"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ"
Я (Алена Беркач), обращаюсь к вам от лица и с разрешения мамы - Людмилы Башмаковой, чей сын Эльдар болен эпилепсией(Все документы подтверждающие диагноз, фото и счет из клиники можно увидеть в приложенных файлах). У него есть шанс..мы можем ему помочь. Ниже подробнее пишет мама мальчика:

Моему сыну Эльдарчику 9 лет. У него Эпилепсия, нужна помощь…

Когда сыну было 3 месяца, мы заметили, что ребенок вздрагивает, поддергивает глазками и плечиками. Мы обратились в центр "Матери и ребенка" в Кишиневе и услышали страшный диагноз - эпилепсия. Это прозвучало как приговор. Прошли обследования в Московской клинике, нам назначили лечение, но оно не помогало. Приступы были настолько сильными, что малыш терял сознание. Количество приступов доходило иногда до 40 в день. Сейчас, благодаря медикаментозному лечению, частота приступов немного сократилась, но появились осложнения: произошло легкое нарушение умственного развития, характер стал переменчивым, из мягкого и послушного Эльдар внезапно может стать агрессивным, также у него деформировался желчный пузырь. Сыночек по состоянию здоровья не может посещать школу.
Epilepsiezentrum Kork (Германия) специализируется по данному заболеванию. Мы очень хотим пройти там полное обследование, чтоб врачи смогли подобрать правильное лечение, которое избавило бы Эльдара от приступов. А если терапия не даст необходимых результатов, будет проведена операция, главной целью которой тоже станет купирование приступов.
Все это желательно провести в кратчайшие сроки, поскольку с каждым приступом погибают нервные клетки головного мозга ребенка, и эти повреждения необратимы.
Обследование и лечение, которое планируется провести Эльдару в эпилептическом центре Германии оценивается врачами в 15 340 евро. В случае необходимости операции нам выставят дополнительный счет.
(далее…)

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.
(далее…)

Сегодня христиане отмечают Вербное воскресенье (Праздник входа Господня в Иерусалим)

Этот день приходится на последнее воскресенье перед Пасхой, которая в этом году отмечается  4 апреля.

В России всегда было принято освящать веточки вербы - первого растения, которое оживает после долгой зимы.  В народе считалось, что освященная верба очищает и отгоняет нечистую силу, дает энергию и здоровье людям.

Если в этот день прикасались к человеку веткой вербы, то таким образом наделяли его здоровьем и красотой.

Будьте здоровы и счастливы!

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.
(далее…)

Эпилепсия - проблема не только медицинская, но и социальная. Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию у больных, оборачивается моральными и физическими страданиями как для него самого, так и для членов его семьи.  На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» прислала письмо Дарья, которая страдает эпилепсией с 9 лет.

«Здравствуйте, меня зовут Дарья.

Нашла ваш сайт, узнала, что вы ищите людей в ремиссии и решила написать. Может быть, моя история кому-нибудь поможет и даст надежду на выздоровление.

До 9 лет я  была полностью здоровым человеком.  В 9 лет рано утром случился  приступ. Я тогда очень сильно испугалась. Жизнь сразу поделилась на две половинки, до диагноза эпилепсия и после. Родители жили в постоянном страхе, депрессии и унынии, мама бросила работу.

(далее…)

Эпилепсия - сложное заболевание, требующее терпения, выдержки и  силы духа. Проявление чувств бессилия  и одиночества знакомы каждому на пути борьбы с болезнью. Разные люди преодолевают это по своему, кто как умеет. Давайте почитаем еще один рассказ.

" Меня зовут  Евгения. Мне 30 лет. Болею с детства.  Жила в своем мире, думала, что такое состояние - это норма. Училась, общалась с людьми, только понимала, что мне плохо. А как плохо, объяснить не могла. Лечили всё, только не голову (желудок, печень и т.д.).
Первый  приступ произошёл во сне в 14 лет.  Было и тяжело, но был и период ремиссии  9 лет. Родила сына, к счастью с его здоровьем всё в порядке. Он уже взрослый и знает о моей болезни.
Надеюсь на лучшее, потому, что есть ради кого жить.
Когда есть близкие, родные тебе люди, намного легче барахтаться в этой проблеме. Бывает, опускаются руки, но точно знаю, что отчаиваться нельзя. Кому мы нужны по-настоящему, мы им дороги независимо от наших недугов. Просто на вес золота хороший грамотный врач, доверие, достойное обследование и лечение. Этого и хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, родителям больных детей, ведь это переживать вдвойне тяжелее.

(далее…)

1.      Заболевание эпилепсия - очень распространено, ей болеют 0,5% людей - т.е. 5 человек на 1000, т.е. если в вагоне метро едет 200 человек, 1 из них болен эпилепсией.
2.      Кроме этого болезнь затрагивает не только пациентов, но и их родственников, знакомых, сослуживцев, которые так или иначе вынуждены участвовать в жизни пациента, связанной с заболеванием, в среднем еще до 5-10 человек вокруг каждого пациента. Т.е почти каждый из нас хотя бы раз в жизни был свидетелем эпилептического приступа, имеет знакомых, у которых кто-то болеет эпилепсией, или имеет в окружении пациентов с эпилепсией.

Эпилепсия - это не только болезнь детей, как думают многие. Эпилепсия может появиться в любом возрасте, и чем старше человек становится, тем больше вероятность его заболевания.

Причины эпилепсии - это повреждения мозга. К эпилепсии могут приводить травмы, инсульты, опухоли, в некоторых случаях причина эпилепсии не устанавливается.
Т.е любой человек в любом возрасте может при определенных обстоятельствах заболеть эпилепсией, никто не застрахован.
(далее…)

Эпилепсия является заболеванием, ассоциированным с широким спектром социальных и психологических проблем, стоящих перед пациентом, его родственниками и коллегами.

Проведенные сравнительные популяционные исследования показали, что качество жизни у пациентов с эпилепсией ниже, чем в популяции, оно сравнимо или хуже, чем у пациентов с другими хроническими заболеваниями, такими как сахарный диабет, рассеянный склероз, бронхиальная астма и др.

Пациенты с эпилепсией чаще нуждаются в медицинской и социальной поддержке, включая необходимость госпитализации, проведения реанимационных мероприятий, помощь психологов, социальных работников и медсестер. Wiebe S, Bellhouse DR, Fallahay C, Eliasziw M. Burden of epilepsy: the Ontario Health Survey.Can J Neurol Sci. 1999 Nov;26(4):263-70.

Berto P. Quality of life in patients with epilepsy and impact of treatments. Pharmacoeconomics. 2002;20(15):1039-59.
(далее…)

Психологические аспекты эпилепсии

Помимо физических травм, которые больной эпилепсии рискует получить во время приступа, болезнь отражается на его психологическом состоянии, самосознании. При этом, чем более выражена судорожная составляющая припадков и частота их возникновения, тем более больной сенситивен (чувствителен) и раним в сравнении с больными, страдающими бессудорожной формой пароксизмов. Психологические исследования показали, что наиболее дезадаптивный характер реакций личности на болезнь в существенно большей степени выражен у больных с вторично-генерализованными комплексными парциальными припадками, с преимущественно височной локализацией очагов, личностно измененных, с большой длительностью заболевания и, особенно, с большой частотой припадков. Именно у такого рода больных доминируют эмоционально-аффективные расстройства: меланхолические, тревожные, ипохондрические, неврастенические, апатические, сенситивные, эгоцентрические и дисфорические паттерны отношения к болезни. У больных с нечастыми первично-генерализованными общесудорожными припадками преобладает гармоничный (относительно реалистичный) тип отношения к болезни; более выражены эргопатические (уход в работу) и анозогнозические (отсутствие критической оценки своей болезни) тенденции. Это свидетельствует о ранимости, фрустрированности (состояние напряженности, связанное с невозможностью реализовать свою потребность и достичь того, что было желаемо и спланировано) болезнью, о переживаниях больных в связи со своей социальной непохожестью на других (вне припадков эти больные, как правило, практически здоровы, что и стараются демонстрировать окружающим), стигматизированности самим фактом диагноза «эпилепсия».
(далее…)