К теме: Образовательные программы проекта «Не Бойся». Эпилепсия. Из прошлого в настоящее.

Письмо Надежды, Учителя высшей категории, эксперта ЕГЭ г Москвы по истории и обществознанию, члена международной конференции в Старой Загоре (автор статьи-"Выявление одаренности у детей с ограниченными возможностями через творческую активность"), участницы проекта "Не Бойся".

Жизнь показывает, что подавляющее большинство людей почти не имеют понятия о сути болезни "эпилепсия".Мне, как педагогу, историку и участнице проекта "Не Бойся", эта тема интересна давно, тем более в ходе проведения образовательных программ.

(далее…)

Четверг, Июль 11th, 2013

Аллюром от болезни.

Все хорошее очень быстро заканчивается, вот и закончился наш праздник.

Вопреки нашим ожиданиям, погода не подвела, дождя не было.

По приезду нас встретили гостеприимные хозяева, участники проекта "Не Бойся"- Александра, Игорь, а также их верный друг - Тигрина.

(далее…)

Понедельник, Октябрь 10th, 2011

Последний звонок в ЦПРК «Детская личность».

27 мая, в преддверии Дня защиты детей, проект "Не Бойся" приехал в гости к детям и педагогам в ЦППРК "Детская личность" и поздравил их с важным праздником - Последним звонком в детском саду и школе!
Воспитанники "Детской личности" - дети с тяжелыми формами эпилепсии и ДЦП, у многих продолжаются приступы, многие из них прооперированы на головном мозге.
Мы посмотрели отличный концерт.
Главными гостями представления были сами ребята, которые вместе с педагогами, показали нам сказку по мотивам книги о Гарри Потере.
Большинство детей раньше считались  "безнадежными".
В центре за них взялись педагоги, дефектологи, логопеды и вкладывая свою душу ежедневно, занимались с этими детьми. (далее…)
Суббота, Май 28th, 2011

Консультация юриста.

На Ваши вопросы отвечает юрист Сергей.

К людям с эпилепсией существует особое отношение работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере. Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Но все мы знаем, что основная масса людей с эпи-абсолютно нормальные и адекватные люди и может справиться с работой ничуть не хуже, чем здоровый человек. Чаще проблемы возникают в связи с водительским удостоверением, рабочим местом и частными страхованиями.

Что делать, если возникают трудности?

Ответ:

В  соответствии с ч1, ст 37 Конституции РФ «Труд свободен. Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» , а  ч3 той же статьи гласит «Каждый имеет право на труд в условиях, отвечающих требованиям безопасности и гигиены, на вознаграждение за труд без какой бы то ни было дискриминации и не ниже установленного федеральным законом минимального размера оплаты труда, а также право на защиту от безработицы.»

Отказ в приеме на работу, в случае положительного мед. заключения, будет АБСЛЮТНО НЕПРАВОМЕРЕН! Могу посоветовать  действовать в соответствии с нормами  Трудового законодательства РФ.

По ст. 3 ТК РФ «Каждый имеет равные возможности для реализации своих трудовых прав.

Никто не может быть ограничен в трудовых правах и свободах или получать какие-либо преимущества независимо от пола, расы, цвета кожи, национальности, языка, происхождения, имущественного, семейного, социального и должностного положения, возраста, места жительства, отношения к религии, политических убеждений, принадлежности или непринадлежности к общественным объединениям, а также от других обстоятельств, не связанных с деловыми качествами работника.

Не являются дискриминацией установление различий, исключений, предпочтений, а также ограничение прав работников, которые определяются свойственными данному виду труда требованиями, установленными федеральным законом, либо обусловлены особой заботой государства о лицах, нуждающихся в повышенной социальной и правовой защите.

Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.»

В соответствии со ст. 22 ТК РФ «Работодатель обязан обеспечивать безопасность и условия труда, соответствующие государственным нормативным требованиям охраны труда»,  «осуществлять обязательное социальное страхование работников в порядке, установленном федеральными законами», «возмещать вред, причиненный работникам в связи с исполнением ими трудовых обязанностей, а также компенсировать моральный вред в порядке и на условиях»

Статья 32  ТК РФ «Работодатель обязан создавать условия, обеспечивающие деятельность представителей работников, в соответствии с трудовым законодательством, коллективным договором, соглашениями.»

Если будут проблемы при трудоустройстве, советую обратиться в Федеральную службу по труду и занятости (таковая есть в подавляющем большинстве регионов), прокуратуру или в суд.

Просто, многие работодатели, узнав о  таком заболевании, опасаются, что приступы могут быть  ГЛУБОКИМИ или ЧАСТЫМИ. И чтобы не затрачивать  средства на страхование, не быть в напряжении постоянно,  отказывают. Но проявление заболевание (при том ЛЮБОГО) может быть РАЗНЫМ. Однако, их это МАЛО волнует…

Индивидуальный предприниматель,  я думаю, тем более, не станет брать такого человека. Ибо ему (И П) нужна ПРИБЫЛЬ. Прибыль нередко ЦЕНОЙ НАРУШЕНИЯ ЗАКОНА.

Касаемо медицинского  страхования ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации"  N 326-ФЗ, а именно, п2.ч2 ст 17 данного ФЗ гласит , что  страхователь обязан «своевременно и в полном  объеме  осуществлять  уплату   страховых  взносов на обязательное медицинское страхование.» В случае нарушения законодательства, страхователь должен нести ответственность  в установленном Законом порядке. Обращайтесь опять- таки  в Федеральную службу по труду и занятости, прокуратуру, или же в суд с соответствующими требованиями об устранении проблем со страхованием.

Что касается вождения автомобиля, здесь ОДНОЗНАЧНО могу сказать: это ПРОТИВОПОКАЗАНО! Это станет возможны после 2-х ЛЕТ ПОЛНОГО ОТСУТСТВИЯ  приступов! И при положительном  заключении мед. Комиссии и получении водительских прав.

Вопрос

"Здравствуйте, я устраивалась на многие работы и везде мне говорили:"Нам эпилептики не нужны!", или уклончивый, что нет вакансий, а через некоторое время принимали другого человека и место сразу находилось. Я говорила честно, что приступы у меня бывают, но редко. Имеет ли право работодатель не принимать на работу человека если у него эпилепсия? Инвалидности у меня нет".

Ответ:

Вообще- то, не имеет, т.к согласно  С ч.1 ст. 37 Конституции  РФ «Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» Однако,  если согласно мед. заключению, заболевание препятствует выполнению  своих обязанностей, то работодатель   МОЖЕТ   отказать в приеме на работу. Допустим, на работу во вредных и опасных условиях, где рабочая деятельность может вызвать приступы. (работа с огнем, на высоте, служба в правоохранительных органах и т д).  Если Вы считаете, что отказ  НЕОБОСНОВАН, то можете обратиться в суд, поскольку согласно ст. 3 ТК РФ «Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.», а по Конституции РФ, а именно, ч.1 ст 46 КРФ «Каждому гарантируется судебная защита его прав и свобод.» В том числе и право на труд.

Вопрос

"В этом году поступил в университет. Учился на отлично. Когда у меня в институте случился приступ, декан сказал : " Скорее всего, ты с учебой справляться не будешь !" После второго приступа потребовал справку от врачей на разрешение учёбы "Врач справку написал и дал добро .После третьего приступа декан мне сказал"Я не хочу что бы ты здесь учился со своим диагнозом!" Инвалидность получать не хочу. Приступы раз в 8 месяцев. Как можно защитить права в таком случае"?

Ответ:

Защитить права можно  сославшись на Конституцию РФ , ФЗ «"Об образовании"», ФЗ «О высшем и послевузовском профессиональном образовании».

Советую Вам для начала написать  заявление ректору ВУЗа, где все подробно изложить.  Само заявление отксерокопируйте, а копию оставьте у себя. Заявление отдайте секретарю, чтобы  оно было  зарегистрировано и принято. Так же, попросите секретаря расписаться на копии заявления, во избежание различных недоразумений. (потерялось, не  приносили и т д)

На данное заявление должен быть дан ОФИЦИАЛЬНЫЙ  ответ.  Если он Вас не устроит, тогда  обращайтесь в Министерство образования, приложив заявление и ответ ректора ВУЗа,  а если его не будет, написать, что  руководство ВУЗа  Ваше заявление проигнорировало.

Согласно п1. ст.43 Конституции РФ «Каждый имеет право на образование.»

Согласно ч1, ст 2 Федерального закона "Об образовании" Один из принципов государственной политики в области образования является «гуманистический характер образования, приоритет общечеловеческих ценностей, жизни и здоровья человека, свободного развития личности…»

В соответствии с п. 19, ч 2, ст. 32  Федерального закона "Об образовании"  от  от 10 июля 1992 г. «К компетенции образовательного учреждения относятся:

«создание в образовательном учреждении необходимых условий для работы подразделений организаций общественного питания и медицинских учреждений, контроль их работы в целях охраны и укрепления здоровья обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Пункты 1,3,4 ч3 ст. 32 данного ФЗ  соответственно гласят: «Образовательное учреждение несет в установленном законодательством Российской Федерации порядке ответственность за: п1- «невыполнение функций, отнесенных к его компетенции». А охрана здоровья, безопасность жизни  учащегося относится  ИМЕННО  К КОМПЕТЕНЦИИ ВУЗа. П3- «жизнь и здоровье обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения во время образовательного процесса;» П4- «нарушение прав и свобод обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Так что, сказанное деканом является ПРЯМЫМ нарушением Законодательства РФ!

Ч4, ст. 51  ФЗ "Об образовании" гласит: 4. ВУЗ обязан обеспечить «Медицинское обслуживание обучающихся, воспитанников образовательного учреждения обеспечивают органы здравоохранения.»

Советую Вам, как я написал ранее, сперва ПИСЬМЕННО  обратиться к декану, затем к ректору ВУЗа, потом  в Министерство образования, прокуратуру и в суд, так как Ваши права нарушены ОЧЕНЬ СИЛЬНО!!!  Думаю, реакция прокуратуры должна быть  (например, представление), а судебное решение должно быть в вашу пользу!

Вопрос

"Закреплено ли в законодательстве РФ освобождение от армии по причине эпилепсии. Приступы раз в 2-3 года".

Ответ

Закреплено. Нужно сначала пройти экспертизу. Согласно «Приложению к Положению о военно - врачебной экспертизе (расписанию болезней)» при единичных и редких (судорожных и бессудорожных) эпилептических припадках без психических нарушений вне припадка,  человек подпадает под категорию «В», т.е- «ограниченно годен к военной службе». Категория годности «В» – «ограниченно годен к военной службе» означает, что у гражданина есть заболевание с незначительными или умеренными нарушениями функций и в соответствии с п. “а” ч. 1.ст. 23 ФЗ “О воинской обязанности и военной службе” он должен быть освобожден от призыва на военную службу по состоянию здоровья.

Так что наличие такого заболевание, зафиксированное и задокументированное в установленном Законом порядке, ЯВЛЯЕТСЯ основанием для  освобождения от прохождения военной  службы.

Но лично Я бы, если бы у меня заболевания не было, и меня признали годным, то я бы уклоняться не стал… Я живу по принципу  «Не уходить, а ПРОХОДИТЬ». И Вам советую того же.

Вопрос

"Необходимо ли сообщать работодателю об эпилепсии при приеме на работу"?

Ответ

В Законодательстве РФ  и Международных нормативно-  правовых актах по этому поводу нет никаких предписаний. Так что сослаться здесь не на что. Но, как ЛИЧНО МНЕ кажется, НУЖНО проинформировать своего работодателя о своем заболевании, если оно затрагивает вашу способность к выполнению работы или общую безопасность на рабочем месте - ведь в случае трудоустройства сотрудник, страдающий эпилепсией, находится под защитой трудового страхования.

В том случае, если на работе часты случаи приступов эпилепсии, то было бы неплохой идей рассказать сослуживцам, что следует делать в случае приступа.

Ведь все тайное КОГДА-ТО становится ЯВНЫМ! Представьте  СЕБЯ, наблюдающим (ей) за приступом и не знающим (ей) КАК ПОМОЧЬ НА МЕСТЕ!

А если Вы во время испытательного срока, или с первых дней работы  зарекомендуете себя с ПОЛОЖИТЕЛЬНОЙ стороны своими деловыми качествами, то я думаю, работодатель будет ДОРОЖИТЬ  Вами!

Когда я от Центра Занятости Населения временно работал в районном архиве, заведующая ко мне относилась очень хорошо, зная, что у меня приступы. Потом как- то, один на один сказала:(запомнил дословно) «Я отношусь к тебе КАК К СВОЕМУ СЫНУ». Общаемся и поныне…

Так что выводы делать  и решать ТОЛЬКО ВАМ!

Вопрос

"Имеют ли какие-нибудь льготы пациенты с эпилепсией, вне зависимости от того, есть у них инвалидность, или нет".

Ответ

Что тут можно сказать ?

Если у человека есть инвалидность, то на  него распространяется  действие ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Там  четко прописаны, какие льготы имеют инвалиды. Если же инвалидности  у человека нет, то  данный гражданин может получить  в льготном порядке  только лекарства, предназначенные для лечения заболевания. (Пример- при эпилепсии, человек может в льготном порядке получить «Фенобарбитал», «Реланиум» и т д). Данные лекарства  получаются за счет местного бюджета.

Бесплатно можно получить только те препараты, что вошли в утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития Перечень лекарственных средств. С ним можно ознакомиться в поликлинике или аптеке.

Если лекарство не входит в Перечень, а больному оно очень необходимо, то в этом случае врач может его назначить по согласованию с клинико-экспертной комиссией лечебно-профилактического учреждения.

Вопрос

Страдаю эпилепсией, не на инвалидности. В течении последнего времени часто отказываются в аптеке выдавать положенные бесплатные лекарства, а участковый врач отказывается их выписывать, хотя все мед. документы, подтверждающие диагноз и назначение препаратов, есть. Говорят, что лекарства нет в наличии. Как действовать в данном случае?

Ответ:

Согласно Конституции РФ, а именно, ст 41, ч 1 «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Ч  3 той же статьи прямо указывает, что «Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

Могу Вам посоветовать  для начала обраться к Главному врачу с письменным заявлением,  изложив всю суть проблемы.  Пусть это обращение зафиксируют, ибо потом  Вам не смогут сказать, что Вашего обращения не было.

В случае затягивания ответа на Ваше обращение, или игнорирования, если  Вам лекарства по- прежнему выдавать не будут, обращайтесь в прокуратуру, ибо, в соответствии с ФЗ «О прокуратуре РФ» от 17.01.1992, а именно, ч1 ст. 26 данного ФЗ,  «Предметом надзора является соблюдение прав и свобод человека и гражданина федеральными министерствами, государственными комитетами, службами и иными федеральными органами исполнительной власти…»

Сюда входит и право на получение мед. помощи и право на льготное получение лекарств.

Прокурор обязан в соответствии со ст. 27  данного ФЗ, принять  меры по предупреждению и пресечению нарушений прав и свобод человека и гражданина, привлечению к ответственности лиц, нарушивших закон.

Сперва обратитесь к главному врачу. Ну, а если не поможет- тогда напишите заявление в прокуратуру.

Скоро праздник Крещение Господне (Святое Богоявление).

Это мое стихотворение посвящаю всем Вам. Будьте здоровы!

Крещение

Богоявление.... Крещеье господне!
праздник большой великий и лавный!
Давным давно в днепровских водах
Русь наша сталаа православной!
В этот праздник освящают воду,
Набирают домой святой водицы.
А главное- многие в прорубь ныряют
Чтобы чище и сильнее становиться!
Окунулся три раза- прямо благодать!
Грехи с себя смыл- душа прямо рада!
Нет! это словами не объяснить!
Самому непосредственно окунуться надо!
Даже когда сильный мороз
А крещенские морозы такие и бывают.
Люди не только дома не сидят,
Но и искупнуться идут и прибывают!
Светлый это праздник на Руси!
Его отмечают каждый год регулярно!
Вся россия:от Черноморья и кубани
До северных широт полярных!
Русь моя! Ты приняла обряд крещенья!
Сколько пришлось тебе пережить!
Наверное Христианская вера и бог
Нам помогают бороться и жить!

17.01.2011г 02:25

Партнер сайта:

Крымский филиал бюро переводов "Апрель" выполняет оперативный перевод паспорта с украинского на русский (бюро находится в Симферополе).

Вторник, Январь 18th, 2011

Самара стала участником проекта «НЕ БОЙСЯ»

В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .

Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту. http://sjrs.ru/news/961/

«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»

http://www.opensamara.ru/newslenta/view/61242/

http://www.samarskie-roditeli.ru/-news_page_3302

Все последующие новости читайте на сайте в ближайшее время.Пресса о проекте "НЕ БОЙСЯ"

В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится - 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом - возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, - сообщила координатор проекта в Самаре Лилия Садриева на прошедшей в Доме журналиста пресс-конференции. - Пока нерешенными остаются медицинские проблемы – в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией».

В планах организаторов проекта - оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.

http://www.samru.ru/health/news/50624.html

"Эхо Москвы" в Самаре. Радиоведущая Людмила Шидловская.

Четверг, Май 20th, 2010

Поездка в храм Казанской иконы Божией Матери в Раменское.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит  иерея Андрея Козорезова, за оказанную помощь в подготовке ТВ передачи на кабельном телевидении и организации встречи в храме, для людей, страдающих эпилепсией и всех желающих.

ОБЪЯВЛЕНИЕ.

19 июня состоится поездка в Раменское, в  храм  Казанской иконы Божией Матери (  в церковь МАТРОНЫ МОСКОВСКОЙ)

Для людей, страдающих эпилепсией, их родственников и всех, кому не безынтересна эта проблема, 19 июня, в 12.30 будет проведен Водосвятный молебен, после которого можно будет пообщаться с батюшкой и задать все интересующие Вас вопросы, касающиеся  эпилепсии и церкви.

К нам присоединятся жители г Раменское.

Анонс нашей встречи мы дадим в прямом эфире на кабельном телевидении , 2 июня в 20.15,  где  поднимем наиболее важные вопросы, касающиеся эпилепсии.

В передаче  примут участие иерей Андрей Козорезов и организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ».

Адрес храма -  Московская обл., г.Раменское, ул. Коммунистическая, 35а

Как проехать до места встречи, 19 июня.

С Казанского вокзала или от м Выхино , до ст. Фабричная.

В 11.30, организаторы проекта будут ждать Вас на платформе, далее на машинах всех отвезем к месту проведения встречи.

Все вопросы, относительно поездки, задавайте на нашем сайте.

О Андрей ответит на ваши вопросы.

Будем рады видеть на встрече всех желающих.

Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ»

Ежедневно к мощам и иконе Матроны Московской приходят сотни людей.

Каждый со своими проблемами.

Приходят к святым мощам маленькой хрупкой женщины, еще не так давно жившей среди нас и тоже смиренно несущей по жизни свои невзгоды.

Блаженная старица, Матрона Дмитриевна Никонова или просто матушка Матрона, Матронушка,  как звали ее близкие люди еще при жизни умела творить чудеса.

Партнер:

Статьи об Украине.

Четверг, Май 13th, 2010

Размышления на тему Эпилепсия.

Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.

А я живой человек. Я хочу нормально жить. Хочу, чтобы меня воспринимали как полноценного человека, и не пугались, и не считали меня ненормальной или умственно отсталой. Хочу иметь семью и детей, но пока не получается.
Потом училась на секретаря-референта. Приступы стали происходить пореже, слава Богу. Сейчас ремиссия. Иногда случаются абсансы, но в большинстве случаев, если это происходит где-то в обществе, никто даже ничего не замечает.
Сейчас получаю высшее образование по ускоренному курсу. Хочу помогать людям.

Хотя, когда шла учиться на психолога, не думала про проблемы эпилепсии (хотя неоднократно сталкивалась с этим - у меня много знакомых, которые тоже болеют эпилепсией), но так случилось, что по психогенетике мне нужно написать реферат именно про эту болезнь.

А точнее, про психогенетические исследования нарушений свойств личности людей, страдающих эпилепсией. И я стала собирать материал. И набрела на Ваш сайт...
Очень много раз думала про то, что у нас в России людей с эпилепсией воспринимают как ненормальных. Это очень обидно. Люди неграмотные. У меня однажды случился приступ на улице, я упала на асфальт, нормальные люди меня обходили, потому что думали, что я пьяная (наверное...)

Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален - шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями, но крутящий пальцем у виска, смотря на меня? Мы живем в каком-то странном перевернутом мире.
Я читала книгу Паоло Коэлье "Вероника решает умереть", и там одна героиня рассказывала другой такую притчу:
Могущественный колдун, желая уничтожить королевство, вылил в источник, из которого пили все жители, отвар волшебного зелья. Стоило кому-нибудь глотнуть этой воды - и он сходил с ума.
Наутро все жители напились этой воды, и все до одного сошли с ума, кроме короля, у которого был личный колодец для его и его семьи. И находился этот колодец там, куда колдун добраться не мог. Встревоженный король попытался призвать к порядку подданных, издав ряд указов о мерах безопасности и здравоохранения, но полицейские и испектора успели выпить этой воды и сочли королевские решения абсурдом, и потому решили их не выполнять.
Когда в стране узнали о королевских указах, то все решили, что их властитель сошел с ума и теперь отдает бессмысленные приказы. С криками они пришли к замку и стали требовать, чтобы король отрекся от престола.
В отчаянии король уже собирался сложить с себя корону, когда его остановила королева, сказав: "Давай пойдем к тому источнику и тоже выпьем из него. Тогда мы станем такими же, как они".
Так они и сделали. Король и королева выпили из источника безумия и тут же понесли околесицу. В тот же час их подданные отказались от своих требований: если король теперь проявляет такую мудрость, почему бы не позволить ему и дальше править страной?
И в стране воцарилось спокойствие...
К чему я вспомнила эту притчу? Иногда мне кажется, что я живу в перевернутом мире и что люди больные, ненормальные, к коим иногда причисляют и эпилептиков, лучше и милосерднее, чем те, кто подчиняется каким-то общепринятым стандартам и стереотипам. По крайней мере, они меня не травят и не гонят. И я не могу их осуждать.
Я очень рада, что у нас в стране появилось такое движение, как «НЕ БОЙСЯ», которое сможет объяснить и доказать социуму, что люди, страдающие эпилепсией, не являются умственно отсталыми, что они могут жить полноценной жизнью. Только вот им не дают. А так хотелось бы, чтобы давали. Чтобы понимали, чтобы принимали.
У нас в городе много больных эпилепсией. Я бы с удовольствием открыла бы какой-нибудь филиал Вашего движения. Я бы оказала им помощь как психолог, но пока у меня недостаточно знаний. Я не знаю, как помочь, но знаю, что это стоящее дело.
Я считаю, что людям нужно давать информацию. В первую очередь учителям, социальным работникам. Ведь они работают с социумом и создают эти негативные установки.
У меня инвалидность, 3 группа. Это немного неприятно, но я стараюсь об этом не думать. Просто живу. Стараюсь приносить пользу. Люблю вышивать. В общем, я обычный человек с обычными потребностями. Лекарства пью, но приходится покупать, потому что в прошлом году мне не удалось взять бесплатно финлепсин ретард ни разу! Ни одного разу за целый год! Вроде как он и есть в аптеке диспансера, но почему-то когда я прихожу получать лекарство, его как раз нету - кончился, все раздали. Поэтому я отказалась от соцпакета - бессмысленно ждать, что государство может тебе что-то дать. Каждый сам за себя.
В общем, все нормально. Я верю в то, что этот проект оправдает себя.
Пишите мне!
Наталья

Партнер:

изготавливаем сувениры из дерева на заказ

Среда, Май 12th, 2010

Помощь Эльдару.

"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ"
Я (Алена Беркач), обращаюсь к вам от лица и с разрешения мамы - Людмилы Башмаковой, чей сын Эльдар болен эпилепсией(Все документы подтверждающие диагноз, фото и счет из клиники можно увидеть в приложенных файлах). У него есть шанс..мы можем ему помочь. Ниже подробнее пишет мама мальчика:

Моему сыну Эльдарчику 9 лет. У него Эпилепсия, нужна помощь…

Когда сыну было 3 месяца, мы заметили, что ребенок вздрагивает, поддергивает глазками и плечиками. Мы обратились в центр "Матери и ребенка" в Кишиневе и услышали страшный диагноз - эпилепсия. Это прозвучало как приговор. Прошли обследования в Московской клинике, нам назначили лечение, но оно не помогало. Приступы были настолько сильными, что малыш терял сознание. Количество приступов доходило иногда до 40 в день. Сейчас, благодаря медикаментозному лечению, частота приступов немного сократилась, но появились осложнения: произошло легкое нарушение умственного развития, характер стал переменчивым, из мягкого и послушного Эльдар внезапно может стать агрессивным, также у него деформировался желчный пузырь. Сыночек по состоянию здоровья не может посещать школу.
Epilepsiezentrum Kork (Германия) специализируется по данному заболеванию. Мы очень хотим пройти там полное обследование, чтоб врачи смогли подобрать правильное лечение, которое избавило бы Эльдара от приступов. А если терапия не даст необходимых результатов, будет проведена операция, главной целью которой тоже станет купирование приступов.
Все это желательно провести в кратчайшие сроки, поскольку с каждым приступом погибают нервные клетки головного мозга ребенка, и эти повреждения необратимы.
Обследование и лечение, которое планируется провести Эльдару в эпилептическом центре Германии оценивается врачами в 15 340 евро. В случае необходимости операции нам выставят дополнительный счет.

Всю свою маленькую и такую уже большую жизнь Эльдар борется с ежедневными приступами. Эльдар учится в школе на домашнем обучении. Занятия в школе Эльдару даются с трудом: он быстро устаёт, отвлекается, .Эльдару очень не хватает общения, у него нет друзей, он очень одинок. Мы с Эльдарчиком живём вдвоём. Отец Эльдара нас бросил, когда узнал что его сын болен. Я не работаю, так как ухаживаю за сыном. Наш доход на семью-это пенсия и пособия, нам помогает только бабушка пенсионерка. А даже на сегодняшнем этапе, когда мы не лечим мальчика, а просто стараемся поддержать его состояние, Эльдару необходимо принимать дорогие противосудорожные препараты (депакин-хроно, ламолеп, клонозепам)постоянно.

На нашем месте могли оказаться и вы… К счастью, такой ежедневно тяжелой ноши нет в Вашей семье. Вы просто молитесь о здоровье своих деток (а может и не молитесь, относитесь к своему счастью как к чему-то обычному, естественному), я же, просыпаясь, молю Бога лишь об одном, чтоб сегодня, как можно было меньше приступов, меньше боли, меньше страданий... Но я не перестаю верить в чудо и в помощь добрых и отзывчивых людей. Мы будем рады любому доброму слову и любой поддержке от вас И я и Эльдарчик очень просим: «ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУСТА-ЭТО ШАНС ДЛЯ ЭЛЬДАРА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ И СЧАСТЛИВЫМ!» Без вашей помощи и активного участия нам не справиться и не собрать нужную сумму, которая нужна для обследования и лечения. Сайт Эльдара, где вы можете прочитать последние новости, увидеть отчеты и документы: http://save-eldar.ucoz.ru

Партнер:

Садовое искусство во все времена являлось отражением культуры и художественного сознания той или иной эпохи, той или иной страны. В настоящее время оно развивается, приобретая новые черты. Элементы садово-паркового оформления в виде ландшафтного дизайна все чаще используются сегодня на преусадебных участках, дачах, котеджах.

Среда, Май 5th, 2010

Творчество участников проекта.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с наступающими праздниками и благодарит всех, кто принял участие в подготовке к выставке и создании полиграфического альбома.

Отдельная благодарностьУшаковой Полине, Кире Апрельской, Анастасии Кошкиной, Марии Кубашевой, просто Ане, Илье П, всем ребятам из общества «Эльдани», Анастасии С, Анне Б, Надежде, Наталье, Михаилу, а также администратору сообщества «Эпилепсия» в майле, Тульновой Ирине, за оказанное содействие и помощь проекту.

Небольшую часть работ можно посмотреть в нашем видео.

Всем удачи и максимального здоровья!

Партнер:

мода и красота - залог счастливой жизни каждой женщины

Среда, Апрель 28th, 2010

«Фиолетовый» день.

Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.

Принять участие в проведении «Фиолетового дня» могут все желающие.

http://www.purpleday.org/events.php

Почему фиолетовый?

Лаванда - международный цвет  эпилепсии.

Так же считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему,  уменьшает тревогу, фобии и страхи.

26 марта все участники мероприятия прикалывают фиолетовые ленточки и одевают что – нибудь фиолетовое.

«Привет, мое имя - Кэссиди Меган.

Мне девять лет, я страдаю эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что  хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией –  такие же,  как и все остальные.

Я также хотела, чтобы люди, страдающие  эпилепсией, знали,  что они не одиноки  и всегда есть те, кто их поддержит.

. Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому, что я думала, что они будут смеяться надо мной.

Члены ассоциации « Эпилепсия»  провели лекции  в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я  решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится действовать.

За пределами школы, я такая же девочка, как и все.

Мне  нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей.»

Парнер:

Читайте также новости Израиля и Ближнего Востока на сайте Новости Хайфы.

Воскресенье, Апрель 25th, 2010