Blog Archives

Не все так однозначно.

В жизни иногда бывает так: казалось бы, мы очень хорошо знаем своего ребенка, проводим с ним много времени,  однако, некоторые способности  человека  остаются для нас тайной за семью печатями.

Историю о Тимофее (14 лет) я прочитала на сайте наших друзей, ЦППРК «Детская

личность».

Напомню, что в центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции  обучаются и получают помощь  дети-инвалиды (в режиме стационарного пребывания ), страдающие ДЦП и эпилепсией.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» я получаю достаточно  много рисунков детей и взрослых,  но эта история меня поразила и  удивила.

«Задания, предлагаемые членами комиссии, Тимофей выполнял послушно, дисциплинированно, но оставался безразличным к факту обследования и результатам. Было видно, что он устал от различного рода процедур обследования.  Речь Тимофея понять очень сложно, даже родители не всё могли «перевести». Когда мальчик начинал говорить медленно, появилась возможность диалога. Из-за объективных трудностей Тимофей смог сделать мало, да и то с массивной организующей и направляющей помощью специалистов.

Заключительным заданием было нарисовать дом. Элементарный домик по образцу Тимофей нарисовал с трудом, мама поддерживала его руку.

Мы попросили посмотреть рисунки, которые они принесли с собой. Увиденное нас  поразило.

Оказалось, что прямые линии (из которых традиционно рисуется дом) даются ему плохо. А сюжеты,  услышанные от родителей или придуманные совместно, Тимофей отражает в рисунках. Своё понимание он передаёт в творчестве. Ещё Тимофей любит рисовать с натуры».

Работы Тимофея можно посмотреть тут

Ссылка

Понедельник, Февраль 8th, 2010

От бога талант, а от человека труд.

Способность человека к самопознанию является  отличительной чертой творческой личности.

Творчество – это своего рода кооперация, в которой от Бога талант, а от человека труд.

К проекту «НЕ БОЙСЯ» присоединился очень трудолюбивый и творческий человек -  Мария Кубашева.

Помимо эпилепсии Мария страдает  сахарным диабетом и сердечной недостаточностью.

«Раньше обидно было, но а куда деваться? Нужно меньше думать об этом, перетерпеть  и вперед, урывками, пока нормально себя чувствуешь, успеть сделать  что - то хорошее.

Я была художником – оформителем, но вскоре поняла, как это скучно рисовать буковки и портреты  и захотелось чего- то более интересного. Я стала учиться делать витражи, расписывала  по дереву (хохлома), вела кружки, делала дымовские игрушки из глины, поделки из соленого теста, но все их раздарила по знакомым, осталось только это сердечко.

Чуть позже стала расписывать матрешки. Вскоре мне оказалось этого мало, и я захотела заняться дизайном ногтей.

Не поверите, но я всему научилась сама по книгам, а где-то по интернету. Главное захотеть! Ногти для меня было расписывать совсем не сложно, ведь расписывать матрешки куда более сложное и ювелирное занятие. Как то в интернете увидела торты необычные, и мне захотелось научиться.

Болею уже 12лет. Мне нравится все красивое и все, что связано с творчеством. Рисовать я научилась раньше, чем ходить. Мне  было меньше года, когда  я начала рисовать на тетрадных листах ручкой и так же на обоях в квартире, но меня не ругали, родители относились ко всему с пониманием.

Я живу в маленьком городе -Ульяновске. Многое у нас достать тяжело (то, что нужно для творчества), так что приходилось все выдумывать, что и чем делать, но это мне доставляло такое удовольствие, что через неделю я все освоила и сделала свой первый торт -розовое сердечко с лилиями.

Когда я начала работать, мне предложили вести рисование (ИЗО  кружок) в школе интернате для глухонемых детей. Тогда я еще сама была здорова  и радовалась жизни. Пришла в это заведение и меня взял ужас!

В этой школе было так тихо (дети то говорить не могут), они только махали руками и шевелили губами.

Классная руководительница мне сказала - Маша, угомонись, почему ты их жалеешь до такой степени?  Ведь у них есть глаза, руки ,ноги и они такие же как мы ,просто немного от нас отличаются, когда ты выучишь их язык ты это поймешь.

Я  к этому привыкала где то неделю, и действительно, когда я выучила их язык жестов (алфавит я так и не смогла) я стала их понимать, а они меня, и я поняла, что с любыми диагнозами живут, главное как мы к этому относимся.»

PS. Все работы Марии можно будет увидеть в видеоальбоме, который я размещу в ближайшее время на сайте.

Партнер:

Сербія знаходиться в Центральній Європі на Балканах і Паннонській рівнині. Детальніше на http://www.tourputevka.com/

Вторник, Январь 26th, 2010

Литературный конкурс «Я дышу, а значит я живу».

Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ» предлагает Вам принять участие в литературном конкурсе короткого рассказа –«Я дышу, а значит я живу».

Этот конкурс - уникальная возможность поделиться с читателями своими мыслями, чувствами и переживаниями, поддержать  друг друга.

Темы могут быть самые разные:

«Как я живу, несмотря на эпилепсию»

«Эпилепсия, или немного другая жизнь»

«Как научиться жить с эпилепсией»

«Эпилепсия: от отчаяния – к надежде»

«Душой и сердцем говорю» и т д

Можно придумать свои темы.

Авторы наиболее удачных рассказов получат премии.

Рассказы можно присылать на корпоративную почту nb@hotbox.ru

или мне лично    nlampochka@mail.ru

К рассмотрению принимаются рассказы всех желающих.

Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ»

Партнер:

Красивая мебель, шторы, кровати для детской комнаты, фотоальбомы. Интерьеры детских комнат, фото.

Понедельник, Январь 25th, 2010

Развитие проекта «Не Бойся»

Людей, которые хотят принимать участие в проекте становится все больше, и это вселяет надежду.

Проект «НЕ БОЙСЯ» планирует пригласить спонсоров, представителей СМИ, медийных лиц  которые бы рассказывали людям  о проблемах эпилепсии  и донесли как можно больше информации в массы.

В нашей работе уже принимает активное участие Татьяна Романенко (Тутта Ларсен)

Недавно Татьяна сказала нам: «Безусловно, этот проект нужен, как любое доброе дело, которое может помочь людям жить полноценной жизнью. Сначала это вызывает ступор. И страшно, и горько, и переживаешь. А через какое-то время вдруг ловишь себя на том, что с такими людьми интересно общаться, они не опускают руки, борются с болезнью и делают все возможное, чтобы проект развивался.

И я, как лицо медийное, поняла, что должна передать эту информацию дальше и со своей стороны я делаю все возможное, чтобы люди поняли то, что данный диагноз не приговор,   жизнь продолжается, несмотря на эпилепсию.»

Очень хочется пожелать Татьяне творческих успехов,  душевного спокойствия, неординарности и дальнейших успехов в работе проекта «НЕ БОЙСЯ»

Организаторы проекта ведут переговоры также с другими медийными лицами, корреспондентами «Новой газеты», «Московского Комсомольца», «Комсомольской правды».

Если у кого-то есть знакомые журналисты, выходы на прессу, пишите на корпоративную почту. Вы нам очень поможете.

В дальнейших планах проведение мероприятий, акций. Наша цель «НЕ БОЙТЕСЬ» людей с эпилепсией.

Продолжают поступать новые работы для полиграфического альбома. Благодарим всех, кто присылает свои рисунки. Будем рады новым работам.

P S  В этом посте несколько работ нашей новой участницы – Анастасии С из Чехии. (бывает же такое, одни Анастасии и Ани)

Отдельное спасибо Ирине Тульновой  за помощь в проекте.

Партнер:

Бесплатный DICOM Viewer. Просмотр файлов DICOM.

Пятница, Январь 15th, 2010

«Помогай себе сам: тогда поможет тебе и каждый». Фридрих Ницше

Давно хотела открыть рубрику  о том, как не сломаться в борьбе с эпилепсией, пережить все невзгоды и неприятности, преодолеть депрессию. Наши проблемы находятся  внутри нас. Мы  болеем, но держимся! В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» стараемся помочь друг другу.

В одном ЖЖ прочитала «Кодекс непотопляемых инвалидов». Что надо делать и как себе помочь?  Все это можно отнести и к борьбе с таким заболеванием, как эпилепсия.

Правило первое – Встань. Подними свою попу, коленную чашечку, левый глаз или мизинец ноги. Одним словом то, что ты можешь поднять. И сделай, наконец, что-нибудь полезное для общества. Даже если ты ненавидишь это общество всей душой. Потому что ты часть этого общества, и помогая другим, помогаешь себе. Короче выйди из блаженного состояния ничегонеделания, в конце концов!!!!!

Правило второе – забудь об этом! Забудь что ты инвалид. В твоей жизни найдется большое количество милых добрых людей, которые будут напоминать тебе об этом. Они избавят тебя от самой сложной проблемы в жизни – беспокойстве о твоем статусе. Мы- то знаем, что делить людей на инвалидов и здоровых не продуктивно. Поэтому если ты начинаешь рассказ о себе со слов «Я инвалид…», просто forget it.

Правило третье – найди свою синусоиду. Синусоида – до безумия простой график. Часть общества живет наверху, часть – внизу, а часть – посередине.  Предположим, ты внизу, также как и я. То есть тебе трудно передвигаться, а может, ты вообще не можешь. Но знаешь, есть куча других вещей, которые тебе доступны. Надо только помнить, что можно рисовать ртом, вязать ногами и водить машину без рук. А на компьютере можно не только раскладывать «косынку», он умеет еще кучу полезных вещей! Найди свою нишу.

Правило четвертое – покажи себя. После выполнения трех правил ты уже не стонешь и не корчишься в муках по поводу собственной несостоятельности и никчемности. Позиционируй себя правильно. В мире найдется куча людей, которые поймут и поддержат тебя. Нужно только рассказывать о себе с умом. Человеку с тобой должно быть интересно. Это важное слово. Начни, хотя бы с него. Если людям будет с тобой полезно – респект и уважуха!

Правило пятое – Я не неудачник.. Тебе всегда придется доказывать свою адекватность. Всю жизнь. Это не есть хорошо, но чем быстрее ты это поймешь, тем меньше будут твои потери. Не стоит рассказывать всем о своих проблемах, ныть и нудеть тому немногому количеству людей, которые общаются с тобой. Также всяческие обиды на нелицеприятные высказывания типа «инвалидка»,  расцениваются как лузерство. Во-первых, глупо обижаться на люмпенов. Во-вторых, не стоит страдать по поводу того, что мы не в силах изменить. В-третьих, мы как… негры. А негры что делали? Пели грустные песни и боролись за свои права. А за слово «лузер-негр-инвалид»» били по морде. Теперь у них «черный» президент.

Правило шестое – никто не придет.  Если ты думаешь, что некто способен проявить жертвенность, неважно кто – правительство, богатый дядя или близкий родственник, то ты в тупике. К тебе придут и помогут только тогда, когда ты сможешь хоть на 30% соответствовать первым пяти правилам. Конечно, кто-то может помочь из жалости, но запал доброты у таких людей быстро проходит. К тому же «бросаться и помогать» нужно только в безвыходных ситуациях. Если ты кричишь о помощи, а сам ничего не сделал, окружающие это быстро поймут. Поэтому ищи не помощников, а партнеров.

Правило седьмое – вам повезло, вы везунчик. Да. Тебе повезло. Я знаю, о чем говорю. Потому что жизнь не линейна. Все меняется. И если сейчас тебе очень хреново, это совсем не значит, что так будет всегда. Может произойдет чудо. Может ядерный взрыв. Но все останется неизменным лишь в одном случае. Если ты будешь тупо сидеть и страдать.

Партнер:

лечение алкогольной зависимости в г.Владивосток, г.Артем

Среда, Январь 13th, 2010

Встреча в «Академии». Всем спасибо!

Всех с Рождеством и наступившим  Новым годом!

Рады были увидеться со всеми и познакомиться с новыми участниками проекта «НЕ БОЙСЯ»

Благодарим  Ирину  за теплый прием и уютную Рождественскую обстановку.

Психологу Илье, Анне Б (Алисе), Юле, просто Ане  спасибо за проделанную работу в течении года.

Отдельное спасибо всем докторам клиники «ПланетаМед» за поддержку, участие, внимательное отношение к пациентам и ответы на вопросы по проблемам эпилепсии.

Начался 2010 год! Будем рады дальнейшему сотрудничеству и развитию проектакошкаСпасибо, Анастасия, за прекрасные работы! Всем присутствующим на встрече очень понравилось.)))))

Воскресенье, Январь 10th, 2010

«Церковь лечит словом и делом»

 

Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» посетили церковь Казанской иконы Божией Матери  в г. Раменское.

В 1998 году 14 июня произошла торжественная закладка первого камня будущей церкви .

Но  строительство храма это процесс весьма не простой, он требует времени  и в один миг возвести величавый храм просто невозможно. Поэтому для духовного окормления верующих было решено построить часовню. Однако постепенно проект часовни перерос в проект храма, в итоге была возведена церковь. Сейчас она носит имя святой блаженной Матроны Московской.

Настоятель церкви, иерей Андрей, очень тепло и по домашнему  нас встретил,  с большим вниманием выслушал все наши пожелания, благословил  работу  проекта,  рассказал, что к нему обращаются  прихожане с подобными проблемами, что вопрос серьезный и надо обязательно работать в этом направлении.

Батюшка с удовольствием посмотрел наш сайт, познакомился с работами и стихами людей, страдающих эпилепсией.

Задача церкви - помочь людям с данным заболеванием, поддержать их, научиться  правильно  относиться  к своей болезни, освободить человека  от страха перед приступом, побудить к активным действиям на пути борьбы с этим непростым заболеванием.

о. Андрей  сказал очень правильную фразу: «ЦЕРКОВЬ ЛЕЧИТ СЛОВОМ И ДЕЛОМ».

Отец Андрей готов нам всячески помогать, дал согласие выступить на радио «Маяк» по теме «Эпилепсия и религия», готов ответить на любые вопросы, касающиеся отношения церкви и эпилепсии, оказать помощь в проведении различных акций.

Предлагаю составить список вопросов, он нам на них ответит, мы ответы компетентного человека выложим на сайт.

Вопросы к батюшке  можно присылать  на почту nb@hotbox.ru с пометкой - вопрос  о. Андрею или написать здесь.

Партнер:

Феодосия гордится удивляющими достопримечательностями; от природы Волошинской Киммерии до насыщенной истории с руинами крепости Кафа, гелереей Айвазовского, мемориальным музеем Грина, а также музеями Древностей, Денег, сестёр Цветаевых, Веры Мухиной. Феодосия и Восточный Крым - один из районов для автотуризма, без бархатного сезона, зато с разнообразными центры притяжения для экстримального отдыха и ознавательного туризма.

Понедельник, Декабрь 14th, 2009

Новогодняя встреча.

рождествоВсякий раз, когда мы перешагиваем порог Нового года, на душе становится особенно тепло, потому что через несколько дней наступит Праздник Рождества!

Проект «НЕ БОЙСЯ» приглашает всех желающих на Новогоднюю  встречу, которая состоится 10 января, в 16 часов в кафе «Академия» по адресу

г. Москва, ул Аргуновская, д.3, стр.1.

Теплая дружеская атмосфера, общение, подведение итогов создания полиграфического альбома  ждут вас на встрече.  Для всех участников конкурса - призы и подарки.

Все молодцы!  СПАСИБО!

Давайте проведем  этот день не так, как любой другой: подарим  добро и любовь друг другу.

Вход бесплатный.

Администрация проекта "НЕ БОЙСЯ"настяНовогодний рисунок Анастасии.

Специально к Новому году Аня написала стихотворение и дарит его всем нам.

Новогоднее

Скользя по снегу за окном

В бордовом полушубке,

Крадется тихо он к вам в дом

С веселой прибауткой.

С мешком подарков за спиной,

С мешком желаний, чуда,

Придет он так же как всегда –

Неведомо откуда.

Придет и постучит к вам в дверь,

И скажет: «С НОВЫМ ГОДОМ!»

Желаю счастья я вам всем

На долгие лета и годы.

Желаю смеха, бодрости, здоровья.

И чтоб не знать ни огорчений и ни слез.

Чтоб позабылись все ваши невзгоды,

А дом был полон радости и грез.

Чтоб вы  любили и любимы были,

Чтоб обходили вас невзгоды стороной.

И чтоб меня вы никогда не позабыли –

Чудного деда с белой бородой.

Партнер:

В округе античной Феодосии известно несколько десятков поселений. Некоторые из них расположены в непосредственной близости от города. Жителями поселений хоры были, как правило, варвары.

Четверг, Декабрь 10th, 2009

ВЫСТАВКИ. Объявление.

Аня. Б (профессиональный фотограф и участник проекта "НЕ БОЙСЯ") рекомендует посетить выставки.выставка

В Манеже на Охотном ряду футбол - российская сборная(репортаж) и великий фотограф из фотоагенства Магнум Пинхасов с фотографиями этого года из Баку.

Рекомендую пойти на Винзавод в галерею "Фотографер" http://gallery.photographer.ru/

МОСКВА
ЦЕНТР СОВРЕМЕННОГО
ИСКУССТВА ВИНЗАВОД
МОСКВА, 4-Й СЫРОМЯТНИЧЕСКИЙ ПЕРЕУЛОК, ДОМ 1, СТРОЕНИЕ 6

ВЫСТАВКА ОТКРЫТА
27 ОКТЯБРЯ — 7 ДЕКАБРЯ 2009
ВТОРНИК—ВОСКРЕСЕНЬЕ
12.00—20.00
ВХОД СВОБОДНЫЙ
ТЕЛ. +7(495 228-11-70)

Выставка "Простые вещи" Дмитрия Орлова - репортаж.

Дмитрий Орлов родился в 1964 году. В 1992 окончил Архитектурный институт. Работал архитектором и фотографом-портретистом в Сан Диего (США). Публиковался в журналах, Foto&Video, DI. Сотрудничал с галереей М+В, Лос-Анджелес (США). Ведет колонку на специализированном фотографическом ресурсе Photographer.ru. Живет и работает между Россией и США.

В этой галерее всегда выставляют достойных авторов."

Кто фотографирует, рисует, интересуется творчеством  это будет интересно . Отвлекитесь от проблем, получите заряд позитива и хорошего настроения.

Администрация проекта "НЕ БОЙСЯ"

Пятница, Декабрь 4th, 2009

Социальная адаптация людей с эпилепсией.

не унывай

Ну куда-то все резко попрятались.)))

Чтобы как-то разрешить наш небольшой спор, хочется сказать следующее.

В постах Людмилы есть свое рациональное зерно. А именно то, что в независимости от частоты приступов, тяжести заболевания и формы эпилепсии надо учиться жить с этим недугом, трезво смотреть на вещи, оставаться достойным и честным человеком.

« Человек, отличающийся от других состоянием психического здоровья, он тоже человеком быть не перестает, и имеет такие же права, как и любой другой».  Абсолютно верно и нельзя с этим не согласиться.

Также понравилась фраза « Общество нужно информировать, как мне кажется, именно в плане того, что нет одинаковых людей, нет здоровых людей, но всем нам жить вместе, и каждый может принести пользу, каждый может что-то хорошее в этот мир принести»

Очень правильно, думаю, эта фраза хорошо подойдет как лозунг к инклюзивному образованию, которое рано или поздно вступит в силу.

Вопрос вот в чем.  В том, что разновидностей эпилепсии более  40 форм.

Многие формы поддаются лечению, приступы урежаются или проходят совсем, люди не считаются психически неполноценными.

Далее, надо надеяться на лучшее, соблюдать ограничения, чтобы удержать ремиссию, проходить плановое обследование и т д. Тут очень многое зависит от позитивного настроя и веры в хорошее.

Вопрос о дальнейших прогнозах решает только врач. У каждого они свои.

При редких приступах или их отсутствии,  люди начинают социально адаптироваться, искать работу, учебу, заводить семью, быть как все. И это правильно.

Даже те, кто  имеет приступы, стараются не унывать и не вешать нос, а стараются победить болезнь, они рисуют, фотографируют, пишут стихи, рассказы и верят в хорошее.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» мы и хотим объединить людей в ремиссии, их родителей для помощи тем, кому пока еще тяжело.

А так как на этом сайте есть люди в ремиссии, даже те, кто не в ремиссии,  все  они  работают и учатся, или стараются найти работу.

Они не хотят отделять себя от здоровых людей, так как считают себя полноценными и нормальными.

И вот сейчас, они как никогда нуждаются в поддержке здоровых людей, которые

скажут им:

«Ребята, вы молодцы, все получится, вы такие же, как все, лишь с небольшими ограничениями, держитесь, все будет хорошо».

В продолжение небольшое интервью врача-эпилептолога с корреспондентом газеты.
«Вы хотите сказать, что многие ваши пациенты чаще чем другие имеют проблемы в личной жизни?

- И не только. Доходит до абсурда: мне звонят из отдела кадров фирмы и спрашивают: обязательно ли у страдающего эпилепсией есть психические отклонения, умственная отсталость? Большинство пациентов, страдающих эпилепсией, не отличаются по умственным способностям от здоровых людей. В некоторых случаях даже превосходят их. Можно перечислить множество известных людей, страдавших эпилептическими приступами: Достоевский, Наполеон, и т.д. Болезнь часто сопровождается депрессией, но, во-первых, с этим «удовольствием» знакомо большинство людей, считающих себя психически полноценными, я думаю, и у нас с вами такие неприятные моменты в жизни случаются. А во-вторых, трудно не впасть в депрессию, когда на адекватную твоим запросам работу устроиться из-за диагноза очень сложно, когда боишься, что о твоем недуге узнает весь двор, когда родственники считают тебя неполноценным, а невропатолог или психиатр в районной поликлинике безрезультатно «кормит» одними и теми же препаратами, поскольку сам ориентирован пессимистически в отношении этой болезни. Кстати сказать, за медицинской помощью больные обращаются далеко не всегда, как бы не надеясь на исцеление и махнув на себя рукой. Есть у меня пациент, юноша. Насколько я могу судить, из него вышел бы неплохой художник. Но окончить училище парню не дали. Пока мы подбирали ему адекватную терапию – это подчас требует времени – юношу отчислили. А всего-то и надо было: временно разрешить ему приходить не к первому уроку, а к третьему. Приступы у него случались по утрам. Ему подобрали необходимые препараты сняли проявления болезни, но в итоге парень теперь работает официантом. И вряд ли еще раз решится приобрести профессию по призванию и способностям. Для нас совершенно очевидно: налицо социальная дискриминация страдающих эпилепсией. К сожалению общество еще не готово к рациональному обсуждению проблем, связанных с заболеванием.

- Как должны вести себя родственники? Могут ли они участвовать в исцелении больного, в его социальной реабилитации?

- Не только могут, но должны. «Туда не ходи, этого не делай, того тебе нельзя» - гиперопека и заниженная оценка возможностей страдающего эпилепсией человека со стороны близких может только повредить. Прежде всего, нужно вместе с ним идти к врачу и дать объективную информацию о течении заболевания, помогать больному выполнять все рекомендации врача. И убеждать: «Ты такой же, как все! Есть все возможности, чтобы тебе вылечиться!»

Желаю всем здоровья и давайте жить дружно. Проблема у всех одна и проблема серьезная, только объединившись вместе и поняв друг друга, можно достичь позитивного результата.

Партнер:

У Києві відбудеться найбільша освітня виставка

Четверг, Декабрь 3rd, 2009