Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.
Во всем цивилизованном мире к пациентам с эпилепсией относятся с вниманием, указывают меры предосторожности при работе с мелькающими огнями, вращающимися предметами и т.д.
У нас пока такой культуры отношения к пациентам нет. Попытка привлечь внимание к этой проблеме сделана в этом сюжете.
Анонс передачи про фотосенситивную эпилепсию можно посмотреть на сайте программы Здоровье.
Вот примеры зарубежных сайтов.
это инструкция по безопасности к елочному украшению, указано, что с осторожностью применять пациентам с фотосенситивной эпилепсией.
это история пациента с ЮМЭ, который на рождественской
мексиканской елке с клоунами развил судорожный приступ в следствие мельканий гирлянд.
вот эта статья, из ДайлиМайл, девушка имела 30 приступов в мес, во время распродаж из-за мелькания огней количество приступов увеличилось до 180.
Спорт иэпилепсия не являются взаимоисключающими понятиями при наличии адекватной диагностики, лечения и индивидуального подхода к каждому пациенту.
Занятияспортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности человека от общества. Люди с эпилептическими приступами, находящиеся под медикаментозным контролем, вполне могут заниматься физкультурой и спортом.
БОЛЕЗНЬ меняет жизнь человека, но, тем не менее, жизнь продолжается.
Яркий тому пример история хоккеиста Андрея Костицина.
В 2004 году хоккеист ЦСКА Андрей Костицын проходил в Канаде курс лечения от эпилепсии. Белорусский хоккеист, выступающий за клуб «Монреаль Канадиенс» перенес несколько серьезных приступов болезни, в том числе в расположении летнего тренировочного лагеря команды и находился в Монреале под присмотром клубных врачей.
Болезнь не сломала Андрея. Благодаря правильно подобранному лечению, доверительному контакту Андрея и лечащего врача, упорству и настойчивости , приступы практически прекратились. Парень обладает редким талантом делать нечто выдающееся буквально из пустоты. Он работает изо всех сил.
«. Спасибо доктору Дэвиду Малдеру. В свое время диагноз «эпилепсия» напугал всех претендентов на белорусского нападающего.
Болезнь оттолкнула от него многих, но только не Малдера. Именно он точно установил причину эпилепсии, выявил ее природу и определил методы лечения. У меня до сих пор хранится вырезка из газеты «La Presse» за 27 июля 2004 года, в которой Малдер говорит: «В процессе исследований мы открыли, что раньше его просто неправильно лечили. Медицинский штаб «Канадиенс» прописал Костицыну правильные лекарства, и я уверен, что уже скоро парень забудет о своих бедах.
Между тем у Андрея выявлена наименее серьезная форма эпилепсии, которую можно искоренить практически полностью. В провинции Квебек даже разрешено водить автомобиль с этой болезнью.
Припадки длятся не больше десяти секунд и при надлежащем присмотре исчезают полностью. Пока все идет хорошо». Спасибо, доктор Малдер! Спасибо за нашего Андрея!».
В Андрее, как ни в ком другом в “Монреале”, собран полный набор хоккейных достоинств: бросок, скорость, сила, талант плеймейкера, периферическое зрение. И все богатство — под одним шлемом! Важно ничего не растерять на скользком пути, добиться правильных пропорций. Не торопите Андрея, дайте ему время и хороших учителей!»
Я не сдамся без боя!
Партнер:
"купи в китае" - обувь из китая, быстро, дешево и качественно
Быстрое развитие развлекательной индустрии приводит к появлению все новых технологий, способных поразить воображение даже самого взыскательного зрителя. Однако специалисты предупреждают: ожидая «чего-то сногсшибательного» от просмотра рекламируемого фильма или красочного шоу, некоторые люди могут в итоге получить совершенно неожиданный результат. И тогда делиться впечатлениями им придется уже не в кругу семьи, а на приеме у врача…
Проект «НЕ БОЙСЯ» ищет маму с ребенком (или папу) для съемки в передаче «Здоровье» с Фотосесенсетивной (светочувствительной) формой эпилепси.
В передаче пойдет разговор о том, что это за эпилепсия, что ее провоцирует, чего надо избегать при такой форме заболевания (просмотр телепередач (особенно световых шоу и мультфильмов-«стрелялок»); экран монитора компьютера (преимущественно, видеоигры); цветомузыка на дискотеках; езда на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев; наблюдение за мельканием телеграфных столбов или источником света через окно в транспорте (особенно ночью и на большой скорости); наблюдение за солнечными бликами на воде; мелькание фар проходящего транспорта во время езды в автомобиле и т д.
Предупрежден, значит вооружен!
Кто не стесняется принять участие в передаче, просьба связаться с нами по телефону
(495)509-27-59
Или со мной лично nlampochka@mail.ru
Партнер:
Предлагаем организаторам СП собрать закупку по шейным платкам. Вы можете купить шейные платки оптом с доставкой по всей России. В наличии на складе в Севастополе.
Людей, которые хотят принимать участие в проекте становится все больше, и это вселяет надежду.
Проект «НЕ БОЙСЯ» планирует пригласить спонсоров, представителей СМИ, медийных лиц которые бы рассказывали людям о проблемах эпилепсии и донесли как можно больше информации в массы.
В нашей работе уже принимает активное участие Татьяна Романенко (Тутта Ларсен)
Недавно Татьяна сказала нам: «Безусловно, этот проект нужен, как любое доброе дело, которое может помочь людям жить полноценной жизнью. Сначала это вызывает ступор. И страшно, и горько, и переживаешь. А через какое-то время вдруг ловишь себя на том, что с такими людьми интересно общаться, они не опускают руки, борются с болезнью и делают все возможное, чтобы проект развивался.
И я, как лицо медийное, поняла, что должна передать эту информацию дальше и со своей стороны я делаю все возможное, чтобы люди поняли то, что данный диагноз не приговор, жизнь продолжается, несмотря на эпилепсию.»
Очень хочется пожелать Татьяне творческих успехов, душевного спокойствия, неординарности и дальнейших успехов в работе проекта «НЕ БОЙСЯ»
Организаторы проекта ведут переговоры также с другими медийными лицами, корреспондентами «Новой газеты», «Московского Комсомольца», «Комсомольской правды».
Если у кого-то есть знакомые журналисты, выходы на прессу, пишите на корпоративную почту. Вы нам очень поможете.
В дальнейших планах проведение мероприятий, акций. Наша цель «НЕ БОЙТЕСЬ» людей с эпилепсией.
Продолжают поступать новые работы для полиграфического альбома. Благодарим всех, кто присылает свои рисунки. Будем рады новым работам.
P S В этом посте несколько работ нашей новой участницы – Анастасии С из Чехии. (бывает же такое, одни Анастасии и Ани)
Отдельное спасибо Ирине Тульновой за помощь в проекте.
« Проект «Не бойся» для облегчения работы с письмами от населения открыл корпоративную электронную почту.
По этому адресу можно получить ответы на общие вопросы, связаться с администрацией «Не Бойся», получить медицинскую консультацию, задать вопросы психологу, педагогу, получить ответы на интересующие Вас вопросы по проекту.
Письма, стихи, рассказы, рисунки, фотографии, свои работы присылайте на этот адрес.
Подготовка к встрече «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии завершения.
Напоминаю, что встреча состоится 11 октября, в 16 часов в кафе «Академия», (как добраться, карта проезда, адрес есть на сайте.)
Артур Смольянинов подтвердил свое присутствие на встрече, поддержит нас и общество «Милосердие», которое помогает фонду «Подари жизнь».
Приедет психолог, который по возможности ответит на все вопросы.
Проделана большая работа. Мы надеемся, что наш проект поможет многим людям обрести уверенность, даст силы и надежду на лучшее. Главная наша цель – социальная адаптация людей с эпилепсией и просвещение общества по вопросам эпилепсии.
«Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно». До встречи!
В прошлом году благотворительный фонд «Подари жизнь» провел выставку детской фотографии - «Мы живем на этой земле». Это была необычная выставка, авторами работ выступили пациенты Российской детской клинической больницы, дети, больные онкологическими заболеваниями крови. Они, «живущие на этой Земле», показали нам свой мир. Выставка прошла с огромным успехом: судя по билетам, ее посетили 2491 человек (в три раза больше, чем население Ватикана). За время её работы, в ящики для пожертвований было собрано 92 тыс. рублей, которые пошли на покупку противогрибковых препаратов. Помимо этого были выручены средства от продажи фотографий во время благотворительного аукциона, который в день открытия провел Артур Смольянинов. Фотографы проявили живой интерес к работам ребят, появились предложения о проведении выставок этих фотографий в других городах. Проект «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии разработки, у нас нет спонсоров, но есть огромное желание помочь и поддержать наших детей. Выставка «Мы живем на этой земле» является хорошим тому примером. Есть предложение попробовать организовать выставку он-лайн, разместить работы детей на этом сайте. Если соберется достаточное кол-во рисунков, в перспективе издадим полиграфический альбом совместно с организаторами проекта, докторами клиники «ПланетаМед». Это могут быть не только рисунки, но и фотографии поделок, аппликаций, всего того, что могут наши дети. Все желающие могут поучаствовать в нашей выставке. Работы присылайте на nlampochka@mail.ruМы хотим показать людям, что наши дети такие же, как все.
Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.
В прошлом году благотворительный фонд «Подари жизнь» провел выставку детской фотографии - «Мы живем на этой земле».
