Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.
(далее…)

Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность

относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.
(далее…)

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.
(далее…)

Почему нам важно узнать хоть что-нибудь о жизни других людей с эпилепсией?

Неважно о ком идет речь. Это могут быть наши рассказы, истории наших друзей, знакомых, примеры из жизни  спортсменов, артистов, политиков, ученых и т д. Нам хочется узнать, как живут другие, чтобы определиться, как идут у нас дела. Вероятно, нам будет проще найти и свою роль в жизни. Присылайте свои рассказы, стихи,  делитесь тем, чего вы достигли в жизни, как справляетесь с болезнью, преодолеваете трудности и т д.

Рассказ Ильи, психолога проекта «НЕ БОЙСЯ»     "ЛЕТО"

_________________________________________________

«Летом, вместе с накопившемся за год утомлением от учёбы или работы, для большинства из нас приходит время каникул и отпусков.
(далее…)

Очень часто получаю письма с вопросом:

"Как мне найти себя?

Моя жизнь до ужаса скучная и неинтересная".

Главное - заниматься тем, что тебе нравится, где чувствуешь способности и силы что-то сделать. И не надо чего-то ждать - делай, что можешь уже сейчас. Это может быть, на первый взгляд, ничего не значащее хобби или непосильная задача - важно ступить на дорогу, а там она уже выведет.

В борьбе с эпи есть два выхода — сдаться на милость болезни и навсегда омрачить свою жизнь страхами, опасениями и ожиданием худшего либо продолжать бороться, верить в себя и стремиться к достижению поставленных целей. Выбор остается за вами!

В этом посте я хочу рассказать о девушке - поэтессе  Виктории.

Пережив в детстве нервный срыв из-за трагедии, произошедшей в ее семье, Вика заболела эпилепсией. В результате – третья группа инвалидности и жизнь на лекарствах. Но Виктория очень сильный и жизнерадостный человек,  ей помогают родственники и друзья. Особенно близким человеком для нее стала бабушка.
(далее…)

Статья Надежды, участницы проекта "НЕ БОЙСЯ"

Еще в начале XX века, в народе верили в сверхъестественное происхождение эпилепсии.

Сегодняшний  взгляд на эпилепсию  отличается от того, что был 100 лет назад.

Отношение к людям постепенно меняется в лучшую сторону.

Еще несколько месяцев назад, пока я не принимала участие в проекте «НЕ БОЙСЯ», о заболевании  знала очень мало. Незнание, как известно, порождает страх. А страх - не самый лучший попутчик в нашей жизни.

В данном вопросе необходима пропаганда. Людям, не страдающим эпилепсией, необходимо с медицинской точки зрения объяснять и рассказывать об этом заболевании.
(далее…)

Рассказ "просто Ани"

"Болезнь вкралась в мою жизнь в прекрасном нежном и беззаботном возрасте Я ложилась спать здоровой. А проснулась… с диагнозом – эпилепсия.
Не сразу осознавая всю серьезность происходящего, я как и прежде радовалась жизни. Все «неожиданности и подводные» камни появились позже. Когда я подросла и когда стали появляться первые препятствия.
Так уж легло в моей жизни, что выход из всего приходилось искать самой. И в панику впадать было некогда. Я шила, рисовала, готовила, работала, делала поделки различные. Материала было предостаточно для этого. Т.к. мы тогда ездили каждый год в Крым. Собственно немного об этом замечательном местечке. Я думаю, вам будет интересно послушать.
Место где мы жили в течении 10-ти лет. Каждое лето, было по истине райским уголком. Его все называли «коса». Может быть от того, что дорога шла таким плавным изгибом. А может… Да никто и не гадал.
Коса заходила в тупик и, дальше безграничное море сливалось с лиманом, небольшим заливом, расположенным с одной стороны от дороги (косы). Это было словно окончание материка, а точнее точка соприкосновения двух водных стихий. Дальше – видны были только бирюзово-синяя гладь и гиканье бакланов.
Цапли, креветки, морские коники и рыба-игла – все это было там на лимане. А еще интересные постройки-фундаменты и недостроенные дачки из ракушечника, морского материала. Все это, создавало ощущение полнейшей отдаленности от материка и бесконечную палитру ярких ощущений.
Лиман и море разделяла тропинка, метров в пятьдесят. Вид бесконечности был безупречным и беспредельно роскошным.
На море почти всегда был такой штиль, что медуз и мелкую рыбешку можно было разглядеть просто зайдя в воду и глядя на дно.
Я очень любила погружаться с маской и трубкой, что б набрать ракушек для поделок и полюбоваться на жизнь под водой. Это была своя, отдельная от нас, но потрясающе интересная жизнь, с ее обитателями. Бегающие маленькие рачки, раки отшельники, крабы, медузы.
Когда солнце скатывалось за горизонт и становилось так темно, что ближе вытянутой руки ничего не было видно, слух тешили треск цикад и стрекотание кузнечиков. Эти неповторимые звуки, успокаивали душу и сердце не хуже музыки Моцарта.
Солнце давало очень много энергии, видимо, поэтому из отпуска я возвращаюсь всегда полной сил, впечатлений, радостных и положительных эмоций. Что б снова вернуться к работе, любимым хобби и просто жизни. В которой еще так много интересного.
И я всегда говорю себе ЛЕТО – ЭТО МАЛЕНЬКАЯ ЖИЗНЬ! Т.к. проходит оно очень-очень быстро.
(далее…)

Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ» предлагает Вам принять участие в литературном конкурсе короткого рассказа –«Я дышу, а значит я живу».

Этот конкурс - уникальная возможность поделиться с читателями своими мыслями, чувствами и переживаниями, поддержать  друг друга.

Темы могут быть самые разные:

«Как я живу, несмотря на эпилепсию»

«Эпилепсия, или немного другая жизнь»

«Как научиться жить с эпилепсией»

«Эпилепсия: от отчаяния – к надежде»

«Душой и сердцем говорю» и т д

Можно придумать свои темы.

Авторы наиболее удачных рассказов получат премии.

Рассказы можно присылать на корпоративную почту nb@hotbox.ru

или мне лично    nlampochka@mail.ru

К рассмотрению принимаются рассказы всех желающих.
(далее…)

Людей, которые хотят принимать участие в проекте становится все больше, и это вселяет надежду.

Проект «НЕ БОЙСЯ» планирует пригласить спонсоров, представителей СМИ, медийных лиц  которые бы рассказывали людям  о проблемах эпилепсии  и донесли как можно больше информации в массы.

В нашей работе уже принимает активное участие Татьяна Романенко (Тутта Ларсен)

Недавно Татьяна сказала нам: «Безусловно, этот проект нужен, как любое доброе дело, которое может помочь людям жить полноценной жизнью. Сначала это вызывает ступор. И страшно, и горько, и переживаешь. А через какое-то время вдруг ловишь себя на том, что с такими людьми интересно общаться, они не опускают руки, борются с болезнью и делают все возможное, чтобы проект развивался.

И я, как лицо медийное, поняла, что должна передать эту информацию дальше и со своей стороны я делаю все возможное, чтобы люди поняли то, что данный диагноз не приговор,   жизнь продолжается, несмотря на эпилепсию.»
(далее…)

Давно хотела открыть рубрику  о том, как не сломаться в борьбе с эпилепсией, пережить все невзгоды и неприятности, преодолеть депрессию. Наши проблемы находятся  внутри нас. Мы  болеем, но держимся! В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» стараемся помочь друг другу.

В одном ЖЖ прочитала «Кодекс непотопляемых инвалидов». Что надо делать и как себе помочь?  Все это можно отнести и к борьбе с таким заболеванием, как эпилепсия.

Правило первое – Встань. Подними свою попу, коленную чашечку, левый глаз или мизинец ноги. Одним словом то, что ты можешь поднять. И сделай, наконец, что-нибудь полезное для общества. Даже если ты ненавидишь это общество всей душой. Потому что ты часть этого общества, и помогая другим, помогаешь себе. Короче выйди из блаженного состояния ничегонеделания, в конце концов!!!!!

Правило второе – забудь об этом! Забудь что ты инвалид. В твоей жизни найдется большое количество милых добрых людей, которые будут напоминать тебе об этом. Они избавят тебя от самой сложной проблемы в жизни – беспокойстве о твоем статусе. Мы- то знаем, что делить людей на инвалидов и здоровых не продуктивно. Поэтому если ты начинаешь рассказ о себе со слов «Я инвалид…», просто forget it.
(далее…)