Рассказ "просто Ани"
"Болезнь вкралась в мою жизнь в прекрасном нежном и беззаботном возрасте Я ложилась спать здоровой. А проснулась… с диагнозом – эпилепсия.
Не сразу осознавая всю серьезность происходящего, я как и прежде радовалась жизни. Все «неожиданности и подводные» камни появились позже. Когда я подросла и когда стали появляться первые препятствия.
Так уж легло в моей жизни, что выход из всего приходилось искать самой. И в панику впадать было некогда. Я шила, рисовала, готовила, работала, делала поделки различные. Материала было предостаточно для этого. Т.к. мы тогда ездили каждый год в Крым. Собственно немного об этом замечательном местечке. Я думаю, вам будет интересно послушать.
Место где мы жили в течении 10-ти лет. Каждое лето, было по истине райским уголком. Его все называли «коса». Может быть от того, что дорога шла таким плавным изгибом. А может… Да никто и не гадал.
Коса заходила в тупик и, дальше безграничное море сливалось с лиманом, небольшим заливом, расположенным с одной стороны от дороги (косы). Это было словно окончание материка, а точнее точка соприкосновения двух водных стихий. Дальше – видны были только бирюзово-синяя гладь и гиканье бакланов.
Цапли, креветки, морские коники и рыба-игла – все это было там на лимане. А еще интересные постройки-фундаменты и недостроенные дачки из ракушечника, морского материала. Все это, создавало ощущение полнейшей отдаленности от материка и бесконечную палитру ярких ощущений.

Лиман и море разделяла тропинка, метров в пятьдесят. Вид бесконечности был безупречным и беспредельно роскошным.
На море почти всегда был такой штиль, что медуз и мелкую рыбешку можно было разглядеть просто зайдя в воду и глядя на дно.
Я очень любила погружаться с маской и трубкой, что б набрать ракушек для поделок и полюбоваться на жизнь под водой. Это была своя, отдельная от нас, но потрясающе интересная жизнь, с ее обитателями. Бегающие маленькие рачки, раки отшельники, крабы, медузы.
Когда солнце скатывалось за горизонт и становилось так темно, что ближе вытянутой руки ничего не было видно, слух тешили треск цикад и стрекотание кузнечиков. Эти неповторимые звуки, успокаивали душу и сердце не хуже музыки Моцарта.
Солнце давало очень много энергии, видимо, поэтому из отпуска я возвращаюсь всегда полной сил, впечатлений, радостных и положительных эмоций. Что б снова вернуться к работе, любимым хобби и просто жизни. В которой еще так много интересного.
И я всегда говорю себе ЛЕТО – ЭТО МАЛЕНЬКАЯ ЖИЗНЬ! Т.к. проходит оно очень-очень быстро.

29.01.2010г.

По материалам http://fishingwiki.ru/Рыбалка

Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ» предлагает Вам принять участие в литературном конкурсе короткого рассказа –«Я дышу, а значит я живу».

Этот конкурс - уникальная возможность поделиться с читателями своими мыслями, чувствами и переживаниями, поддержать  друг друга.

Темы могут быть самые разные:

«Как я живу, несмотря на эпилепсию»

«Эпилепсия, или немного другая жизнь»

«Как научиться жить с эпилепсией»

«Эпилепсия: от отчаяния – к надежде»

«Душой и сердцем говорю» и т д

Можно придумать свои темы.

Авторы наиболее удачных рассказов получат премии.

Рассказы можно присылать на корпоративную почту nb@hotbox.ru

или мне лично    nlampochka@mail.ru

К рассмотрению принимаются рассказы всех желающих.

Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ»

Партнер:

Красивая мебель, шторы, кровати для детской комнаты, фотоальбомы. Интерьеры детских комнат, фото.

Катюша и мама просят помощи в сборе средств и распространении информации.

Историю Кати можно почитать тут

http://community.livejournal.com/lipetsk_detkam/25679.html

Малышке Кате 5 лет, у нее ДЦП и эпилепсия.  Мама воспитывает ее одна.

Маша(мама Кати) - очень сильный и очень скромный человек. Она не опустила руки и продолжает растить развивать, а главное, ЛЮБИТЬ своего ребенка.

Давно хотела открыть рубрику  о том, как не сломаться в борьбе с эпилепсией, пережить все невзгоды и неприятности, преодолеть депрессию. Наши проблемы находятся  внутри нас. Мы  болеем, но держимся! В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» стараемся помочь друг другу.

В одном ЖЖ прочитала «Кодекс непотопляемых инвалидов». Что надо делать и как себе помочь?  Все это можно отнести и к борьбе с таким заболеванием, как эпилепсия.

Правило первое – Встань. Подними свою попу, коленную чашечку, левый глаз или мизинец ноги. Одним словом то, что ты можешь поднять. И сделай, наконец, что-нибудь полезное для общества. Даже если ты ненавидишь это общество всей душой. Потому что ты часть этого общества, и помогая другим, помогаешь себе. Короче выйди из блаженного состояния ничегонеделания, в конце концов!!!!!

Правило второе – забудь об этом! Забудь что ты инвалид. В твоей жизни найдется большое количество милых добрых людей, которые будут напоминать тебе об этом. Они избавят тебя от самой сложной проблемы в жизни – беспокойстве о твоем статусе. Мы- то знаем, что делить людей на инвалидов и здоровых не продуктивно. Поэтому если ты начинаешь рассказ о себе со слов «Я инвалид…», просто forget it.

Правило третье – найди свою синусоиду. Синусоида – до безумия простой график. Часть общества живет наверху, часть – внизу, а часть – посередине.  Предположим, ты внизу, также как и я. То есть тебе трудно передвигаться, а может, ты вообще не можешь. Но знаешь, есть куча других вещей, которые тебе доступны. Надо только помнить, что можно рисовать ртом, вязать ногами и водить машину без рук. А на компьютере можно не только раскладывать «косынку», он умеет еще кучу полезных вещей! Найди свою нишу.

Правило четвертое – покажи себя. После выполнения трех правил ты уже не стонешь и не корчишься в муках по поводу собственной несостоятельности и никчемности. Позиционируй себя правильно. В мире найдется куча людей, которые поймут и поддержат тебя. Нужно только рассказывать о себе с умом. Человеку с тобой должно быть интересно. Это важное слово. Начни, хотя бы с него. Если людям будет с тобой полезно – респект и уважуха!

Правило пятое – Я не неудачник.. Тебе всегда придется доказывать свою адекватность. Всю жизнь. Это не есть хорошо, но чем быстрее ты это поймешь, тем меньше будут твои потери. Не стоит рассказывать всем о своих проблемах, ныть и нудеть тому немногому количеству людей, которые общаются с тобой. Также всяческие обиды на нелицеприятные высказывания типа «инвалидка»,  расцениваются как лузерство. Во-первых, глупо обижаться на люмпенов. Во-вторых, не стоит страдать по поводу того, что мы не в силах изменить. В-третьих, мы как… негры. А негры что делали? Пели грустные песни и боролись за свои права. А за слово «лузер-негр-инвалид»» били по морде. Теперь у них «черный» президент.

Правило шестое – никто не придет.  Если ты думаешь, что некто способен проявить жертвенность, неважно кто – правительство, богатый дядя или близкий родственник, то ты в тупике. К тебе придут и помогут только тогда, когда ты сможешь хоть на 30% соответствовать первым пяти правилам. Конечно, кто-то может помочь из жалости, но запал доброты у таких людей быстро проходит. К тому же «бросаться и помогать» нужно только в безвыходных ситуациях. Если ты кричишь о помощи, а сам ничего не сделал, окружающие это быстро поймут. Поэтому ищи не помощников, а партнеров.

Правило седьмое – вам повезло, вы везунчик. Да. Тебе повезло. Я знаю, о чем говорю. Потому что жизнь не линейна. Все меняется. И если сейчас тебе очень хреново, это совсем не значит, что так будет всегда. Может произойдет чудо. Может ядерный взрыв. Но все останется неизменным лишь в одном случае. Если ты будешь тупо сидеть и страдать.

Партнер:

лечение алкогольной зависимости в г.Владивосток, г.Артем

Несмотря на то, что мы живем в просвещенном мире, эпилепсия все еще  кажется загадочным заболеванием. Многие неверные представления и сегодня окружают эту болезнь. Страх и внутренняя дрожь возникает по причине не знания. Царство иллюзий должно смениться на здравый смысл. Существует лишь один способ просвещения – это ликвидация безграмотности и предрассудков.

В  городе Корк есть музей эпилепсии, где предоставлены серьезные научные исследования, касающиеся этой болезни.

В основу организации  музея  были положены две задачи – показать историю эпилепсии и  просветить народ относительно данного заболевания.

«Вопрос истории формулируется следующим образом:

• Интерес: «Что думали в прошлом об эпилепсии и о больных, страдающих эпилепсией».
• Польза от этих знаний: «Можем ли мы чему либо научиться, используя знания и опыт прошлых эпох?».
• Современная история: «Возможно ли из представлениий об эпилепсии и о больных эпилепсией людях, живших сотни лет назад, сделать вывод о тогдашних душевных, социальных, общественных, религиозных, культурных представлениях и об уровне научных знаний того времени?»

В настоящее время мы видим две основных цели Музея:

• Популяризация: Информация об эпилепсии, избавление от предрассудков о ней, разъяснение о современной диагностике и о возможностях терапии.
• Научные аспекты: Стенды музея имеют научные цели. Выставленные экспонаты могут и должны служить основой для научной работы. Библиотека, содержащая 120 наименований книг по эпилептологии, диссертации и научные статьи от семнадцатого до двадцатого веков, даёт возможность интересующимся иметь доступ к редкой литературе по этой тематике.»
• http://www.epilepsiemuseum.de/alt/museumru.html

В настоящее время отношение к эпилепсии изменилось в мире к лучшему. Отчасти это объясняется тем, что врачи стали избегать термина "эпилептик". Вы - человек, страдающий эпилепсией, а не просто "эпилептик". К тому же большинство окружающих знают, что эпилепсия - не психическое заболевание и не повод ограничивать профессиональные возможности.

Для каждого страдающего эпилепсией  важно, чтобы из-за эпилепсии его не считали неполноценным человеком.

Для этого он должен научиться жить со своей болезнью и вопреки ей.

Известный дзюдоист Джош Резник страдает эпилепсией.  Приступы случались 1-3 раза в неделю. Иногда у него случаются многократные приступы, по 4-5 раз подряд.

Он слабеет, теряет контроль над телом, но не над собой! Усилием воли за 10-15 минут он может купировать приступ. Но так бывает не всегда. Подчас, чтобы оправиться от припадка, ему требуется час-два.
«Кто-то скажет: бедный человек! Кто-то вздохнет: инвалид...
А Резник не чувствует себя ни тем, ни другим. Он живет полноценной жизнью.
Многим людям с эпилепсией не удается даже выгуливать свою собаку, они во многом себя ограничивают. А Джош ни в коей мере! Его хобби включают поднятие веса, кулинарию, сноуборд, походы в кино и, конечно же, дзюдо. В 26 лет Джош посещает класс и тренируется в Сан Джоуз государственном университете (СДГУ). Джош доверяет СДГУ, своим друзьям, тренерам и товарищам по команде, говоря: "Я очень обязан моим друзьям и товарищам по команде. Я не думаю, что где-то на планете есть еще такое место, где бы мне позволили заниматься так, как я хочу. Они знают меня, могут определить по взгляду, когда я хорошо себя чувствую, а когда мне становится плохо". Резник продолжает: "Они общаются со мной, как с любым другим спортсменом в команде, и каждый вечер, когда я там, они верят в меня и ждут от меня только самого лучшего".

А потом добавляет: "В мои лучшие дни я чувствую себя хорошо, как любой другой, находящийся в зале, в мои худшие дни я чувствую себя настолько хорошо, насколько человек, больной эпилепсией, может себя чувствовать".

Несмотря на то, что у Джоша случались приступы в зале он продолжает напряженно тренироваться, насколько это возможно, и старается держаться с другими наравне, хотя ему это дается нелегко. Тренер и товарищи по команде знают: у этого парня могучая воля и огромная любовь к жизни
Джош очень признателен своей жене Аи за поддержание его в строю и зато, что она дает ему уверенность в том, что он самодостаточен. Аи учитель первой степени, вышла замуж за Джоша в июле 2001 года. Джош говорит: "Все, что я делаю, невозможно без моей жены. Она очень мужественный человек»

По материалам блога   http://www.vseojudo.ru/archives/826

Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» посетили церковь Казанской иконы Божией Матери  в г. Раменское.

В 1998 году 14 июня произошла торжественная закладка первого камня будущей церкви .

Но  строительство храма это процесс весьма не простой, он требует времени  и в один миг возвести величавый храм просто невозможно. Поэтому для духовного окормления верующих было решено построить часовню. Однако постепенно проект часовни перерос в проект храма, в итоге была возведена церковь. Сейчас она носит имя святой блаженной Матроны Московской.

Настоятель церкви, иерей Андрей, очень тепло и по домашнему  нас встретил,  с большим вниманием выслушал все наши пожелания, благословил  работу  проекта,  рассказал, что к нему обращаются  прихожане с подобными проблемами, что вопрос серьезный и надо обязательно работать в этом направлении.

Батюшка с удовольствием посмотрел наш сайт, познакомился с работами и стихами людей, страдающих эпилепсией.

Задача церкви - помочь людям с данным заболеванием, поддержать их, научиться  правильно  относиться  к своей болезни, освободить человека  от страха перед приступом, побудить к активным действиям на пути борьбы с этим непростым заболеванием.

о. Андрей  сказал очень правильную фразу: «ЦЕРКОВЬ ЛЕЧИТ СЛОВОМ И ДЕЛОМ».

Отец Андрей готов нам всячески помогать, дал согласие выступить на радио «Маяк» по теме «Эпилепсия и религия», готов ответить на любые вопросы, касающиеся отношения церкви и эпилепсии, оказать помощь в проведении различных акций.

Предлагаю составить список вопросов, он нам на них ответит, мы ответы компетентного человека выложим на сайт.

Вопросы к батюшке  можно присылать  на почту nb@hotbox.ru с пометкой - вопрос  о. Андрею или написать здесь.

Партнер:

Феодосия гордится удивляющими достопримечательностями; от природы Волошинской Киммерии до насыщенной истории с руинами крепости Кафа, гелереей Айвазовского, мемориальным музеем Грина, а также музеями Древностей, Денег, сестёр Цветаевых, Веры Мухиной. Феодосия и Восточный Крым - один из районов для автотуризма, без бархатного сезона, зато с разнообразными центры притяжения для экстримального отдыха и ознавательного туризма.

Эпилепсия - проблема не только медицинская, но и социальная. Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию у больных, оборачивается моральными и физическими страданиями как для него самого, так и для членов его семьи.  На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» прислала письмо Дарья, которая страдает эпилепсией с 9 лет.

«Здравствуйте, меня зовут Дарья.

Нашла ваш сайт, узнала, что вы ищите людей в ремиссии и решила написать. Может быть, моя история кому-нибудь поможет и даст надежду на выздоровление.

До 9 лет я  была полностью здоровым человеком.  В 9 лет рано утром случился  приступ. Я тогда очень сильно испугалась. Жизнь сразу поделилась на две половинки, до диагноза эпилепсия и после. Родители жили в постоянном страхе, депрессии и унынии, мама бросила работу.

Она часто плакала вечерами,  винила себя  в происходящем. Мои родители боролись за мое здоровье, делали все возможное и невозможное.

За период болезни я обошла много  врачей,  были периоды то улучшения, то ухудшения.

В конце концов,   мы нашли своего доктора, который подобрал правильное лечение.

Увеличивая дозу мы добились того, что приступы исчезли..Я постоянно  делала ЭЭГ и мониторинг, отслеживая динамику. Прошло уже 7 лет, мы с доктором  снижаем дозировку, приступов нет.

Соблюдаю строго режим, не употребляю спиртное, стараюсь не провоцировать приступы.

Я не зацикливаюсь  больше по этому поводу, верю, что если чего- то сильно захотеть, то это произойдет.

Хочу всем пожелать, не отчаивайтесь, самое главное, надо не опускать руки, действуйте, читайте литературу, докапывайтесь до истины, помогайте себе сами и помогайте другим.

Всем желаю сил и терпения.

Я давно уже в ремиссии, на сайтах по эпилепсии практически не бываю. Учусь в институте на вечернем, работаю.

Когда все было не очень хорошо, вышивала крестом, очень успокаивало, отвлекало от грустных мыслей. Случайно услышала по радио, что вы готовите полиграфический альбом, пересылаю несколько своих работ . Дарья».

Наш партнер:

Наверное каждый садовод хочет получить большой и качественный урожай, что же для этого нужно? Следует активно бороться с различными вредителями сада и огорода, а как это сделать читайте тут. Специалисты агрономы помогут вам выбрать подходящие средства и методы уничтожения болезней и вредителей растений.

Эпилепсия - сложное заболевание, требующее терпения, выдержки и  силы духа. Проявление чувств бессилия  и одиночества знакомы каждому на пути борьбы с болезнью. Разные люди преодолевают это по своему, кто как умеет. Давайте почитаем еще один рассказ.

" Меня зовут  Евгения. Мне 30 лет. Болею с детства.  Жила в своем мире, думала, что такое состояние - это норма. Училась, общалась с людьми, только понимала, что мне плохо. А как плохо, объяснить не могла. Лечили всё, только не голову (желудок, печень и т.д.).
Первый  приступ произошёл во сне в 14 лет.  Было и тяжело, но был и период ремиссии  9 лет. Родила сына, к счастью с его здоровьем всё в порядке. Он уже взрослый и знает о моей болезни.
Надеюсь на лучшее, потому, что есть ради кого жить.
Когда есть близкие, родные тебе люди, намного легче барахтаться в этой проблеме. Бывает, опускаются руки, но точно знаю, что отчаиваться нельзя. Кому мы нужны по-настоящему, мы им дороги независимо от наших недугов. Просто на вес золота хороший грамотный врач, доверие, достойное обследование и лечение. Этого и хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, родителям больных детей, ведь это переживать вдвойне тяжелее.

Люблю писать стихи, "дружу" с рифмой. Полиграфическому альбому "НЕ БОЙСЯ"дарю несколько своих произведений.

Моему сыночку

Люблю смотреть, как зарождается рассвет
И как несмело утро смотрит нам в окошко.
Минут дороже мне на свете нет,
когда смотрю, как просыпаешься ты, крошка.
Люблю быть рядом, сон оберегая,
запутавшийся у тебя в ресницах,
И аромат волос твоих, вдыхая,
Гадаю, что тебе сегодня снится
Проснувшись, птички гомонят уже, волнуются.
И солнце открывает глазки понемножку,
И вот оно тобой уже любуется,
а я все тереблю твою ладошку.
Теплом и нежностью в тебя я прорастаю,
завидуют мне даже небеса
Когда тебя спросонья обнимаю,
целуя в синие бездонные глаза
-"Привет, мой котик, здравствуй, мой звоночек!
И утро доброе, мой ласковый сыночек!"
С тобою связаны мы крепко и навек,
Любимый, дорогой мой человек!"

Сейчас осень, "унылая пора". Тяжелое небо отражают темные лужи на асфальте.
Осень - пора года... Конец бурной жизни всего живого, подготовка к зимнему сну - и ... последний всплеск, взрыв ярких красок перед переходом в чёрно-белую тональность... Так наяву, так в душе, так везде...

Евгения прислала нам свое стихотворение об осени, т к это время года -  пора творческих размышлений и самореализаций. Время, когда есть над чем подумать и помечтать.

Октябрь мрачный... И ходить бы грустной,
Смотреть уныло из немытого окна
Но это лишь, когда на сердце пусто,
Не загостилась если в душеньке весна.
Кряхтеть по-старчески в промозглую погоду,
Оплакивать судьбинушку свою.
И от того страдать в любое время года,
Что некому сказать - "Тебя люблю"
А если, чтобы глаз горел, не нужен повод,
В душе - неугомонная капель,
Ты счастлив просто от того, что молод!

Что есть, кому стелить постель.
И вот тогда... дожди косые
не смоют счастья, радости следа.
Все огорчения, неприятности любые
уйдут, как сходит талая вода.

Всем сил, терпения и надежды.

Эпилепсия – это такое заболевание, с которым приходится жить долго. Без сомнения – это достаточно серьезное испытание в жизни каждого человека.

Поэтому, в рамках проекта «НЕ БОЙСЯ», мы  хотим на примерах рассказать о том, что все не так страшно, жизнь не закончилась, надо жить и бороться с недугом.

Аня прислала рассказ о том, как она справляется со своей болезнью, что ей пришлось пережить и прочувствовать. Помимо эпи, она прошла через гибель любимого человека. Но только любовь к жизни, сила ее характера, наличие любимого дела и работы помогли все преодолеть. А память, она осталась с ней всегда, лишь время немного приглушило боль души.

« Все стихи и рассказы были написаны мной в разное время (от 5 до 7-8 лет назад).

Для одних, толчок дала гибель очень дорого мне человека.  Другие же, я писала в разлуке с любимым, но уже несколькими годами позже.  Потом, когда появилась возможность перепечатать стихи, я все оформила в электронном виде и назвала сборник "Корабль надежды неземной".
Очень люблю С. Есенина. Особенно поэму "Черный человек".
Там есть такие слова:
"В холод, в стужу, в житейскую стынь,
При тяжелых утратах и когда тебе грустно.
Казаться улыбчивым и простым.  Самое высшее в мире искусство".
А не хандрить мне помогает одна простая мысль о том, что ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!!

Работа, поездки летом на велосипеде, фотография, общение с друзьями (хоть их и не много). Постоянно, что ни- будь, делаю, читаю. Мне никогда не бывает скучно. Мне интересно все новое.
И, конечно же, мои близкие! Я их так люблю и так им благодарна за все!
Любовь, как много в этом слове…..
Любовь - это единение и единство двух душ. Когда люди понимают  друг - друга, когда им есть о чем поговорить. Это когда один не может без другого

И сам я нуждаясь в защите,
Под игом недобрых дождей
Взываю к совету: ищите,
Ищите хороших людей!

Ирина Муравьева в фильме "Самая обаятельная и привлекательная"  сказала такую фразу, что из двух любящих один любит, а другой только позволяет себя любить".
Не знаю. Не познать любви - это как самому себя обокрасть.

Самое смешное. Смешное и грустное. Любовь надо уметь разглядеть. Она умеет показаться страстью, мимолетным увлечением, флиртом, головокружительным романом, но это все не то, это страсть. Это как пламя свечи - вспыхнуло, прогорело и погасло. А любовь переносит и измеряет собой все тяготы бытия, проблемы, разлуки и скомканные встречи, неудачные попытки помириться - все это любовь! Она окрыляет человека, отвлекает от проблем и делает его самым счастливым на свете!
Мы очень часто ходим рядом с человеком и не замечаем его, боимся подойти, познакомиться. И я не исключение. И здоровые люди, точно так же испытывают стеснение перед знакомством. У всех есть свои какие-то недостатки, поэтому не надо на этом  зацикливаться. Не делая никаких шагов, попыток - человек остается на одном месте.
Что бы что-то было, надо прилагать усилия, делать все возможное и даже не возможное (в хорошем смысле) и вот только когда все методы были испытаны, все перепробовано, можно сказать: "я не смог, у меня не получилось.." Пока бьется сердце и есть силы, надо бороться и верить, до последнего.

Я всегда верила раньше и сейчас очень верю и надеюсь, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! А мысль, как известно материальна и не стоит забывать об этом.

В любви -  заложены
Две истины.
И неразлучно дружат с ней они.
То сделают тебя
Рабом печальным,
Иль окрылят, и воспаришь
Ты от земли.

Ты можешь быть уныло
Обреченным .
Себя винить, что вышло так

.Но, не познав ее, все будет
Монотонным, а солнечные
Дни заменит мрак.

Отдайся ж чувству
Благостного счастья.
Прочувствуй этот
Аромат сполна.
Доверься радостным переживаниям,
Люби! Ведь жизнь одна!

Делайте  добро, воздерживайтесь от зла и очищайте свой разум…