Blog Archives

Ключ к себе.

Творчески настроенный человек не боится напряжения. Мы знаем сотни примеров, когда даже прикованный к постели парализованный больной продолжает работать, пишет книгу, рисует,  делает научные открытия.  Здоровье по большому счету - это не отсутствие недугов или недостатков, а способность человека справляться с ними, это способность преодолевать страх.


Читая разные форумы по эпилепсии, очень мало встречаешь людей, которые находятся в ремиссии или излечились от этой болезни.

Их можно понять, они давно ведут обычный образ жизни и не хотят возвращаться к этим проблемам. А те, которые еще находятся в стадии подбора лечения, порой не верят, что эту болезнь можно победить, т к мало кто об этом пишет.

Хочу рассказать Вам  историю Анны, человека, который находится в стойкой ремиссии, имеет очень интересную творческую биографию, несмотря на болезнь, работает по специальности и занимается «своим» делом.

Конечно, любое заболевание не проходит по взмаху волшебной палочки и накладывает на жизнь определенные ограничения. Эпилепсия яркий тому пример. Соблюдение режима, полноценный отдых, исключение спиртного, строгий  прием АЭП и сила воли  – все это необходимо для того, чтобы справиться с этим недугом.

Аня прикладывала  много сил для борьбы с болезнью, приходилось всеми правдами – неправдами пропускать первые пары в институте, чтобы высыпаться. Не получилось  поехать на съемки фильма фотографом, т к приходилось бы ложиться только под утро и спать по 3-4 часа в день, из-за строгого соблюдения режима пришлось отказаться от работы в очень интересном журнале, т к фотографировать было нужно и ночью.

« И вот тут, наверное, кроется самое важное.  Я всё-таки получила диплом экономиста, проучившись 5 лет в дневном ВУЗе, занимаюсь любимым делом - фотографией: работала на кастинге актёров фотографом, мои фото печатают в газетах, были на выставках Москвы (на Винзаводе, например), я преподаю финансовый менеджмент.

У меня куча друзей, хотя я и не могу "тусоваться" с ними всю ночь и ни грамма спиртного и сигарет. Мне было трудно поначалу объяснять, почему не могу, но я научилась говорить "нет" без объяснений. Это и есть для меня ключ к преодолению болезни, ключ к самой себе.  Мне порой приходилось принимать таблетки в немыслимых условиях, но если всё делать правильно - всё получится!»

Анна прислала нам свои работы для полиграфического альбома "НЕ БОЙСЯ" Другие работы можно посмотреть тут  http://www.flickr.com/photos/bolshakova_anna/

« Для меня фотография изначально была творчеством и таковой осталась до сих пор. Потому что обязательно надо прилагать усилия с точки зрения каких-то задумок, идей. Для человека увлеченного такая работа – это творчество, которое еще и оплачивается. Я рада, что нашла себя в этой жизни».

Суббота, Октябрь 31st, 2009

Школа и проблемы эпилепсии. «Не бойся»

Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.

Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.

Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.

Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.

« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы -  консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.

С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было  давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.

Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.

Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.

В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.

«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь.  В наше время такого не было.

Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.

Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь.  Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.

Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией  учатся вместе со всеми.

В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием,  на уроках ОБЖ.

Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»

Вот такое письмо.

Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться  с ней можно по адресу

http://vkontakte.ru/id13423091?69050

В планах развития проекта подключить к проблеме  Департамент образования.

Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.

С Уважением, все организаторы проекта.

Вторник, Октябрь 27th, 2009

Деятельность во благо.

Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой  больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание  неврологическое, в 75% поддающееся  лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.

А если вдуматься,  люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?

Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.

Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект  «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.

Все подобные фразы идут  от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.

1Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.

Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых,  одержимых и богом обиженных.2

Для этого  нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.

«Не бойся»

Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.

Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.

Пятница, Октябрь 16th, 2009

Поиск талантов.

нефертити

Царица

Сегодня получила работы Анастасии. Насте 27 лет.

«Эпилепсия у меня появилась два года назад, врачи не могут сказать из-за чего, что могло послужить тому причиной, потому как никаких отклонений нет и сотрясения мозга никогда не было, да и у родных и близких никогда не было такой болезни.

кот с открытым ртом

дева в профиль

море

Но не зря говорят, что одаренные люди болеют этой болезнью. Я рисую, пишу рассказы, люблю жизнь, веду обычный образ жизни.
Буду рада поучаствовать в Вашей выставке».пес
Может это покажется странным или не обычным, но я не буду упоминать здесь о болезнях. Есть еще и жизнь, единственная, неповторимая и бесценная».

лев

Есть люди, что, веря в пустой туман,
Мечтают, чтоб счастье легко и весело
Подсело к ним рядом и ножки свесило:
Мол, вот я, бери и клади в карман!

Эх, знать бы им счастье совсем иное:
Когда, задохнувшись от высоты,
Ты людям вдруг сможешь отдать порою
Что-то взволнованное, такое,
В чем слиты и труд, и твои мечты.          Э. Асадов.

кот

дева

Четверг, Октябрь 15th, 2009

День рождения проекта «Не бойся».

проект 9

Вчера прошла наша первая совместная  встреча. Все получилось. ларсен1 Народа было не много, но обстановка очень теплая, домашняя и дружеская. Подняли очень много вопросов,  познакомились, пообщались.

Утром 11 октября была съемка программы «Здоровье» с Еленой Малышевой.  Передачу записали, рассказали про Алексея, его сложную операцию,  наш проект  и  самые важные проблемы.

Тутта Ларсен с Артуром Смольяниновым сказали очень теплые искренние слова, поддержали нас и согласны на дальнейшее сотрудничество. Большое спасибо им, что пришли к нам на встречу.

проект 5Огромное спасибо психологу и педагогу  ЦППРК «Детская личность» Ульниной  Надежде Александровне, за выступление и профессиональные личные консультации. Некоторые родители решили проблемы с обучением детей. Психологи центра  готовы оказывать психологическую помощь и поддержку детям и подросткам (до 30 лет).

SDC10619Присутствовали все врачи клиники «Планета Мед», которые ответили на все поставленные вопросы, помогли людям решить наболевшие проблемы. Отдельное спасибо Генералову В О за огромную проделанную работу и организацию проекта.

проект 2

Я очень рада, что люди, с которыми мы общались в интернете, откликнулись, пришли. Значит все не зря!  Получаю много теплых писем, отзывов.

проект 3У нас в гостях была Наталья, режиссер из Останкино, большой профессионал и супер молодец. Проблема ее искренне заинтересовала. Организаторы проекта будут обязательно поддерживать с ней связь. Наталья, спасибо!

проект 7На будущее много планов и задумок. Будем работать, действовать.

Профессиональный фотограф Анна (очень талантливая девушка с эпи), сделала фото, как будут готовы все покажу на сайте. Пока только любительские. Были и фотографы любители. В планах организовать выставку фотографий, они обещали показать свои работы. Все просто молодцы!

Отдельное спасибо Ирине Синицыной за теплый прием, угощения, помощь с аниматорами, съемку в программе «Здоровье».проект 8

Понедельник, Октябрь 12th, 2009

Нив Кэмпбелл заботится о людях с эпилепсией.

Актриса (Neve Campbell) развернула кампанию в поддержку больных эпилепсией.
Деятельность актрисы не случайна, т к эта проблема касается ее близких родственников.
Как киноактриса Нив Кэмпбелл известна благодаря известному фильму 1996 года "Крик" и его не менее известному сиквелу 1997 года "Крик-2". А в 1998 году Нив Кэмпбелл появилась в трех фильмах, которые сделали ее еще популярней. Это киноленты "Волосы на рубашке", "54" и "Дикие штучки".
Нив не безразличны судьбы людей с эпилепсией. Она искренне сочувствует им и хочет облегчить их жизнь. Двое родственников Нив больны эпилепсией. Один из них ее младший брат Кристиан. Общаясь, и проводя много времени с братом, Нив поняла, что с эпилепсией можно жить и работать, что ее брат такой же, как все.
«Есть масса заблуждений, связанных с эпилепсией, но не только у тех, кто не знает, что это такое, но и у страдающих этим заболеванием людей, которые просто не верят, что могут жить нормальной жизнью», - говорит актриса.
«Мы пропагандируем так называемый «Билль о правах страдающих эпилепсией», - говорит она. – Это документ, который должен просвещать и поддерживать людей».
В марте 2005 года Нив вложила 1,9 млн. долларов в создание фильма о синдроме Туретта, чтобы по возможности подробно рассказать людям об этом заболевании.
Сейчас Нив живет возле Лос-Анджелеса. В свободное от съемок время она занимается йогой, танцами, верховой ездой, катается на роликах, делает ювелирные украшения, слушает классическую музыку и помогает людям.

http://www.flyings.ru/news/

Суббота, Сентябрь 19th, 2009

Просвещение народа в Польше.

польша

Уже два года в Польше существует оригинальное Интернет –радио , которое в своих программах освещает темы, о которых вслух многие люди часто говорят неохотно, либо некорректно – в том числе и про эпилепсию.

"Польска - лайв" в апреле исполнится только два года. Это молодое радио делает опытный коллектив, реализующий идею независимого общественного средства массовой информации, говорящего о проблемах инвалидов. Все - и журналисты, и технический персонал - работают бесплатно.

Организатором такого радио является  инвалид по зрению. Тем не менее, он пишет докторскую диссертацию, работает в библиотеке, выучил английский и русский языки, много занимается общественной работой .

В одном из последних   выпусков  радиостанции  шла речь о св. Валентине.

«Ведь мало кто знает, что святой Валентин - это, прежде всего, именно покровитель людей, больных эпилепсией. Мы сделали именно такую программу, чтобы рассказать людям об этом, но, прежде всего - для того, чтобы слушатели знали, как вести себя, если рядом окажется человек, больной эпилепсией. Чтобы к этому относились с пониманием, нормально. Этому и служат наши передачи»

Гостем программы в прямом эфире была больная эпилепсией девушка.

На мой взгляд –очень хороший пример просвещения народа, хорошо бы такая передача была и у нас.

http://www.historays.ru/index/rycari/0-220

Среда, Сентябрь 16th, 2009