Эпилепсия, мой опыт.

Письмо Марины.

Как эпилептик со стажем (уже около 35 лет) об эпилепсии могу сказать следующее:
- приступы есть всегда, когда есть провоцирующие факторы;
- жизнь человека с эпи – это жизнь по жестким правилам, служащим одной цели – устранению провоцирующих факторов из жизни эпилептика;
- провоцирующие факторы мало знать, надо постоянно оттачивать навык выявления их действия в повседневной жизни и нахождению наиболее быстрых и эффективных способов их устранения;
- главное, что нужно сделать во время приступа – это устранить провоцирующий фактор;
- во время приступа эпилептик живет по алгоритму, целью которого является противостояние организма провоцирующему фактору, а в случае, если организм не может выиграть это противостояние, то уничтожение источника провоцирующего фактора (без различно, что этим источником является мигающая лампочка, орущая звуковая колонка или орущий человек);
- эпилепсия – это мощнейшая защита организма человека, имеющая специфические внешние проявления.
От чего может защищать эпилепсия того, кто ею болен?
Лично в моем случае эпилепсия стала защитой от всего: от эгоизма близких, нервных перегрузок, не по годам большой ответвественности и многого другого. Началась она у меня с эпистатуса (когда конец одного приступа становится началом второго) судорожных приступов в 4, 5 года после отравления глистами-волосоглавами. Доктор снял судорожные припадки, но бессудорожные у меня остались. После более чем 20 лет без судорожных припадков, с появлением мощных, продолжительных провоцирующих факторов в моей жизни, вернулись и судорожные, хотя к тому времени я уже пережила и эпистатус бессудрожных припадков. Таблетки помогают облегчить течение приступа, повысить порог сопротивляемости, но убрать приступы из жизни раз и навсегда пока не получается. Пока есть провоцирующие факторы - будут и приступы.
Хочу поделиться своими выводами о провоцирующих факторах в жизни эпилептика. Наиболее известные это:
- ритм (например, в мелькании света, в музыке, в ритме шагов, шуме проезжающего транспорта, в гуле окружающей толпы, шуме воды);
- звук (например, громкость музыки, громкость речи);
- свет ( с этим я лично не сталкивалась, поэтому промолчу).
Есть и менее известные, но более потенциально опасные:
- отрицательные эмоции (например, крики боли, страха, раздражение, обида, причем, нет разницы испытывает ли их сам эпилептик или кто-то возле него (например, просмотр фильма ужасов));
- защита своей территории.
Подробнее остановлюсь на «Защите своей территории». Когда для человека что-то важно, ценно, то для его сохранения он начинает это очень жестко контролировать. Это типично для всех, и больных, и здоровых. Для жизни без приступов человеку с эпи необходимо место, где появление этих факторов будет исключено. Иными словами ему необходима своя территория, где все будет происходить по известным ему, максимально учитывающим его интересы и потребности, и, главное, подконтрольным только ему правилам. В быту это выглядит так. У эпилептика есть своя территория: кровать, стол, полка в шкафу, возможно, комната или квартира. Все, что происходит на этой территории, происходит только так и тогда, когда он хочет. Он сам решает, когда застилать кровать или застилать ли ее вообще. Ни у кого, даже любящей мамы, нет права указать своему ребенку-эпилептику, что он должен застилать кровать каждое утро и обязательно вот таким образом. Подобным указанием эпилептика лишают контроля над его территорией, а по сути лишают возможности иметь место, где он может отдохнуть от приступов, восстановить силы после них. Без этой территории человек с эпи оказывается в мощнейшем стрессе, постоянном стрессе. Можно сказать, что жизнь без укромного уголка – это сплошной провоцирующий фактор. Следствие этого – жизнь в алгоритме приступа, т.е. устранение источника провоцирующего фактора, в данном случае – нахождение своей территории. Отсюда бесконечные истерики (одна из форм бессудорожных припадков, отличающаяся от обычной истерики тем, что после нее эпилептик хочет спать или как минимум заняться чем-то успокаивающим в одиночестве. Большинство подростков учатся нести ответственность за принятые решения, за их выполнения, заботиться о своей территории (в том числе убирать ее), организовывать свою жизнь. Для выполнения этой функции своего возраста им необходимы условия: наличие их территории, возможности самим принимать решения, выполнять их, нести за это ответственность. Если подросток эпилептик, то все это принимает более острую форму (в силу специфики заболевания). Там, где подросток, как личность, промолчит в силу воспитания или характера, его эпилепсия «устроит революцию». Мама рассердилась на сына за незастланную кровать и бардак на столе. Сын-эпилептик выслушал, огрызнулся, пошел к себе в комнату и попытался покончить с собой. Казалось бы немотивированное поведение подростка. С точки зрения здорового – да. С точки зрения эпилептика – нормальное, логичное, предсказуемое поведение, почти единственный вариант. Чаще всего подобные ситуации бывают там, где мамы отказываются воспринимать в серьез эпилепсию сына, относятся к ней, как к шутке, розыгрышу, прихоти (даже при наличии справки, хождения по врачам). Для таких мам важнее, чтобы все играли по их правилам, делали то, что они указали, и этим мамам плевать, какую цену платят их дети за исполнение их желаний. (У меня самой такая мать. У нас два вида общения: 1 скандалы и драки; 2 полное отсутствие общения.) Рядом с такой матерью сыну постоянно приходится бороться за наличие у него жизненно необходимой ему территории, и бороться на смерть. Результатом этой борьбы сначала будут припадки (судорожные, бессудрожные) при любых лекарствах, и как одна из форм припадка – суицид.
Так же за нападение на свою территорию эпилептик может принять проникновение на его территорию звуков (соседи поскандалили, слышны их телевизор, музыка, слышна музыка от дискотеки, свадьбы через закрытые окна), запахов (в форточку затянуло дым от сигареты соседа, курящего на балконе).
Как правильно повести себя, если у вашего близкого-эпилептика есть провоцирующий фактор «защита своей территории»?
1 Четко обозначьте его территорию. Комната или кровать с полкой – не важно. Главное, что все (он, все члены семьи, знакомые, друзья) должны знать, что это его территория.
2 Окончательное решение по всем вопросам, касающимся его территории, должен принимать эпилептик. Как бы вам не хотелось, чтобы книжки на его полке стояли таким образом, они должны валяться так, как нравится владельцу полки. Вы можете сказать, что хотели бы, чтобы он поставил книжки вот так, но настаивать на этом нельзя (спровоцируете приступ). Приучите себя к тому, что абсолютно нормально, что на его территории все иначе, чем вам бы хотелось. Это его территория, его ответственность. Поверьте, от этого вам самим будет проще и работы меньше.
3 Плохой уход за своей территорией эпилептиком может быть вызван банальной нехваткой сил на то, чтобы проделывать необходимые работы с надлежащей частотой. Я за собой замечала, что сама себе разрешаю что-то не делать. Потом только поняла, что это касается только того, что не является на данный момент важным для меня, и на чем я могу сэкономить силы. Выход один – попросить помощи на проведение второстепенных работ. Если эпилептик не просит помощи сам – предложите ему эту помощь. Разовую помощь или постоянную – это зависит от вашей конкретной ситуации и нехватки сил у вашего близкого, ваших отношений. Помните, что люди с эпи быстро учатся решать свои проблемы только своими силами. Потом приходится очень долго учиться рассчитывать еще на чью-то помощь. Я сама обычно сразу отказываюсь от любого предложения, если по данным моего подсознания у меня мало сил. На то, чтобы сразу попросить помощи голова срабатывает с большим опозданием. Отсюда еще один совет. Если вы предложили нечто эпилептику, что точно должно ему понравится, и получили его отказ, то сразу обязательно спросит «почему?» Ответ на этот вопрос будет в виде длинного перечня того, что нужно сделать эпилептику для реализации вашего предложения, но на что у него нет сил, возможностей, средств. Закройте эту брешь в его возможностях – получите согласие и благодарность с его стороны за хорошее предложение. Когда сил становится достаточно, то эпилептик все делает сам, без посторонней помощи.
4 Исключите все сюрпризы, особенно неожиданные, как касающиеся территории эпилептика, так и его жизни. Сюрприз должен быть предсказуем процентов на 60-90%. Эпилептику сложно контролировать перемещение из пункта А в некоем направлении, но легко из пункта А в пункт Б в означенное время. Следствием этого может быть нацеленность на результат с заданными параметрами. Пытаться ослабить контроль эпилептика над его жизнью бессмысленно и даже опасно (приступы участятся). Поэтому давайте ему время привыкнуть к тому, что это произойдет в его жизни (например, поездка в магазин, на курорт). Скажите ему об этом факте хотя бы за несколько дней, несколько часов. Неожиданность – это потенциальный провоцирующий фактор, с котором эпилептик будет работать по логике приступа (провоцирующий фактор должен быть устранен). Например, для меня неожиданностью всегда становятся упавшие предметы (разбившийся чайник, горшок с землей). Осколки разбившегося предмета или рассыпавшаяся земля – это символ провоцирующего фактора, и меня тянет избавиться от них в кратчайшие сроки, хотя первые мгновения – полная растерянность и отсутствие понимания что делать. Если в этот момент кто-то другой возьмется достаточно быстро все убрать, то я переключаюсь на следующую фазу приступа – отходняк, как я это называю. Пошла посидела, отдохнула. Если же помощь оказывается слишком медленно, то происходит раскрутка приступа: начинаю орать, скандалить, сама все убираю. Переход в следующую фазу откладывается, сил на преодоление ситуации уходит больше, больше времени надо на отдых.
5 И еще одно замечание. Бессмысленно говорить, что так делать нельзя. Это хороший способ спровоцировать приступ. Лучше сразу расскажите, как надо сделать. Или предложите еще подумать над возникшей проблемой, ситуацией. Эпилептик всегда играет по правилам. Ситуация, когда любое действие запрещено – это ситуация либо полного запрета, либо полного отсутствия правил. Он лишен возможности контролировать ситуацию, лишен возможности защищаться от провоцирующего фактора. Кошмар для эпилептика. Если хотите помочь ему выйти из этой ситуации с минимальными потерями, возьмите на себя ответственность и поведите его за собой, расскажите, что ему делать прямо сейчас.
В быту, в повседневной жизни провоцирующие факторы могут проявиться самым неожиданным образом и в каких-то мелочах. Вот только для эпилепсии мелочей нет. Каким бы ничтожным или огромным не было бы проявление провоцирующего фактора, она отреагирует на них стандартно.
Например, у жены-эпилептика провоцирующим фактором является звук, в том числе уровень громкости. Муж это знает и поэтому в их доме всегда телек, музыка включаются достаточно тихо. Им повезло с соседями и звуковой изоляцией квартиры – при закрытых окнах слышны только звуки, источники которых находятся в их квартире. За пределами дома пара избегает шумных мест: дискотек, больших концертов. Вроде бы все идеально. Но однажды муж приходит с работы, где ему пришлось много говорить в шумном помещении. В таких случаях люди начинают говорить громче. Тоже происходит, если человек возбужден, нервничает или чем-то обрадован. И вот радостный муж, привыкнув говорить громче обычного приходит домой и говорит жене: «Привет, родная!» В ответ слышит от жены много интересного в свой адрес. Со стороны это может выглядеть как причуда жены, но она эпилептик и ведет себя стандартно, в соответствии с поведением мужа. Муж виноват. Почему? Он слишком громко поздоровался. Уровень звука от его слов вызвал у жены бессудорожный приступ по типу истерики. Переход в приступ происходит мгновенно, а то еще быстрее. Он орет, у нее приступ. Она отрабатывает провоцирующий фактор (звук приветствия), сбрасывая напряжение в виде ругани и обвинений, после чего идет к себе и либо спит, либо лежит, либо занимается чем-то с мелкой моторикой, отказываясь разговаривать с мужем. Это очень похоже на поведение людей, склонных к истерикам. Отличие в последствиях таких истерик. Если после истерики идет мыть посуду, гулять, то это жена – истеричка с дурным характером. Если пошла спать, бросив малых детей, грязную посуду – однозначно эпилептик (особенно если на утро она не может вспомнить всех подробностей вчерашней сцены). Если уж не убереглись, так сложились обстоятельства, что случайно спровоцировали приступ у такой жены, то молча примите наказание. Это ее эпилепсия в ее лице орет на провоцирующий фактор в его лице. Примите сей факт и мирно разойдитесь. Это лучшее, что вы можете сделать.
Так же весьма раздражающим может быть слышимость двух разных мелодий одновременно. Например, в кафе разом слышны медленная мелодия с телека и быстрая с наушников соседа за столиком. Избежать приступа в такой ситуации можно либо убрав одну из мелодий (сделать тише телек или наушники), либо обе (быстро пересесть, уйти из кафе).
После приступа, любого приступа (судорожного, бессудорожного, сильного, слабого), эпилептику нужен отдых, как возможность восстановиться силы, которые были потрачены. Лучший отдых – сон, но сойдет и возможность сосредоточиться на чем-то успокаивающем. Именно поэтому я всем эпилептикам рекомендую иметь хобби, желательно с мелкими предметами и возможностью получить некий предмет в итоге. Лично у меня это вязание крючком, причем тонкими нитками, тонким крючком и желательно филейку по схеме с мелкими клеточками.
Такой же реакцией, как у жены на громкое приветствие выше, может быть и реакция эпилептика на отрицательные эмоции в фильме, в книге, разговоре стоящих рядом людей на остановке и так далее, и тому подобное. При этом его собственные отрицательные эмоции так же будут провоцирующим фактором. Противостоять этому сложно, но можно. Максимально увеличиваем возможность присутствия в жизни положительных эмоция и уменьшаем число отрицательных. Фильмы ужасов, триллеры исключаются. Смотрим только комедии и обязательно с хорошим концом. Так же выбираем книги, спектакли. От просмотра новостей лучше отказаться. Во-первых там много говорят о негативе, а во-вторых еще больше говорят о том, как другие нарушают правила (нарушения законов, мошенничество, убийства). Тот факт, что они нарушают правила, может пугать эпилептика угрозой нарушения его правил на его территории. Потенциально это очень для него опасно и может сработать как провоцирующий фактор. Лучше воздержаться и потратить это время на хобби.
По возможности и окружающих людей выбирать надо по тому, насколько велика возможность того, что они станут для эпилептика провоцирующим фактором.
Сейчас многие боятся брать на себя ответственность за человека с эпи. Передо мно хотели закрыть двери в спорт клуб. Владелец лично пришел побеседовать. Прямо сказал, что хочет убедиться в том, что я ответственно ко всему этому подхожу, в том числе понимаю и его риски. Я доказала ему свой отвественный подход, учет его рисков, выработали правила, которые устраивали нас обоих. И с обеих сторон их соблюдаем. Такой подход сработает везде и всегда. А стоять с протянутой рукой и молить сжалисться над "психом"- это бесполезно всегда и везде во все времена. Сегодня слишком много трусливых эгоистов, которые хотят одного отсутствия ответственности при хороших деньгах. И на этом можно сыграть.Эпилепсия спит, когда люди относятся друг к другу по-человечески, учитывают потребности и интересы друг друга.
Желаю всем людям с эпилепсией исчезновения из их жизни их провоцирующих факторов, а тем, кто рядом с нами, эпилептиками, мудрости в понимание того, с кем они сейчас имеют дело, с нами или нашей эпилепсией, и умения жить с эпилепсией по правилам.
Я горжусь своим заболеванием, я защищаю свою эпилепсию, но я же и учу "пользоваться мной" в случае приступа. Это работает.

С уважением, Марина Калюк.

 

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники

Свежие записи

комментариев 12

  1. admin:

    Связаться с Мариной можно по адресу mkalyk@yandex.ru

  2. admin:

    Сайт был взломан, просим прощение за исчезнувшие коменты

  3. Спасибо! Терпения вам! И пусть все будут здоровы!

  4. Бахыт:

    Здравствуйте!
    Моя жена инвалид 2 группы Эпилептик
    имею ли я право на мед работника на дому рядом с женой
    потому что я на работе а жена одна дома????или компенсацию по выплате няне???
    Пожалуйста ответьте

  5. виталий:

    спасибо марина тебе за эту статью а то такой бред пишут по всему инэту нужно везде распространять потому что такой везде бред что мы чуть не маньяки психопаты и т.д

  6. Делия:

    СПАСИБО,Вам,огромное.Не могла не поблагодарив выйти с этого сайта. У моего любимого человека были приступы, попытки суицида. Я не понимала его ,мы ругались. Ему становилось хуже. А я ему втирала суицид это бред,ты просто слабый человек. Будь сильным. Но недавно сама узнала, что у него эпилепсия. Начала читать всё в Интернете. Прочитав ,Вашу, статью . Я поняла все его действия,все его слова и поступки.Хочется разреветься и попросить у него прощения. Я буду делать так как, Вы,написали.Спасибо,Вам.

  7. Nikolai:

    Помогу эпилептику. Возможно полное избавление от приступов. Без лекарственных средств. Я в Краснодаре. 8965 4600770

  8. Иван Юрьевич:

    Появился реальный шанс вернуть нам право вождения личного автомобиля , как было пока действовал приказ№555. Мне ответил совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Из ответа можно сделать несколько выводов. Государство Россия признаёт что во всём мире (международное право ) уже нет запрета на вождение для части носителей диагноза эпилепсия. Совет признаёт что медицина изменилась и пора такой запрет отменять и в России , конечно не для всех носителей , некоторым действительно никак нельзя за руль . но многим можно и это при современных препаратах вполне безопасно. А значит отменить такой запрет и отдать право определения способности к безопасному вождению врачам неврологам , законно и справедливо. совет выражает сожаление что такую важную тему «поднял» только я один , необходимо чтобы таких обращений в Совет при президенте Рф по развитию гражданского общества и правам человека было тысячи. пишите друзья в этот совет лично требуйте пересмотра ФЗ№196 и постановления правительства РФ №1604 а так же подписывайте мою петицию. Давайте начнём движение в сторону улучшения наших жизней. Ведь многие из вас водят имея такой особенный диагноз, и делают это эффективно и безопасно. Пора выходить из тени , в тени нет перспектив. Моя петиция касается и ваших детей мамы , не будет у них с таким диагнозом нормальной жизни , а замкнётесь в семье вырастите монстра , если вы не будете менять отношение государства к нам , пусть и малыми шагами!!Молчать и ждать положительных изменений -бесполезно. Петицию найдёте на сайте :ченж.орг (писать латиницей) «Изменения законодательства в отношении водителей имеющих диагноз эпилепсия».Прочтите документ который мне пришёл и поддержите(найдёте на сайте с петицией) , а так же напишите лично в этот совет ,-это даже лучше, очень нужны ваши обращения…

  9. Альфия:

    Марина.Большое Спасибо!!!! После вашей статьи многое в поведении сына стало понятным. Мы заказали масло КБД каннабидиол .Очень многие пишут положительные результаты.Вы что то знаете об этом?

  10. Альфия:

    Иван Юрьевич! Какой сайт?Куда писать? Обеими руками за!!!!

  11. Альфия:

    Как связаться с Иваном Юрьевичем?

  12. Альфия , сайта нет , я просто пытаюсь помочь людям один….. Пожалуйста пообщайтесь со мной и только после этого решите подписать ли петицию.. https://vk.com/id162916477

Добавить комментарий