Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко - больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.
Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.
Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.
Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.
Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.
Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.
Сегодня состоялась встреча с руководителями фонда «Подари жизнь», которые уже в течение нескольких лет помогают детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.
Фонд имеет большой опыт работы в этом направлении, чем они с удовольствием поделились с нами и здорово помогли.
Начинать было сложно, но они справились.
Три года назад Чулпан Хаматова и Дина Корзун узнали о проблеме детского лейкоза. И решили рассказать всем, что этот диагноз вовсе не приговор, что с ним можно и нужно бороться.
Многие не верили, что две актрисы смогут что-либо сделать. Но они смогли.
Любимая многими присказка: "У нас и так тяжелая жизнь, потому я переключаю телевизор, когда вижу чужую трагедию" - сейчас звучит неактуально.
Директора фонда, Чаликову Галину Владиленовну, наша проблема не оставила равнодушной, этот человек искренне пошел нам на встречу, выслушал, предложил конкретную помощь и поддержку. Наша благодарность ей не знает границ.
Чем больше мы работаем над проектом, тем больше добрых и отзывчивых людей стараются нам помочь. Огромное всем человеческое СПАСИБО.
Как я уже писала, 15 ноября, утром, выйдет в эфир программа «Здоровье» с Еленой Малышевой.
Вечером, по предварительной договоренности состоится прямой эфир на Радио «Россия», где мы расскажем народу о тех проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям с эпилепсией. Татьяна Романенко (Тутта Ларсен) дала согласие на участие в эфире.
На днях планируем провести предварительную встречу по поводу передачи.
Наметились выходы на газеты АиФ «Здоровье», «Новая газета», «Комсомольская правда». В ближайшее время организаторы проекта будут активно работать в этом направлении
. Приятно сознавать, что количество благотворительных организаций и добровольческих инициативных групп постоянно растет. Те, кто по разным причинам оказался в сложной жизненной ситуации, могут быть уверены - наверняка найдутся люди, которые помогут. Главное, чтобы эти люди встретились.
Есть такой сайт «Все вместе», где благотворительные фонды объединились , с целью помочь тем людям, которые в этом нуждаются. В планах присоединение туда проекта «НЕ БОЙСЯ»
В перспективе проведение Образовательной программы для педагогов и воспитателей детских садов.
Для того, чтобы записать на радио передачи о проблемах эпилепсии, напечатать статьи в газетах, необходимы примеры случаев из жизни, с чем конкретно Вам приходилось сталкиваться (трудности с трудоустройством, школами, детскими садами и т д). Присылайте реальные истории. Чем больше будет примеров, тем шире мы затронем проблему.
Эпилепсия - это такая болезнь, при которой все окружение человека с эпи, играет очень важную роль. Те, кто находятся рядом, имеют возможность внести свой вклад в то, чтобы человек с эпилепсией не был оторван от жизни.
«Общество в поддержку людей с эпилепсией» - это совместная работа. Слова «сотрудничество и взаимодействие» - ключевые в проекте. Это касается сотрудничества врачей, самих пациентов, родителей, социальных работников, педагогов, психологов и т д.
Организаторы проекта «Не бойся» планируют совместную работу со Швейцарской клиникой, в частности доктором Шаллером (оперировавшего Алексея), который в феврале планирует приехать в Москву. Швейцарские нейрохирурги, эпилептологи заинтересованы в совместном ведении пациентов с эпилепсией.
В планах тесное сотрудничество с фондом «Подари жизнь», они готовы поделиться опытом, поддержать.
Большинство людей, пережившие приступ, имеют повышенный уровень тревоги и другие особенности, поэтому необходима постоянная работа психолога, ведется активная работа в этом направлении. Психологи будут работать постоянно.
Мы все чувствуем необходимость в просвещении общества...
Надо делать все, чтобы эта идея развивалась. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи и т д.
В планах выпустить книгу со стихами, сочиненными больными эпилепсией, провести выставку фотографий, ведется работа по созданию полиграфического альбома. Планируются проведение различных акций, прошла съемка в программе «Здоровье».
Я много разговаривала с людьми на тему эпилепсии, с достаточно образованными людьми, но меня удивляло, как мало люди знают об этой болезни, и как много заблуждений с ней связано.
Проект «Не бойся» - это наш общий ресурс. Спешите делать добро.
Подготовка к встрече «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии завершения.
Напоминаю, что встреча состоится 11 октября, в 16 часов в кафе «Академия», (как добраться, карта проезда, адрес есть на сайте.)
Артур Смольянинов подтвердил свое присутствие на встрече, поддержит нас и общество «Милосердие», которое помогает фонду «Подари жизнь».
Приедет психолог, который по возможности ответит на все вопросы.
Проделана большая работа. Мы надеемся, что наш проект поможет многим людям обрести уверенность, даст силы и надежду на лучшее. Главная наша цель – социальная адаптация людей с эпилепсией и просвещение общества по вопросам эпилепсии.
«Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно». До встречи!
Эпилепсия может развиться у любого человека. Она не знает возрастных, половых и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли) — вокалистку группы Evanescence. Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.
В настоящее время Эми является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.
«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.
Опыт в мире колоссальный. Любое важное дело начинается с ознакомления того, что уже сделано, работает и дает результаты. Приятно осознавать, что многим небезразлична эта проблема. Близка и понятна она участникам и организаторам проекта. Шаг за шагом люди объединяются. Это вселяет уверенность и надежду на лучшее.
В прошлом году благотворительный фонд «Подари жизнь» провел выставку детской фотографии - «Мы живем на этой земле». Это была необычная выставка, авторами работ выступили пациенты Российской детской клинической больницы, дети, больные онкологическими заболеваниями крови. Они, «живущие на этой Земле», показали нам свой мир. Выставка прошла с огромным успехом: судя по билетам, ее посетили 2491 человек (в три раза больше, чем население Ватикана). За время её работы, в ящики для пожертвований было собрано 92 тыс. рублей, которые пошли на покупку противогрибковых препаратов. Помимо этого были выручены средства от продажи фотографий во время благотворительного аукциона, который в день открытия провел Артур Смольянинов. Фотографы проявили живой интерес к работам ребят, появились предложения о проведении выставок этих фотографий в других городах. Проект «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии разработки, у нас нет спонсоров, но есть огромное желание помочь и поддержать наших детей. Выставка «Мы живем на этой земле» является хорошим тому примером. Есть предложение попробовать организовать выставку он-лайн, разместить работы детей на этом сайте. Если соберется достаточное кол-во рисунков, в перспективе издадим полиграфический альбом совместно с организаторами проекта, докторами клиники «ПланетаМед». Это могут быть не только рисунки, но и фотографии поделок, аппликаций, всего того, что могут наши дети. Все желающие могут поучаствовать в нашей выставке. Работы присылайте на nlampochka@mail.ruМы хотим показать людям, что наши дети такие же, как все.
Смелые мысли, идеи играют роль передовых шашек: они обеспечивают победу. Любой задуманный проект окончательный вид принимает в результате коллективных усилий. Нам помощи ждать не откуда. Но это не значит, что ничего делать не надо. Надо с чего - то начинать. Вместе мы справимся.
В других странах, каких только благотворительных организаций нет, и все существуют успешно.
Если бы у нас был фонд помощи людям, больным эпилепсией, то часть пациентов могли бы быть обследованы, и лечиться бесплатно, оперироваться за рубежом. Пока у нас этого нет. Очень хочется верить, что это когда-то случится, пока надо рассчитывать на свои силы.
Организация фонда благотворительности, не обойдется без поддержки профессионалов в области эпилептологии и только объединившись, можно добиться успеха.
Организацией этого проекта решили заняться врачи клиники «Планета Мед», мы решили поддержать. Проект находится в стадии разработки.
Как на ваш взгляд, нужна ли такая организация? Каковы должны быть ее цели, задачи? Что вы ждете от такого фонда, какая реальная помощь должна от него исходить?
Приветствуются любые пожелания, идеи, мысли, взгляды.
В прошлом году благотворительный фонд «Подари жизнь» провел выставку детской фотографии - «Мы живем на этой земле».
