Творчески настроенный человек не боится напряжения. Мы знаем сотни примеров, когда даже прикованный к постели парализованный больной продолжает работать, пишет книгу, рисует,  делает научные открытия.  Здоровье по большому счету - это не отсутствие недугов или недостатков, а способность человека справляться с ними, это способность преодолевать страх.

Читая разные форумы по эпилепсии, очень мало встречаешь людей, которые находятся в ремиссии или излечились от этой болезни.

Их можно понять, они давно ведут обычный образ жизни и не хотят возвращаться к этим проблемам. А те, которые еще находятся в стадии подбора лечения, порой не верят, что эту болезнь можно победить, т к мало кто об этом пишет.

Хочу рассказать Вам  историю Анны, человека, который находится в стойкой ремиссии, имеет очень интересную творческую биографию, несмотря на болезнь, работает по специальности и занимается «своим» делом.

Конечно, любое заболевание не проходит по взмаху волшебной палочки и накладывает на жизнь определенные ограничения. Эпилепсия яркий тому пример. Соблюдение режима, полноценный отдых, исключение спиртного, строгий  прием АЭП и сила воли  – все это необходимо для того, чтобы справиться с этим недугом.

Аня прикладывала  много сил для борьбы с болезнью, приходилось всеми правдами – неправдами пропускать первые пары в институте, чтобы высыпаться. Не получилось  поехать на съемки фильма фотографом, т к приходилось бы ложиться только под утро и спать по 3-4 часа в день, из-за строгого соблюдения режима пришлось отказаться от работы в очень интересном журнале, т к фотографировать было нужно и ночью.

« И вот тут, наверное, кроется самое важное.  Я всё-таки получила диплом экономиста, проучившись 5 лет в дневном ВУЗе, занимаюсь любимым делом - фотографией: работала на кастинге актёров фотографом, мои фото печатают в газетах, были на выставках Москвы (на Винзаводе, например), я преподаю финансовый менеджмент.

У меня куча друзей, хотя я и не могу "тусоваться" с ними всю ночь и ни грамма спиртного и сигарет. Мне было трудно поначалу объяснять, почему не могу, но я научилась говорить "нет" без объяснений. Это и есть для меня ключ к преодолению болезни, ключ к самой себе.  Мне порой приходилось принимать таблетки в немыслимых условиях, но если всё делать правильно - всё получится!»

Анна прислала нам свои работы для полиграфического альбома "НЕ БОЙСЯ" Другие работы можно посмотреть тут  http://www.flickr.com/photos/bolshakova_anna/

« Для меня фотография изначально была творчеством и таковой осталась до сих пор. Потому что обязательно надо прилагать усилия с точки зрения каких-то задумок, идей. Для человека увлеченного такая работа – это творчество, которое еще и оплачивается. Я рада, что нашла себя в этой жизни».

Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.

Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.

Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.

Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.

« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы -  консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.

С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было  давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.

Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.

Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.

В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.

«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь.  В наше время такого не было.

Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.

Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь.  Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.

Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией  учатся вместе со всеми.

В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием,  на уроках ОБЖ.

Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»

Вот такое письмо.

Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться  с ней можно по адресу

http://vkontakte.ru/id13423091?69050

В планах развития проекта подключить к проблеме  Департамент образования.

Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.

С Уважением, все организаторы проекта.

Эпилепсия - это такая болезнь, при которой все окружение человека с эпи, играет очень  важную роль. Те, кто находятся рядом, имеют возможность внести свой вклад в то, чтобы человек с эпилепсией  не был оторван от жизни.

«Общество в поддержку людей с эпилепсией» -  это совместная работа. Слова «сотрудничество и взаимодействие» - ключевые в  проекте. Это касается сотрудничества  врачей, самих пациентов, родителей,  социальных работников, педагогов, психологов и т д.

Организаторы проекта «Не бойся» планируют совместную работу со Швейцарской клиникой, в частности доктором Шаллером (оперировавшего Алексея), который в феврале планирует приехать в Москву. Швейцарские нейрохирурги, эпилептологи заинтересованы в совместном ведении пациентов с эпилепсией.

В планах тесное сотрудничество с фондом «Подари жизнь», они готовы поделиться опытом, поддержать.

Большинство людей, пережившие приступ,  имеют повышенный уровень тревоги и другие особенности, поэтому необходима постоянная работа психолога, ведется активная работа в этом направлении. Психологи будут работать постоянно.

Мы все  чувствуем  необходимость в просвещении общества...
Надо  делать все, чтобы  эта идея развивалась. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи и т д.

В планах выпустить  книгу со стихами, сочиненными больными эпилепсией, провести выставку  фотографий, ведется работа по созданию полиграфического альбома.  Планируются проведение  различных акций, прошла съемка в программе «Здоровье».

Я много разговаривала с людьми на тему эпилепсии, с достаточно образованными людьми, но меня удивляло, как мало люди знают  об этой болезни, и как много заблуждений  с ней связано.

Проект «Не бойся» - это наш общий ресурс.  Спешите делать добро.

Медицинские психиатрические противопоказания для осуществления отдельных видов профессиональной деятельности в условиях повышенной опасности

Общими медицинскими психиатрическими противопоказаниями для указанных в таблице работ и видов профессиональной деятельности являются хронические и затяжные психические расстройства с тяжелыми стойкими или часто обостряющимися болезненными проявлениями. Выраженные формы пограничных психических расстройств рассматриваются в каждом случае индивидуально. Дополнительные противопоказания и исследования приведены в графе 2. Периодичность освидетельствований - не реже одного раза в пять лет. Общие лабораторные и функциональные исследования: электроэнцефалография.

Полный текст читать здесь

Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой  больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание  неврологическое, в 75% поддающееся  лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.

А если вдуматься,  люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?

Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.

Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект  «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.

Все подобные фразы идут  от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.

Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.

Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых,  одержимых и богом обиженных.

Для этого  нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.

«Не бойся»

Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.

Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.

Царица

Сегодня получила работы Анастасии. Насте 27 лет.

«Эпилепсия у меня появилась два года назад, врачи не могут сказать из-за чего, что могло послужить тому причиной, потому как никаких отклонений нет и сотрясения мозга никогда не было, да и у родных и близких никогда не было такой болезни.

Но не зря говорят, что одаренные люди болеют этой болезнью. Я рисую, пишу рассказы, люблю жизнь, веду обычный образ жизни.
Буду рада поучаствовать в Вашей выставке».
Может это покажется странным или не обычным, но я не буду упоминать здесь о болезнях. Есть еще и жизнь, единственная, неповторимая и бесценная».

Есть люди, что, веря в пустой туман,
Мечтают, чтоб счастье легко и весело
Подсело к ним рядом и ножки свесило:
Мол, вот я, бери и клади в карман!

Эх, знать бы им счастье совсем иное:
Когда, задохнувшись от высоты,
Ты людям вдруг сможешь отдать порою
Что-то взволнованное, такое,
В чем слиты и труд, и твои мечты.          Э. Асадов.

Эпилепсия может развиться у любого человека.  Она не знает возрастных, половых  и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли)  — вокалистку группы Evanescence.  Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.

В настоящее время Эми  является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.

«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.

http://selfire.com/2009/04/2486/

Опыт в мире колоссальный. Любое важное дело начинается с ознакомления того,  что уже сделано, работает и дает результаты. Приятно осознавать, что  многим  небезразлична эта проблема. Близка и понятна она участникам и организаторам проекта.  Шаг за шагом люди объединяются. Это вселяет уверенность и надежду на лучшее.

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Ратибор, 7 лет, "Радуга"
Еще совсем недавно Ратибор совсем не умел рисовать, были слабые мышцы рук. Благодаря его усидчивости, огромному желанию победить болезнь и стараниям мамы Ирины, все стало налаживаться и получаться. Желаем ему здоровья и благодарим за участие в конкурсе.

Аня, 6 лет, детская абсансная эпилепсия. "Мой розовый медведь"

Аня любит рисовать, ходит в обычный детский садик, готовится к школе. Несмотря на болезнь, ведет нормальный образ жизни, занимается музыкой, любит путешествовать. С большим удовольствием согласилась присылать свои работы. Большое спасибо Ане и ее папе за проявленное внимание и участие в выставке.

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.