Новости по теме эпилепсии
Есть приятные новости. Состоялась предварительная встреча по поводу проведения «Дня, в защиту людей с эпилепсией». Присутствовали врачи, пациенты и родители... После предварительной беседы мы посмотрели место проведения встречи. Это ресторан «Академия» в Останкино. Обстановка очень приятная и спокойная, располагающая к общению. В плане мероприятия :
-выступление врачей эпилептологов, психолога, нейрохирурга
- просмотр фильма о судьбе прооперированного мальчика, победившего заболевание, и его мамы, которая и помогла нам с местом проведения встречи
-выступление пациентов, полностью излечившихся от эпилепсии.
-по предварительным планам выступление учителей из интерната, где обучаются дети, больные эпилепсией. Оказывается такой интернат есть, где с удовольствием окажут помощь нашим детям
Для детей будут приглашены аниматоры с заранее подготовленной программой. Постараемся размножить диски с фильмами, касающиеся эпилепсии и подарить участникам встречи, а также литературу, касающуюся нашего общего недуга.
Но самое главное-это знакомство и общение.
Всегда приятно осознавать, что есть люди, которые помогут и поддержат в трудную минуту. Начинать всегда сложно, но делать это надо для наших детей и для нас - родителей.
Поделиться в соц. сетях
Свежие записи
- Мелани Гриффит рассказала об эпилепсии.
- С Наступающим 2022 годом и Рождеством!
- «Ее величайшим очарованием была совершенная искренность и забота о других»
- В Кировске живет единственная в России девушка, которая пишет в «Инстаграме» про эпилепсию
- 1 декабря — Международный день невролога!
- Вернуть пациентам возможность покупать оригинальные препараты от эпилепсии.
- Носимая ЭЭГ обнаруживает эпилептические приступы.
- «Самое страшное в эпилепсии — узнать, что она у тебя есть…»
- «Живу с эпилепсией и хочу вдохновить тех, кто живет с ограниченными возможностями здоровья».
- Студентка сняла фильм о себе, чтобы развеять мифы об эпилепсии.
Хорошо бы, чтобы организовался юрист, для консультаций по правам пациентов, его пока нет, но будем искать, инициатива приветствуется.
Неплохо, если что то придумать по возможностям трудоустройства тем пациентам, у кого лечение находится в стадии подбора, и кто в результате потерял работу.
Такие планы, ждем вашего участия.
Контактное лицо — все кто ответит на телефон 509-27-59
Со 2 по 8 октября в Гурзуфе будет очередная школа-конференция эпилептологов-нейрофизиологов под руководством ведущих российских специалистов.Хорошо было бы новости оттуда озвучить на встрече.
Неплохо было бы ,если б был поднят вопрос об проблемах с МСЭ больным Эпилепсией.Им поставлены требования,которые по состоянию здоровья он просто не в состоянии имполнить.
Венера,спасибо за отклик. Передала ваши пожелания организаторам проекта.
Про МСЭ, согласны, надо выслушать пожелания, посмотреть какие рациональны и решаемы, оформить письменно и начинать работать с Министерством. Я думаю, это реально. Лигу подключим .-ответили организаторы проекта.
Появился реальный шанс вернуть нам право вождения личного автомобиля , как было пока действовал приказ№555. Мне ответил совет при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Из ответа можно сделать несколько выводов. Государство Россия признаёт что во всём мире (международное право ) уже нет запрета на вождение для части носителей диагноза эпилепсия. Совет признаёт что медицина изменилась и пора такой запрет отменять и в России , конечно не для всех носителей , некоторым действительно никак нельзя за руль . но многим можно и это при современных препаратах вполне безопасно. А значит отменить такой запрет и отдать право определения способности к безопасному вождению врачам неврологам , законно и справедливо. совет выражает сожаление что такую важную тему «поднял» только я один , необходимо чтобы таких обращений в Совет при президенте Рф по развитию гражданского общества и правам человека было тысячи. пишите друзья в этот совет лично требуйте пересмотра ФЗ№196 и постановления правительства РФ №1604 а так же подписывайте мою петицию. Давайте начнём движение в сторону улучшения наших жизней. Ведь многие из вас водят имея такой особенный диагноз, и делают это эффективно и безопасно. Пора выходить из тени , в тени нет перспектив. Моя петиция касается и ваших детей мамы , если они активны и умны , не лишайте своих детей полноценного будущего , добивайтесь к ним равноправного отношения в учёбе и работе , пусть ваши дети имеют права равные со всеми гражданами России , поддержите меня напишите в совет при президенте свои обращения, пусть ваши дети имеют право путешествовать по родине как все на автомобиле , если могут ездить эффективно и абсолютно безопасно !!Молчать и ждать положительных изменений -бесполезно. Ни кто кроме нас самих нам не поможет. Петицию найдёте на сайте :ченж.орг (писать латиницей) «Изменения законодательства в отношении водителей имеющих диагноз эпилепсия».Прочтите документ который мне пришёл и поддержите(найдёте на сайте с петицией) , а так же напишите лично в этот совет ,-это даже лучше, очень нужны ваши обращения..