Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» координатора акции по сбору подписей по поводу орфанных лекарств Евгения Раппопорта.

«Здравствуйте, уважаемые коллеги.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поддержал акцию по сбору подписей за законодательное урегулирование обращения орфанных препаратов в России. С вашей помощью за короткий срок удалось привлечь 25 тысяч подписей граждан и добиться определенных результатов.

Удалось довести информацию о существовании проблемы до Президента, и получить признание Министерства здравоохранения о существовании недоработок в области организации учета и лечения больных, страдающих редкими болезнями. Удалось развернуть широкую общественную дискуссию, на фоне которой прозвучали высказывания представителей законодательной власти о необходимости скорейшего принятия закона, регулирующего аспекты, связанные с редкими заболеваниями, в том числе в части медикаментозного обеспечения.

Проведение акции позволило приблизить решение проблемы, но цель еще не достигнута. Закон подписан, и больные люди, их родственники и благотворительные организации по-прежнему обречены на мытарства, связанные с приобретением необходимых им лекарств.

В этой связи считаю нецелесообразным прекращать акцию по сбору подписей под обращением к Президенту до момента, пока проблема не получит законодательного и структурного урегулирования. Текст обращения немного обновлен, однако суть его не изменилась. Прошу высказать свои замечания о ходе проведения акции, внести предложения и сообщить свое  решение о поддержке продолжения акции.

Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

С уважением, координатор акции Евгений Рапопорт

19 апреля 2010 г.

__________________________________________________________

P S  Просьба от администраторов проекта “НЕ БОЙСЯ».

Свои предложения по поводу дальнейшего  проведения акции, дополнения, предложения по данному вопросу присылайте на наш корпоративный адрес, nb@hotbox.ru

Мы все суммируем и отправим организаторам сбора подписей.

На сегодня

Приятно видеть, что количество  организаций и обществ помощи людям с эпилепсией по всей России  постоянно растет. Тем, кто страдает этой болезнью, необходима помощь не только в Москве и Питере, но и далеко за их пределами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» открыт для сотрудничества с любыми благотворительными организациями и частными лицами. Мы будем рады рассмотреть любое достойное предложение,  которое привело бы хоть немного к изменению общественного мнения относительно  диагноза эпилепсия.

Совсем недавно к нам присоединилось Казахстанское общество помощи «Эльдани».(г Алматы).

Цели наших организаций похожи – информационная пропаганда, изменение отношения общества в позитив к диагнозу эпилепсия, психологическая и реабилитационная поддержка людей.

Многие юноши и девушки, работающие в «Эльдани»  страдают эпилепсией, ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, но, несмотря на это, находят в себе силы, время  и желание помогать другим.

Главное для нас - найти смысл жизни и двигаться вперед.  Дорогу осилит идущий.  Людям с эпилепсией  нужна не только  медицинская помощь, но и  возможность стать полноценными членами общества, возможность поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит участников организации г Алматы за прекрасные работы, присланные для  нашей выставки.

Это изделия из глины, бисера, роспись по керамике, стеклу, поделки из дерева, флористика.

Все изделия являются эксклюзивными и изготовлены вручную. Во все работы ребята вложили не только труд и терпение, но и свои мечты и молитвы. Поэтому они несут в себе энергию добра и чистоты.

Мы вместе – значит, мы сильны!

e-mail: eldany@rambler.ru
www.eldany.kz - сайт общества "Эльдани"

Партнер:

аквариумные рыбы

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

Рады были получить известие о том, что кресло для купания, Мария и Катюша в Липецке получили. Катюше все подошло и понравилось.

Письмо Марии.

_____________________________________________

«Благодарю

Пишет Вам мама Кати Самохиной. Хочу Вас поблагодарить за систему для купания. Теперь нам купаться намного удобнее. Большое спасибо! Спасибо проекту «НЕ БОЙСЯ»

______________________________________________________________

Сбор средств осуществляет Лаухина Елена. Если есть желающие еще подключиться, связаться с Леной можно по адресу

alenala79@yandex.ru

Напомню, что Катя страдает ДЦП и эпилепсией.

В жизни иногда бывает так: казалось бы, мы очень хорошо знаем своего ребенка, проводим с ним много времени,  однако, некоторые способности  человека  остаются для нас тайной за семью печатями.

Историю о Тимофее (14 лет) я прочитала на сайте наших друзей, ЦППРК «Детская

личность».

Напомню, что в центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции  обучаются и получают помощь  дети-инвалиды (в режиме стационарного пребывания ), страдающие ДЦП и эпилепсией.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» я получаю достаточно  много рисунков детей и взрослых,  но эта история меня поразила и  удивила.

«Задания, предлагаемые членами комиссии, Тимофей выполнял послушно, дисциплинированно, но оставался безразличным к факту обследования и результатам. Было видно, что он устал от различного рода процедур обследования.  Речь Тимофея понять очень сложно, даже родители не всё могли «перевести». Когда мальчик начинал говорить медленно, появилась возможность диалога. Из-за объективных трудностей Тимофей смог сделать мало, да и то с массивной организующей и направляющей помощью специалистов.

Заключительным заданием было нарисовать дом. Элементарный домик по образцу Тимофей нарисовал с трудом, мама поддерживала его руку.

Мы попросили посмотреть рисунки, которые они принесли с собой. Увиденное нас  поразило.

Оказалось, что прямые линии (из которых традиционно рисуется дом) даются ему плохо. А сюжеты,  услышанные от родителей или придуманные совместно, Тимофей отражает в рисунках. Своё понимание он передаёт в творчестве. Ещё Тимофей любит рисовать с натуры».

Работы Тимофея можно посмотреть тут

Ссылка

Катюша и мама просят помощи в сборе средств и распространении информации.

Историю Кати можно почитать тут

http://community.livejournal.com/lipetsk_detkam/25679.html

Малышке Кате 5 лет, у нее ДЦП и эпилепсия.  Мама воспитывает ее одна.

Маша(мама Кати) - очень сильный и очень скромный человек. Она не опустила руки и продолжает растить развивать, а главное, ЛЮБИТЬ своего ребенка.

Людей, которые хотят принимать участие в проекте становится все больше, и это вселяет надежду.

Проект «НЕ БОЙСЯ» планирует пригласить спонсоров, представителей СМИ, медийных лиц  которые бы рассказывали людям  о проблемах эпилепсии  и донесли как можно больше информации в массы.

В нашей работе уже принимает активное участие Татьяна Романенко (Тутта Ларсен)

Недавно Татьяна сказала нам: «Безусловно, этот проект нужен, как любое доброе дело, которое может помочь людям жить полноценной жизнью. Сначала это вызывает ступор. И страшно, и горько, и переживаешь. А через какое-то время вдруг ловишь себя на том, что с такими людьми интересно общаться, они не опускают руки, борются с болезнью и делают все возможное, чтобы проект развивался.

И я, как лицо медийное, поняла, что должна передать эту информацию дальше и со своей стороны я делаю все возможное, чтобы люди поняли то, что данный диагноз не приговор,   жизнь продолжается, несмотря на эпилепсию.»

Очень хочется пожелать Татьяне творческих успехов,  душевного спокойствия, неординарности и дальнейших успехов в работе проекта «НЕ БОЙСЯ»

Организаторы проекта ведут переговоры также с другими медийными лицами, корреспондентами «Новой газеты», «Московского Комсомольца», «Комсомольской правды».

Если у кого-то есть знакомые журналисты, выходы на прессу, пишите на корпоративную почту. Вы нам очень поможете.

В дальнейших планах проведение мероприятий, акций. Наша цель «НЕ БОЙТЕСЬ» людей с эпилепсией.

Продолжают поступать новые работы для полиграфического альбома. Благодарим всех, кто присылает свои рисунки. Будем рады новым работам.

P S  В этом посте несколько работ нашей новой участницы – Анастасии С из Чехии. (бывает же такое, одни Анастасии и Ани)

Отдельное спасибо Ирине Тульновой  за помощь в проекте.

Партнер:

Бесплатный DICOM Viewer. Просмотр файлов DICOM.

Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» посетили церковь Казанской иконы Божией Матери  в г. Раменское.

В 1998 году 14 июня произошла торжественная закладка первого камня будущей церкви .

Но  строительство храма это процесс весьма не простой, он требует времени  и в один миг возвести величавый храм просто невозможно. Поэтому для духовного окормления верующих было решено построить часовню. Однако постепенно проект часовни перерос в проект храма, в итоге была возведена церковь. Сейчас она носит имя святой блаженной Матроны Московской.

Настоятель церкви, иерей Андрей, очень тепло и по домашнему  нас встретил,  с большим вниманием выслушал все наши пожелания, благословил  работу  проекта,  рассказал, что к нему обращаются  прихожане с подобными проблемами, что вопрос серьезный и надо обязательно работать в этом направлении.

Батюшка с удовольствием посмотрел наш сайт, познакомился с работами и стихами людей, страдающих эпилепсией.

Задача церкви - помочь людям с данным заболеванием, поддержать их, научиться  правильно  относиться  к своей болезни, освободить человека  от страха перед приступом, побудить к активным действиям на пути борьбы с этим непростым заболеванием.

о. Андрей  сказал очень правильную фразу: «ЦЕРКОВЬ ЛЕЧИТ СЛОВОМ И ДЕЛОМ».

Отец Андрей готов нам всячески помогать, дал согласие выступить на радио «Маяк» по теме «Эпилепсия и религия», готов ответить на любые вопросы, касающиеся отношения церкви и эпилепсии, оказать помощь в проведении различных акций.

Предлагаю составить список вопросов, он нам на них ответит, мы ответы компетентного человека выложим на сайт.

Вопросы к батюшке  можно присылать  на почту nb@hotbox.ru с пометкой - вопрос  о. Андрею или написать здесь.

Партнер:

Феодосия гордится удивляющими достопримечательностями; от природы Волошинской Киммерии до насыщенной истории с руинами крепости Кафа, гелереей Айвазовского, мемориальным музеем Грина, а также музеями Древностей, Денег, сестёр Цветаевых, Веры Мухиной. Феодосия и Восточный Крым - один из районов для автотуризма, без бархатного сезона, зато с разнообразными центры притяжения для экстримального отдыха и ознавательного туризма.

Ну куда-то все резко попрятались.)))

Чтобы как-то разрешить наш небольшой спор, хочется сказать следующее.

В постах Людмилы есть свое рациональное зерно. А именно то, что в независимости от частоты приступов, тяжести заболевания и формы эпилепсии надо учиться жить с этим недугом, трезво смотреть на вещи, оставаться достойным и честным человеком.

« Человек, отличающийся от других состоянием психического здоровья, он тоже человеком быть не перестает, и имеет такие же права, как и любой другой».  Абсолютно верно и нельзя с этим не согласиться.

Также понравилась фраза « Общество нужно информировать, как мне кажется, именно в плане того, что нет одинаковых людей, нет здоровых людей, но всем нам жить вместе, и каждый может принести пользу, каждый может что-то хорошее в этот мир принести»

Очень правильно, думаю, эта фраза хорошо подойдет как лозунг к инклюзивному образованию, которое рано или поздно вступит в силу.

Вопрос вот в чем.  В том, что разновидностей эпилепсии более  40 форм.

Многие формы поддаются лечению, приступы урежаются или проходят совсем, люди не считаются психически неполноценными.

Далее, надо надеяться на лучшее, соблюдать ограничения, чтобы удержать ремиссию, проходить плановое обследование и т д. Тут очень многое зависит от позитивного настроя и веры в хорошее.

Вопрос о дальнейших прогнозах решает только врач. У каждого они свои.

При редких приступах или их отсутствии,  люди начинают социально адаптироваться, искать работу, учебу, заводить семью, быть как все. И это правильно.

Даже те, кто  имеет приступы, стараются не унывать и не вешать нос, а стараются победить болезнь, они рисуют, фотографируют, пишут стихи, рассказы и верят в хорошее.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» мы и хотим объединить людей в ремиссии, их родителей для помощи тем, кому пока еще тяжело.

А так как на этом сайте есть люди в ремиссии, даже те, кто не в ремиссии,  все  они  работают и учатся, или стараются найти работу.

Они не хотят отделять себя от здоровых людей, так как считают себя полноценными и нормальными.

И вот сейчас, они как никогда нуждаются в поддержке здоровых людей, которые

скажут им:

«Ребята, вы молодцы, все получится, вы такие же, как все, лишь с небольшими ограничениями, держитесь, все будет хорошо».

В продолжение небольшое интервью врача-эпилептолога с корреспондентом газеты.
«Вы хотите сказать, что многие ваши пациенты чаще чем другие имеют проблемы в личной жизни?

- И не только. Доходит до абсурда: мне звонят из отдела кадров фирмы и спрашивают: обязательно ли у страдающего эпилепсией есть психические отклонения, умственная отсталость? Большинство пациентов, страдающих эпилепсией, не отличаются по умственным способностям от здоровых людей. В некоторых случаях даже превосходят их. Можно перечислить множество известных людей, страдавших эпилептическими приступами: Достоевский, Наполеон, и т.д. Болезнь часто сопровождается депрессией, но, во-первых, с этим «удовольствием» знакомо большинство людей, считающих себя психически полноценными, я думаю, и у нас с вами такие неприятные моменты в жизни случаются. А во-вторых, трудно не впасть в депрессию, когда на адекватную твоим запросам работу устроиться из-за диагноза очень сложно, когда боишься, что о твоем недуге узнает весь двор, когда родственники считают тебя неполноценным, а невропатолог или психиатр в районной поликлинике безрезультатно «кормит» одними и теми же препаратами, поскольку сам ориентирован пессимистически в отношении этой болезни. Кстати сказать, за медицинской помощью больные обращаются далеко не всегда, как бы не надеясь на исцеление и махнув на себя рукой. Есть у меня пациент, юноша. Насколько я могу судить, из него вышел бы неплохой художник. Но окончить училище парню не дали. Пока мы подбирали ему адекватную терапию – это подчас требует времени – юношу отчислили. А всего-то и надо было: временно разрешить ему приходить не к первому уроку, а к третьему. Приступы у него случались по утрам. Ему подобрали необходимые препараты сняли проявления болезни, но в итоге парень теперь работает официантом. И вряд ли еще раз решится приобрести профессию по призванию и способностям. Для нас совершенно очевидно: налицо социальная дискриминация страдающих эпилепсией. К сожалению общество еще не готово к рациональному обсуждению проблем, связанных с заболеванием.

- Как должны вести себя родственники? Могут ли они участвовать в исцелении больного, в его социальной реабилитации?

- Не только могут, но должны. «Туда не ходи, этого не делай, того тебе нельзя» - гиперопека и заниженная оценка возможностей страдающего эпилепсией человека со стороны близких может только повредить. Прежде всего, нужно вместе с ним идти к врачу и дать объективную информацию о течении заболевания, помогать больному выполнять все рекомендации врача. И убеждать: «Ты такой же, как все! Есть все возможности, чтобы тебе вылечиться!»

Желаю всем здоровья и давайте жить дружно. Проблема у всех одна и проблема серьезная, только объединившись вместе и поняв друг друга, можно достичь позитивного результата.

Партнер:

У Києві відбудеться найбільша освітня виставка

Письмо Сергея, близкий родственник которого страдает эпилепсией. Сергей оказывает активную помощь и поддержку в работе проекта «НЕ БОЙСЯ».

«  Великий русский писатель Федор Достоевский больше всего в жизни ценил две

вещи: красоту и доброту. Он писал: « Красота! Ах, если б она добра была. Все  было бы спасено".

. Достоевский имел в виду не физическую, а душевную красоту человека.

В полной мере это относится к заботе о  людях, больных

эпилепсией. Ведь чем отличается человек, страдающий эпилепсией, от остальных

людей? Только состоянием физического здоровья, а ведь есть еще интеллект, любовь,

душа, наконец. Эти люди хотят жить полноценной жизнью – учиться, работать,

заниматься спортом, иметь семью. Но над ними тяготеет   чувство неуверенности и

страха. Побороть его можно только сообща, как говорится, всем миром.

К сожалению, в

отличие от многих зарубежных стран, в России только единицы « здорового общества»

признают, что люди, страдающие эпилепсией, - не изгои, а такие же как все и  готовы им

помочь. Большинство же  действуют по принципу

«как бы чего не вышло».

Эта проблема существует во всем мире, что уж говорить о сегодняшней

России.

Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Ребенка могут не взять в детский сад, в школу. На словах, «чтобы других детей не травмировать», а на деле — просто боятся ответственности.

Правда, в последнее время в России отношение к этим людям

стало изменяться в лучшую сторону. Активнее стал перениматься зарубежный опыт.

Проект «Не бойся», как  мне представляется, должен совершить прорыв  в решении   этой проблемы,  сдвинуть ситуацию  с мертвой точки.

Люди перестанут скрывать свое тяжелое заболевание только тогда, когда почувствуют

истинную, а не показную заботу о себе. Я  думаю, общими усилиями врачей, педагогов,

журналистов, психологов, юристов   проблема будет решена. Люди с эпилепсией смогут чувствовать  себя  полноправными членами общества.

Готов оказывать всяческую поддержку и помощь. По образованию я экономист. Эпилепсией страдает близкий родственник».

P S

К письму Сергея прилагаю фотографии Анны, девушки, которая для полиграфического альбома «НЕ БОЙСЯ» прислала сборник своих стихов  «Корабль надежды неземной»

Спасибо всем за Ваше творчество.  Те работы, котрых нет на сайте, обязательно войдут в полиграфический альбом, т к их собралось уже достаточно много.