Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Ратибор, 7 лет, "Радуга"
Еще совсем недавно Ратибор совсем не умел рисовать, были слабые мышцы рук. Благодаря его усидчивости, огромному желанию победить болезнь и стараниям мамы Ирины, все стало налаживаться и получаться. Желаем ему здоровья и благодарим за участие в конкурсе.

Аня, 6 лет, детская абсансная эпилепсия. "Мой розовый медведь"

Аня любит рисовать, ходит в обычный детский садик, готовится к школе. Несмотря на болезнь, ведет нормальный образ жизни, занимается музыкой, любит путешествовать. С большим удовольствием согласилась присылать свои работы. Большое спасибо Ане и ее папе за проявленное внимание и участие в выставке.

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.

Уже два года в Польше существует оригинальное Интернет –радио , которое в своих программах освещает темы, о которых вслух многие люди часто говорят неохотно, либо некорректно – в том числе и про эпилепсию.

"Польска - лайв" в апреле исполнится только два года. Это молодое радио делает опытный коллектив, реализующий идею независимого общественного средства массовой информации, говорящего о проблемах инвалидов. Все - и журналисты, и технический персонал - работают бесплатно.

Организатором такого радио является  инвалид по зрению. Тем не менее, он пишет докторскую диссертацию, работает в библиотеке, выучил английский и русский языки, много занимается общественной работой .

В одном из последних   выпусков  радиостанции  шла речь о св. Валентине.

«Ведь мало кто знает, что святой Валентин - это, прежде всего, именно покровитель людей, больных эпилепсией. Мы сделали именно такую программу, чтобы рассказать людям об этом, но, прежде всего - для того, чтобы слушатели знали, как вести себя, если рядом окажется человек, больной эпилепсией. Чтобы к этому относились с пониманием, нормально. Этому и служат наши передачи»

Гостем программы в прямом эфире была больная эпилепсией девушка.

На мой взгляд –очень хороший пример просвещения народа, хорошо бы такая передача была и у нас.

http://www.historays.ru/index/rycari/0-220

ВО МНОГИХ странах существуют группы самопомощи, которые объединяют людей с эпилепсией, их родных и близких. Общение помогает почувствовать себя неодинокими в своей беде. Люди, имеющие сходные проблемы, учатся сообща решать их, поддерживают друг друга психологически, защищают свои права в различных социальных структурах.

Общаясь,  люди получают облегчение и поддержку друг от друга.

В Чехии такая группа существует давно и она активно работает.

" Чешская Организация Эпилептиков выпустила социально-рекламный принт, призванный сломать общественный стереотип

. На нем изображен памятник леди Агаты Кристи с подписью и годами жизни. Но вот сама статуя известной писательницы не стоит на постаменте, а лежит под ним на земле, как будто сбитая невидимым вандалом. Имя этому вандалу - эпилепсия. Мало кому известно, но леди Агата, прожившая достаточно долгую и, безусловно, плодотворную жизнь, страдала от этого недуга.  Слоган в нижней части принта гласит «Никогда не недооценивайте способности эпилептиков»   Уж если гениальная писательница, классик детективного жанра страдала от эпилепсии и при этом прошла столь длинный творческий путь, то, возможно, не стоит говорить о том, что болезнь мешает эпилептикам плодотворно трудиться. Несмотря на болезнь, леди Агата прожила долгих 86 лет."

Каждый год, 30 сентября, чехи отмечают Национальный день эпилепсии, который в этом году, главным образом, посвящается женщинам. Довольно непривычно воспринимается на слух Национальный день больных эпилепсией. Однако этот день отмечается в Чехии неслучайно. Эпилепсия принадлежит к наиболее частым неврологическим болезням, а в Чешской Республике официально зарегистрировано приблизительно 100 тысяч больных, не говоря уже о тех, которые не подозревают до первого приступа о том, что она потенциально имеется.

Сегодня женщины, страдающие эпилепсией, имеют реальный шанс доносить и родить здорового ребёнка. Причем врачи утверждают, что риск того, что ребёнок может унаследовать эпилепсию, минимальный.

В Чехии почти каждый страдающий падучей, имеет при себе специальную карточку на случай неожиданного приступа. На карточке содержится информация о том, что человек эпилептик, даны указания, как оказать первую медицинскую помощь больному, и приведён телефон лечащего врача.

Некоторые больные эпилепсией за свою болезнь стыдятся, что часто влияет на партнёрские отношения и в целом на жизнь человека в обществе. Врачи также утверждают, что половина больных эпилепсией страдают депрессией. Но как уверяют организаторы кампании Мы такие же - напрасно.

Поэтому в День больных эпилепсией организаторы уделяют большое внимание распространению информации об этой болезни и развенчанию стереотипов о ней.

Партнер проекта:

http://www.tyt-skazki.ru/news/malysh_i_karlson/1-0-11

"Не надо бояться людей, имеющих (имевших) эпилептические приступы".

Одним из самых распространенных заболеваний нервной системы является эпилепсия. По-видимому это болезненное состояние сопровождает род человеческий на всем протяжении его существования.

Эпилепсия - не психическое заболевание. Оно связано с психикой только в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения от остального мира. Хотя вне приступов это самые обычные люди  и окружающие могут не догадываться о их болезни.

Сейчас с детей, страдающих эпилепсией, снято множество ограничений. Раньше им, например, не разрешали заниматься спортом, теперь врачи, наоборот, считают, что физическая нагрузка таким детям необходима.
Интеллект большинства детей, больных эпилепсией, не страдает. Если они справляются со школьной нагрузкой, хотят заниматься тем, что им нравится, – изучением иностранных языков, рисованием или музыкой, не следует их ограничивать.

Люди, больные эпилепсией, могут вести совершенно нормальную жизнь, заниматься любимым делом, достигать успехов на работе – вот как считают сегодня медики.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.

К сожалению, в России взгляд на это заболевание далек от совершенства. Чтобы помочь людям изменить свое мнение относительно эпилепсии, мы решили заняться организацией нашего проекта и вывести эпилепсию из тени.

Давайте пообщаемся на тему эпилепсии. Многие бояться этого диагноза, имеют пещерное представление об этом заболевании.

Такое отношение очень  обидно. Да-да эпилепсия это не приговор, это всего-лишь особенность организма с которой можно жить,  работать, заниматься творчеством и вести нормальный образ жизни.. Многие из-за недостаточных знаний об этой болезни опасаются эпилептиков, и напрасно.