19 июня  в городе Раменское Московской области,  состоялся Водосвятный молебен для людей, страдающих эпилепсией.

Присутствовали жители  Раменского и Москвы, организаторы проекта "НЕ БОЙСЯ".

Водосвятный молебен - это особое богослужение, при котором просят Господа, Божию Матерь и святых о ниспослании милости.

При ритуале водосвятия, при трехкратном погружении в воду святого креста, в сопровождении молитв и песнопений, совершается освящение воды и придание ей чудодейственных свойств. Этой водой о Андрей  окропил всех присутствующих на молитве людей.
(далее…)

(далее…)

В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .

Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту. http://sjrs.ru/news/961/

«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»
(далее…)

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит  иерея Андрея Козорезова, за оказанную помощь в подготовке ТВ передачи на кабельном телевидении и организации встречи в храме, для людей, страдающих эпилепсией и всех желающих.

ОБЪЯВЛЕНИЕ.

19 июня состоится поездка в Раменское, в  храм  Казанской иконы Божией Матери (  в церковь МАТРОНЫ МОСКОВСКОЙ)

(далее…)

Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.
(далее…)

Стихотворение участника проекта «НЕ БОЙСЯ», Георгия.

Весна, 2010-ый…
Победу празднует Народ,
Что в том далёком 45-ом
Фашизму смог заткнуть свой рот,
Который маршем по Европе
Почти что всей аж прошагал
И думал, над Землёй широкой
Час власти лишь его настал,
А наш Союз одной лишь левой
Хотел он так поработить,
Чтобы в рабов с душой несмелой
Как можно раньше превратить.

Не думал враг, довольно сильный,
Что сам себя в гроб загонял,
Когда на Земли дорогие
Сапог его тогда ступал!

Побили немцев в 45-ом,
В Берлине взяв тогда Рейхстаг,
И вот в 2010-ом
Вновь вспоминают дни атак,
Побед и горьких поражений,
Через которые прошли
Фронтовики тех поколений,
Что с поля боя не ушли!

Спасибо Георгию за душевное стихотворение.

Очень хочется верить, что большинство людей воспринимают этот праздник не просто как дополнительный выходной день.
(далее…)

"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ"
Я (Алена Беркач), обращаюсь к вам от лица и с разрешения мамы - Людмилы Башмаковой, чей сын Эльдар болен эпилепсией(Все документы подтверждающие диагноз, фото и счет из клиники можно увидеть в приложенных файлах). У него есть шанс..мы можем ему помочь. Ниже подробнее пишет мама мальчика:

Моему сыну Эльдарчику 9 лет. У него Эпилепсия, нужна помощь…

Когда сыну было 3 месяца, мы заметили, что ребенок вздрагивает, поддергивает глазками и плечиками. Мы обратились в центр "Матери и ребенка" в Кишиневе и услышали страшный диагноз - эпилепсия. Это прозвучало как приговор. Прошли обследования в Московской клинике, нам назначили лечение, но оно не помогало. Приступы были настолько сильными, что малыш терял сознание. Количество приступов доходило иногда до 40 в день. Сейчас, благодаря медикаментозному лечению, частота приступов немного сократилась, но появились осложнения: произошло легкое нарушение умственного развития, характер стал переменчивым, из мягкого и послушного Эльдар внезапно может стать агрессивным, также у него деформировался желчный пузырь. Сыночек по состоянию здоровья не может посещать школу.
Epilepsiezentrum Kork (Германия) специализируется по данному заболеванию. Мы очень хотим пройти там полное обследование, чтоб врачи смогли подобрать правильное лечение, которое избавило бы Эльдара от приступов. А если терапия не даст необходимых результатов, будет проведена операция, главной целью которой тоже станет купирование приступов.
Все это желательно провести в кратчайшие сроки, поскольку с каждым приступом погибают нервные клетки головного мозга ребенка, и эти повреждения необратимы.
Обследование и лечение, которое планируется провести Эльдару в эпилептическом центре Германии оценивается врачами в 15 340 евро. В случае необходимости операции нам выставят дополнительный счет.
(далее…)

Проект «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с наступающими праздниками и благодарит всех, кто принял участие в подготовке к выставке и создании полиграфического альбома.

Отдельная благодарность:  Ушаковой Полине, Кире Апрельской, Анастасии Кошкиной, Марии Кубашевой, просто Ане, Илье П, всем ребятам из общества «Эльдани», Анастасии С, Анне Б, Надежде, Наталье, Михаилу, а также администратору сообщества «Эпилепсия» в майле, Тульновой Ирине, за оказанное содействие и помощь проекту.

Небольшую часть работ можно посмотреть в нашем видео.

Всем удачи и максимального здоровья!

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» координатора акции по сбору подписей по поводу орфанных лекарств Евгения Раппопорта.

«Здравствуйте, уважаемые коллеги.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поддержал акцию по сбору подписей за законодательное урегулирование обращения орфанных препаратов в России. С вашей помощью за короткий срок удалось привлечь 25 тысяч подписей граждан и добиться определенных результатов.

Удалось довести информацию о существовании проблемы до Президента, и получить признание Министерства здравоохранения о существовании недоработок в области организации учета и лечения больных, страдающих редкими болезнями. Удалось развернуть широкую общественную дискуссию, на фоне которой прозвучали высказывания представителей законодательной власти о необходимости скорейшего принятия закона, регулирующего аспекты, связанные с редкими заболеваниями, в том числе в части медикаментозного обеспечения.
(далее…)

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.
(далее…)