Blog Archives

«Я СЛЕД ВОЛНЫ, БЕГУЩЕЙ ПО ВОДЕ»

 

Чтобы развитие проекта не стояло на месте, необходима  ваша помощь и поддержка.

Очень приятно, что многие уже откликнулись. Приходят письма  со стихами, рассказами, статьями, фотографиями, рисунками и т д.

 

Недавно получила рассказ девушки, которая присоединилась к участию в создании полиграфического альбома «НЕ БОЙСЯ»

«Меня зовут Анна, мне 31год. Болею с 12 лет.  Причина моего заболевания так до конца и не известна.  Говорят, что очень сложная форма болезни. Приступы бывают несколько раз  в месяц. Несмотря на болезнь, я работаю инспектором  отдела кадров, люблю фотографировать, оформлять фотки,   люблю море.

Люблю сама  фотографироваться!  Лето - это маленькая жизнь, как ни как..
Как поет Алла Борисовна "...ты сними, сними меня фотограф, чтоб никто и не подумал, чтоб никто и не заметил, то, что очень......" Нам всем  бывает одиноко...
Хотя мне никогда не бывает ни скучно, ни одиноко. Грустно - да, бывает. Посещает иногда такая подружка,  но она ведь не спрашивает, можно ли зайти.
Полная занятость и положительные эмоции, и настрой - вот анти - допуск грусти!!!
А еще я люблю писать стихи и рассказы»

Поэзия - это ведь не только слова, а способность видения чего-либо под поэтическим углом.  Творчески мыслящий и чувствующий человек знает, что звуки светят, а краски поют... Это осознание помогает многим справляться с болезнью, позитивно смотреть на жизнь, жить и верить в то,  что все будет хорошо.

 

«Я призрак ночи, потерявший душу.

Дорожки лунной уходящий свет.

Выглядывающее солнце из-за тучи.

Прощающийся с ночью уходящей, утренний рассвет.

Я след волны, бегущей по воде.

Я ветер, что разносит эха голос.

Я одинокий лист, плывущий по воде.

Я шелестящий в поле, хлебный колос.

Я та вода, что точит камень.

Я снег, Что заметает все следы.

Я то, что все мы очень любим и что забыть не в силах мы.

23.01.2002 г.

Я очень люблю лирические стихи. Стихи о любви  это удивительный мир человеческих чувств. Это не просто литературный жанр - это сама жизнь, радость жизни и  вера  в добро. Любовь — как море. Ширь ее не знает берегов.

Налетела тоска агалтелая.

Осень хлещет мокрой листвой.

Неужели лето несмелое

Умолчало о встрече с тобой.

Неужели мы больше не встретимся

.И не будем гулять под луной.

И кукушка с прибрежного леса,

Не расскажет, что было весной.

Как цветущая желтой кувшинкою,

Речка точила брега

И как тихо шепнул ты тогда мне, что я у тебя одна.

Неужели всего того не было, или было, но не со мной.

Отчего же лето несмелое, умолчало о встрече с тобой?

Желаю всем скорейшего выздоровления, не унывать, бороться с болезнью, радоваться жизни и поддерживать друг друга.

Всем посетителям сайта и проекту «НЕ БОЙСЯ» дарю еще одно стихотворение.

Закрой глаза, сказав себе,

Что все приснилось.

А утром, посмотрев

В окно,

Ты вспомни только лучшее,

Что было.

Не вспоминай былое,

Ведь оно прошло.

Забудь печаль невзгоды и обиды.

И вспомни только

Радостные дни.

Скажи себе: "Я -  самый-самый!"

Поверь в себя,

Себя приободри.

18.01.2002 г.

Понедельник, Ноябрь 2nd, 2009

Школа и проблемы эпилепсии. «Не бойся»

Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.

Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.

Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.

Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.

« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы -  консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.

С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было  давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.

Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.

Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.

В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.

«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь.  В наше время такого не было.

Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.

Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь.  Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.

Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией  учатся вместе со всеми.

В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием,  на уроках ОБЖ.

Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»

Вот такое письмо.

Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться  с ней можно по адресу

http://vkontakte.ru/id13423091?69050

В планах развития проекта подключить к проблеме  Департамент образования.

Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.

С Уважением, все организаторы проекта.

Вторник, Октябрь 27th, 2009

Спешите делать добро.

Эпилепсия - это такая болезнь, при которой все окружение человека с эпи, играет очень  важную роль. Те, кто находятся рядом, имеют возможность внести свой вклад в то, чтобы человек с эпилепсией  не был оторван от жизни.

«Общество в поддержку людей с эпилепсией» -  это совместная работа. Слова «сотрудничество и взаимодействие» - ключевые в  проекте. Это касается сотрудничества  врачей, самих пациентов, родителей,  социальных работников, педагогов, психологов и т д.

Организаторы проекта «Не бойся» планируют совместную работу со Швейцарской клиникой, в частности доктором Шаллером (оперировавшего Алексея), который в феврале планирует приехать в Москву. Швейцарские нейрохирурги, эпилептологи заинтересованы в совместном ведении пациентов с эпилепсией.

В планах тесное сотрудничество с фондом «Подари жизнь», они готовы поделиться опытом, поддержать.

Большинство людей, пережившие приступ,  имеют повышенный уровень тревоги и другие особенности, поэтому необходима постоянная работа психолога, ведется активная работа в этом направлении. Психологи будут работать постоянно.

Мы все  чувствуем  необходимость в просвещении общества...
Надо  делать все, чтобы  эта идея развивалась. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи и т д.

В планах выпустить  книгу со стихами, сочиненными больными эпилепсией, провести выставку  фотографий, ведется работа по созданию полиграфического альбома.  Планируются проведение  различных акций, прошла съемка в программе «Здоровье».

Я много разговаривала с людьми на тему эпилепсии, с достаточно образованными людьми, но меня удивляло, как мало люди знают  об этой болезни, и как много заблуждений  с ней связано.

Проект «Не бойся» - это наш общий ресурс.  Спешите делать добро.

Воскресенье, Октябрь 25th, 2009

«Мой позитивный взгляд на мир». Фотоальбом Ильи.

«Ах! — миг один,— и нет его.
Запечатлел, потом — истлел

Тот самый, что неприхотливо
Посредством линз и негатива

познать бессмертье захотел».

2

Остановись, мгновенье, ты прекрасно - написал великий русский поэт А.С. Пушкин, быть может, это было написано про фотографию? Фотография - застывший кусочек времени, счастья, воспоминания, переживания.

2

На нашу выставку прислал свои работы Илья, в его фотографиях  поразительно  сочетаются чувство свободы и уверенности, с которым он не ощущает себя оторванным от  мира.

Фотограф должен быть общительным, отзывчивым,  уравновешенным, рассудительным человеком, обладать художественным вкусом и высоким мастерством фотохудожника, передавать через  снимки своё видение  мира.

Несмотря на эпилепсию, Илье присущи все эти качества.   Он  увлекается  психологией, физкультурой - велосипедом, турником, бегом.

5

3

Первый приступ произошел в 21 год, ему предшествовало  сотрясение мозга в подростковом возрасте (15 лет), временная амнезия. Сейчас все хорошо -  медикаментозная ремиссия.

«А такие вещи как алкоголь - даже рад,  что теперь их нет в моей жизни,  в остальном чувствую себя нормальным человеком».

У Ильи много друзей, он занимается любимым делом, ведет нормальный образ жизни.

1

Выносим ему огромную благодарность за помощь в проведении проекта, доброту и понимание, а также за активное участие в создании альбома.

4

PS:    «Чтобы стать настоящим фотографом, надо учиться смотреть глазами души, ибо настоящие объективы фотокамеры - это душа и сердце». (Юзеф Карш).

Продолжение фотоальбома Ильи следует....

Среда, Октябрь 21st, 2009

Деятельность во благо.

Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой  больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание  неврологическое, в 75% поддающееся  лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.

А если вдуматься,  люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?

Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.

Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект  «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.

Все подобные фразы идут  от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.

1Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.

Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых,  одержимых и богом обиженных.2

Для этого  нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.

«Не бойся»

Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.

Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.

Пятница, Октябрь 16th, 2009

День рождения проекта «Не бойся».

проект 9

Вчера прошла наша первая совместная  встреча. Все получилось. ларсен1 Народа было не много, но обстановка очень теплая, домашняя и дружеская. Подняли очень много вопросов,  познакомились, пообщались.

Утром 11 октября была съемка программы «Здоровье» с Еленой Малышевой.  Передачу записали, рассказали про Алексея, его сложную операцию,  наш проект  и  самые важные проблемы.

Тутта Ларсен с Артуром Смольяниновым сказали очень теплые искренние слова, поддержали нас и согласны на дальнейшее сотрудничество. Большое спасибо им, что пришли к нам на встречу.

проект 5Огромное спасибо психологу и педагогу  ЦППРК «Детская личность» Ульниной  Надежде Александровне, за выступление и профессиональные личные консультации. Некоторые родители решили проблемы с обучением детей. Психологи центра  готовы оказывать психологическую помощь и поддержку детям и подросткам (до 30 лет).

SDC10619Присутствовали все врачи клиники «Планета Мед», которые ответили на все поставленные вопросы, помогли людям решить наболевшие проблемы. Отдельное спасибо Генералову В О за огромную проделанную работу и организацию проекта.

проект 2

Я очень рада, что люди, с которыми мы общались в интернете, откликнулись, пришли. Значит все не зря!  Получаю много теплых писем, отзывов.

проект 3У нас в гостях была Наталья, режиссер из Останкино, большой профессионал и супер молодец. Проблема ее искренне заинтересовала. Организаторы проекта будут обязательно поддерживать с ней связь. Наталья, спасибо!

проект 7На будущее много планов и задумок. Будем работать, действовать.

Профессиональный фотограф Анна (очень талантливая девушка с эпи), сделала фото, как будут готовы все покажу на сайте. Пока только любительские. Были и фотографы любители. В планах организовать выставку фотографий, они обещали показать свои работы. Все просто молодцы!

Отдельное спасибо Ирине Синицыной за теплый прием, угощения, помощь с аниматорами, съемку в программе «Здоровье».проект 8

Понедельник, Октябрь 12th, 2009

Ждем всех на встрече 11 октября, в 16.00, в кафе «Академия»

Подготовка к встрече «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии завершения.

Напоминаю, что встреча состоится  11 октября, в 16 часов в кафе «Академия», (как добраться, карта проезда, адрес  есть на сайте.)

Артур Смольянинов   подтвердил свое присутствие на встрече, поддержит нас и общество «Милосердие», которое  помогает фонду «Подари жизнь».

Приедет психолог, который по возможности ответит на все вопросы.

Проделана большая работа. Мы надеемся, что наш проект  поможет многим людям обрести уверенность, даст силы и надежду на лучшее. Главная наша цель – социальная адаптация людей с эпилепсией и просвещение общества по вопросам эпилепсии.
«Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно». До встречи!

Пятница, Октябрь 9th, 2009

Продолжается активная подготовка проекта «Не бойся»

Идет активная подготовка проекта «Не бойся»

« Мы делаем только то, что можем делать сами!», «Самостоятельная позиция - основа нашей работы».

Организаторы проекта сегодня встречались с директором и педагогами центра  психолого-педагогической реабилитации и коррекции «ДЕТСКАЯ ЛИЧНОСТЬ». Они подтвердили свое присутствие на нашей встрече. Коллектив школы-интерната опытный и творческий, хорошо проинформированный в вопросах эпилепсии.  То, что сделали учителя и администрация этого центра, благодаря своему собственному энтузиазму - просто не поддается описанию. Это надо увидеть и услышать. Только огромная любовь к детям и своему делу может давать такие результаты. Все подробности правил приема, обучения и воспитания  детей с эпилепсией мы услышим на встрече. Сайт центра «Детская личность» http://www.detlich.ru/

Нам помогает Тутта Ларсен. В следующую пятницу на радио «Маяк» Тутта сделает анонс о «Дне в поддержку людей с эпилепсией».

Готовы подарочные брелки, диски с фильмами об эпилепсии, наклейки. На следующей неделе организаторы проекта постараются подключить ТВ для освещения акции. Почти решен вопрос с психологом.

Программа «Здоровье» подтвердила съемки прооперированного мальчика Леши. Это наш герой и большой молодец! Съемки будут проходить два дня – 10 и 11 октября, после съемок Алексей приедет на встречу.

Проект развивается, приносим огромную благодарность всем, кто нас поддерживает.

Пятница, Октябрь 2nd, 2009

Эми Ли помогает людям с эпилепсией.

Эпилепсия может развиться у любого человека.  Она не знает возрастных, половых  и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли)  — вокалистку группы Evanescence.  Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.

В настоящее время Эми  является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.

«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.

http://selfire.com/2009/04/2486/

Опыт в мире колоссальный. Любое важное дело начинается с ознакомления того,  что уже сделано, работает и дает результаты. Приятно осознавать, что  многим  небезразлична эта проблема. Близка и понятна она участникам и организаторам проекта.  Шаг за шагом люди объединяются. Это вселяет уверенность и надежду на лучшее.

Четверг, Октябрь 1st, 2009

Описание метода Видео ЭЭГ в программе «Здоровье» с Еленой Малышевой

Четверг, Октябрь 1st, 2009