На Ваши вопросы отвечает юрист Сергей.

К людям с эпилепсией существует особое отношение работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере. Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Но все мы знаем, что основная масса людей с эпи-абсолютно нормальные и адекватные люди и может справиться с работой ничуть не хуже, чем здоровый человек. Чаще проблемы возникают в связи с водительским удостоверением, рабочим местом и частными страхованиями.

Что делать, если возникают трудности?

Ответ:

В  соответствии с ч1, ст 37 Конституции РФ «Труд свободен. Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» , а  ч3 той же статьи гласит «Каждый имеет право на труд в условиях, отвечающих требованиям безопасности и гигиены, на вознаграждение за труд без какой бы то ни было дискриминации и не ниже установленного федеральным законом минимального размера оплаты труда, а также право на защиту от безработицы.»

Отказ в приеме на работу, в случае положительного мед. заключения, будет АБСЛЮТНО НЕПРАВОМЕРЕН! Могу посоветовать  действовать в соответствии с нормами  Трудового законодательства РФ.

По ст. 3 ТК РФ «Каждый имеет равные возможности для реализации своих трудовых прав.

Никто не может быть ограничен в трудовых правах и свободах или получать какие-либо преимущества независимо от пола, расы, цвета кожи, национальности, языка, происхождения, имущественного, семейного, социального и должностного положения, возраста, места жительства, отношения к религии, политических убеждений, принадлежности или непринадлежности к общественным объединениям, а также от других обстоятельств, не связанных с деловыми качествами работника.

Не являются дискриминацией установление различий, исключений, предпочтений, а также ограничение прав работников, которые определяются свойственными данному виду труда требованиями, установленными федеральным законом, либо обусловлены особой заботой государства о лицах, нуждающихся в повышенной социальной и правовой защите.

Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.»

В соответствии со ст. 22 ТК РФ «Работодатель обязан обеспечивать безопасность и условия труда, соответствующие государственным нормативным требованиям охраны труда»,  «осуществлять обязательное социальное страхование работников в порядке, установленном федеральными законами», «возмещать вред, причиненный работникам в связи с исполнением ими трудовых обязанностей, а также компенсировать моральный вред в порядке и на условиях»

Статья 32  ТК РФ «Работодатель обязан создавать условия, обеспечивающие деятельность представителей работников, в соответствии с трудовым законодательством, коллективным договором, соглашениями.»

Если будут проблемы при трудоустройстве, советую обратиться в Федеральную службу по труду и занятости (таковая есть в подавляющем большинстве регионов), прокуратуру или в суд.

Просто, многие работодатели, узнав о  таком заболевании, опасаются, что приступы могут быть  ГЛУБОКИМИ или ЧАСТЫМИ. И чтобы не затрачивать  средства на страхование, не быть в напряжении постоянно,  отказывают. Но проявление заболевание (при том ЛЮБОГО) может быть РАЗНЫМ. Однако, их это МАЛО волнует…

Индивидуальный предприниматель,  я думаю, тем более, не станет брать такого человека. Ибо ему (И П) нужна ПРИБЫЛЬ. Прибыль нередко ЦЕНОЙ НАРУШЕНИЯ ЗАКОНА.

Касаемо медицинского  страхования ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации"  N 326-ФЗ, а именно, п2.ч2 ст 17 данного ФЗ гласит , что  страхователь обязан «своевременно и в полном  объеме  осуществлять  уплату   страховых  взносов на обязательное медицинское страхование.» В случае нарушения законодательства, страхователь должен нести ответственность  в установленном Законом порядке. Обращайтесь опять- таки  в Федеральную службу по труду и занятости, прокуратуру, или же в суд с соответствующими требованиями об устранении проблем со страхованием.

Что касается вождения автомобиля, здесь ОДНОЗНАЧНО могу сказать: это ПРОТИВОПОКАЗАНО! Это станет возможны после 2-х ЛЕТ ПОЛНОГО ОТСУТСТВИЯ  приступов! И при положительном  заключении мед. Комиссии и получении водительских прав.

Вопрос

"Здравствуйте, я устраивалась на многие работы и везде мне говорили:"Нам эпилептики не нужны!", или уклончивый, что нет вакансий, а через некоторое время принимали другого человека и место сразу находилось. Я говорила честно, что приступы у меня бывают, но редко. Имеет ли право работодатель не принимать на работу человека если у него эпилепсия? Инвалидности у меня нет".

Ответ:

Вообще- то, не имеет, т.к согласно  С ч.1 ст. 37 Конституции  РФ «Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» Однако,  если согласно мед. заключению, заболевание препятствует выполнению  своих обязанностей, то работодатель   МОЖЕТ   отказать в приеме на работу. Допустим, на работу во вредных и опасных условиях, где рабочая деятельность может вызвать приступы. (работа с огнем, на высоте, служба в правоохранительных органах и т д).  Если Вы считаете, что отказ  НЕОБОСНОВАН, то можете обратиться в суд, поскольку согласно ст. 3 ТК РФ «Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.», а по Конституции РФ, а именно, ч.1 ст 46 КРФ «Каждому гарантируется судебная защита его прав и свобод.» В том числе и право на труд.

Вопрос

"В этом году поступил в университет. Учился на отлично. Когда у меня в институте случился приступ, декан сказал : " Скорее всего, ты с учебой справляться не будешь !" После второго приступа потребовал справку от врачей на разрешение учёбы "Врач справку написал и дал добро .После третьего приступа декан мне сказал"Я не хочу что бы ты здесь учился со своим диагнозом!" Инвалидность получать не хочу. Приступы раз в 8 месяцев. Как можно защитить права в таком случае"?

Ответ:

Защитить права можно  сославшись на Конституцию РФ , ФЗ «"Об образовании"», ФЗ «О высшем и послевузовском профессиональном образовании».

Советую Вам для начала написать  заявление ректору ВУЗа, где все подробно изложить.  Само заявление отксерокопируйте, а копию оставьте у себя. Заявление отдайте секретарю, чтобы  оно было  зарегистрировано и принято. Так же, попросите секретаря расписаться на копии заявления, во избежание различных недоразумений. (потерялось, не  приносили и т д)

На данное заявление должен быть дан ОФИЦИАЛЬНЫЙ  ответ.  Если он Вас не устроит, тогда  обращайтесь в Министерство образования, приложив заявление и ответ ректора ВУЗа,  а если его не будет, написать, что  руководство ВУЗа  Ваше заявление проигнорировало.

Согласно п1. ст.43 Конституции РФ «Каждый имеет право на образование.»

Согласно ч1, ст 2 Федерального закона "Об образовании" Один из принципов государственной политики в области образования является «гуманистический характер образования, приоритет общечеловеческих ценностей, жизни и здоровья человека, свободного развития личности…»

В соответствии с п. 19, ч 2, ст. 32  Федерального закона "Об образовании"  от  от 10 июля 1992 г. «К компетенции образовательного учреждения относятся:

«создание в образовательном учреждении необходимых условий для работы подразделений организаций общественного питания и медицинских учреждений, контроль их работы в целях охраны и укрепления здоровья обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Пункты 1,3,4 ч3 ст. 32 данного ФЗ  соответственно гласят: «Образовательное учреждение несет в установленном законодательством Российской Федерации порядке ответственность за: п1- «невыполнение функций, отнесенных к его компетенции». А охрана здоровья, безопасность жизни  учащегося относится  ИМЕННО  К КОМПЕТЕНЦИИ ВУЗа. П3- «жизнь и здоровье обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения во время образовательного процесса;» П4- «нарушение прав и свобод обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Так что, сказанное деканом является ПРЯМЫМ нарушением Законодательства РФ!

Ч4, ст. 51  ФЗ "Об образовании" гласит: 4. ВУЗ обязан обеспечить «Медицинское обслуживание обучающихся, воспитанников образовательного учреждения обеспечивают органы здравоохранения.»

Советую Вам, как я написал ранее, сперва ПИСЬМЕННО  обратиться к декану, затем к ректору ВУЗа, потом  в Министерство образования, прокуратуру и в суд, так как Ваши права нарушены ОЧЕНЬ СИЛЬНО!!!  Думаю, реакция прокуратуры должна быть  (например, представление), а судебное решение должно быть в вашу пользу!

Вопрос

"Закреплено ли в законодательстве РФ освобождение от армии по причине эпилепсии. Приступы раз в 2-3 года".

Ответ

Закреплено. Нужно сначала пройти экспертизу. Согласно «Приложению к Положению о военно - врачебной экспертизе (расписанию болезней)» при единичных и редких (судорожных и бессудорожных) эпилептических припадках без психических нарушений вне припадка,  человек подпадает под категорию «В», т.е- «ограниченно годен к военной службе». Категория годности «В» – «ограниченно годен к военной службе» означает, что у гражданина есть заболевание с незначительными или умеренными нарушениями функций и в соответствии с п. “а” ч. 1.ст. 23 ФЗ “О воинской обязанности и военной службе” он должен быть освобожден от призыва на военную службу по состоянию здоровья.

Так что наличие такого заболевание, зафиксированное и задокументированное в установленном Законом порядке, ЯВЛЯЕТСЯ основанием для  освобождения от прохождения военной  службы.

Но лично Я бы, если бы у меня заболевания не было, и меня признали годным, то я бы уклоняться не стал… Я живу по принципу  «Не уходить, а ПРОХОДИТЬ». И Вам советую того же.

Вопрос

"Необходимо ли сообщать работодателю об эпилепсии при приеме на работу"?

Ответ

В Законодательстве РФ  и Международных нормативно-  правовых актах по этому поводу нет никаких предписаний. Так что сослаться здесь не на что. Но, как ЛИЧНО МНЕ кажется, НУЖНО проинформировать своего работодателя о своем заболевании, если оно затрагивает вашу способность к выполнению работы или общую безопасность на рабочем месте - ведь в случае трудоустройства сотрудник, страдающий эпилепсией, находится под защитой трудового страхования.

В том случае, если на работе часты случаи приступов эпилепсии, то было бы неплохой идей рассказать сослуживцам, что следует делать в случае приступа.

Ведь все тайное КОГДА-ТО становится ЯВНЫМ! Представьте  СЕБЯ, наблюдающим (ей) за приступом и не знающим (ей) КАК ПОМОЧЬ НА МЕСТЕ!

А если Вы во время испытательного срока, или с первых дней работы  зарекомендуете себя с ПОЛОЖИТЕЛЬНОЙ стороны своими деловыми качествами, то я думаю, работодатель будет ДОРОЖИТЬ  Вами!

Когда я от Центра Занятости Населения временно работал в районном архиве, заведующая ко мне относилась очень хорошо, зная, что у меня приступы. Потом как- то, один на один сказала:(запомнил дословно) «Я отношусь к тебе КАК К СВОЕМУ СЫНУ». Общаемся и поныне…

Так что выводы делать  и решать ТОЛЬКО ВАМ!

Вопрос

"Имеют ли какие-нибудь льготы пациенты с эпилепсией, вне зависимости от того, есть у них инвалидность, или нет".

Ответ

Что тут можно сказать ?

Если у человека есть инвалидность, то на  него распространяется  действие ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Там  четко прописаны, какие льготы имеют инвалиды. Если же инвалидности  у человека нет, то  данный гражданин может получить  в льготном порядке  только лекарства, предназначенные для лечения заболевания. (Пример- при эпилепсии, человек может в льготном порядке получить «Фенобарбитал», «Реланиум» и т д). Данные лекарства  получаются за счет местного бюджета.

Бесплатно можно получить только те препараты, что вошли в утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития Перечень лекарственных средств. С ним можно ознакомиться в поликлинике или аптеке.

Если лекарство не входит в Перечень, а больному оно очень необходимо, то в этом случае врач может его назначить по согласованию с клинико-экспертной комиссией лечебно-профилактического учреждения.

Вопрос

Страдаю эпилепсией, не на инвалидности. В течении последнего времени часто отказываются в аптеке выдавать положенные бесплатные лекарства, а участковый врач отказывается их выписывать, хотя все мед. документы, подтверждающие диагноз и назначение препаратов, есть. Говорят, что лекарства нет в наличии. Как действовать в данном случае?

Ответ:

Согласно Конституции РФ, а именно, ст 41, ч 1 «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Ч  3 той же статьи прямо указывает, что «Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

Могу Вам посоветовать  для начала обраться к Главному врачу с письменным заявлением,  изложив всю суть проблемы.  Пусть это обращение зафиксируют, ибо потом  Вам не смогут сказать, что Вашего обращения не было.

В случае затягивания ответа на Ваше обращение, или игнорирования, если  Вам лекарства по- прежнему выдавать не будут, обращайтесь в прокуратуру, ибо, в соответствии с ФЗ «О прокуратуре РФ» от 17.01.1992, а именно, ч1 ст. 26 данного ФЗ,  «Предметом надзора является соблюдение прав и свобод человека и гражданина федеральными министерствами, государственными комитетами, службами и иными федеральными органами исполнительной власти…»

Сюда входит и право на получение мед. помощи и право на льготное получение лекарств.

Прокурор обязан в соответствии со ст. 27  данного ФЗ, принять  меры по предупреждению и пресечению нарушений прав и свобод человека и гражданина, привлечению к ответственности лиц, нарушивших закон.

Сперва обратитесь к главному врачу. Ну, а если не поможет- тогда напишите заявление в прокуратуру.

Скоро праздник Крещение Господне (Святое Богоявление).

Это мое стихотворение посвящаю всем Вам. Будьте здоровы!

Крещение

Богоявление.... Крещеье господне!
праздник большой великий и лавный!
Давным давно в днепровских водах
Русь наша сталаа православной!
В этот праздник освящают воду,
Набирают домой святой водицы.
А главное- многие в прорубь ныряют
Чтобы чище и сильнее становиться!
Окунулся три раза- прямо благодать!
Грехи с себя смыл- душа прямо рада!
Нет! это словами не объяснить!
Самому непосредственно окунуться надо!
Даже когда сильный мороз
А крещенские морозы такие и бывают.
Люди не только дома не сидят,
Но и искупнуться идут и прибывают!
Светлый это праздник на Руси!
Его отмечают каждый год регулярно!
Вся россия:от Черноморья и кубани
До северных широт полярных!
Русь моя! Ты приняла обряд крещенья!
Сколько пришлось тебе пережить!
Наверное Христианская вера и бог
Нам помогают бороться и жить!

17.01.2011г 02:25

Партнер сайта:

Крымский филиал бюро переводов "Апрель" выполняет оперативный перевод паспорта с украинского на русский (бюро находится в Симферополе).

Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией.
Один из таких примеров - актер Готлиб Ронинсон.

Он был душой Театра на Таганке, заставлял нас смеяться и грустить,  придавал удивительные краски многим советским фильмам, которые мы любим до сих пор. Хорошо помню его роли в фильме «Берегись автомобиля», «Зигзаг удачи». Его роли были небольшие, но все запоминающиеся.

Готлиба Ронинсона называют уникальным человеком, «клоуном» с трагической судьбой.

Дело в том, что Готлиб Михайлович  с подросткового возраста страдал эпилепсией, поэтому в рот не брал спиртного. Эпилепсия началась у него  в 13 лет.  Он всегда заранее предчувствовал наступление приступа и отпрашивался в театре. За 45 лет работы в театре у него всего дважды случались приступы на людях и оба на гастролях.

http://ruskino.ru/acter/forum.php?category=m&class=sov&aid=1049

Эпилепсия не помешала Готлибу Михайловичу стать замечательным актёром.

. Многие, наверное, и не знали, как его зовут, но все без исключения знали роли, все эпизоды, в которых он снимался. Каждая его роль - "в десятку".

Тем не менее, именно герой Роннинсона из «Иронии судьбы…» Эльдара Рязанова, сделал его знаменитостью. Вот уже на протяжении почти двух десятков лет мы сопереживаем вместе с этим «Пассажиром», который из-за нелетной погоды не может встретить Новый год вместе с семьей.

Один восторженный зритель написал Готлибу Михайловичу эпиграмму:

 

«Под Новый год - вполне резонно -
Мы вспоминаем Ронинсона.
И верим: поздно или рано
Мы вновь узрим его с экрана…»

«Мастер гротеска, Ронинсон потрясающе владел мимикой, а его чуть заикающаяся речь придавала героям неповторимый шарм.
Готлиб Ронинсон был прирожденным комиком.  Любой настоящий актер должен свои недостатки уметь превращать в достоинства. Ронинсон был картав. Эта картавость ему шла, он превратил ее в свой плюс. Если сейчас пересмотреть фильмы с участием Ронинсона, нельзя не заметить, сколько в нем тепла, сколько азарта, сколько юмора и детского блеска в глазах.

Он был очень добрый, сострадательный и сочувствующий человек. Он всегда носил с собой огромный пакет с лекарствами и лечил всех желающих. Он действительно, на бытовом уровне, разбирался в медицине, мог посоветовать и найти любого врача, а уж от лёгких хворей мог вылечить моментально».

«Говоря по правде, если начинать снова, я избрал бы не искусство, а медицину. Испытываю к медицине величайшее почтение. В Театре на Таганке меня так и зовут: «Наш министр здравоохранения». Нет, я не давал клятву Гиппократа, но всегда верен ей. Если замечу, что кто-то из наших актёров или актрис недомогает, немедленно отправляю к врачам. Володя Высоцкий называя меня «сберкассой чужих исповедей и драм» даже стихи написал:
Если болен морально ты
Или болен физически,
Заболел эпохально ты
Или периодически,
Не ходи ты по лекарям,
Не плати ты им грошики:
Иди к Гоше, несчастненький,
Тебя вылечит Гошенька.
Интересуюсь психотерапией, руководствуюсь девизом «День без смеха – потерянный день»…»

В одном из интервью актер говорил: «Ни от чего человек так не страдает, как от равнодушия, ничто не приносит нам больше ран…Равнодушие явление многоликое. Я видел его в жизни.

Видел врача, который говорил старушке: ну что ты все ходишь, тебе не лечиться, а умирать пора. Это не врач! Его нельзя подпускать к людям, он равнодушен и потому жесток. Я видел человека, скрючившегося от боли на тротуаре – прохожие проходили мимо, словно не замечали.

Видел одиноких людей, страдающих от того, что их забыли».

Готлиб  умер в возрасте 73 года  от инсульта.

Замечательный советский актёр! Светлая память…

Парнер:

Московский интернет магазин FoStar.ru брендовые мужские сумки низкие цены большой выбор на любой вкус

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.

После очередных уколов я с Алиночкой пошла на остановку, чтобы уехать домой и в это время началась сильнейшая серия приступов и судороги. Я бегом добежала обратно до больницы и Алиночку спасло только реанимационное вмешательство.

Только после этого ей сделали энцефолограмму мозга и вынесли страшный диагноз-эпилепсия(какой-то редкий синдром). Для нас это был шок! Сейчас Алиночке 1г 9мес. Она постоянно принимает три лекарства: суксилеп, депакин и клонозепам.

Каждое по три раза в день в разное время. А также нужно постоянно принимать другие лекарства чтобы сгладить последствия основных лекарств. У неё практически нет иммунитета. Недавно наше Солнышко начала поворачиваться на бочок, головку держит с трудом и непродолжительное время. Лекарства и приступы не дают ей развиваться. За эти полтора года мы примерно 6 месяцев пролежали в разных больницах, в том числе 2раза ездили в Москву в РДКБ на Ленинском проспекте 117. Во вторую поездку (в феврале 2010г) на очередном обследовании врачи снова выявили отрицательную динамику развития эпилептиформных разрядов в головном мозге, т.е. болезнь прогрессирует, лекарства не лечат, а лишь замедляют.

Приступы  бывают от30 до 50 штук в месяц.  Именно поэтому московские врачи видят только один выход - оперативное вмешательство. Именно поэтому нашей семье нужны деньги на операцию в Германии,где наиболее высоки шансы на успешно пройденную операцию.

Операция очень сложная, связана с удалением части головного мозга, где и скопились все очаги эпилепсии. Стоит эта операция дорого,но она даёт большой шанс на то,что наша дочь сможет ходить, разговаривать -просто жить. Поэтому мы сделаем всё, чтобы собрать эти деньги и поставить нашу девочку на ножки.А ВАС мы просим посильно помочь, причём в данной ситуации и пять рублей-деньги !

Лечащий врач в Москве-Колпакчи Лариса Михайловна.тел:936-94-29, 936-90-29. Клиника в Германии:Maraweg,17-21 Bielefeld,Germany.

ЯК 41001589040518

BENEFICIARY'S BANK: SBERBANK (VOLGO-VYATSKIY HEAD OFFICE)NIZHNIY NOVGOROD SWIFT ABRRUMMNA1

BENEFICIAR SEMIKOLENNYH ANASTASIYA VIKTOROVNA

DETAILS OF PAYMENT: GIFT FOR SEMIKOLENNYH ALINY

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ В ЕВРО.

PAY THROUGH: J.P.MORGAN_AG DEUTSCHE BANK AG WEST LB AG

FRANKFURT AM MAIN FRANKFURT AM MAIN DUSSELDORF

SWIFT:CHASDEFX SWIFT EUTDEFFSWIFT:WELADEDD

TO ACCOUNT /6231603371  /949 8726/10  /10911

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307978627000200116

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В ДОЛЛАРАХ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ

PAY THROUGH: THE BANK OF NEW YORK JP MORGAN CHASE

NEW YORK,NY BANK

SWIFT RVTUS3N SWIFT:CHASUS33

DEUTSCHE BANKERS TRUST COMPANY AMERICAS

SWIFT:BKTRUS33

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307840927000200096

Реквизиты для переводов в рублях

ОКПО 09136706

ИНН 7707083893

БИК 043304609

КПП 434502001

Лицевой счёт для перечисления 42307810027000204061

Банк получателя Кировское отделение Сбербанка 8612 г.Киров

кор/с 30101810500000000609

Получатель Семиколенных Анастасия Викторовна

Счета в Web Money

В долларах Z146220365555

В евро E146439811391

В рубляхR380590314546

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!

 

Партнер:

Куда вложить деньги под проценты - узнайте какая цена на нефть сегодня

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

Поставить свою подпись можно перейдя по ссылке….

http://uandi.ru/index.php

Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко -  больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.

Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.

Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.

Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.

Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.

Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.

Партнер:

Грустная история, которая произошла 8 марта

В картинке даны несколько приказов  по Перечню ЖНЛС

А вот это перечень лекарств, имеющих противопоказания при эпилепсии:

Ссылка

Наша болезнь требует мужества, терпения, ее лечение невозможно без желания, активной позиции пациента и надежды на лучшее.

Мы должны понимать, что решение проблемы возможно. Пример тому - прооперированный Леша (историю о нем мы услышим на встрече, посмотрим фильм) Если бы не настойчивость мамы, ничего бы не получилось. Было тяжело, но и результат хороший. Вот пример адекватного подхода.
Вчера нашла художественный фильм о мальчике с эпилепсией, посмотрела, перекинула на диск. На днях мы его размножим, чтобы те, кто не видел, могли посмотреть.
Испробованы все лекарства, ничего не помогает, постоянные больницы, врачи, которые перестали верить в успех, у ребенка 100 приступов в день (приступы разные, что осложняло лечение). Материнское сердце само нашло выход и доктора, который может помочь, она чувствовала это интуитивно. Мальчик стал обходиться без лекарств, приступы прошли. Невозможного нет. Для неподготовленного зрителя фильм тяжеловат, но дает надежду на лучшее . Кончается все очень хорошо.)))

Надо начинать с себя. И спросить себя - все ли я сделал, чтобы болезнь отступила.

Посыл в общество - мы такие, как и все. Принимайте нас на равных. Не бойтесь нас. Мы сильные, закаленные болезнью. Болезнь нас не сломала, наоборот, сделала нас мужественнее, взрослее. И мы прошли это испытание и не расклеились. Мы верим, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

http://merses.ru/news/strana_chudes/1-0-5