Письмо Марии.
Здравствуйте дорогие друзья и участники проекта.
Все мы знаем, что людям с эпи сложно найти работу, работодатели не хотят брать ответственность на себя, в случае приступа на работе, как правило, просят написать "по собственному" желанию.
Я нашла для себя выход, занимаюсь рукоделием на заказ, в данный момент ирландским кружевом.
Телевизионная программа «Врачи» ( 5 мая 2012).
В рубрике «Не вздумайте болеть» ведущая Ирина Першина вместе с приглашённым экспертом ведет разговор об эпилепсии.
Что это за заболевание, в чём его причины и механизмы развития, какие первые симптомы эпилепсии существуют, как проходит диагностика и лечение, как оказывается первая помочь больному в состоянии эпилептического приступа, беременность и эпилепсия и др. Читать далее...
|
В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .
Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту.
«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»
http://www.samarskie-roditeli.ru/-news_page_3302
Все последующие новости читайте на сайте в ближайшее время.
Пресса о проекте "НЕ БОЙСЯ"
В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится - 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом - возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, - сообщила координатор проекта в Самаре Лилия Садриева на прошедшей в Доме журналиста пресс-конференции. - Пока нерешенными остаются медицинские проблемы – в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией».
В планах организаторов проекта - оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.
"Эхо Москвы" в Самаре. Радиоведущая Людмила Шидловская.
"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ"
Я (Алена Беркач), обращаюсь к вам от лица и с разрешения мамы - Людмилы Башмаковой, чей сын Эльдар болен эпилепсией(Все документы подтверждающие диагноз, фото и счет из клиники можно увидеть в приложенных файлах). У него есть шанс..мы можем ему помочь. Ниже подробнее пишет мама мальчика:
Моему сыну Эльдарчику 9 лет. У него Эпилепсия, нужна помощь…
Когда сыну было 3 месяца, мы заметили, что ребенок вздрагивает, поддергивает глазками и плечиками. Мы обратились в центр "Матери и ребенка" в Кишиневе и услышали страшный диагноз - эпилепсия. Это прозвучало как приговор. Прошли обследования в Московской клинике, нам назначили лечение, но оно не помогало. Приступы были настолько сильными, что малыш терял сознание. Количество приступов доходило иногда до 40 в день. Сейчас, благодаря медикаментозному лечению, частота приступов немного сократилась, но появились осложнения: произошло легкое нарушение умственного развития, характер стал переменчивым, из мягкого и послушного Эльдар внезапно может стать агрессивным, также у него деформировался желчный пузырь. Сыночек по состоянию здоровья не может посещать школу.
Epilepsiezentrum Kork (Германия) специализируется по данному заболеванию. Мы очень хотим пройти там полное обследование, чтоб врачи смогли подобрать правильное лечение, которое избавило бы Эльдара от приступов. А если терапия не даст необходимых результатов, будет проведена операция, главной целью которой тоже станет купирование приступов.
Все это желательно провести в кратчайшие сроки, поскольку с каждым приступом погибают нервные клетки головного мозга ребенка, и эти повреждения необратимы.
Обследование и лечение, которое планируется провести Эльдару в эпилептическом центре Германии оценивается врачами в 15 340 евро. В случае необходимости операции нам выставят дополнительный счет.
Всю свою маленькую и такую уже большую жизнь Эльдар борется с ежедневными приступами. Эльдар учится в школе на домашнем обучении. Занятия в школе Эльдару даются с трудом: он быстро устаёт, отвлекается, .Эльдару очень не хватает общения, у него нет друзей, он очень одинок. Мы с Эльдарчиком живём вдвоём. Отец Эльдара нас бросил, когда узнал что его сын болен. Я не работаю, так как ухаживаю за сыном. Наш доход на семью-это пенсия и пособия, нам помогает только бабушка пенсионерка. А даже на сегодняшнем этапе, когда мы не лечим мальчика, а просто стараемся поддержать его состояние, Эльдару необходимо принимать дорогие противосудорожные препараты (депакин-хроно, ламолеп, клонозепам)постоянно.
На нашем месте могли оказаться и вы… К счастью, такой ежедневно тяжелой ноши нет в Вашей семье. Вы просто молитесь о здоровье своих деток (а может и не молитесь, относитесь к своему счастью как к чему-то обычному, естественному), я же, просыпаясь, молю Бога лишь об одном, чтоб сегодня, как можно было меньше приступов, меньше боли, меньше страданий... Но я не перестаю верить в чудо и в помощь добрых и отзывчивых людей. Мы будем рады любому доброму слову и любой поддержке от вас И я и Эльдарчик очень просим: «ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУСТА-ЭТО ШАНС ДЛЯ ЭЛЬДАРА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ И СЧАСТЛИВЫМ!» Без вашей помощи и активного участия нам не справиться и не собрать нужную сумму, которая нужна для обследования и лечения. Сайт Эльдара, где вы можете прочитать последние новости, увидеть отчеты и документы: http://save-eldar.ucoz.ru
Партнер:
Садовое искусство во все времена являлось отражением культуры и художественного сознания той или иной эпохи, той или иной страны. В настоящее время оно развивается, приобретая новые черты. Элементы садово-паркового оформления в виде ландшафтного дизайна все чаще используются сегодня на преусадебных участках, дачах, котеджах.
Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.
С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.
Сначала были только страх и растерянность.
Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?
Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.
Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.
В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.
Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.
Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.
Но, к сожалению, она просто посадила дочку на первую парту, старается её не спрашивать, к доске не вызывать, просто ставит "3", ну по рисованию и труду "4". Дочь быстро потеряла интерес к учёбе, и даже перестала стараться как-то доказать, что она отнюдь не тупая.
В другой класс она не хочет, потому что здесь много друзей. Просто доучимся ещё один год в начальной школе, а дальше никому ничего говорить не будем.
Когда меня спрашивают, как она учится. Я отвечаю: "Зато она танцует хорошо".
Танцами занимаемся 3 года, сначала боялись, на соревнования не ездили, танцевали "для себя". Всё-таки соревнование - это очень эмоциональное событие. Но у дочери были такие глаза, когда другие ребята привозили с выступлений фотографии, грамоты медали.
Рискнули.
И ни разу не пожалели.
На здоровье соревновательный дух никак не отразился, да и возросшие физические нагрузки тоже.
Она даже стала как-то крепче и выносливее. Практически на всех соревнованиях мы стоим на пьедестале.
Недавно Полина принесла в класс свой кубок за 1 место, чем очень удивила классного руководителя.
Благодаря танцам, дочка стала уверенной в себе, чувствует, что в чём-то она может быть лучше других.
Ну а второе её увлечение, это рукоделие.
Любимые подарки к праздникам - наборы для детского творчества. Чего мы только не делали: и выжигание, и гравюры, и фрески, и батик, и роспись по стелу, и бисероплетение, и гипсовые барельефы, и поделки из фетра.
Но больше всего нравится (да и лучше получается) вышивка крестиком.
Дочка у меня большие работы вышивать не любит, усидчивости не хватает. А вот небольшие вещи не требуют много времени, и результат виден сразу.
На сайте я размещала фото игольницы, сделанной в подарок учительнице на 8 марта. Фотографии ещё некоторых дочкиных работ прикрепляю к письму.
Обычно всё сразу раздаривается друзьям и знакомым. На фото пирамидка с котиком - это ароматизированный брелок папе в машину, внутри синтепон, пропитанный ароматическим маслом корицы. Если нужно, дочка может что-нибудь смастерить к выставке.
Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших не больных, а просто особенных детей. Буду рада, если наша история поможет кому-то не падать духом, ставить перед собой цели, кажущиеся недостижимыми, и добиваться их вопреки мнению окружающих и некоторых "специалистов".
Спешим порадовать очередным свеженьким достижением.
Ездили сегодня на соревнования: из 31 пары заняли 3-е место в стандартной программе, и 1-е в латиноамериканской. Единственная пара в своей группе, которая поднималась на пьедестал дважды за один день!.
Точная информация здесь
Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.
Во всем цивилизованном мире к пациентам с эпилепсией относятся с вниманием, указывают меры предосторожности при работе с мелькающими огнями, вращающимися предметами и т.д.
У нас пока такой культуры отношения к пациентам нет. Попытка привлечь внимание к этой проблеме сделана в этом сюжете.
Вот примеры зарубежных сайтов.
это инструкция по безопасности к елочному украшению, указано, что с осторожностью применять пациентам с фотосенситивной эпилепсией.
это история пациента с ЮМЭ, который на рождественской
мексиканской елке с клоунами развил судорожный приступ в следствие мельканий гирлянд.
вот эта статья, из ДайлиМайл, девушка имела 30 приступов в мес, во время распродаж из-за мелькания огней количество приступов увеличилось до 180.
Партнер:
80 бесплатных мест в РАМН (для детей с заболеваниями печени) !
Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная : есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают+
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.
Контактные 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8(499)613-77-51, 8(499)613-77-51.
Основной сайт: Института питания РАМН тут www.ion.ru
А это сайт самой , где это объявление подтверждается (колонка справа). /
Контактное лицо: / Телефон: 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8 499 613-77-51
Людмила, спасибо.
Эпилепсия - проблема не только медицинская, но и социальная. Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию у больных, оборачивается моральными и физическими страданиями как для него самого, так и для членов его семьи. На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» прислала письмо Дарья, которая страдает эпилепсией с 9 лет.
«Здравствуйте, меня зовут Дарья.
Нашла ваш сайт, узнала, что вы ищите людей в ремиссии и решила написать. Может быть, моя история кому-нибудь поможет и даст надежду на выздоровление.
До 9 лет я была полностью здоровым человеком. В 9 лет рано утром случился приступ. Я тогда очень сильно испугалась. Жизнь сразу поделилась на две половинки, до диагноза эпилепсия и после. Родители жили в постоянном страхе, депрессии и унынии, мама бросила работу.
Она часто плакала вечерами, винила себя в происходящем. Мои родители боролись за мое здоровье, делали все возможное и невозможное.
За период болезни я обошла много врачей, были периоды то улучшения, то ухудшения.
В конце концов, мы нашли своего доктора, который подобрал правильное лечение.
Увеличивая дозу мы добились того, что приступы исчезли..Я постоянно делала ЭЭГ и мониторинг, отслеживая динамику. Прошло уже 7 лет, мы с доктором снижаем дозировку, приступов нет.
Соблюдаю строго режим, не употребляю спиртное, стараюсь не провоцировать приступы.
Я не зацикливаюсь больше по этому поводу, верю, что если чего- то сильно захотеть, то это произойдет.
Хочу всем пожелать, не отчаивайтесь, самое главное, надо не опускать руки, действуйте, читайте литературу, докапывайтесь до истины, помогайте себе сами и помогайте другим.
Всем желаю сил и терпения.
Я давно уже в ремиссии, на сайтах по эпилепсии практически не бываю. Учусь в институте на вечернем, работаю.
Когда все было не очень хорошо, вышивала крестом, очень успокаивало, отвлекало от грустных мыслей. Случайно услышала по радио, что вы готовите полиграфический альбом, пересылаю несколько своих работ . Дарья».
Наш партнер:
Наверное каждый садовод хочет получить большой и качественный урожай, что же для этого нужно? Следует активно бороться с различными вредителями сада и огорода, а как это сделать читайте тут. Специалисты агрономы помогут вам выбрать подходящие средства и методы уничтожения болезней и вредителей растений.
Эпилепсия - сложное заболевание, требующее терпения, выдержки и силы духа. Проявление чувств бессилия и одиночества знакомы каждому на пути борьбы с болезнью. Разные люди преодолевают это по своему, кто как умеет. Давайте почитаем еще один рассказ." Меня зовут Евгения. Мне 30 лет. Болею с детства. Жила в своем мире, думала, что такое состояние - это норма. Училась, общалась с людьми, только понимала, что мне плохо. А как плохо, объяснить не могла. Лечили всё, только не голову (желудок, печень и т.д.).
Первый приступ произошёл во сне в 14 лет. Было и тяжело, но был и период ремиссии 9 лет. Родила сына, к счастью с его здоровьем всё в порядке. Он уже взрослый и знает о моей болезни.
Надеюсь на лучшее, потому, что есть ради кого жить.
Когда есть близкие, родные тебе люди, намного легче барахтаться в этой проблеме. Бывает, опускаются руки, но точно знаю, что отчаиваться нельзя. Кому мы нужны по-настоящему, мы им дороги независимо от наших недугов. Просто на вес золота хороший грамотный врач, доверие, достойное обследование и лечение. Этого и хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, родителям больных детей, ведь это переживать вдвойне тяжелее. 
Люблю писать стихи, "дружу" с рифмой. Полиграфическому альбому "НЕ БОЙСЯ"дарю несколько своих произведений.
Люблю смотреть, как зарождается рассвет
И как несмело утро смотрит нам в окошко.
Минут дороже мне на свете нет,
когда смотрю, как просыпаешься ты, крошка.
Люблю быть рядом, сон оберегая,
запутавшийся у тебя в ресницах,
И аромат волос твоих, вдыхая,
Гадаю, что тебе сегодня снится
Проснувшись, птички гомонят уже, волнуются.
И солнце открывает глазки понемножку,
И вот оно тобой уже любуется,
а я все тереблю твою ладошку.
Теплом и нежностью в тебя я прорастаю,
завидуют мне даже небеса
Когда тебя спросонья обнимаю,
целуя в синие бездонные глаза
-"Привет, мой котик, здравствуй, мой звоночек!
И утро доброе, мой ласковый сыночек!"
С тобою связаны мы крепко и навек,
Любимый, дорогой мой человек!"
Сейчас осень, "унылая пора". Тяжелое небо отражают темные лужи на асфальте.
Осень - пора года... Конец бурной жизни всего живого, подготовка к зимнему сну - и ... последний всплеск, взрыв ярких красок перед переходом в чёрно-белую тональность... Так наяву, так в душе, так везде...
Евгения прислала нам свое стихотворение об осени, т к это время года - пора творческих размышлений и самореализаций. Время, когда есть над чем подумать и помечтать.
Октябрь мрачный... И ходить бы грустной,
Смотреть уныло из немытого окна
Но это лишь, когда на сердце пусто,
Не загостилась если в душеньке весна.
Кряхтеть по-старчески в промозглую погоду,
Оплакивать судьбинушку свою.
И от того страдать в любое время года,
Что некому сказать - "Тебя люблю"
А если, чтобы глаз горел, не нужен повод,
В душе - неугомонная капель,
Ты счастлив просто от того, что молод!
Что есть, кому стелить постель.
И вот тогда... дожди косые
не смоют счастья, радости следа.
Все огорчения, неприятности любые
уйдут, как сходит талая вода.
Эпилепсия – это такое заболевание, с которым приходится жить долго. Без сомнения – это достаточно серьезное испытание в жизни каждого человека.
Поэтому, в рамках проекта «НЕ БОЙСЯ», мы хотим на примерах рассказать о том, что все не так страшно, жизнь не закончилась, надо жить и бороться с недугом.
Аня прислала рассказ о том, как она справляется со своей болезнью, что ей пришлось пережить и прочувствовать. Помимо эпи, она прошла через гибель любимого человека. Но только любовь к жизни, сила ее характера, наличие любимого дела и работы помогли все преодолеть. А память, она осталась с ней всегда, лишь время немного приглушило боль души.
« Все стихи и рассказы были написаны мной в разное время (от 5 до 7-8 лет назад).
Для одних, толчок дала гибель очень дорого мне человека. Другие же, я писала в разлуке с любимым, но уже несколькими годами позже. Потом, когда появилась возможность перепечатать стихи, я все оформила в электронном виде и назвала сборник "Корабль надежды неземной".
Очень люблю С. Есенина. Особенно поэму "Черный человек".
Там есть такие слова:
"В холод, в стужу, в житейскую стынь,
При тяжелых утратах и когда тебе грустно.
Казаться улыбчивым и простым. Самое высшее в мире искусство".
А не хандрить мне помогает одна простая мысль о том, что ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!!
Работа, поездки летом на велосипеде, фотография, общение с друзьями (хоть их и не много). Постоянно, что ни- будь, делаю, читаю. Мне никогда не бывает скучно. Мне интересно все новое.
И, конечно же, мои близкие! Я их так люблю и так им благодарна за все!
Любовь, как много в этом слове…..
Любовь - это единение и единство двух душ. Когда люди понимают друг - друга, когда им есть о чем поговорить. Это когда один не может без другого
И сам я нуждаясь в защите,
Под игом недобрых дождей
Взываю к совету: ищите,
Ищите хороших людей!
Ирина Муравьева в фильме "Самая обаятельная и привлекательная" сказала такую фразу, что из двух любящих один любит, а другой только позволяет себя любить".
Не знаю. Не познать любви - это как самому себя обокрасть.
Самое смешное. Смешное и грустное. Любовь надо уметь разглядеть. Она умеет показаться страстью, мимолетным увлечением, флиртом, головокружительным романом, но это все не то, это страсть. Это как пламя свечи - вспыхнуло, прогорело и погасло. А любовь переносит и измеряет собой все тяготы бытия, проблемы, разлуки и скомканные встречи, неудачные попытки помириться - все это любовь! Она окрыляет человека, отвлекает от проблем и делает его самым счастливым на свете!
Мы очень часто ходим рядом с человеком и не замечаем его, боимся подойти, познакомиться. И я не исключение. И здоровые люди, точно так же испытывают стеснение перед знакомством. У всех есть свои какие-то недостатки, поэтому не надо на этом зацикливаться. Не делая никаких шагов, попыток - человек остается на одном месте.
Что бы что-то было, надо прилагать усилия, делать все возможное и даже не возможное (в хорошем смысле) и вот только когда все методы были испытаны, все перепробовано, можно сказать: "я не смог, у меня не получилось.." Пока бьется сердце и есть силы, надо бороться и верить, до последнего.
Я всегда верила раньше и сейчас очень верю и надеюсь, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! А мысль, как известно материальна и не стоит забывать об этом.
В любви - заложены
Две истины.
И неразлучно дружат с ней они.
То сделают тебя
Рабом печальным,
Иль окрылят, и воспаришь
Ты от земли.
Ты можешь быть уныло
Обреченным .
Себя винить, что вышло так
.Но, не познав ее, все будет
Монотонным, а солнечные
Дни заменит мрак.
Отдайся ж чувству
Благостного счастья.
Прочувствуй этот
Аромат сполна.
Доверься радостным переживаниям,
Люби! Ведь жизнь одна!
Делайте добро, воздерживайтесь от зла и очищайте свой разум…
