Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией.
Один из таких примеров - актер Готлиб Ронинсон.

Он был душой Театра на Таганке, заставлял нас смеяться и грустить,  придавал удивительные краски многим советским фильмам, которые мы любим до сих пор. Хорошо помню его роли в фильме «Берегись автомобиля», «Зигзаг удачи». Его роли были небольшие, но все запоминающиеся.

Готлиба Ронинсона называют уникальным человеком, «клоуном» с трагической судьбой.

Дело в том, что Готлиб Михайлович  с подросткового возраста страдал эпилепсией, поэтому в рот не брал спиртного. Эпилепсия началась у него  в 13 лет.  Он всегда заранее предчувствовал наступление приступа и отпрашивался в театре. За 45 лет работы в театре у него всего дважды случались приступы на людях и оба на гастролях.
(далее…)

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.
(далее…)

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.
(далее…)

Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко -  больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.

Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.

Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.

Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.

Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.

Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.

В картинке даны несколько приказов  по Перечню ЖНЛС

А вот это перечень лекарств, имеющих противопоказания при эпилепсии:

Ссылка

Наша болезнь требует мужества, терпения, ее лечение невозможно без желания, активной позиции пациента и надежды на лучшее.

Мы должны понимать, что решение проблемы возможно. Пример тому - прооперированный Леша (историю о нем мы услышим на встрече, посмотрим фильм) Если бы не настойчивость мамы, ничего бы не получилось. Было тяжело, но и результат хороший. Вот пример адекватного подхода.
Вчера нашла художественный фильм о мальчике с эпилепсией, посмотрела, перекинула на диск. На днях мы его размножим, чтобы те, кто не видел, могли посмотреть.
Испробованы все лекарства, ничего не помогает, постоянные больницы, врачи, которые перестали верить в успех, у ребенка 100 приступов в день (приступы разные, что осложняло лечение). Материнское сердце само нашло выход и доктора, который может помочь, она чувствовала это интуитивно. Мальчик стал обходиться без лекарств, приступы прошли. Невозможного нет. Для неподготовленного зрителя фильм тяжеловат, но дает надежду на лучшее . Кончается все очень хорошо.)))
(далее…)