Архив рубрики Позитивные истории

«Эпилепсия — лишь часть моей жизни.»

Знакомясь с зарубежной информацией в интернете о жизни людей, страдающих эпилепсией, хочу поделиться с Вами историей жизни Энни.

Энни 30 лет, она студентка, живет в Америке, болеет эпилепсией с декабря 2007 года.
У Энни есть свой блог , где она рассказывает о себе, делится своим жизненным опытом, радостями и успехами, планами на будущее. А эпилепсия - это только часть ее жизни.
Итак, слово Энни:
"До 30 лет я была совершенно здоровым человеком.

Моя "новая" жизнь началась 21 апреля 2007 в больнице. У меня случился первый большой эпилептический приступ. Ни у кого в моей семье эпилепсии не было".
Так как первый приступ произошел в 30 лет, у Энни подозревали опухоль мозга, но
диагноз не подтвердился.
"У меня есть эпилепсия, но нет ничего страшного в голове. Я могу дышать, жить,
радоваться каждому дню. Меня выписали из больницы с направлением к эпилептологу".
Эпилепсия не помешала Энни учиться в колледже, получить образование  и выйти замуж.
"Несмотря на то, что я страдаю эпилепсией, я нашла в жизни свою «вторую» половинку.

Мы отдыхали  целую неделю с друзьями и семьей. Запланировали поездку в
Индию.

В ближайших планах - родить ребенка, так как быть мамой - это огромное счастье."
Энни очень любит путешествовать. В поездке можно хорошо отдохнуть, набраться сил и получить положительные эмоции.
После первой недели путешествия по Франции, у Энни случился очередной приступ.
"Я не знаю точно спусковые механизмы, которые ведут к приступам.

Обычно - это,
когда я устаю эмоционально и физически. Мог сказаться и перелет. Эту неприятность я
пережила, справилась.
Вы не должны бояться путешествия, вы должны все тщательно запланировать ,
рассказать доктору о предстоящей поездке , иметь план действия в чрезвычайной
ситуации и наслаждаться отпуском полностью".
За руль Энни не садится.
" Я не нуждаюсь в этом. Я живу в городе. Я могу использовать общественный транспорт."
Энни не доверяет тому, что пишут про нетрадиционное лечение эпилепсии в интернете. Все вопросы она решает со своим лечащим врачом.
"Сеть полезна, когда Вы можете доверять источнику. Иначе это может дать ложный
совет или испугать Вас".
"Я обнаружила, что жизнь может измениться очень быстро. Мы должны ловить
каждый ее момент.

Я научилась планировать жизнь , избегая тем самым появления
приступа.

Но я всегда знаю, что с эпилепсией можно радоваться жизни, жить и планировать свое будущее".

Партнер сайта:

все объявления москвы и региона

Пятница, Август 20th, 2010

«Делай, что можешь, с тем, что имеешь, там, где ты есть»

"Меня зовут Сергей Федотов, мне 24.

Эпилепсия ко мне пришла 1,5 года назад, в феврале 2009 г.  Первый приступ у меня случился ночью, моя девушка почувствовала это, но подумала, что мне снится сон и не придала этому значения. Утром  я проснулся с болью в мышцах как после похода в тренажёрный зал.  Я не придал этому значения и через пару дней забыл об этом.

2-й приступ случился через 3 недели в машине, хорошо, что я не успел перевести селектор переключения передач на D.

Моя девушка стала свидетелем, очень испугалась,  она подумала, что я умираю.

Приехала скорая, врач сказал, что каждый имеет право на свой первый обморок…

Примерно ещё через 3 недели дома случился очередной приступ. После этого я рассказал о ситуации одному знакомому неврологу, он работает в медицинском издательстве, он сразу сказал, что это эпилепсия, и что надо искать эпилептолога.

Эпилептолога  я нашел, он мне сразу поставил  диагноз – вторично генерализованная эпилепсия. И назначил финлепсин.

Пару месяцев всё было хорошо, пока я, по своей глупости, не перестал принимать препарат.

Когда он кончился, зашёл в несколько аптек у себя в районе, его нигде не было. Я подумал – приступов сравнительно давно нет, наверно всё прошло…

Конечно, очередной приступ не заставил себя долго ждать, буквально через 2 дня после прекращения приёма, я свалился, благо, что снова был дома.

Анализируя ту ситуацию, сейчас, я вижу, что тогда ещё не понимал во что я «вляпался».

Тогда мне казалось, что всё это, какое то недоразумение – может как то нестандартно простыл, или какое то осложнение после гриппа, или еще, что то в этом роде. И что я выздоровею в ближайшие дни. Я даже не подпускал к себе мысли о том что, будучи здоровым человеком, я вдруг стал из тех, кто неожиданно падает в конвульсиях в любом месте в любой час. У меня не было страха находиться на улице, в метро, водить машину. Я как обычно работал, ходил в университет, сдавал экзамены. В общем, всё шло как обычно, я даже не думал об этом недоразумении.

Я почему то думал что эпилепсия – это врожденная болезнь, а так как мне 23 – это не про меня…

Возобновив приём финлепсина, приступы прекратились.

Конечно, я перестал садиться за руль, старался без надобности не выходить из дома, но так до конца и не верил, что я серьёзно заболел.

После последнего приступа прошло 3 месяца.

В один прекрасный день мне понадобилось срочно попасть из пункта А в пункт Б, и я сел за руль. И как назло именно в этот день меня решил навестить очередной приступ.

За несколько секунд я понял, что у меня будет приступ, но сделать уже ничего не смог. Когда я проснулся, у меня на капоте лежала боком другая машина. Благо я был пристёгнут и сработали фронтальная и боковая подушки, я практически не пострадал, в другой машине люди получили ушибы.

Через 2 недели накатил ещё один приступ, в этот момент я был на улице, падая, сильно ушибся. Я чувствовал, как человек хлопал меня по щекам, слышал, как они разговаривали и вызывали скорую, а я ничего не мог сказать и даже пошевелиться, вот тогда я действительно испугался, чувство полного паралича не самое приятное.

После этого я ушёл в полнейшую депрессию, понял что превратился, если не в овощ, то в полуовощ точно.

Конечно, мои родные и девушка поддерживали меня, как могли, однако я перестал выходить из дома, бросил работу, перестал ходить в университет, собирался расстаться с девушкой.

Начались глобальные вопросы – почему именно со мной? Ведь я был здоров всю жизнь, даже не пил и не курил и как же так?

Я перерыл интернет в поисках информации об эпилепсии, везде пишут, что болезнь в абсолютном большинстве случаев не лечится, а лишь приглушается таблетками, и что если когда-нибудь был приступ, почти точно они будут повторяться.

Я не мог смириться с тем что, скорее всего уже никогда не буду полноценным человеком, и спокойно передвигаться по улице, не боясь вдруг упасть в припадке, не говоря уже о вождении автомобиля

Конечно, как часто бывает в таких случаях, жизнь для меня поделилась на до и после.

Я целыми днями валялся и смотрел в потолок, перестал бриться и следить за собой.

Иногда смотрел документальные фильмы о космосе и Второй мировой, это позволяло мне на какое то время забываться.  У меня началась боязнь улицы, я мог выходить, только держась с кем то за руку, да и то в глазах сразу всё начиналось двоиться и охватывала самая настоящая паника, мне хотелось быстро лечь на землю.

Постепенно моя Таня водила меня за руку вокруг дома. Ей пришлось пережить всё это вместе со мной. Она стойко вынесла этот период, везде за мной ходила по дому, на случай если я упаду, что бы не ударился обо что-нибудь опасное.

В какой- то момент я погрузился в своё старое хобби.

Я более 10 лет собираю танки Второй мировой.

Да и мои друзья по хобби, заметив моё длительное отсутствие в модельном клубе, стали заезжать за мной и отвозить в клуб, а потом завозили обратно.

Время шло, благодаря препаратам, которые мне назначил эпилептолог, приступов больше не было.

Жизнь стала возвращаться в привычное русло, правда я не вернулся на работу, а в университете взял академ.

Ирония в том, что теперь моё хобби приносит гораздо больший доход, чем моя старая работа и из дома никуда выходить не надоJ

Я понял одно – «Делай, что можешь, с тем, что имеешь, там, где ты есть» и все получится!

С моей Татьяной мы вместе уже 7 лет, она восприняла всё это просто как данность, без плача и ругани судьбы.

Конечно, первыми мыслями были – какими родятся дети? Очень надеемся, что их это обойдёт стороной.

В апреле 2010 года мы поженились.

Я благодарен судьбе, что у меня есть друзья, которые меня поддержали.

Что у меня есть  жена Татьяна, которая разделила со мной все трудности, не испугалась, а поддержала меня в очень тяжелый момент моей жизни.

Что у меня есть хобби, которое заменило мне работу.

Я благодарен доктору, который подобрал мне лечение и дал  возможность начать жить полноценной жизнью.

Все это у меня есть.  Жизнь продолжается.

А про вождение машины - обычно делаешь выводы после того как это случилось, до
этого я не думал, что могу причинить кому то вред, что могу погибнуть сам
(это кстати случилось на МКАДе в левой полосе, основной удар видимо был
в отбойник, а иначе меня бы наверно оттуда вырезали гидравликой) Я
только потом подумал, а если бы всё произошло чуть по другому, а если бы
в другой машине были дети, а если бы там кто то погиб, как жить потом с
этим?

Теперь у меня твёрдое осознание - с таким заболеванием руль просто не
возможен. Теперь осталось осознать что это скорее всего навсегда. Ну
опять же, а на что мне жена)). Не могу я, будет водить она))
Вся эта история научила меня главному - на любую ситуацию можно (даже
нужно) смотреть с разных сторон, и одна из этих сторон обязательно будет
позитивной.

Партнер сайта:

Прочтите кинологический журнал "Мир Собак" если интересуетесь четвероногими друзьями.

Суббота, Июнь 12th, 2010

Терпение и активный образ жизни имеют огромную силу….

Болезней очень много, есть болезни не такие страшные, но неприятные, например - эпилепсия.
Не секрет, что люди подавленные, в состоянии депрессии, гораздо труднее справляются с болезнью, чем все остальные.
Позитивный настрой и мышление, вера в благополучный исход , терпение и активный образ жизни имеют огромную силу!

Стартл-эпилепсия, резистентная к терапии, - такой интересный диагноз ставили Георгию многие доктора.
Измученный обследованиями и неэффективными лекарствами, Гоша принимал назначенное лечение, но приступы сохранялись.

Вызвать их было очень просто - дотронуться до спины.
Приступы (подергивания) от прикосновения начались лет в 9, потом все это только прогрессировало. К подергиваниям прибавились замирания, падения, потом и ночные приступы. Не было и речи о том, чтобы отпустить ребенка куда-либо одного. Тогда казалось, что такая реальность - единственный вариант существования на всю жизнь.

Но мама и Гоша боролись с болезнью, искали «своего» врача, рассматривали разные варианты, не опускали руки и верили в хорошее.

В любом деле важнейшим фактором является вера в успех. Без веры успех невозможен.

Стартл-эпилепсия оказалась не резистентной к терапии, а вполне поддающаяся лечению.

Прошло больше года.

Количество приступов уменьшилось более чем на 75%.

В семью вернулась не только надежда, но и спокойная жизнь.

Гоша теперь студент, ведет обычный образ жизни, приступов почти уже нет. Парень катается на сноуборде, водных лыжах, вместе с семьей ходит в походы на байдарках.

Из рассказа мамы:
«Вот мы и вернулись с Байкала. Нельзя сказать, что поездка была из легких. Скорее совсем, наоборот - на грани сил, физических и моральных. Ведь мы в этом деле совсем новички. Каждый день - испытание: холодом, штормом, медведями, ветром, дождем. На байдарках никаких парусов, все время приходилось грести.
Проходили по 25-35 км в день, 10 дней подряд. С погодой не повезло - почти каждый день дождь, вылезали на берег мокрые, замерзшие. Но никто за всю поездку даже не чихнул. А что касается приступов - ни одного!!!

Пару раз встречавшие нас в заповеднике местные жители с чувством хлопали Гошу по плечу - мол, молодец, сынок! Я в ужасе, что сейчас будет. Но - ничего не происходило...

Следующие летние этапы - Астрахань и Селигер тоже обошлись без приступов .
Было, конечно, полегче, чем на Байкале, но тоже далеко не курорт.
В общем, Гоша смог наглядно убедиться, что режим и здоровый образ жизни- залог успеха. Чистый эксперимент.

Терпение и активность явились залогом успеха, которого мы вместе достигли. Движение - вот жизнь»

Не надо зацикливаться на эпилепсии. Смотрите вперед и все у вас получится. Боритесь за свою жизнь изо всех сил, она у нас одна, другой не будет.
p s:  Из рассказа Александры, участницы проекта "НЕ БОЙСЯ"

Источник женские штучки советы самый хитрым девушкам

Вторник, Июнь 1st, 2010

Размышления на тему Эпилепсия.

Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.

А я живой человек. Я хочу нормально жить. Хочу, чтобы меня воспринимали как полноценного человека, и не пугались, и не считали меня ненормальной или умственно отсталой. Хочу иметь семью и детей, но пока не получается.
Потом училась на секретаря-референта. Приступы стали происходить пореже, слава Богу. Сейчас ремиссия. Иногда случаются абсансы, но в большинстве случаев, если это происходит где-то в обществе, никто даже ничего не замечает.
Сейчас получаю высшее образование по ускоренному курсу. Хочу помогать людям.

Хотя, когда шла учиться на психолога, не думала про проблемы эпилепсии (хотя неоднократно сталкивалась с этим - у меня много знакомых, которые тоже болеют эпилепсией), но так случилось, что по психогенетике мне нужно написать реферат именно про эту болезнь.

А точнее, про психогенетические исследования нарушений свойств личности людей, страдающих эпилепсией. И я стала собирать материал. И набрела на Ваш сайт...
Очень много раз думала про то, что у нас в России людей с эпилепсией воспринимают как ненормальных. Это очень обидно. Люди неграмотные. У меня однажды случился приступ на улице, я упала на асфальт, нормальные люди меня обходили, потому что думали, что я пьяная (наверное...)

Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален - шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями, но крутящий пальцем у виска, смотря на меня? Мы живем в каком-то странном перевернутом мире.
Я читала книгу Паоло Коэлье "Вероника решает умереть", и там одна героиня рассказывала другой такую притчу:
Могущественный колдун, желая уничтожить королевство, вылил в источник, из которого пили все жители, отвар волшебного зелья. Стоило кому-нибудь глотнуть этой воды - и он сходил с ума.
Наутро все жители напились этой воды, и все до одного сошли с ума, кроме короля, у которого был личный колодец для его и его семьи. И находился этот колодец там, куда колдун добраться не мог. Встревоженный король попытался призвать к порядку подданных, издав ряд указов о мерах безопасности и здравоохранения, но полицейские и испектора успели выпить этой воды и сочли королевские решения абсурдом, и потому решили их не выполнять.
Когда в стране узнали о королевских указах, то все решили, что их властитель сошел с ума и теперь отдает бессмысленные приказы. С криками они пришли к замку и стали требовать, чтобы король отрекся от престола.
В отчаянии король уже собирался сложить с себя корону, когда его остановила королева, сказав: "Давай пойдем к тому источнику и тоже выпьем из него. Тогда мы станем такими же, как они".
Так они и сделали. Король и королева выпили из источника безумия и тут же понесли околесицу. В тот же час их подданные отказались от своих требований: если король теперь проявляет такую мудрость, почему бы не позволить ему и дальше править страной?
И в стране воцарилось спокойствие...
К чему я вспомнила эту притчу? Иногда мне кажется, что я живу в перевернутом мире и что люди больные, ненормальные, к коим иногда причисляют и эпилептиков, лучше и милосерднее, чем те, кто подчиняется каким-то общепринятым стандартам и стереотипам. По крайней мере, они меня не травят и не гонят. И я не могу их осуждать.
Я очень рада, что у нас в стране появилось такое движение, как «НЕ БОЙСЯ», которое сможет объяснить и доказать социуму, что люди, страдающие эпилепсией, не являются умственно отсталыми, что они могут жить полноценной жизнью. Только вот им не дают. А так хотелось бы, чтобы давали. Чтобы понимали, чтобы принимали.
У нас в городе много больных эпилепсией. Я бы с удовольствием открыла бы какой-нибудь филиал Вашего движения. Я бы оказала им помощь как психолог, но пока у меня недостаточно знаний. Я не знаю, как помочь, но знаю, что это стоящее дело.
Я считаю, что людям нужно давать информацию. В первую очередь учителям, социальным работникам. Ведь они работают с социумом и создают эти негативные установки.
У меня инвалидность, 3 группа. Это немного неприятно, но я стараюсь об этом не думать. Просто живу. Стараюсь приносить пользу. Люблю вышивать. В общем, я обычный человек с обычными потребностями. Лекарства пью, но приходится покупать, потому что в прошлом году мне не удалось взять бесплатно финлепсин ретард ни разу! Ни одного разу за целый год! Вроде как он и есть в аптеке диспансера, но почему-то когда я прихожу получать лекарство, его как раз нету - кончился, все раздали. Поэтому я отказалась от соцпакета - бессмысленно ждать, что государство может тебе что-то дать. Каждый сам за себя.
В общем, все нормально. Я верю в то, что этот проект оправдает себя.
Пишите мне!
Наталья

Партнер:

изготавливаем сувениры из дерева на заказ

Среда, Май 12th, 2010

«Фиолетовый» день.

Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.

Принять участие в проведении «Фиолетового дня» могут все желающие.

http://www.purpleday.org/events.php

Почему фиолетовый?

Лаванда - международный цвет  эпилепсии.

Так же считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему,  уменьшает тревогу, фобии и страхи.

26 марта все участники мероприятия прикалывают фиолетовые ленточки и одевают что – нибудь фиолетовое.

«Привет, мое имя - Кэссиди Меган.

Мне девять лет, я страдаю эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что  хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией –  такие же,  как и все остальные.

Я также хотела, чтобы люди, страдающие  эпилепсией, знали,  что они не одиноки  и всегда есть те, кто их поддержит.

. Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому, что я думала, что они будут смеяться надо мной.

Члены ассоциации « Эпилепсия»  провели лекции  в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я  решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится действовать.

За пределами школы, я такая же девочка, как и все.

Мне  нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей.»

Парнер:

Читайте также новости Израиля и Ближнего Востока на сайте Новости Хайфы.

Воскресенье, Апрель 25th, 2010

Жизнь с эпилепсией Готлиба Ронинсона.

Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией.
Один из таких примеров - актер Готлиб Ронинсон.

Он был душой Театра на Таганке, заставлял нас смеяться и грустить,  придавал удивительные краски многим советским фильмам, которые мы любим до сих пор. Хорошо помню его роли в фильме «Берегись автомобиля», «Зигзаг удачи». Его роли были небольшие, но все запоминающиеся.

Готлиба Ронинсона называют уникальным человеком, «клоуном» с трагической судьбой.

Дело в том, что Готлиб Михайлович  с подросткового возраста страдал эпилепсией, поэтому в рот не брал спиртного. Эпилепсия началась у него  в 13 лет.  Он всегда заранее предчувствовал наступление приступа и отпрашивался в театре. За 45 лет работы в театре у него всего дважды случались приступы на людях и оба на гастролях.

http://ruskino.ru/acter/forum.php?category=m&class=sov&aid=1049

Эпилепсия не помешала Готлибу Михайловичу стать замечательным актёром.

. Многие, наверное, и не знали, как его зовут, но все без исключения знали роли, все эпизоды, в которых он снимался. Каждая его роль - "в десятку".

Тем не менее, именно герой Роннинсона из «Иронии судьбы…» Эльдара Рязанова, сделал его знаменитостью. Вот уже на протяжении почти двух десятков лет мы сопереживаем вместе с этим «Пассажиром», который из-за нелетной погоды не может встретить Новый год вместе с семьей.

Один восторженный зритель написал Готлибу Михайловичу эпиграмму:

 

«Под Новый год - вполне резонно -
Мы вспоминаем Ронинсона.
И верим: поздно или рано
Мы вновь узрим его с экрана…»

«Мастер гротеска, Ронинсон потрясающе владел мимикой, а его чуть заикающаяся речь придавала героям неповторимый шарм.
Готлиб Ронинсон был прирожденным комиком.  Любой настоящий актер должен свои недостатки уметь превращать в достоинства. Ронинсон был картав. Эта картавость ему шла, он превратил ее в свой плюс. Если сейчас пересмотреть фильмы с участием Ронинсона, нельзя не заметить, сколько в нем тепла, сколько азарта, сколько юмора и детского блеска в глазах.

Он был очень добрый, сострадательный и сочувствующий человек. Он всегда носил с собой огромный пакет с лекарствами и лечил всех желающих. Он действительно, на бытовом уровне, разбирался в медицине, мог посоветовать и найти любого врача, а уж от лёгких хворей мог вылечить моментально».

«Говоря по правде, если начинать снова, я избрал бы не искусство, а медицину. Испытываю к медицине величайшее почтение. В Театре на Таганке меня так и зовут: «Наш министр здравоохранения». Нет, я не давал клятву Гиппократа, но всегда верен ей. Если замечу, что кто-то из наших актёров или актрис недомогает, немедленно отправляю к врачам. Володя Высоцкий называя меня «сберкассой чужих исповедей и драм» даже стихи написал:
Если болен морально ты
Или болен физически,
Заболел эпохально ты
Или периодически,
Не ходи ты по лекарям,
Не плати ты им грошики:
Иди к Гоше, несчастненький,
Тебя вылечит Гошенька.
Интересуюсь психотерапией, руководствуюсь девизом «День без смеха – потерянный день»…»

В одном из интервью актер говорил: «Ни от чего человек так не страдает, как от равнодушия, ничто не приносит нам больше ран…Равнодушие явление многоликое. Я видел его в жизни.

Видел врача, который говорил старушке: ну что ты все ходишь, тебе не лечиться, а умирать пора. Это не врач! Его нельзя подпускать к людям, он равнодушен и потому жесток. Я видел человека, скрючившегося от боли на тротуаре – прохожие проходили мимо, словно не замечали.

Видел одиноких людей, страдающих от того, что их забыли».

Готлиб  умер в возрасте 73 года  от инсульта.

Замечательный советский актёр! Светлая память…

Парнер:

Московский интернет магазин FoStar.ru брендовые мужские сумки низкие цены большой выбор на любой вкус

Среда, Апрель 21st, 2010

История Полины.

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.

Но, к сожалению, она просто посадила дочку на первую парту, старается её не спрашивать, к доске не вызывать, просто ставит "3", ну по рисованию и труду "4". Дочь быстро потеряла интерес к учёбе, и даже перестала стараться как-то доказать, что она отнюдь не тупая.

В другой класс она не хочет, потому что здесь много друзей. Просто доучимся ещё один год в начальной школе, а дальше никому ничего говорить не будем.
Когда меня спрашивают, как она учится. Я отвечаю: "Зато она танцует хорошо".
Танцами занимаемся 3 года, сначала боялись, на соревнования не ездили, танцевали "для себя". Всё-таки соревнование -  это очень эмоциональное событие. Но у дочери были такие глаза, когда другие ребята привозили с выступлений фотографии, грамоты медали.

Рискнули.

И ни разу не пожалели.

На здоровье соревновательный дух никак не отразился, да и возросшие физические нагрузки тоже.

Она даже стала как-то крепче и выносливее.  Практически на всех соревнованиях мы стоим на пьедестале.

Недавно Полина принесла в класс свой кубок за 1 место, чем очень удивила классного руководителя.

Благодаря танцам, дочка стала уверенной в себе, чувствует, что в чём-то она может быть лучше других.
Ну а второе её увлечение, это рукоделие.

Любимые подарки к праздникам - наборы для детского творчества. Чего мы только не делали: и выжигание, и гравюры, и фрески, и батик, и роспись по стелу, и бисероплетение, и гипсовые барельефы, и поделки из фетра.

Но больше всего нравится (да и лучше получается) вышивка крестиком.

Дочка у меня большие работы вышивать не любит, усидчивости не хватает. А вот небольшие вещи не требуют много времени, и результат виден сразу.

На сайте я размещала фото игольницы, сделанной в подарок учительнице на 8 марта. Фотографии ещё некоторых дочкиных работ прикрепляю к письму.

Обычно всё сразу раздаривается друзьям и знакомым. На фото пирамидка с котиком - это ароматизированный брелок папе в машину, внутри синтепон, пропитанный ароматическим маслом корицы. Если нужно, дочка может что-нибудь смастерить к выставке.

Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших не больных, а просто особенных детей. Буду рада, если наша история поможет кому-то не падать духом, ставить перед собой цели, кажущиеся недостижимыми, и добиваться их вопреки мнению окружающих и некоторых "специалистов".

Спешим порадовать очередным свеженьким достижением.

Ездили сегодня на соревнования: из 31 пары заняли 3-е место в стандартной программе, и 1-е в латиноамериканской. Единственная пара в своей группе, которая поднималась на пьедестал дважды за один день!.

Точная информация здесь

Вторник, Апрель 13th, 2010

С эпилепсией можно жить!)

Письмо Галины в проект «НЕ БОЙСЯ»

"Доброго времени суток!

Спасибо Вам за то что Вы есть. Я давно искала какие либо общества, организации посвященные эпилепсии. Причем не носящиее формальные  названии типа ООО "Доктор Пипкин" к примеру, а очень теплые по расположению, атмосфере. Я это почувствовала у Вас на сайте. Вы делаете очень большое дело.

Я сама больна эпилепсией с рождения. Сейчас мне 29 лет. Время не было легким. Я к своим годам немногого достигла в жизни в сравнении с общим стандартом жизни. Семью свою я не создала, стабильной работы нет. Во многом это связано из за кризиса и его отражением на рынок рекламы и дизайн -услуг.

Но я сейчас заканчиваю университет и развиваюсь профессионально. У меня есть чувство огромной нескромной гордости за саму себя. Я сделала это! Я переборола болезнь! Мы сейчас с ней дружим тьфу-тьфу. Хотя конечно она периодически дает о себе знать. Вспоминая все это, все то что не представлялось возможным раньше (поездки в метро одной (ездить куда либо одной), выходить на улицу одной, отсутствие какой либо перспективы и т.п.) сейчас я понимаю, что я достигла даже большего. Я очень многое приобрела.

У меня есть планы на жизнь. Хочу встретить свою половину, родить ребенка. Я научила бы его быть сильным в этой жизни, ничего не бояться и быть благодарным всему что происходит в жизни. Я мечтаю быть высококлассным специалистом в области графического дизайна. Я этому посвятила уже 5 лет учебы и около 3-х лет практики. А еще, я мечтаю передать, поделиться своим опытом, с теми, кому это действительно нужно. Я чувствую в этом огромную потребность. Это нужно прежде всего мне. В идеале хотелось бы тоже войти в какое то общество посвященной данной тематике. Быть полезной и нужной. Но их к сожалению у нас практически нет,вот  Вас нашла, уже хоть что то :)))

Наверное каждый человек прошедший через это испытывает такой внутренний посыл, поэтому он конечно не нов и не уникален. Профессионально- я могла бы разработать серию промо-материалов, и других документов. Идеологически- общение с людьми, с детишками, которым ой как непросто придется. Да и вообще, очень хочется чтобы было очень сильное по духу общество людей и единомышленников, доказывающее своим примером, что с Эпилепсией можно жить!:)"

Партнер:

Цікаві кіно картини та фільми безкоштовно дивитись у гарній якості ви зможете у нас - приємного перегляду!

Пятница, Апрель 9th, 2010

Социальная дискриминация. История Николая.

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

Четверг, Март 18th, 2010

«НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ»

Для многих людей,  которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия  не является  препятствием ,  изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни, благодаря которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания, улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать  жить, любить, работать с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!

На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.

Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.

Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым .  Столкнулся с этим и автор.

В стихотворении Георгия, возможно, и вы   увидите подсказку  к решению
собственных проблем.
И если случилось несчастье с  вами  или  с вашим близким человеком,  не
отчаивайтесь, а  пытайтесь всеми силами вырваться из этой затруднительной
ситуации, и тогда все получится!

____________________________________________________
> Конечно, нужно описать
> Тот свой период жизни целый,
> Когда всё стало угасать,
> Я начал уходить со сцены...
>
> В тот переходный возраст свой
> Сознанье начал я терять,
> Врачи, чтоб напряженье снять,
> Снотворного мне прописали рой.
>
> Тогда я начал принимать
> Такую  дозу люминала,
> Что мне весь день хотелось спать,
> И радость к жизни вся  пропала.
>
> Что раньше так  легко давалось,
> Зубрить часами приходилось
> Из-за того, что память стала
> Намного хуже, всё расплылось.
>
> Ну и, конечно же, во мне
> Уж меньше стало обаянья:
> Герой ушёл в небытие,
> Исчезло общества признанье.
>
> Как трудно было мне тогда
> Смириться с этим пораженьем,
> Но только  верил я всегда
> В своей природы возрожденье !
>
> Да и любовь так помогала
> Мир ощутить, каким он был,
> Когда мне уж 13 стало
> Влюбился я, не зная сил.
>
> Блондинку ту нельзя забыть,
> в Москву что летом приезжала,
> Так сильно в душу мне запала:
> Дня без неё не мог прожить !
>
> Как страшно мучился тогда я,
> Разлуку с ней переживая,
> Когда меня на Юг забрали,
> Где вместе с мамой отдыхали.
>
> А в остальном всё было серым:
> Остались домино да шашки,
> где удавалось быть мне первым,
> Былые сохранив замашки.
>
> Из всех предметов лишь немецкий
> Меня, не скрою, увлекал,
> Благодаря чему впоследствии
> Студентом я Ин. яза стал.
>
> Так протекло три года целых,
> И я, окончив восьмилетку,
> С ребятами своими смело
> Пошёл вперёд вновь как в разведку.
>
> В Сокольниках был выбран точно
> Тот 31-ый интернат,
> Чтобы десятилетку кончить
> С компанией своих ребят.
>
> А это были всё таланты
> Из нашей школы, чьи гаранты
> Им позволяли без труда
> Все ВУЗ-ы покорить тогда !
>
> С одной  из них сидел за партой
> В Сокольниках почти полгода,
> Она всегда была гарантом
> Железной воли и свободы.
>
> Когда ей вздумалось однажды
> Всем показать  свои "сюрпризы",
> Она на высоте бесстрашно
> Прошлась по внешнему карнизу !
>
> Я был в восторге от ума
> И преклонялся перед силой
> Железной воли, что носила
> Лишь одноклассница одна !
>
> А это сильно вдохновило
> Не прекращать борьбу, когда
> Из интерната "попросили"
> И выкинули в никуда.
>
> Математичка посчитала,
> усваивал я очень мало,
> Да и директор заявила,
> Что школа их мне не под силу.
>
> Все мне пророчили тогда
> В одном лишь ПТУ учиться,
> Но я стремился в те года
> Всегда поймать свою Жар-птицу !
>
> Нашёл достойное я место
> В школе рабочей молодёжи,
> Которую закончил с честью,
> Что было на меня похоже !
>
> Там я узнал и о Рабфаке,
> Решил в Ин.яз. попасть заочный,
> А после Вологды всё точно
> Исполнилось как в доброй сказке!

Большое спасибо Георгию за оперативную помощь проекту, отзывчивость. Максимального Вам здоровья!

Материалы взяты с сайта http://modawomen.ru/

Четверг, Март 11th, 2010