЕГЭ г Москвы по истории и обществознанию, члена международной конференции в Старой Загоре (автор статьи-"Выявление одаренности у детей с ограниченными возможностями через творческую активность"), участницы проекта "Не Бойся".

Жизнь показывает, что подавляющее большинство людей почти не имеют понятия о сути болезни "эпилепсия".Мне, как педагогу, историку и участнице проекта "Не Бойся", эта тема интересна давно, тем более в ходе проведения образовательных программ.

(далее…)

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.

Но, к сожалению, она просто посадила дочку на первую парту, старается её не спрашивать, к доске не вызывать, просто ставит "3", ну по рисованию и труду "4". Дочь быстро потеряла интерес к учёбе, и даже перестала стараться как-то доказать, что она отнюдь не тупая.

В другой класс она не хочет, потому что здесь много друзей. Просто доучимся ещё один год в начальной школе, а дальше никому ничего говорить не будем.
Когда меня спрашивают, как она учится. Я отвечаю: "Зато она танцует хорошо".
Танцами занимаемся 3 года, сначала боялись, на соревнования не ездили, танцевали "для себя". Всё-таки соревнование -  это очень эмоциональное событие. Но у дочери были такие глаза, когда другие ребята привозили с выступлений фотографии, грамоты медали.

Рискнули.

И ни разу не пожалели.

На здоровье соревновательный дух никак не отразился, да и возросшие физические нагрузки тоже.

Она даже стала как-то крепче и выносливее.  Практически на всех соревнованиях мы стоим на пьедестале.

Недавно Полина принесла в класс свой кубок за 1 место, чем очень удивила классного руководителя.

Благодаря танцам, дочка стала уверенной в себе, чувствует, что в чём-то она может быть лучше других.
Ну а второе её увлечение, это рукоделие.

Любимые подарки к праздникам - наборы для детского творчества. Чего мы только не делали: и выжигание, и гравюры, и фрески, и батик, и роспись по стелу, и бисероплетение, и гипсовые барельефы, и поделки из фетра.

Но больше всего нравится (да и лучше получается) вышивка крестиком.

Дочка у меня большие работы вышивать не любит, усидчивости не хватает. А вот небольшие вещи не требуют много времени, и результат виден сразу.

На сайте я размещала фото игольницы, сделанной в подарок учительнице на 8 марта. Фотографии ещё некоторых дочкиных работ прикрепляю к письму.

Обычно всё сразу раздаривается друзьям и знакомым. На фото пирамидка с котиком - это ароматизированный брелок папе в машину, внутри синтепон, пропитанный ароматическим маслом корицы. Если нужно, дочка может что-нибудь смастерить к выставке.

Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших не больных, а просто особенных детей. Буду рада, если наша история поможет кому-то не падать духом, ставить перед собой цели, кажущиеся недостижимыми, и добиваться их вопреки мнению окружающих и некоторых "специалистов".

Спешим порадовать очередным свеженьким достижением.

Ездили сегодня на соревнования: из 31 пары заняли 3-е место в стандартной программе, и 1-е в латиноамериканской. Единственная пара в своей группе, которая поднималась на пьедестал дважды за один день!.

Точная информация здесь

Несмотря на то, что мы живем в просвещенном мире, эпилепсия все еще  кажется загадочным заболеванием. Многие неверные представления и сегодня окружают эту болезнь. Страх и внутренняя дрожь возникает по причине не знания. Царство иллюзий должно смениться на здравый смысл. Существует лишь один способ просвещения – это ликвидация безграмотности и предрассудков.

В  городе Корк есть музей эпилепсии, где предоставлены серьезные научные исследования, касающиеся этой болезни.

В основу организации  музея  были положены две задачи – показать историю эпилепсии и  просветить народ относительно данного заболевания.

«Вопрос истории формулируется следующим образом:

• Интерес: «Что думали в прошлом об эпилепсии и о больных, страдающих эпилепсией».
• Польза от этих знаний: «Можем ли мы чему либо научиться, используя знания и опыт прошлых эпох?».
• Современная история: «Возможно ли из представлениий об эпилепсии и о больных эпилепсией людях, живших сотни лет назад, сделать вывод о тогдашних душевных, социальных, общественных, религиозных, культурных представлениях и об уровне научных знаний того времени?»

В настоящее время мы видим две основных цели Музея:

• Популяризация: Информация об эпилепсии, избавление от предрассудков о ней, разъяснение о современной диагностике и о возможностях терапии.
• Научные аспекты: Стенды музея имеют научные цели. Выставленные экспонаты могут и должны служить основой для научной работы. Библиотека, содержащая 120 наименований книг по эпилептологии, диссертации и научные статьи от семнадцатого до двадцатого веков, даёт возможность интересующимся иметь доступ к редкой литературе по этой тематике.»
• http://www.epilepsiemuseum.de/alt/museumru.html

1.      Заболевание эпилепсия - очень распространено, ей болеют 0,5% людей - т.е. 5 человек на 1000, т.е. если в вагоне метро едет 200 человек, 1 из них болен эпилепсией.
2.      Кроме этого болезнь затрагивает не только пациентов, но и их родственников, знакомых, сослуживцев, которые так или иначе вынуждены участвовать в жизни пациента, связанной с заболеванием, в среднем еще до 5-10 человек вокруг каждого пациента. Т.е почти каждый из нас хотя бы раз в жизни был свидетелем эпилептического приступа, имеет знакомых, у которых кто-то болеет эпилепсией, или имеет в окружении пациентов с эпилепсией.

Эпилепсия - это не только болезнь детей, как думают многие. Эпилепсия может появиться в любом возрасте, и чем старше человек становится, тем больше вероятность его заболевания.

Причины эпилепсии - это повреждения мозга. К эпилепсии могут приводить травмы, инсульты, опухоли, в некоторых случаях причина эпилепсии не устанавливается.
Т.е любой человек в любом возрасте может при определенных обстоятельствах заболеть эпилепсией, никто не застрахован.

В детском и подростковом  возрасте могут дебютировать генетические формы эпилепсии. Это происходит у совершенно нормальных людей, никаких других проблем со здоровьем, помимо приступов у них не бывает, это формы хорошо лечатся, на лечении приступы не повторяются, пациенты живут столько же, сколько и обычные люди, живут жизнью обычных людей, но ежедневно принимают таблетки.

В целом, эпилепсия сейчас хорошо лечится, выбор противосудорожных препаратов достаточно большой, он увеличивается, внедряется хирургическое лечение эпилепсии, 75% из всех заболевших при правильном лечении приступов не имеют и ничем не отличаются от обычных людей.

Надо сказать, что подавляющее большинство пациентов с эпилепсией не имеют никаких психических отклонений. Поэтому в последние 10 лет такие пациенты наблюдаются у невролога, а не у психиатра. Раньше люди не лечились иногда только из-за того, что не хотели идти в психдиспансер или в психбольницу.

Но помимо медикаментозного лечения, очень важную роль в жизни пациентов с эпилепсией, играет степень социальной дискриминации этих людей.
Общество всячески отталкивает их, возникают трудности при устройстве в детский сад, в школу, на работу, возникают проблемы в семейной жизни.
Все это связано с пещерным представлением общества об этом заболевании.
Вот некоторые из мифов:
1.      Эпилепсия всегда свидетельствует о психическом заболевании.
2.      Синонимы эпилепсии - падучая, в быту эпилептиком или припадочным - обиднее - чем шизофреником.

Поэтому люди тщательно скрывают свой диагноз, у них повышается уровень тревоги.

Более подробно про стигматизацию, качество жизни можно посмотреть в приложенном файле "социальные аспекты".

Для решения этих проблем нами с 2000 года проводились школы для больных эпилепсией и их родственников, печатались методички для пациентов, делались публикации в печати.

Некоторые из них можно посмотреть здесь http://veeg.ru/pat/

В 2009 году группа родственников больных эпилепсией и самих пациентов организовала проект "НЕ БОЙСЯ".

Днем рождения проекта можно назвать 11.10.2009 когда впервые пациенты самостоятельно собрались вместе и озвучили свои цели и задачи.

Цель проекта: повысить толерантность общества к пациентам с эпилепсией путем повышения информированности об этом заболевании и о жизни пациентов, а значит снижение уровня стигматизации и дискриминации этих людей.
Эти люди хотят сказать "мы такие же, как и все, мы ничем не отличается от обычных людей, мы имеем те же возможности, у нас практически нет ограничений в жизни, не бойтесь нас, и не мешайте нам жить нормальной жизнью!"
Другой тезис обращен к пациентам, кто столкнулся с заболеванием: "не бойтесь эпилепсии, она хорошо лечится, все будет хорошо, и если возникнут сложности, то мы готовы вам помочь!"

Для того, чтобы показать и доказать это, организаторы проекта готовят акции - издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой - творчества пациентов. С некоторыми работами можно ознакомиться на сайте проекта  http://epilepsy.su/

Готовится серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, организация юридической помощи пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии.

Конечно, остаются пока нерешенными и медицинские проблемы - в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией, хотя при подобранной терапии для беременности и рождения ребенка нет никаких проблем, но протоколы ведения пациентов - не используются. Пока развитие хирургии эпилепсии находится на очень низком уровне, наших пациентов приходится оперировать в Европе, а это недешево. Эти проблемы надо тоже решать.

Смелые мысли, идеи играют роль передовых шашек: они обеспечивают победу. Любой задуманный проект окончательный вид принимает в результате коллективных усилий. Нам помощи ждать не откуда. Но это не значит, что ничего делать не надо. Надо с чего - то начинать. Вместе мы справимся.
В других странах, каких только благотворительных организаций нет, и все существуют успешно.
Если бы у нас был фонд помощи людям, больным эпилепсией, то часть пациентов могли бы быть обследованы, и лечиться бесплатно, оперироваться за рубежом. Пока у нас этого нет. Очень хочется верить, что это когда-то случится, пока надо рассчитывать на свои силы.
Организация фонда благотворительности, не обойдется без поддержки профессионалов в области эпилептологии и только объединившись, можно добиться успеха.
Организацией этого проекта решили заняться врачи клиники «Планета Мед», мы решили поддержать. Проект находится в стадии разработки.
Как на ваш взгляд, нужна ли такая организация? Каковы должны быть ее цели, задачи? Что вы ждете от такого фонда, какая реальная помощь должна от него исходить?
Приветствуются любые пожелания, идеи, мысли, взгляды.