« Проект «Не бойся» для облегчения работы с письмами от населения открыл корпоративную электронную почту.
Письма, стихи, рассказы, рисунки, фотографии, свои работы присылайте на этот адрес.
Будем рады помочь Вам !»
Эпилепсия – это такое заболевание, с которым приходится жить долго. Без сомнения – это достаточно серьезное испытание в жизни каждого человека.
Поэтому, в рамках проекта «НЕ БОЙСЯ», мы хотим на примерах рассказать о том, что все не так страшно, жизнь не закончилась, надо жить и бороться с недугом.
Аня прислала рассказ о том, как она справляется со своей болезнью, что ей пришлось пережить и прочувствовать. Помимо эпи, она прошла через гибель любимого человека. Но только любовь к жизни, сила ее характера, наличие любимого дела и работы помогли все преодолеть. А память, она осталась с ней всегда, лишь время немного приглушило боль души.
« Все стихи и рассказы были написаны мной в разное время (от 5 до 7-8 лет назад).
Для одних, толчок дала гибель очень дорого мне человека. Другие же, я писала в разлуке с любимым, но уже несколькими годами позже. Потом, когда появилась возможность перепечатать стихи, я все оформила в электронном виде и назвала сборник "Корабль надежды неземной".
Очень люблю С. Есенина. Особенно поэму "Черный человек".
Там есть такие слова:
"В холод, в стужу, в житейскую стынь,
При тяжелых утратах и когда тебе грустно.
Казаться улыбчивым и простым. Самое высшее в мире искусство".
А не хандрить мне помогает одна простая мысль о том, что ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!!
Работа, поездки летом на велосипеде, фотография, общение с друзьями (хоть их и не много). Постоянно, что ни- будь, делаю, читаю. Мне никогда не бывает скучно. Мне интересно все новое.
И, конечно же, мои близкие! Я их так люблю и так им благодарна за все!
Любовь, как много в этом слове…..
Любовь - это единение и единство двух душ. Когда люди понимают друг - друга, когда им есть о чем поговорить. Это когда один не может без другого
И сам я нуждаясь в защите,
Под игом недобрых дождей
Взываю к совету: ищите,
Ищите хороших людей!
Ирина Муравьева в фильме "Самая обаятельная и привлекательная" сказала такую фразу, что из двух любящих один любит, а другой только позволяет себя любить".
Не знаю. Не познать любви - это как самому себя обокрасть.
Самое смешное. Смешное и грустное. Любовь надо уметь разглядеть. Она умеет показаться страстью, мимолетным увлечением, флиртом, головокружительным романом, но это все не то, это страсть. Это как пламя свечи - вспыхнуло, прогорело и погасло. А любовь переносит и измеряет собой все тяготы бытия, проблемы, разлуки и скомканные встречи, неудачные попытки помириться - все это любовь! Она окрыляет человека, отвлекает от проблем и делает его самым счастливым на свете!
Мы очень часто ходим рядом с человеком и не замечаем его, боимся подойти, познакомиться. И я не исключение. И здоровые люди, точно так же испытывают стеснение перед знакомством. У всех есть свои какие-то недостатки, поэтому не надо на этом зацикливаться. Не делая никаких шагов, попыток - человек остается на одном месте.
Что бы что-то было, надо прилагать усилия, делать все возможное и даже не возможное (в хорошем смысле) и вот только когда все методы были испытаны, все перепробовано, можно сказать: "я не смог, у меня не получилось.." Пока бьется сердце и есть силы, надо бороться и верить, до последнего.
Я всегда верила раньше и сейчас очень верю и надеюсь, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! А мысль, как известно материальна и не стоит забывать об этом.
В любви - заложены
Две истины.
И неразлучно дружат с ней они.
То сделают тебя
Рабом печальным,
Иль окрылят, и воспаришь
Ты от земли.
Ты можешь быть уныло
Обреченным .
Себя винить, что вышло так
.Но, не познав ее, все будет
Монотонным, а солнечные
Дни заменит мрак.
Отдайся ж чувству
Благостного счастья.
Прочувствуй этот
Аромат сполна.
Доверься радостным переживаниям,
Люби! Ведь жизнь одна!
Делайте добро, воздерживайтесь от зла и очищайте свой разум…
Сегодня состоялась встреча с руководителями фонда «Подари жизнь», которые уже в течение нескольких лет помогают детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями.
Фонд имеет большой опыт работы в этом направлении, чем они с удовольствием поделились с нами и здорово помогли.
Начинать было сложно, но они справились.
Три года назад Чулпан Хаматова и Дина Корзун узнали о проблеме детского лейкоза. И решили рассказать всем, что этот диагноз вовсе не приговор, что с ним можно и нужно бороться.
Многие не верили, что две актрисы смогут что-либо сделать. Но они смогли.
Любимая многими присказка: "У нас и так тяжелая жизнь, потому я переключаю телевизор, когда вижу чужую трагедию" - сейчас звучит неактуально.
Директора фонда, Чаликову Галину Владиленовну, наша проблема не оставила равнодушной, этот человек искренне пошел нам на встречу, выслушал, предложил конкретную помощь и поддержку. Наша благодарность ей не знает границ.
Чем больше мы работаем над проектом, тем больше добрых и отзывчивых людей стараются нам помочь. Огромное всем человеческое СПАСИБО.
Как я уже писала, 15 ноября, утром, выйдет в эфир программа «Здоровье» с Еленой Малышевой.
Вечером, по предварительной договоренности состоится прямой эфир на Радио «Россия», где мы расскажем народу о тех проблемах, с которыми приходится сталкиваться людям с эпилепсией. Татьяна Романенко (Тутта Ларсен) дала согласие на участие в эфире.
На днях планируем провести предварительную встречу по поводу передачи.
Наметились выходы на газеты АиФ «Здоровье», «Новая газета», «Комсомольская правда». В ближайшее время организаторы проекта будут активно работать в этом направлении
. Приятно сознавать, что количество благотворительных организаций и добровольческих инициативных групп постоянно растет. Те, кто по разным причинам оказался в сложной жизненной ситуации, могут быть уверены - наверняка найдутся люди, которые помогут. Главное, чтобы эти люди встретились.
Есть такой сайт «Все вместе», где благотворительные фонды объединились , с целью помочь тем людям, которые в этом нуждаются. В планах присоединение туда проекта «НЕ БОЙСЯ»
В перспективе проведение Образовательной программы для педагогов и воспитателей детских садов.
Для того, чтобы записать на радио передачи о проблемах эпилепсии, напечатать статьи в газетах, необходимы примеры случаев из жизни, с чем конкретно Вам приходилось сталкиваться (трудности с трудоустройством, школами, детскими садами и т д). Присылайте реальные истории. Чем больше будет примеров, тем шире мы затронем проблему.
«НЕ БОЙСЯ!» ВМЕСТЕ-МЫ СИЛА!
Наш партнер:
Посетите мальдивские острова : отдых и туры на Мальдивы
Творчески настроенный человек не боится напряжения. Мы знаем сотни примеров, когда даже прикованный к постели парализованный больной продолжает работать, пишет книгу, рисует, делает научные открытия. Здоровье по большому счету - это не отсутствие недугов или недостатков, а способность человека справляться с ними, это способность преодолевать страх.
Читая разные форумы по эпилепсии, очень мало встречаешь людей, которые находятся в ремиссии или излечились от этой болезни.
Их можно понять, они давно ведут обычный образ жизни и не хотят возвращаться к этим проблемам. А те, которые еще находятся в стадии подбора лечения, порой не верят, что эту болезнь можно победить, т к мало кто об этом пишет.
Хочу рассказать Вам историю Анны, человека, который находится в стойкой ремиссии, имеет очень интересную творческую биографию, несмотря на болезнь, работает по специальности и занимается «своим» делом.
Конечно, любое заболевание не проходит по взмаху волшебной палочки и накладывает на жизнь определенные ограничения. Эпилепсия яркий тому пример. Соблюдение режима, полноценный отдых, исключение спиртного, строгий прием АЭП и сила воли – все это необходимо для того, чтобы справиться с этим недугом.
Аня прикладывала много сил для борьбы с болезнью, приходилось всеми правдами – неправдами пропускать первые пары в институте, чтобы высыпаться. Не получилось поехать на съемки фильма фотографом, т к приходилось бы ложиться только под утро и спать по 3-4 часа в день, из-за строгого соблюдения режима пришлось отказаться от работы в очень интересном журнале, т к фотографировать было нужно и ночью.
« И вот тут, наверное, кроется самое важное. Я всё-таки получила диплом экономиста, проучившись 5 лет в дневном ВУЗе, занимаюсь любимым делом - фотографией: работала на кастинге актёров фотографом, мои фото печатают в газетах, были на выставках Москвы (на Винзаводе, например), я преподаю финансовый менеджмент.
У меня куча друзей, хотя я и не могу "тусоваться" с ними всю ночь и ни грамма спиртного и сигарет. Мне было трудно поначалу объяснять, почему не могу, но я научилась говорить "нет" без объяснений. Это и есть для меня ключ к преодолению болезни, ключ к самой себе. Мне порой приходилось принимать таблетки в немыслимых условиях, но если всё делать правильно - всё получится!»
Анна прислала нам свои работы для полиграфического альбома "НЕ БОЙСЯ" Другие работы можно посмотреть тут
« Для меня фотография изначально была творчеством и таковой осталась до сих пор. Потому что обязательно надо прилагать усилия с точки зрения каких-то задумок, идей. Для человека увлеченного такая работа – это творчество, которое еще и оплачивается. Я рада, что нашла себя в этой жизни».
Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.
Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.
Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.
Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.
« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы - консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.
С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.
Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.
Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.
В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.
«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь. В наше время такого не было.
Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.
Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь. Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.
Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией учатся вместе со всеми.
В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием, на уроках ОБЖ.
Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»
Вот такое письмо.
Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться с ней можно по адресу
http://vkontakte.ru/id13423091?69050
В планах развития проекта подключить к проблеме Департамент образования.
Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.
С Уважением, все организаторы проекта.
«Ах! — миг один,— и нет его.
Запечатлел, потом — истлел
Тот самый, что неприхотливо
Посредством линз и негатива
познать бессмертье захотел».
Остановись, мгновенье, ты прекрасно - написал великий русский поэт А.С. Пушкин, быть может, это было написано про фотографию? Фотография - застывший кусочек времени, счастья, воспоминания, переживания.
На нашу выставку прислал свои работы Илья, в его фотографиях поразительно сочетаются чувство свободы и уверенности, с которым он не ощущает себя оторванным от мира.
Фотограф должен быть общительным, отзывчивым, уравновешенным, рассудительным человеком, обладать художественным вкусом и высоким мастерством фотохудожника, передавать через снимки своё видение мира.
Несмотря на эпилепсию, Илье присущи все эти качества. Он увлекается психологией, физкультурой - велосипедом, турником, бегом.
Первый приступ произошел в 21 год, ему предшествовало сотрясение мозга в подростковом возрасте (15 лет), временная амнезия. Сейчас все хорошо - медикаментозная ремиссия.
«А такие вещи как алкоголь - даже рад, что теперь их нет в моей жизни, в остальном чувствую себя нормальным человеком».
У Ильи много друзей, он занимается любимым делом, ведет нормальный образ жизни.
Выносим ему огромную благодарность за помощь в проведении проекта, доброту и понимание, а также за активное участие в создании альбома.
PS: «Чтобы стать настоящим фотографом, надо учиться смотреть глазами души, ибо настоящие объективы фотокамеры - это душа и сердце». ().
Продолжение фотоальбома Ильи следует....
«Когда вам становится очень туго, и все оборачивается против вас, и, кажется, нет сил терпеть, ни одной минуты больше, ни за что не отступайте, именно в такие моменты наступает перелом в борьбе с болезнью»
Сегодняшнее время дает шанс пациентам победить эпилепсию, на протяжении всей жизни сохранить свою активность и работоспособность». А самое главное, что эта болезнь отступит тогда, когда Вы будете в это верить. Побеждает тот, кто смеется и радуется жизни, верит в себя и свое будущее.
За рубежом весьма актуален слоган, « NEVER UNDERESTIMATE THE ABILITY OF EPILEPTICS
НИКОГДА НЕ НЕДООЦЕНИВАЙТЕ ЭПИЛЕПТИКОВ».
С этой болезнью можно прожить жизнь долгую, успешную, счастливую. Главное, не поддаваться ей и понимать, что ты делаешь для того, чтобы ее обуздать. Многие выдающиеся люди добились успехов не благодаря эпилепсии, а вопреки ей.
Например, Ван Гог «он продолжал бороться с болезнью, заключив с ней своеобразный контракт. Поняв, что не может до конца победить недуг, он высчитывал моменты обострений, чтобы по максимуму, с наибольшей отдачей использовать светлые периоды для работы».
Вот, что говорил о своей эпилепсии великий философ Ф.Ницше: «В конце концов, болезнь принесла мне величайшую пользу: она выделила меня среди
остальных, она вернула мужество к самому себе».
Проект делает лишь первые шаги, но он уже нашел поддержку многих людей - неврологов ,эпилептологов, педагогов, психологов, всех тех, кому не безразлична эта проблема. Чем больше будет наша заинтересованность в том, чтобы изменить ситуацию к лучшему, тем быстрее мы добьемся положительного результата.
PS : Вот еще несколько работ Анастасии и Наталии. Рисунок Наталии-«Осень», остальные работы Насти. Благодарим за поддержку и участие в создании альбома.
Царица
Сегодня получила работы Анастасии. Насте 27 лет.
«Эпилепсия у меня появилась два года назад, врачи не могут сказать из-за чего, что могло послужить тому причиной, потому как никаких отклонений нет и сотрясения мозга никогда не было, да и у родных и близких никогда не было такой болезни.
Но не зря говорят, что одаренные люди болеют этой болезнью. Я рисую, пишу рассказы, люблю жизнь, веду обычный образ жизни.
Буду рада поучаствовать в Вашей выставке».
Может это покажется странным или не обычным, но я не буду упоминать здесь о болезнях. Есть еще и жизнь, единственная, неповторимая и бесценная».
Есть люди, что, веря в пустой туман,
Мечтают, чтоб счастье легко и весело
Подсело к ним рядом и ножки свесило:
Мол, вот я, бери и клади в карман!
Эх, знать бы им счастье совсем иное:
Когда, задохнувшись от высоты,
Ты людям вдруг сможешь отдать порою
Что-то взволнованное, такое,
В чем слиты и труд, и твои мечты. Э. Асадов.
Вчера прошла наша первая совместная встреча. Все получилось. 
Народа было не много, но обстановка очень теплая, домашняя и дружеская. Подняли очень много вопросов, познакомились, пообщались.
Утром 11 октября была съемка программы «Здоровье» с Еленой Малышевой. Передачу записали, рассказали про Алексея, его сложную операцию, наш проект и самые важные проблемы.
Тутта Ларсен с Артуром Смольяниновым сказали очень теплые искренние слова, поддержали нас и согласны на дальнейшее сотрудничество. Большое спасибо им, что пришли к нам на встречу.
Огромное спасибо психологу и педагогу ЦППРК «Детская личность» Ульниной Надежде Александровне, за выступление и профессиональные личные консультации. Некоторые родители решили проблемы с обучением детей. Психологи центра готовы оказывать психологическую помощь и поддержку детям и подросткам (до 30 лет).
Присутствовали все врачи клиники «Планета Мед», которые ответили на все поставленные вопросы, помогли людям решить наболевшие проблемы. Отдельное спасибо Генералову В О за огромную проделанную работу и организацию проекта.
Я очень рада, что люди, с которыми мы общались в интернете, откликнулись, пришли. Значит все не зря! Получаю много теплых писем, отзывов.
У нас в гостях была Наталья, режиссер из Останкино, большой профессионал и супер молодец. Проблема ее искренне заинтересовала. Организаторы проекта будут обязательно поддерживать с ней связь. Наталья, спасибо!
На будущее много планов и задумок. Будем работать, действовать.
Профессиональный фотограф Анна (очень талантливая девушка с эпи), сделала фото, как будут готовы все покажу на сайте. Пока только любительские. Были и фотографы любители. В планах организовать выставку фотографий, они обещали показать свои работы. Все просто молодцы!
Отдельное спасибо Ирине Синицыной за теплый прием, угощения, помощь с аниматорами, съемку в программе «Здоровье».
В среде людей с эпилепсией немало весьма одаренных людей, чье творчество ярко свидетельствует о мужестве человека, не смирившегося со своим недугом. Однако в силу ограничений, это творчество недоступно широкой общественности, работы практически невозможно увидеть на общедоступных выставках. Поэтому в целях привлечения внимания граждан к проблемам людей с эпи и дачи реальной возможности людям развивать и демонстрировать свои таланты общество «Не бойся» решило организовать выставку он лайн с последующим ее развитием уже в реальной жизни.
В нашей выставке приветствуются работы не только людей с эпилепсией, но и волонтеров.
Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.
Во многих странах мира существует большое количеств таких организаций. В последнее время волонтеры появились и в нашей стране.
На днях я встречалась с женщиной, чей родственник болеет эпилепсией. Ирина очень творческая натура, занимается флористическим коллажем, который выполняется с использованием природных материалов. Она подарила нам несколько своих работ. Благодарим Ирину за участие в конкурсе и ждем новых участников.
