(далее…)

В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .

Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту. http://sjrs.ru/news/961/

«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»
(далее…)

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.
(далее…)

Мелькающие огоньки гирлянд на елке или в витринах магазинов могут спровоцировать эпилептический приступ...

Программа "Здоровье".

Сюжет про фотосенситивную эпилепсию.

Для многих людей,  которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия  не
является  препятствием ,  изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни,
благодаря
которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания,
улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать  жить, любить, работать
с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!
На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.
Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.
Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым .  Столкнулся с этим и автор.
(далее…)

Давно хотела открыть рубрику  о том, как не сломаться в борьбе с эпилепсией, пережить все невзгоды и неприятности, преодолеть депрессию. Наши проблемы находятся  внутри нас. Мы  болеем, но держимся! В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» стараемся помочь друг другу.

В одном ЖЖ прочитала «Кодекс непотопляемых инвалидов». Что надо делать и как себе помочь?  Все это можно отнести и к борьбе с таким заболеванием, как эпилепсия.

Правило первое – Встань. Подними свою попу, коленную чашечку, левый глаз или мизинец ноги. Одним словом то, что ты можешь поднять. И сделай, наконец, что-нибудь полезное для общества. Даже если ты ненавидишь это общество всей душой. Потому что ты часть этого общества, и помогая другим, помогаешь себе. Короче выйди из блаженного состояния ничегонеделания, в конце концов!!!!!

Правило второе – забудь об этом! Забудь что ты инвалид. В твоей жизни найдется большое количество милых добрых людей, которые будут напоминать тебе об этом. Они избавят тебя от самой сложной проблемы в жизни – беспокойстве о твоем статусе. Мы- то знаем, что делить людей на инвалидов и здоровых не продуктивно. Поэтому если ты начинаешь рассказ о себе со слов «Я инвалид…», просто forget it.
(далее…)

Несмотря на то, что мы живем в просвещенном мире, эпилепсия все еще  кажется загадочным заболеванием. Многие неверные представления и сегодня окружают эту болезнь. Страх и внутренняя дрожь возникает по причине не знания. Царство иллюзий должно смениться на здравый смысл. Существует лишь один способ просвещения – это ликвидация безграмотности и предрассудков.

В  городе Корк есть музей эпилепсии, где предоставлены серьезные научные исследования, касающиеся этой болезни.

В основу организации  музея  были положены две задачи – показать историю эпилепсии и  просветить народ относительно данного заболевания.

«Вопрос истории формулируется следующим образом:

• Интерес: «Что думали в прошлом об эпилепсии и о больных, страдающих эпилепсией».
• Польза от этих знаний: «Можем ли мы чему либо научиться, используя знания и опыт прошлых эпох?».
• Современная история: «Возможно ли из представлениий об эпилепсии и о больных эпилепсией людях, живших сотни лет назад, сделать вывод о тогдашних душевных, социальных, общественных, религиозных, культурных представлениях и об уровне научных знаний того времени?»

(далее…)

В настоящее время отношение к эпилепсии изменилось в мире к лучшему. Отчасти это объясняется тем, что врачи стали избегать термина "эпилептик". Вы - человек, страдающий эпилепсией, а не просто "эпилептик". К тому же большинство окружающих знают, что эпилепсия - не психическое заболевание и не повод ограничивать профессиональные возможности.

Для каждого страдающего эпилепсией  важно, чтобы из-за эпилепсии его не считали неполноценным человеком.

Для этого он должен научиться жить со своей болезнью и вопреки ей.

Известный дзюдоист Джош Резник страдает эпилепсией.  Приступы случались 1-3 раза в неделю. Иногда у него случаются многократные приступы, по 4-5 раз подряд.

Он слабеет, теряет контроль над телом, но не над собой! Усилием воли за 10-15 минут он может купировать приступ. Но так бывает не всегда. Подчас, чтобы оправиться от припадка, ему требуется час-два.
«Кто-то скажет: бедный человек! Кто-то вздохнет: инвалид...
А Резник не чувствует себя ни тем, ни другим. Он живет полноценной жизнью.
Многим людям с эпилепсией не удается даже выгуливать свою собаку, они во многом себя ограничивают. А Джош ни в коей мере! Его хобби включают поднятие веса, кулинарию, сноуборд, походы в кино и, конечно же, дзюдо. В 26 лет Джош посещает класс и тренируется в Сан Джоуз государственном университете (СДГУ). Джош доверяет СДГУ, своим друзьям, тренерам и товарищам по команде, говоря: "Я очень обязан моим друзьям и товарищам по команде. Я не думаю, что где-то на планете есть еще такое место, где бы мне позволили заниматься так, как я хочу. Они знают меня, могут определить по взгляду, когда я хорошо себя чувствую, а когда мне становится плохо". Резник продолжает: "Они общаются со мной, как с любым другим спортсменом в команде, и каждый вечер, когда я там, они верят в меня и ждут от меня только самого лучшего".
(далее…)

Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» посетили церковь Казанской иконы Божией Матери  в г. Раменское.

В 1998 году 14 июня произошла торжественная закладка первого камня будущей церкви .

Но  строительство храма это процесс весьма не простой, он требует времени  и в один миг возвести величавый храм просто невозможно. Поэтому для духовного окормления верующих было решено построить часовню. Однако постепенно проект часовни перерос в проект храма, в итоге была возведена церковь. Сейчас она носит имя святой блаженной Матроны Московской.

Настоятель церкви, иерей Андрей, очень тепло и по домашнему  нас встретил,  с большим вниманием выслушал все наши пожелания, благословил  работу  проекта,  рассказал, что к нему обращаются  прихожане с подобными проблемами, что вопрос серьезный и надо обязательно работать в этом направлении.

(далее…)

Ну куда-то все резко попрятались.)))

Чтобы как-то разрешить наш небольшой спор, хочется сказать следующее.

В постах Людмилы есть свое рациональное зерно. А именно то, что в независимости от частоты приступов, тяжести заболевания и формы эпилепсии надо учиться жить с этим недугом, трезво смотреть на вещи, оставаться достойным и честным человеком.

« Человек, отличающийся от других состоянием психического здоровья, он тоже человеком быть не перестает, и имеет такие же права, как и любой другой».  Абсолютно верно и нельзя с этим не согласиться.

Также понравилась фраза « Общество нужно информировать, как мне кажется, именно в плане того, что нет одинаковых людей, нет здоровых людей, но всем нам жить вместе, и каждый может принести пользу, каждый может что-то хорошее в этот мир принести»
(далее…)