Рубрика "Делимся опытом"

Очень часто больные эпилепсией бояться рассказать о своей болезни. Почему-то именно эпилепсию принято считать позорным клеймом.
Эта проблема существует во всем мире. Тем не менее, в европейских странах
люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно жить. Пример того, как люди с эпи стремятся улучшить знания в этой области, а также изменить отношение общества к этой болезни.

В сети есть австралийский сайт под названием "Искры творчества".

Сайт объединяет людей, которые страдают эпилепсией и умеют рисовать. Читать далее...

23 сентября, 2013 пользователем admin

Все хорошее очень быстро заканчивается, вот и закончился наш праздник.

Вопреки нашим ожиданиям, погода не подвела, дождя не было.

По приезду нас встретили гостеприимные хозяева, участники проекта "Не Бойся"- Александра, Игорь, а также их верный друг - Тигрина.

Читать далее...

10 октября, 2011 пользователем admin

На Ваши вопросы отвечает юрист Сергей.

К людям с эпилепсией существует особое отношение работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере. Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Но все мы знаем, что основная масса людей с эпи-абсолютно нормальные и адекватные люди и может справиться с работой ничуть не хуже, чем здоровый человек. Чаще проблемы возникают в связи с водительским удостоверением, рабочим местом и частными страхованиями.

Что делать, если возникают трудности?

Ответ:

В  соответствии с ч1, ст 37 Конституции РФ «Труд свободен. Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» , а  ч3 той же статьи гласит «Каждый имеет право на труд в условиях, отвечающих требованиям безопасности и гигиены, на вознаграждение за труд без какой бы то ни было дискриминации и не ниже установленного федеральным законом минимального размера оплаты труда, а также право на защиту от безработицы.»

Отказ в приеме на работу, в случае положительного мед. заключения, будет АБСЛЮТНО НЕПРАВОМЕРЕН! Могу посоветовать  действовать в соответствии с нормами  Трудового законодательства РФ.

По ст. 3 ТК РФ «Каждый имеет равные возможности для реализации своих трудовых прав.

Никто не может быть ограничен в трудовых правах и свободах или получать какие-либо преимущества независимо от пола, расы, цвета кожи, национальности, языка, происхождения, имущественного, семейного, социального и должностного положения, возраста, места жительства, отношения к религии, политических убеждений, принадлежности или непринадлежности к общественным объединениям, а также от других обстоятельств, не связанных с деловыми качествами работника.

Не являются дискриминацией установление различий, исключений, предпочтений, а также ограничение прав работников, которые определяются свойственными данному виду труда требованиями, установленными федеральным законом, либо обусловлены особой заботой государства о лицах, нуждающихся в повышенной социальной и правовой защите.

Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.»

В соответствии со ст. 22 ТК РФ «Работодатель обязан обеспечивать безопасность и условия труда, соответствующие государственным нормативным требованиям охраны труда»,  «осуществлять обязательное социальное страхование работников в порядке, установленном федеральными законами», «возмещать вред, причиненный работникам в связи с исполнением ими трудовых обязанностей, а также компенсировать моральный вред в порядке и на условиях»

Статья 32  ТК РФ «Работодатель обязан создавать условия, обеспечивающие деятельность представителей работников, в соответствии с трудовым законодательством, коллективным договором, соглашениями.»

Если будут проблемы при трудоустройстве, советую обратиться в Федеральную службу по труду и занятости (таковая есть в подавляющем большинстве регионов), прокуратуру или в суд.

Просто, многие работодатели, узнав о  таком заболевании, опасаются, что приступы могут быть  ГЛУБОКИМИ или ЧАСТЫМИ. И чтобы не затрачивать  средства на страхование, не быть в напряжении постоянно,  отказывают. Но проявление заболевание (при том ЛЮБОГО) может быть РАЗНЫМ. Однако, их это МАЛО волнует…

Индивидуальный предприниматель,  я думаю, тем более, не станет брать такого человека. Ибо ему (И П) нужна ПРИБЫЛЬ. Прибыль нередко ЦЕНОЙ НАРУШЕНИЯ ЗАКОНА.

Касаемо медицинского  страхования ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации"  N 326-ФЗ, а именно, п2.ч2 ст 17 данного ФЗ гласит , что  страхователь обязан «своевременно и в полном  объеме  осуществлять  уплату   страховых  взносов на обязательное медицинское страхование.» В случае нарушения законодательства, страхователь должен нести ответственность  в установленном Законом порядке. Обращайтесь опять- таки  в Федеральную службу по труду и занятости, прокуратуру, или же в суд с соответствующими требованиями об устранении проблем со страхованием.

Что касается вождения автомобиля, здесь ОДНОЗНАЧНО могу сказать: это ПРОТИВОПОКАЗАНО! Это станет возможны после 2-х ЛЕТ ПОЛНОГО ОТСУТСТВИЯ  приступов! И при положительном  заключении мед. Комиссии и получении водительских прав.

Вопрос

"Здравствуйте, я устраивалась на многие работы и везде мне говорили:"Нам эпилептики не нужны!", или уклончивый, что нет вакансий, а через некоторое время принимали другого человека и место сразу находилось. Я говорила честно, что приступы у меня бывают, но редко. Имеет ли право работодатель не принимать на работу человека если у него эпилепсия? Инвалидности у меня нет".

Ответ:

Вообще- то, не имеет, т.к согласно  С ч.1 ст. 37 Конституции  РФ «Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» Однако,  если согласно мед. заключению, заболевание препятствует выполнению  своих обязанностей, то работодатель   МОЖЕТ   отказать в приеме на работу. Допустим, на работу во вредных и опасных условиях, где рабочая деятельность может вызвать приступы. (работа с огнем, на высоте, служба в правоохранительных органах и т д).  Если Вы считаете, что отказ  НЕОБОСНОВАН, то можете обратиться в суд, поскольку согласно ст. 3 ТК РФ «Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.», а по Конституции РФ, а именно, ч.1 ст 46 КРФ «Каждому гарантируется судебная защита его прав и свобод.» В том числе и право на труд.

Вопрос

"В этом году поступил в университет. Учился на отлично. Когда у меня в институте случился приступ, декан сказал : " Скорее всего, ты с учебой справляться не будешь !" После второго приступа потребовал справку от врачей на разрешение учёбы "Врач справку написал и дал добро .После третьего приступа декан мне сказал"Я не хочу что бы ты здесь учился со своим диагнозом!" Инвалидность получать не хочу. Приступы раз в 8 месяцев. Как можно защитить права в таком случае"?

Ответ:

Защитить права можно  сославшись на Конституцию РФ , ФЗ «"Об образовании"», ФЗ «О высшем и послевузовском профессиональном образовании».

Советую Вам для начала написать  заявление ректору ВУЗа, где все подробно изложить.  Само заявление отксерокопируйте, а копию оставьте у себя. Заявление отдайте секретарю, чтобы  оно было  зарегистрировано и принято. Так же, попросите секретаря расписаться на копии заявления, во избежание различных недоразумений. (потерялось, не  приносили и т д)

На данное заявление должен быть дан ОФИЦИАЛЬНЫЙ  ответ.  Если он Вас не устроит, тогда  обращайтесь в Министерство образования, приложив заявление и ответ ректора ВУЗа,  а если его не будет, написать, что  руководство ВУЗа  Ваше заявление проигнорировало.

Согласно п1. ст.43 Конституции РФ «Каждый имеет право на образование.»

Согласно ч1, ст 2 Федерального закона "Об образовании" Один из принципов государственной политики в области образования является «гуманистический характер образования, приоритет общечеловеческих ценностей, жизни и здоровья человека, свободного развития личности…»

В соответствии с п. 19, ч 2, ст. 32  Федерального закона "Об образовании"  от  от 10 июля 1992 г. «К компетенции образовательного учреждения относятся:

«создание в образовательном учреждении необходимых условий для работы подразделений организаций общественного питания и медицинских учреждений, контроль их работы в целях охраны и укрепления здоровья обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Пункты 1,3,4 ч3 ст. 32 данного ФЗ  соответственно гласят: «Образовательное учреждение несет в установленном законодательством Российской Федерации порядке ответственность за: п1- «невыполнение функций, отнесенных к его компетенции». А охрана здоровья, безопасность жизни  учащегося относится  ИМЕННО  К КОМПЕТЕНЦИИ ВУЗа. П3- «жизнь и здоровье обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения во время образовательного процесса;» П4- «нарушение прав и свобод обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Так что, сказанное деканом является ПРЯМЫМ нарушением Законодательства РФ!

Ч4, ст. 51  ФЗ "Об образовании" гласит: 4. ВУЗ обязан обеспечить «Медицинское обслуживание обучающихся, воспитанников образовательного учреждения обеспечивают органы здравоохранения.»

Советую Вам, как я написал ранее, сперва ПИСЬМЕННО  обратиться к декану, затем к ректору ВУЗа, потом  в Министерство образования, прокуратуру и в суд, так как Ваши права нарушены ОЧЕНЬ СИЛЬНО!!!  Думаю, реакция прокуратуры должна быть  (например, представление), а судебное решение должно быть в вашу пользу!

Вопрос

"Закреплено ли в законодательстве РФ освобождение от армии по причине эпилепсии. Приступы раз в 2-3 года".

Ответ

Закреплено. Нужно сначала пройти экспертизу. Согласно «Приложению к Положению о военно - врачебной экспертизе (расписанию болезней)» при единичных и редких (судорожных и бессудорожных) эпилептических припадках без психических нарушений вне припадка,  человек подпадает под категорию «В», т.е- «ограниченно годен к военной службе». Категория годности «В» – «ограниченно годен к военной службе» означает, что у гражданина есть заболевание с незначительными или умеренными нарушениями функций и в соответствии с п. “а” ч. 1.ст. 23 ФЗ “О воинской обязанности и военной службе” он должен быть освобожден от призыва на военную службу по состоянию здоровья.

Так что наличие такого заболевание, зафиксированное и задокументированное в установленном Законом порядке, ЯВЛЯЕТСЯ основанием для  освобождения от прохождения военной  службы.

Но лично Я бы, если бы у меня заболевания не было, и меня признали годным, то я бы уклоняться не стал… Я живу по принципу  «Не уходить, а ПРОХОДИТЬ». И Вам советую того же.

Вопрос

"Необходимо ли сообщать работодателю об эпилепсии при приеме на работу"?

Ответ

В Законодательстве РФ  и Международных нормативно-  правовых актах по этому поводу нет никаких предписаний. Так что сослаться здесь не на что. Но, как ЛИЧНО МНЕ кажется, НУЖНО проинформировать своего работодателя о своем заболевании, если оно затрагивает вашу способность к выполнению работы или общую безопасность на рабочем месте - ведь в случае трудоустройства сотрудник, страдающий эпилепсией, находится под защитой трудового страхования.

В том случае, если на работе часты случаи приступов эпилепсии, то было бы неплохой идей рассказать сослуживцам, что следует делать в случае приступа.

Ведь все тайное КОГДА-ТО становится ЯВНЫМ! Представьте  СЕБЯ, наблюдающим (ей) за приступом и не знающим (ей) КАК ПОМОЧЬ НА МЕСТЕ!

А если Вы во время испытательного срока, или с первых дней работы  зарекомендуете себя с ПОЛОЖИТЕЛЬНОЙ стороны своими деловыми качествами, то я думаю, работодатель будет ДОРОЖИТЬ  Вами!

Когда я от Центра Занятости Населения временно работал в районном архиве, заведующая ко мне относилась очень хорошо, зная, что у меня приступы. Потом как- то, один на один сказала:(запомнил дословно) «Я отношусь к тебе КАК К СВОЕМУ СЫНУ». Общаемся и поныне…

Так что выводы делать  и решать ТОЛЬКО ВАМ!

Вопрос

"Имеют ли какие-нибудь льготы пациенты с эпилепсией, вне зависимости от того, есть у них инвалидность, или нет".

Ответ

Что тут можно сказать ?

Если у человека есть инвалидность, то на  него распространяется  действие ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Там  четко прописаны, какие льготы имеют инвалиды. Если же инвалидности  у человека нет, то  данный гражданин может получить  в льготном порядке  только лекарства, предназначенные для лечения заболевания. (Пример- при эпилепсии, человек может в льготном порядке получить «Фенобарбитал», «Реланиум» и т д). Данные лекарства  получаются за счет местного бюджета.

Бесплатно можно получить только те препараты, что вошли в утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития Перечень лекарственных средств. С ним можно ознакомиться в поликлинике или аптеке.

Если лекарство не входит в Перечень, а больному оно очень необходимо, то в этом случае врач может его назначить по согласованию с клинико-экспертной комиссией лечебно-профилактического учреждения.

Вопрос

Страдаю эпилепсией, не на инвалидности. В течении последнего времени часто отказываются в аптеке выдавать положенные бесплатные лекарства, а участковый врач отказывается их выписывать, хотя все мед. документы, подтверждающие диагноз и назначение препаратов, есть. Говорят, что лекарства нет в наличии. Как действовать в данном случае?

Ответ:

Согласно Конституции РФ, а именно, ст 41, ч 1 «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Ч  3 той же статьи прямо указывает, что «Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

Могу Вам посоветовать  для начала обраться к Главному врачу с письменным заявлением,  изложив всю суть проблемы.  Пусть это обращение зафиксируют, ибо потом  Вам не смогут сказать, что Вашего обращения не было.

В случае затягивания ответа на Ваше обращение, или игнорирования, если  Вам лекарства по- прежнему выдавать не будут, обращайтесь в прокуратуру, ибо, в соответствии с ФЗ «О прокуратуре РФ» от 17.01.1992, а именно, ч1 ст. 26 данного ФЗ,  «Предметом надзора является соблюдение прав и свобод человека и гражданина федеральными министерствами, государственными комитетами, службами и иными федеральными органами исполнительной власти…»

Сюда входит и право на получение мед. помощи и право на льготное получение лекарств.

Прокурор обязан в соответствии со ст. 27  данного ФЗ, принять  меры по предупреждению и пресечению нарушений прав и свобод человека и гражданина, привлечению к ответственности лиц, нарушивших закон.

Сперва обратитесь к главному врачу. Ну, а если не поможет- тогда напишите заявление в прокуратуру.

Скоро праздник Крещение Господне (Святое Богоявление).

Это мое стихотворение посвящаю всем Вам. Будьте здоровы!

Крещение

Богоявление.... Крещеье господне!
праздник большой великий и лавный!
Давным давно в днепровских водах
Русь наша сталаа православной!
В этот праздник освящают воду,
Набирают домой святой водицы.
А главное- многие в прорубь ныряют
Чтобы чище и сильнее становиться!
Окунулся три раза- прямо благодать!
Грехи с себя смыл- душа прямо рада!
Нет! это словами не объяснить!
Самому непосредственно окунуться надо!
Даже когда сильный мороз
А крещенские морозы такие и бывают.
Люди не только дома не сидят,
Но и искупнуться идут и прибывают!
Светлый это праздник на Руси!
Его отмечают каждый год регулярно!
Вся россия:от Черноморья и кубани
До северных широт полярных!
Русь моя! Ты приняла обряд крещенья!
Сколько пришлось тебе пережить!
Наверное Христианская вера и бог
Нам помогают бороться и жить!

17.01.2011г 02:25

Партнер сайта:

Крымский филиал бюро переводов "Апрель" выполняет оперативный перевод паспорта с украинского на русский (бюро находится в Симферополе).

18 января, 2011 пользователем admin

Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.

А я живой человек. Я хочу нормально жить. Хочу, чтобы меня воспринимали как полноценного человека, и не пугались, и не считали меня ненормальной или умственно отсталой. Хочу иметь семью и детей, но пока не получается.
Потом училась на секретаря-референта. Приступы стали происходить пореже, слава Богу. Сейчас ремиссия. Иногда случаются абсансы, но в большинстве случаев, если это происходит где-то в обществе, никто даже ничего не замечает.
Сейчас получаю высшее образование по ускоренному курсу. Хочу помогать людям.

Хотя, когда шла учиться на психолога, не думала про проблемы эпилепсии (хотя неоднократно сталкивалась с этим - у меня много знакомых, которые тоже болеют эпилепсией), но так случилось, что по психогенетике мне нужно написать реферат именно про эту болезнь.

А точнее, про психогенетические исследования нарушений свойств личности людей, страдающих эпилепсией. И я стала собирать материал. И набрела на Ваш сайт...
Очень много раз думала про то, что у нас в России людей с эпилепсией воспринимают как ненормальных. Это очень обидно. Люди неграмотные. У меня однажды случился приступ на улице, я упала на асфальт, нормальные люди меня обходили, потому что думали, что я пьяная (наверное...)

Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален - шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями, но крутящий пальцем у виска, смотря на меня? Мы живем в каком-то странном перевернутом мире.
Я читала книгу Паоло Коэлье "Вероника решает умереть", и там одна героиня рассказывала другой такую притчу:
Могущественный колдун, желая уничтожить королевство, вылил в источник, из которого пили все жители, отвар волшебного зелья. Стоило кому-нибудь глотнуть этой воды - и он сходил с ума.
Наутро все жители напились этой воды, и все до одного сошли с ума, кроме короля, у которого был личный колодец для его и его семьи. И находился этот колодец там, куда колдун добраться не мог. Встревоженный король попытался призвать к порядку подданных, издав ряд указов о мерах безопасности и здравоохранения, но полицейские и испектора успели выпить этой воды и сочли королевские решения абсурдом, и потому решили их не выполнять.
Когда в стране узнали о королевских указах, то все решили, что их властитель сошел с ума и теперь отдает бессмысленные приказы. С криками они пришли к замку и стали требовать, чтобы король отрекся от престола.
В отчаянии король уже собирался сложить с себя корону, когда его остановила королева, сказав: "Давай пойдем к тому источнику и тоже выпьем из него. Тогда мы станем такими же, как они".
Так они и сделали. Король и королева выпили из источника безумия и тут же понесли околесицу. В тот же час их подданные отказались от своих требований: если король теперь проявляет такую мудрость, почему бы не позволить ему и дальше править страной?
И в стране воцарилось спокойствие...
К чему я вспомнила эту притчу? Иногда мне кажется, что я живу в перевернутом мире и что люди больные, ненормальные, к коим иногда причисляют и эпилептиков, лучше и милосерднее, чем те, кто подчиняется каким-то общепринятым стандартам и стереотипам. По крайней мере, они меня не травят и не гонят. И я не могу их осуждать.
Я очень рада, что у нас в стране появилось такое движение, как «НЕ БОЙСЯ», которое сможет объяснить и доказать социуму, что люди, страдающие эпилепсией, не являются умственно отсталыми, что они могут жить полноценной жизнью. Только вот им не дают. А так хотелось бы, чтобы давали. Чтобы понимали, чтобы принимали.
У нас в городе много больных эпилепсией. Я бы с удовольствием открыла бы какой-нибудь филиал Вашего движения. Я бы оказала им помощь как психолог, но пока у меня недостаточно знаний. Я не знаю, как помочь, но знаю, что это стоящее дело.
Я считаю, что людям нужно давать информацию. В первую очередь учителям, социальным работникам. Ведь они работают с социумом и создают эти негативные установки.
У меня инвалидность, 3 группа. Это немного неприятно, но я стараюсь об этом не думать. Просто живу. Стараюсь приносить пользу. Люблю вышивать. В общем, я обычный человек с обычными потребностями. Лекарства пью, но приходится покупать, потому что в прошлом году мне не удалось взять бесплатно финлепсин ретард ни разу! Ни одного разу за целый год! Вроде как он и есть в аптеке диспансера, но почему-то когда я прихожу получать лекарство, его как раз нету - кончился, все раздали. Поэтому я отказалась от соцпакета - бессмысленно ждать, что государство может тебе что-то дать. Каждый сам за себя.
В общем, все нормально. Я верю в то, что этот проект оправдает себя.
Пишите мне!
Наталья

Партнер:

изготавливаем сувениры из дерева на заказ

12 мая, 2010 пользователем admin

Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.

Принять участие в проведении «Фиолетового дня» могут все желающие.

http://www.purpleday.org/events.php

Почему фиолетовый?

Лаванда - международный цвет  эпилепсии.

Так же считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему,  уменьшает тревогу, фобии и страхи.

26 марта все участники мероприятия прикалывают фиолетовые ленточки и одевают что – нибудь фиолетовое.

«Привет, мое имя - Кэссиди Меган.

Мне девять лет, я страдаю эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что  хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией –  такие же,  как и все остальные.

Я также хотела, чтобы люди, страдающие  эпилепсией, знали,  что они не одиноки  и всегда есть те, кто их поддержит.

. Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому, что я думала, что они будут смеяться надо мной.

Члены ассоциации « Эпилепсия»  провели лекции  в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я  решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится действовать.

За пределами школы, я такая же девочка, как и все.

Мне  нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей.»

Парнер:

Читайте также новости Израиля и Ближнего Востока на сайте Новости Хайфы.

25 апреля, 2010 пользователем admin

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.

После очередных уколов я с Алиночкой пошла на остановку, чтобы уехать домой и в это время началась сильнейшая серия приступов и судороги. Я бегом добежала обратно до больницы и Алиночку спасло только реанимационное вмешательство.

Только после этого ей сделали энцефолограмму мозга и вынесли страшный диагноз-эпилепсия(какой-то редкий синдром). Для нас это был шок! Сейчас Алиночке 1г 9мес. Она постоянно принимает три лекарства: суксилеп, депакин и клонозепам.

Каждое по три раза в день в разное время. А также нужно постоянно принимать другие лекарства чтобы сгладить последствия основных лекарств. У неё практически нет иммунитета. Недавно наше Солнышко начала поворачиваться на бочок, головку держит с трудом и непродолжительное время. Лекарства и приступы не дают ей развиваться. За эти полтора года мы примерно 6 месяцев пролежали в разных больницах, в том числе 2раза ездили в Москву в РДКБ на Ленинском проспекте 117. Во вторую поездку (в феврале 2010г) на очередном обследовании врачи снова выявили отрицательную динамику развития эпилептиформных разрядов в головном мозге, т.е. болезнь прогрессирует, лекарства не лечат, а лишь замедляют.

Приступы  бывают от30 до 50 штук в месяц.  Именно поэтому московские врачи видят только один выход - оперативное вмешательство. Именно поэтому нашей семье нужны деньги на операцию в Германии,где наиболее высоки шансы на успешно пройденную операцию.

Операция очень сложная, связана с удалением части головного мозга, где и скопились все очаги эпилепсии. Стоит эта операция дорого,но она даёт большой шанс на то,что наша дочь сможет ходить, разговаривать -просто жить. Поэтому мы сделаем всё, чтобы собрать эти деньги и поставить нашу девочку на ножки.А ВАС мы просим посильно помочь, причём в данной ситуации и пять рублей-деньги !

Лечащий врач в Москве-Колпакчи Лариса Михайловна.тел:936-94-29, 936-90-29. Клиника в Германии:Maraweg,17-21 Bielefeld,Germany.

ЯК 41001589040518

BENEFICIARY'S BANK: SBERBANK (VOLGO-VYATSKIY HEAD OFFICE)NIZHNIY NOVGOROD SWIFT ABRRUMMNA1

BENEFICIAR SEMIKOLENNYH ANASTASIYA VIKTOROVNA

DETAILS OF PAYMENT: GIFT FOR SEMIKOLENNYH ALINY

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ В ЕВРО.

PAY THROUGH: J.P.MORGAN_AG DEUTSCHE BANK AG WEST LB AG

FRANKFURT AM MAIN FRANKFURT AM MAIN DUSSELDORF

SWIFT:CHASDEFX SWIFT EUTDEFFSWIFT:WELADEDD

TO ACCOUNT /6231603371  /949 8726/10  /10911

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307978627000200116

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В ДОЛЛАРАХ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ

PAY THROUGH: THE BANK OF NEW YORK JP MORGAN CHASE

NEW YORK,NY BANK

SWIFT RVTUS3N SWIFT:CHASUS33

DEUTSCHE BANKERS TRUST COMPANY AMERICAS

SWIFT:BKTRUS33

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307840927000200096

Реквизиты для переводов в рублях

ОКПО 09136706

ИНН 7707083893

БИК 043304609

КПП 434502001

Лицевой счёт для перечисления 42307810027000204061

Банк получателя Кировское отделение Сбербанка 8612 г.Киров

кор/с 30101810500000000609

Получатель Семиколенных Анастасия Викторовна

Счета в Web Money

В долларах Z146220365555

В евро E146439811391

В рубляхR380590314546

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!

 

Партнер:

Куда вложить деньги под проценты - узнайте какая цена на нефть сегодня

5 апреля, 2010 пользователем admin

Почему нам важно узнать хоть что-нибудь о жизни других людей с эпилепсией?

Неважно о ком идет речь. Это могут быть наши рассказы, истории наших друзей, знакомых, примеры из жизни  спортсменов, артистов, политиков, ученых и т д. Нам хочется узнать, как живут другие, чтобы определиться, как идут у нас дела. Вероятно, нам будет проще найти и свою роль в жизни. Присылайте свои рассказы, стихи,  делитесь тем, чего вы достигли в жизни, как справляетесь с болезнью, преодолеваете трудности и т д.

Рассказ Ильи, психолога проекта «НЕ БОЙСЯ»     "ЛЕТО"

_________________________________________________

«Летом, вместе с накопившемся за год утомлением от учёбы или работы, для большинства из нас приходит время каникул и отпусков.

Наверное, почти все любят проводить это тёплое время на природе - "выбираются" за город - в деревню, на дачу, просто выезжают на пикник. Я сам люблю эту пору, и когда она приходит, свои выходные стараюсь проводить активно, вдали от шума мегаполиса. Однако, несмотря на то, что мои выходные дни летом  более насыщены активным и полезным отдыхом, я чувствую, что этого недостаточно для того, чтобы отдохнуть, набраться сил на весь год.

Для этого существует отпуск.

В наступившем же отпуске для меня самым интересным и захватывающим является поездка в такое место, где я раньше никогда не бывал - путешествие.

Куда бы вы ни поехали  летом, ваша поездка не будет похожа ни на одно из путешествий друзей и знакомых. Потому что страны и города – они как люди, каждому открываются с новой стороны. Иногда один день, проведенный в других местах, дает больше, чем десять лет жизни дома.

Жизнь в непривычной обстановке  - очень помогает восстановить силы.

В поездках я люблю посещать достопримечательности, узнавать историю этих мест, и фотографировать их, чтобы после, обычно зимой - смотреть их и вспоминать летний отдых, или даже просто ставлю их в качестве "заставки" на компьютере.

Я  считаю себя человеком творческим. Творческие люди никогда не сидят без дела. В их воображении всегда рождается что-то новое и это новое они воплощают в жизнь.

И вот что я заметил - почти каждый раз, когда я смотрю свои фотографии, я замечаю на них новые интересные детали, как бы смотрю на эти изображения с новой стороны. Это очень увлекательно!

Путешествие как самая великая наука и серьезная наука помогает нам вновь обрести себя!»

Партнер:

Как хранить лососёвую икру

27 февраля, 2010 пользователем admin

Очень часто получаю письма с вопросом:

"Как мне найти себя?

Моя жизнь до ужаса скучная и неинтересная".

Главное - заниматься тем, что тебе нравится, где чувствуешь способности и силы что-то сделать. И не надо чего-то ждать - делай, что можешь уже сейчас. Это может быть, на первый взгляд, ничего не значащее хобби или непосильная задача - важно ступить на дорогу, а там она уже выведет.

В борьбе с эпи есть два выхода — сдаться на милость болезни и навсегда омрачить свою жизнь страхами, опасениями и ожиданием худшего либо продолжать бороться, верить в себя и стремиться к достижению поставленных целей. Выбор остается за вами!

В этом посте я хочу рассказать о девушке - поэтессе  Виктории.

Пережив в детстве нервный срыв из-за трагедии, произошедшей в ее семье, Вика заболела эпилепсией. В результате – третья группа инвалидности и жизнь на лекарствах. Но Виктория очень сильный и жизнерадостный человек,  ей помогают родственники и друзья. Особенно близким человеком для нее стала бабушка.

Осознание своей полезности придает человеку чувство собственного достоинства,  стабилизирует жизненный ритм и во многих случаях играет большую роль в улучшение состояния здоровья людей с эпилепсией.

Виктория пишет трогательные стихи и красивые песни с девяти лет. Сама научилась играть на гитаре. К ней уже не раз обращались знакомые с просьбой написать поздравления в адрес именинников и молодоженов. Вика с удовольствием откликается на такие просьбы, кроме того, у нее есть немало стихов-посвящений родственникам и друзьям.. Вика говорит, что «стихи как бы сочиняются сами» - успевай только записывать. Несомненно, талант может расти в любых условиях, несмотря на жизненные неурядицы.

«Что бы ни случилось, нужно помнить — это всего лишь жизнь, и мы прорвемся!»

ЛЮБОВЬ

Как хорошо, что есть любовь на свете

Когда два сердца вместе навсегда

Когда рождаются с любовью наши дети

И жизнь становится счастлива и светла

А девять лет быть вместе ведь немало

Любовь цветет как розочка в саду

Она все беды, слезы разогнала

Надеюсь, что не пустит в дом тоску

Вы вместе как два аленьких цветочка

А дети ваши счастливы в семье

Вы словно два прекрасных голубочка

Пусть только счастье будет жить в судьбе

Пусть солнца луч вам ясно путь осветит

И радость пусть окутает ваш дом

Пускай судьба беды в пути не встретит

А жизнь наполнится здоровьем и добром

Пускай любовь все так же будет крепкой

Пусть будет ваша жизнь длиннее всех

Судьба пусть будет ваша самой светлой

Живите вместе еще двести лет

Идеи взяты с сайта http://idejnik.ru/

24 февраля, 2010 пользователем admin

Статья Надежды, участницы проекта "НЕ БОЙСЯ"

Еще в начале XX века, в народе верили в сверхъестественное происхождение эпилепсии.

Сегодняшний  взгляд на эпилепсию  отличается от того, что был 100 лет назад.

Отношение к людям постепенно меняется в лучшую сторону.

Еще несколько месяцев назад, пока я не принимала участие в проекте «НЕ БОЙСЯ», о заболевании  знала очень мало. Незнание, как известно, порождает страх. А страх - не самый лучший попутчик в нашей жизни.

В данном вопросе необходима пропаганда. Людям, не страдающим эпилепсией, необходимо с медицинской точки зрения объяснять и рассказывать об этом заболевании.

При входе в одну из известных западных неврологических  клиник висит лозунг "Эпилепсия - не психическое заболевание!"

«Уже во всем мире доказано, что эпилептические приступы и эпилепсия - это не психическое заболевание (D.Schmidt, 1988), а неврологическое, и что изменения психики у людей с эпилепсией появляются лишь несколько чаще, чем у остальных людей, да и то это чаще связано с основным заболеванием мозга, социальными ограничениями и негативным отношением к людям с эпилепсией в обществе, а также с побочными эффектами проводимого лечения и гиперопеки со стороны близких.»

Эпилепсия часто связана с психикой  в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения ото всех. Хотя вне приступов это самые обычные люди.

Это наш менталитет и наша в кавычках " культура". Нужен  определенный переворот в умах, чтобы понимать, что эпилепсия у человека, в большинстве случаев,  не является препятствием для полноценной работы в частности, и полноценной жизни  в обществе в целом. Главное - моральное состояние общества.

Мышление русского человека всегда коренилось на традициях и православии, но 70 лет большевистской  диктатуры не могли пройти бесследно.
Советский человек - здоровый человек! Поэтому и к инвалидам относились так несерьезно. Только в Конституции 1993 года появилась статья, где записано, что Россия -социальное государство, т.е государство берет на себя обязательство создать благоприятные условия жизни для всех. Прошло только 17 лет! Этого пока недостаточно, чтобы перестроить систему.
Европа же всегда жила по принципы ценности и исключительности человеческой жизни. И так было на протяжении столетий. Создавалась специальная правовая база для этого. Еще раз повторю - не за одно столетие. Кроме того на Западе человек привык САМ отстаивать свои права! Чего, к сожалению, нам не хватает именно из-за отсутствия правовой культуры.

А у нас журналисты статьи вот такие публикуют. http://obzornovostey.livejournal.com/90918.html Без коментов.

Мы все живем в одном мире и должны научиться понимать друг друга. Не бывает «плохих» людей с эпилепсией и «хороших» здоровых.  Мы все люди! В мире слишком много боли и непонимания. Не увеличивайте это количество! Не избегайте, а попытайтесь понять друг друга!

Партнер:

Каталог лучших фильмов для онлайн просмотра или можете скачать торрент на Spider-Info, так же в каталоге есть сборник игр, с видео роликами, можете комментировать, 3 коммента и ваш урл dofollow...

10 февраля, 2010 пользователем admin

Рассказ "просто Ани"
"Болезнь вкралась в мою жизнь в прекрасном нежном и беззаботном возрасте Я ложилась спать здоровой. А проснулась… с диагнозом – эпилепсия.
Не сразу осознавая всю серьезность происходящего, я как и прежде радовалась жизни. Все «неожиданности и подводные» камни появились позже. Когда я подросла и когда стали появляться первые препятствия.
Так уж легло в моей жизни, что выход из всего приходилось искать самой. И в панику впадать было некогда. Я шила, рисовала, готовила, работала, делала поделки различные. Материала было предостаточно для этого. Т.к. мы тогда ездили каждый год в Крым. Собственно немного об этом замечательном местечке. Я думаю, вам будет интересно послушать.
Место где мы жили в течении 10-ти лет. Каждое лето, было по истине райским уголком. Его все называли «коса». Может быть от того, что дорога шла таким плавным изгибом. А может… Да никто и не гадал.
Коса заходила в тупик и, дальше безграничное море сливалось с лиманом, небольшим заливом, расположенным с одной стороны от дороги (косы). Это было словно окончание материка, а точнее точка соприкосновения двух водных стихий. Дальше – видны были только бирюзово-синяя гладь и гиканье бакланов.
Цапли, креветки, морские коники и рыба-игла – все это было там на лимане. А еще интересные постройки-фундаменты и недостроенные дачки из ракушечника, морского материала. Все это, создавало ощущение полнейшей отдаленности от материка и бесконечную палитру ярких ощущений.

Лиман и море разделяла тропинка, метров в пятьдесят. Вид бесконечности был безупречным и беспредельно роскошным.
На море почти всегда был такой штиль, что медуз и мелкую рыбешку можно было разглядеть просто зайдя в воду и глядя на дно.
Я очень любила погружаться с маской и трубкой, что б набрать ракушек для поделок и полюбоваться на жизнь под водой. Это была своя, отдельная от нас, но потрясающе интересная жизнь, с ее обитателями. Бегающие маленькие рачки, раки отшельники, крабы, медузы.
Когда солнце скатывалось за горизонт и становилось так темно, что ближе вытянутой руки ничего не было видно, слух тешили треск цикад и стрекотание кузнечиков. Эти неповторимые звуки, успокаивали душу и сердце не хуже музыки Моцарта.
Солнце давало очень много энергии, видимо, поэтому из отпуска я возвращаюсь всегда полной сил, впечатлений, радостных и положительных эмоций. Что б снова вернуться к работе, любимым хобби и просто жизни. В которой еще так много интересного.
И я всегда говорю себе ЛЕТО – ЭТО МАЛЕНЬКАЯ ЖИЗНЬ! Т.к. проходит оно очень-очень быстро.

29.01.2010г.

По материалам http://fishingwiki.ru/Рыбалка

1 февраля, 2010 пользователем admin