Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.
Во всем цивилизованном мире к пациентам с эпилепсией относятся с вниманием, указывают меры предосторожности при работе с мелькающими огнями, вращающимися предметами и т.д.
У нас пока такой культуры отношения к пациентам нет. Попытка привлечь внимание к этой проблеме сделана в этом сюжете.
Анонс передачи про фотосенситивную эпилепсию можно посмотреть на сайте программы Здоровье.
Вот примеры зарубежных сайтов.
это инструкция по безопасности к елочному украшению, указано, что с осторожностью применять пациентам с фотосенситивной эпилепсией.
это история пациента с ЮМЭ, который на рождественской
мексиканской елке с клоунами развил судорожный приступ в следствие мельканий гирлянд.
вот эта статья, из ДайлиМайл, девушка имела 30 приступов в мес, во время распродаж из-за мелькания огней количество приступов увеличилось до 180.
Для многих людей, которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия не является препятствием , изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни, благодаря которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания, улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать жить, любить, работать с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!
На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.
Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.
Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым . Столкнулся с этим и автор.
В стихотворении Георгия, возможно, и вы увидите подсказку к решению
собственных проблем.
И если случилось несчастье с вами или с вашим близким человеком, не
отчаивайтесь, а пытайтесь всеми силами вырваться из этой затруднительной
ситуации, и тогда все получится!
____________________________________________________
> Конечно, нужно описать
> Тот свой период жизни целый,
> Когда всё стало угасать,
> Я начал уходить со сцены...
>
> В тот переходный возраст свой
> Сознанье начал я терять,
> Врачи, чтоб напряженье снять,
> Снотворного мне прописали рой.
>
> Тогда я начал принимать
> Такую дозу люминала,
> Что мне весь день хотелось спать,
> И радость к жизни вся пропала.
>
> Что раньше так легко давалось,
> Зубрить часами приходилось
> Из-за того, что память стала
> Намного хуже, всё расплылось.
>
> Ну и, конечно же, во мне
> Уж меньше стало обаянья:
> Герой ушёл в небытие,
> Исчезло общества признанье.
>
> Как трудно было мне тогда
> Смириться с этим пораженьем,
> Но только верил я всегда
> В своей природы возрожденье !
>
> Да и любовь так помогала
> Мир ощутить, каким он был,
> Когда мне уж 13 стало
> Влюбился я, не зная сил.
>
> Блондинку ту нельзя забыть,
> в Москву что летом приезжала,
> Так сильно в душу мне запала:
> Дня без неё не мог прожить !
>
> Как страшно мучился тогда я,
> Разлуку с ней переживая,
> Когда меня на Юг забрали,
> Где вместе с мамой отдыхали.
>
> А в остальном всё было серым:
> Остались домино да шашки,
> где удавалось быть мне первым,
> Былые сохранив замашки.
>
> Из всех предметов лишь немецкий
> Меня, не скрою, увлекал,
> Благодаря чему впоследствии
> Студентом я Ин. яза стал.
>
> Так протекло три года целых,
> И я, окончив восьмилетку,
> С ребятами своими смело
> Пошёл вперёд вновь как в разведку.
>
> В Сокольниках был выбран точно
> Тот 31-ый интернат,
> Чтобы десятилетку кончить
> С компанией своих ребят.
>
> А это были всё таланты
> Из нашей школы, чьи гаранты
> Им позволяли без труда
> Все ВУЗ-ы покорить тогда !
>
> С одной из них сидел за партой
> В Сокольниках почти полгода,
> Она всегда была гарантом
> Железной воли и свободы.
>
> Когда ей вздумалось однажды
> Всем показать свои "сюрпризы",
> Она на высоте бесстрашно
> Прошлась по внешнему карнизу !
>
> Я был в восторге от ума
> И преклонялся перед силой
> Железной воли, что носила
> Лишь одноклассница одна !
>
> А это сильно вдохновило
> Не прекращать борьбу, когда
> Из интерната "попросили"
> И выкинули в никуда.
>
> Математичка посчитала,
> усваивал я очень мало,
> Да и директор заявила,
> Что школа их мне не под силу.
>
> Все мне пророчили тогда
> В одном лишь ПТУ учиться,
> Но я стремился в те года
> Всегда поймать свою Жар-птицу !
>
> Нашёл достойное я место
> В школе рабочей молодёжи,
> Которую закончил с честью,
> Что было на меня похоже !
>
> Там я узнал и о Рабфаке,
> Решил в Ин.яз. попасть заочный,
> А после Вологды всё точно
> Исполнилось как в доброй сказке!
Большое спасибо Георгию за оперативную помощь проекту, отзывчивость. Максимального Вам здоровья!
Рады были получить известие о том, что кресло для купания, Мария и Катюша в Липецке получили. Катюше все подошло и понравилось.
Письмо Марии.
_____________________________________________
«Благодарю
Пишет Вам мама Кати Самохиной. Хочу Вас поблагодарить за систему для купания. Теперь нам купаться намного удобнее. Большое спасибо! Спасибо проекту «НЕ БОЙСЯ»
В жизни практически каждого человека встречаются белые и чёрные полосы.
Успешность и удачливость по жизни определяется нашим к ней отношением. Чем больше у нас негативных мыслей, раздражения и отчаяния, тем меньше в нашей жизни положительного.
Заслуживает уважения тот человек, который полностью ответственен за свою жизнь и за все события, которые в ней происходят.
У такого человека никто, никогда и ни в чём не виноват. Он позитивно настроен, верит в себя и свой успех.
Позитивного всем настроя, здоровья и успехов в борьбе с болезнью. С праздником!
«Надежда, это то, благодаря чему человек чувствует себя уверенно, не смотря ни на что. Ни на какие жизненные трудности, которые преподносит ему судьба. Она помогает ему жить. А иногда и выживать в непростых ситуациях жизненного водоворота событий.
В нашей жизни так много красивого и чрезвычайно прекрасного. Радуйтесь сегодняшнему дню, думайте и надейтесь на хорошее»
Почему нам важно узнать хоть что-нибудь о жизни других людей с эпилепсией?
Неважно о ком идет речь. Это могут быть наши рассказы, истории наших друзей, знакомых, примеры из жизни спортсменов, артистов, политиков, ученых и т д. Нам хочется узнать, как живут другие, чтобы определиться, как идут у нас дела. Вероятно, нам будет проще найти и свою роль в жизни. Присылайте свои рассказы, стихи, делитесь тем, чего вы достигли в жизни, как справляетесь с болезнью, преодолеваете трудности и т д.
Рассказ Ильи, психолога проекта «НЕ БОЙСЯ» "ЛЕТО"
_________________________________________________
«Летом, вместе с накопившемся за год утомлением от учёбы или работы, для большинства из нас приходит время каникул и отпусков.
Наверное, почти все любят проводить это тёплое время на природе - "выбираются" за город - в деревню, на дачу, просто выезжают на пикник. Я сам люблю эту пору, и когда она приходит, свои выходные стараюсь проводить активно, вдали от шума мегаполиса. Однако, несмотря на то, что мои выходные дни летом более насыщены активным и полезным отдыхом, я чувствую, что этого недостаточно для того, чтобы отдохнуть, набраться сил на весь год.
Для этого существует отпуск.
В наступившем же отпуске для меня самым интересным и захватывающим является поездка в такое место, где я раньше никогда не бывал - путешествие.
Куда бы вы ни поехали летом, ваша поездка не будет похожа ни на одно из путешествий друзей и знакомых. Потому что страны и города – они как люди, каждому открываются с новой стороны. Иногда один день, проведенный в других местах, дает больше, чем десять лет жизни дома.
Жизнь в непривычной обстановке - очень помогает восстановить силы.
В поездках я люблю посещать достопримечательности, узнавать историю этих мест, и фотографировать их, чтобы после, обычно зимой - смотреть их и вспоминать летний отдых, или даже просто ставлю их в качестве "заставки" на компьютере.
Я считаю себя человеком творческим. Творческие люди никогда не сидят без дела. В их воображении всегда рождается что-то новое и это новое они воплощают в жизнь.
И вот что я заметил - почти каждый раз, когда я смотрю свои фотографии, я замечаю на них новые интересные детали, как бы смотрю на эти изображения с новой стороны. Это очень увлекательно!
Путешествие как самая великая наука и серьезная наука помогает нам вновь обрести себя!»
Главное - заниматься тем, что тебе нравится, где чувствуешь способности и силы что-то сделать. И не надо чего-то ждать - делай, что можешь уже сейчас. Это может быть, на первый взгляд, ничего не значащее хобби или непосильная задача - важно ступить на дорогу, а там она уже выведет.
В борьбе с эпи есть два выхода — сдаться на милость болезни и навсегда омрачить свою жизнь страхами, опасениями и ожиданием худшего либо продолжать бороться, верить в себя и стремиться к достижению поставленных целей. Выбор остается за вами!
В этом посте я хочу рассказать о девушке - поэтессе Виктории.
Пережив в детстве нервный срыв из-за трагедии, произошедшей в ее семье, Вика заболела эпилепсией. В результате – третья группа инвалидности и жизнь на лекарствах. Но Виктория очень сильный и жизнерадостный человек, ей помогают родственники и друзья. Особенно близким человеком для нее стала бабушка.
Осознание своей полезности придает человеку чувство собственного достоинства, стабилизирует жизненный ритм и во многих случаях играет большую роль в улучшение состояния здоровья людей с эпилепсией.
Виктория пишет трогательные стихи и красивые песни с девяти лет. Сама научилась играть на гитаре. К ней уже не раз обращались знакомые с просьбой написать поздравления в адрес именинников и молодоженов. Вика с удовольствием откликается на такие просьбы, кроме того, у нее есть немало стихов-посвящений родственникам и друзьям.. Вика говорит, что «стихи как бы сочиняются сами» - успевай только записывать. Несомненно, талант может расти в любых условиях, несмотря на жизненные неурядицы.
«Что бы ни случилось, нужно помнить — это всего лишь жизнь, и мы прорвемся!»
Спорт иэпилепсия не являются взаимоисключающими понятиями при наличии адекватной диагностики, лечения и индивидуального подхода к каждому пациенту.
Занятияспортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности человека от общества. Люди с эпилептическими приступами, находящиеся под медикаментозным контролем, вполне могут заниматься физкультурой и спортом.
БОЛЕЗНЬ меняет жизнь человека, но, тем не менее, жизнь продолжается.
Яркий тому пример история хоккеиста Андрея Костицина.
В 2004 году хоккеист ЦСКА Андрей Костицын проходил в Канаде курс лечения от эпилепсии. Белорусский хоккеист, выступающий за клуб «Монреаль Канадиенс» перенес несколько серьезных приступов болезни, в том числе в расположении летнего тренировочного лагеря команды и находился в Монреале под присмотром клубных врачей.
Болезнь не сломала Андрея. Благодаря правильно подобранному лечению, доверительному контакту Андрея и лечащего врача, упорству и настойчивости , приступы практически прекратились. Парень обладает редким талантом делать нечто выдающееся буквально из пустоты. Он работает изо всех сил.
«. Спасибо доктору Дэвиду Малдеру. В свое время диагноз «эпилепсия» напугал всех претендентов на белорусского нападающего.
Болезнь оттолкнула от него многих, но только не Малдера. Именно он точно установил причину эпилепсии, выявил ее природу и определил методы лечения. У меня до сих пор хранится вырезка из газеты «La Presse» за 27 июля 2004 года, в которой Малдер говорит: «В процессе исследований мы открыли, что раньше его просто неправильно лечили. Медицинский штаб «Канадиенс» прописал Костицыну правильные лекарства, и я уверен, что уже скоро парень забудет о своих бедах.
Между тем у Андрея выявлена наименее серьезная форма эпилепсии, которую можно искоренить практически полностью. В провинции Квебек даже разрешено водить автомобиль с этой болезнью.
Припадки длятся не больше десяти секунд и при надлежащем присмотре исчезают полностью. Пока все идет хорошо». Спасибо, доктор Малдер! Спасибо за нашего Андрея!».
В Андрее, как ни в ком другом в “Монреале”, собран полный набор хоккейных достоинств: бросок, скорость, сила, талант плеймейкера, периферическое зрение. И все богатство — под одним шлемом! Важно ничего не растерять на скользком пути, добиться правильных пропорций. Не торопите Андрея, дайте ему время и хороших учителей!»
Я не сдамся без боя!
Партнер:
"купи в китае" - обувь из китая, быстро, дешево и качественно
Быстрое развитие развлекательной индустрии приводит к появлению все новых технологий, способных поразить воображение даже самого взыскательного зрителя. Однако специалисты предупреждают: ожидая «чего-то сногсшибательного» от просмотра рекламируемого фильма или красочного шоу, некоторые люди могут в итоге получить совершенно неожиданный результат. И тогда делиться впечатлениями им придется уже не в кругу семьи, а на приеме у врача…
Проект «НЕ БОЙСЯ» ищет маму с ребенком (или папу) для съемки в передаче «Здоровье» с Фотосесенсетивной (светочувствительной) формой эпилепси.
В передаче пойдет разговор о том, что это за эпилепсия, что ее провоцирует, чего надо избегать при такой форме заболевания (просмотр телепередач (особенно световых шоу и мультфильмов-«стрелялок»); экран монитора компьютера (преимущественно, видеоигры); цветомузыка на дискотеках; езда на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев; наблюдение за мельканием телеграфных столбов или источником света через окно в транспорте (особенно ночью и на большой скорости); наблюдение за солнечными бликами на воде; мелькание фар проходящего транспорта во время езды в автомобиле и т д.
Предупрежден, значит вооружен!
Кто не стесняется принять участие в передаче, просьба связаться с нами по телефону
(495)509-27-59
Или со мной лично nlampochka@mail.ru
Партнер:
Предлагаем организаторам СП собрать закупку по шейным платкам. Вы можете купить шейные платки оптом с доставкой по всей России. В наличии на складе в Севастополе.
Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» поддерживают связь с администрацией других сообществ «Эпилепсия». Мы обсуждаем общие проблемы, ищем совместныерешения, обмениваемся опытом.
А также делимся друг с другом информацией, которая может быть полезна людям с эпилепсией.
Встреча для людей, страдающих эпилепсией в Санкт-Петербурге. Встреча будет, скорее всего, в кафе, возможен боулинг, данный вопрос
уточняется.
Пройдет 20го февраля, метро Гостиный Двор. Ориентировочно в 15-17 часов. По всем вопросам обращаться к Игорю Ланину, e-mail: . Также есть возможность связаться с Игорем через форму контактов на сайте www.myepilepsy.ru
Более подробную информацию можно получить у самого Игоря или в группе "Эпилепсия" Вконтакте.»
Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.
