Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность

относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.
(далее…)

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.
(далее…)

Для многих людей,  которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия  не
является  препятствием ,  изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни,
благодаря
которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания,
улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать  жить, любить, работать
с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!
На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.
Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.
Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым .  Столкнулся с этим и автор.
(далее…)

Очень часто получаю письма с вопросом:

"Как мне найти себя?

Моя жизнь до ужаса скучная и неинтересная".

Главное - заниматься тем, что тебе нравится, где чувствуешь способности и силы что-то сделать. И не надо чего-то ждать - делай, что можешь уже сейчас. Это может быть, на первый взгляд, ничего не значащее хобби или непосильная задача - важно ступить на дорогу, а там она уже выведет.

В борьбе с эпи есть два выхода — сдаться на милость болезни и навсегда омрачить свою жизнь страхами, опасениями и ожиданием худшего либо продолжать бороться, верить в себя и стремиться к достижению поставленных целей. Выбор остается за вами!

В этом посте я хочу рассказать о девушке - поэтессе  Виктории.

Пережив в детстве нервный срыв из-за трагедии, произошедшей в ее семье, Вика заболела эпилепсией. В результате – третья группа инвалидности и жизнь на лекарствах. Но Виктория очень сильный и жизнерадостный человек,  ей помогают родственники и друзья. Особенно близким человеком для нее стала бабушка.
(далее…)

Раньше эпилепсию  называли болезнью святого Валентина. Считалось, что молитва именно к этому святому поможет избавиться от болезни. По легенде , на могиле св.Валентина один юноша, который страдал эпилепсией долго молился и выздоровел.

Поэтому, на многих картинах Валентина представляют исцеляющим мальчика, больного эпилепсией. Ходили рассказы, как Валентин излечивал любовную лихорадку, избавляя таким образом влюбленных от их страданий.

По другой версии Валентин, будучи епископом, как-то раз помог обвенчаться молодой паре, совершившей этот обряд без согласия родителей. Слава о заступнике влюбленных распространилась по всей Италии, и к нему потянулись молодые пары, нуждающиеся в защите и покровительстве.

Сегодня, 14 февраля – Прощеное воскресенье
(далее…)

В настоящее время отношение к эпилепсии изменилось в мире к лучшему. Отчасти это объясняется тем, что врачи стали избегать термина "эпилептик". Вы - человек, страдающий эпилепсией, а не просто "эпилептик". К тому же большинство окружающих знают, что эпилепсия - не психическое заболевание и не повод ограничивать профессиональные возможности.

Для каждого страдающего эпилепсией  важно, чтобы из-за эпилепсии его не считали неполноценным человеком.

Для этого он должен научиться жить со своей болезнью и вопреки ей.

Известный дзюдоист Джош Резник страдает эпилепсией.  Приступы случались 1-3 раза в неделю. Иногда у него случаются многократные приступы, по 4-5 раз подряд.

Он слабеет, теряет контроль над телом, но не над собой! Усилием воли за 10-15 минут он может купировать приступ. Но так бывает не всегда. Подчас, чтобы оправиться от припадка, ему требуется час-два.
«Кто-то скажет: бедный человек! Кто-то вздохнет: инвалид...
А Резник не чувствует себя ни тем, ни другим. Он живет полноценной жизнью.
Многим людям с эпилепсией не удается даже выгуливать свою собаку, они во многом себя ограничивают. А Джош ни в коей мере! Его хобби включают поднятие веса, кулинарию, сноуборд, походы в кино и, конечно же, дзюдо. В 26 лет Джош посещает класс и тренируется в Сан Джоуз государственном университете (СДГУ). Джош доверяет СДГУ, своим друзьям, тренерам и товарищам по команде, говоря: "Я очень обязан моим друзьям и товарищам по команде. Я не думаю, что где-то на планете есть еще такое место, где бы мне позволили заниматься так, как я хочу. Они знают меня, могут определить по взгляду, когда я хорошо себя чувствую, а когда мне становится плохо". Резник продолжает: "Они общаются со мной, как с любым другим спортсменом в команде, и каждый вечер, когда я там, они верят в меня и ждут от меня только самого лучшего".
(далее…)

Эпилепсия – это такое заболевание, с которым приходится жить долго. Без сомнения – это достаточно серьезное испытание в жизни каждого человека.

Поэтому, в рамках проекта «НЕ БОЙСЯ», мы  хотим на примерах рассказать о том, что все не так страшно, жизнь не закончилась, надо жить и бороться с недугом.

Аня прислала рассказ о том, как она справляется со своей болезнью, что ей пришлось пережить и прочувствовать. Помимо эпи, она прошла через гибель любимого человека. Но только любовь к жизни, сила ее характера, наличие любимого дела и работы помогли все преодолеть. А память, она осталась с ней всегда, лишь время немного приглушило боль души.

« Все стихи и рассказы были написаны мной в разное время (от 5 до 7-8 лет назад).

(далее…)

Эпилепсия является заболеванием, ассоциированным с широким спектром социальных и психологических проблем, стоящих перед пациентом, его родственниками и коллегами.

Проведенные сравнительные популяционные исследования показали, что качество жизни у пациентов с эпилепсией ниже, чем в популяции, оно сравнимо или хуже, чем у пациентов с другими хроническими заболеваниями, такими как сахарный диабет, рассеянный склероз, бронхиальная астма и др.

Пациенты с эпилепсией чаще нуждаются в медицинской и социальной поддержке, включая необходимость госпитализации, проведения реанимационных мероприятий, помощь психологов, социальных работников и медсестер. Wiebe S, Bellhouse DR, Fallahay C, Eliasziw M. Burden of epilepsy: the Ontario Health Survey.Can J Neurol Sci. 1999 Nov;26(4):263-70.

Berto P. Quality of life in patients with epilepsy and impact of treatments. Pharmacoeconomics. 2002;20(15):1039-59.
(далее…)