Blog Archives

Организаторы проекта и новый взгляд на эпилепсию.

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Вторник, Сентябрь 29th, 2009

Выставка детских работ «Не бойся»

волк не бойсяВ прошлом году благотворительный фонд «Подари жизнь» провел выставку детской фотографии - «Мы живем на этой земле».
Это была необычная выставка, авторами работ  выступили  пациенты Российской детской клинической больницы, дети, больные онкологическими заболеваниями  крови. Они, «живущие на этой Земле», показали нам свой мир.
Выставка прошла с огромным успехом: судя по билетам, ее посетили 2491 человек (в три раза больше, чем население Ватикана).  За время её работы, в ящики для пожертвований было собрано 92 тыс. рублей, которые пошли на покупку противогрибковых препаратов. Помимо этого были выручены средства от продажи фотографий во время благотворительного аукциона, который в день открытия провел Артур Смольянинов.
Фотографы проявили живой интерес к работам ребят, появились  предложения о проведении выставок этих фотографий в других городах.
Проект «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии разработки, у нас нет спонсоров, но есть огромное желание помочь и поддержать  наших  детей.   Выставка «Мы живем на этой земле» является хорошим тому примером. Есть предложение попробовать организовать выставку он-лайн, разместить работы детей на этом сайте.
Если соберется достаточное кол-во рисунков, в перспективе издадим полиграфический альбом совместно с организаторами  проекта, докторами  клиники «ПланетаМед».
Это могут быть не только рисунки, но и фотографии поделок, аппликаций, всего того, что могут наши дети.
Все желающие могут поучаствовать в нашей выставке.
Работы присылайте на nlampochka@mail.ru
Мы хотим показать людям, что наши дети такие же, как все.рисунок
Суббота, Сентябрь 26th, 2009

Продолжается подготовка проекта.

До начала проекта осталось совсем немного времени, идет активная подготовка к мероприятию, направленного на привлечение внимания общества к проблемам людей страдающих эпилепсией. Большинство людей подтвердили свое согласие на участие во встрече.
Пока предварительные планы такие:

Приветствие и вступительное слово Ирины, мамы прооперированного мальчика, участницы инициативной группы.
Просмотр фильма об истории Леши.
Выступление эпилептолога по вопросам заболевания, ответы на вопросы присутствующих.
Выступление нейрохирурга на тему «Развитие хирургического лечения эпилепсии в России»
Выступление педагогов из школы-интерната, где обучаются дети с эпилепсией, психолога.
Приветствие и выступление Тутты Ларсен.
Общение, знакомство всех собравшихся.

Дети на период проведения встречи находятся с аниматором, рисуют, играют, слушают сказки, собирают картинки и т д. Готовы подарочные диски с видеофильмами.

Организаторы проекта постараются пригласить Артура Смольянинова (известного по фильму "Жара"). смольянинов Он участвует в проекте "Подари жизнь" вместе с Чулпан Хаматовой и др. актерами. Теперь у этого проекта есть отдельный офис, специальные люди работают над организацией благотворительных акций, занимаются просвещением, а так же собирают деньги, которые потом тратят на операции детей в Германии, дорогостоящие препараты  и. т.  д.

жара

чулпан

Все получается и есть результаты.

Партнер:

Эффективная Борьба с хлебной жужелицей

Четверг, Сентябрь 24th, 2009

Врачи и чиновники

В процессе организации проекта я получаю много вопросов о том, есть ли возможность пригласить «голос власти» т.к. важным будет начинать перемены так же и с головы – законодательства.

Мы сейчас никого из власти приглашать не будем. Иначе первое, что захочет власть - взять все под контроль и  пообещать праздник жизни. Страусиная идеология деградируют медицину, ломает судьбы врачей и, в конечном счете, отражается на больных. Железная хватка медицинской бюрократии, затуманивающей общественность проектами псевдореформ, не дает шанса для социального развития.
« Это уже проходили, когда делали окружные кабинеты. Делали во благо и для пациентов. А получилось, что это дополнительная бюрократическая инстанция. А сказать то и нечего. Типа вам кабинеты сделали, вот там и лечитесь, о вас позаботились.
Сейчас не время лоббировать интересы и менять законодательство. Для этого еще нет организации, нет стержня, все очень зыбко.

Задача №1, которую мы сейчас в состоянии решить, которую и решаем - это менять отношение социума в позитив, что мы такие, как и все, чтобы социум относился к пациентам как к здоровым, а не выклянчивать дополнительные преференции и льготы.» -считают организаторы проекта.
Можно сказать, что сейчас этот проект для тех, кто хочет чувствовать себя полностью здоровым, для тех кто готов для этого что то делать, а так же помогать тем, кто болен, адаптироваться в обществе.

Не надо бояться болезни. И общество не должно бояться больных. Оно должно их принимать как равных.

http://www.lirikalive.ru/index/aleksandr_blok/0-4

Среда, Сентябрь 16th, 2009

В память о начале перемен к лучшему.

Идет активная подготовка к мероприятию. Готовим подарочные сувениры для гостей, памятные брелки, видеофильмы с художественными фильмами об эпилепсии.

Посмотрели некоторые из них. То, что больше всего понравилось, решили размножить и подарить всем участникам, в память о начале проекта и грядущих переменах.

Просматривая фильмы, понимаешь, что, несмотря на эпилепсию, родные и близкие верят в то, что все будет хорошо, верят и сами пациенты  и это в начале нашего столетия, когда и лечения толком никакого не было. Вера и поддержка, позитивный настрой не проходят даром. Невозможного нет…Надо бороться и верить в лучшее.врач

Постовой:

Актуальный каталог монет Николая Первого представлен по адресу http://m-o-n-e-t-a.ru/nikolaj_i

Вторник, Сентябрь 15th, 2009

К нам присоединилась Тутта Ларсен

Сегодня организаторы проекта получили согласие Тутты Ларсен (Татьяна Романенко) на участие в мероприятии.. Она приедет и поддержит нас. Проблема помощи людям с эпилепсией ее очень взволновала. Эффектная  внешность, стильная стрижка , умение легко держаться привлекают внимание к ней и к тому, что она делает. Она не боится экспериментировать, она отзывчива и естественна, готова всегда придти на помощь.

В настоящее время Тутта  ведет 3-часовую передачу на радио Маяк.

«На самом деле, я очень давно не имею прямого отношения к шоу-бизнесу. Все, что я делаю  - это уже не про музыку, а про жизнь.

Мне бы хотелось  больше заниматься какими-то настоящими вещами, а не этой мишурой, с которой я столько лет имею дело, что уже и неинтересно».-сказала телеведущая.

Партнер:

Правильная дрессировка курцхаара представлена по адресу http://psi-na.ru

Понедельник, Сентябрь 14th, 2009

Фонд помощи людям, страдающим эпилепсией

Смелые мысли, идеи играют роль передовых шашек: они обеспечивают победу. Любой задуманный проект окончательный вид принимает в результате коллективных усилий. Нам помощи ждать не откуда. Но это не значит, что ничего делать не надо. Надо с чего - то начинать. Вместе мы справимся.
В других странах, каких только благотворительных организаций нет, и все существуют успешно.
Если бы у нас был фонд помощи людям, больным эпилепсией, то часть пациентов могли бы быть обследованы, и лечиться бесплатно, оперироваться за рубежом. Пока у нас этого нет. Очень хочется верить, что это когда-то случится, пока надо рассчитывать на свои силы.
Организация фонда благотворительности, не обойдется без поддержки профессионалов в области эпилептологии и только объединившись, можно добиться успеха.
Организацией этого проекта решили заняться врачи клиники «Планета Мед», мы решили поддержать. Проект находится в стадии разработки.
Как на ваш взгляд, нужна ли такая организация? Каковы должны быть ее цели, задачи? Что вы ждете от такого фонда, какая реальная помощь должна от него исходить?
Приветствуются любые пожелания, идеи, мысли, взгляды.

Четверг, Сентябрь 10th, 2009

Подготовка проекта «День поддержки людей с эпилепсией»

Всем участникам мероприятия мы хотим сделать памятный подарок, подарить брелки символизирующие наш проект. Мы думаем не имеет огромного значения какого вида они будут, сердца, капли или, например, звезды (как путеводная звезда) http://www.03present.ru/Catalog/files/20070416120144_s.jpg наверное стоит на брелке написать ту фразу, которую мы общими усилиями придумаем, тогда подарок будет исключительно наш. Кстати слова "НЕ БОЙСЯ" - отличный месседж, как мне кажется.
Можно  сделать наклейки с нашим слоганом и надписью типа "общество поддержки людей с эпилепсией". Наклейки для автомобилистов.

Четверг, Сентябрь 10th, 2009

ЭПИЛЕПСИЯ БЕЗ СТРАХА. «НЕ БОЙСЯ»

Безымянный"Не надо бояться людей, имеющих (имевших) эпилептические приступы".

Одним из самых распространенных заболеваний нервной системы является эпилепсия. По-видимому это болезненное состояние сопровождает род человеческий на всем протяжении его существования.

Эпилепсия - не психическое заболевание. Оно связано с психикой только в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения от остального мира. Хотя вне приступов это самые обычные люди  и окружающие могут не догадываться о их болезни.

Сейчас с детей, страдающих эпилепсией, снято множество ограничений. Раньше им, например, не разрешали заниматься спортом, теперь врачи, наоборот, считают, что физическая нагрузка таким детям необходима.
Интеллект большинства детей, больных эпилепсией, не страдает. Если они справляются со школьной нагрузкой, хотят заниматься тем, что им нравится, – изучением иностранных языков, рисованием или музыкой, не следует их ограничивать.

Люди, больные эпилепсией, могут вести совершенно нормальную жизнь, заниматься любимым делом, достигать успехов на работе – вот как считают сегодня медики.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.

К сожалению, в России взгляд на это заболевание далек от совершенства. Чтобы помочь людям изменить свое мнение относительно эпилепсии, мы решили заняться организацией нашего проекта и вывести эпилепсию из тени.

Среда, Сентябрь 9th, 2009

Задачи проекта

В некоторых странах есть такая дата "Национальный день эпилепсии".
В Чехии он проводится 30 сентября уже много лет, там даже есть свой покровитель больных эпилепсией - Св. Витт.

Необходимость проведения «Дня в защиту людей с эпилепсией»»  трудно переоценить –  на сегодняшний день в Москве эпилепсией страдают около 50 тысяч человек. Проведение проекта нашло поддержку у многих-пациенты, родители, врачи-все включились в организацию мероприятия...

Социальная значимость этого проекта очень велика, поскольку по отношению к эпилепсии существует масса предубеждений. Многие пациенты считают это заболевание признаком неполноценности и стараются скрывать диагноз, хотя многие формы заболевания могут успешно поддаваться лечению, а люди жить нормальной жизнью, учиться,работать, добиваться всяческих успехов.

Решение проблемы недостаточной информированности людей ,оказания помощи и поддержки больным  эпилепсией и явились главной причиной создания проекта.

Среда, Сентябрь 9th, 2009
« Назад  1 2 3 4 5 6