Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.

Но, к сожалению, она просто посадила дочку на первую парту, старается её не спрашивать, к доске не вызывать, просто ставит "3", ну по рисованию и труду "4". Дочь быстро потеряла интерес к учёбе, и даже перестала стараться как-то доказать, что она отнюдь не тупая.

В другой класс она не хочет, потому что здесь много друзей. Просто доучимся ещё один год в начальной школе, а дальше никому ничего говорить не будем.
Когда меня спрашивают, как она учится. Я отвечаю: "Зато она танцует хорошо".
Танцами занимаемся 3 года, сначала боялись, на соревнования не ездили, танцевали "для себя". Всё-таки соревнование -  это очень эмоциональное событие. Но у дочери были такие глаза, когда другие ребята привозили с выступлений фотографии, грамоты медали.

Рискнули.

И ни разу не пожалели.

На здоровье соревновательный дух никак не отразился, да и возросшие физические нагрузки тоже.

Она даже стала как-то крепче и выносливее.  Практически на всех соревнованиях мы стоим на пьедестале.

Недавно Полина принесла в класс свой кубок за 1 место, чем очень удивила классного руководителя.

Благодаря танцам, дочка стала уверенной в себе, чувствует, что в чём-то она может быть лучше других.
Ну а второе её увлечение, это рукоделие.

Любимые подарки к праздникам - наборы для детского творчества. Чего мы только не делали: и выжигание, и гравюры, и фрески, и батик, и роспись по стелу, и бисероплетение, и гипсовые барельефы, и поделки из фетра.

Но больше всего нравится (да и лучше получается) вышивка крестиком.

Дочка у меня большие работы вышивать не любит, усидчивости не хватает. А вот небольшие вещи не требуют много времени, и результат виден сразу.

На сайте я размещала фото игольницы, сделанной в подарок учительнице на 8 марта. Фотографии ещё некоторых дочкиных работ прикрепляю к письму.

Обычно всё сразу раздаривается друзьям и знакомым. На фото пирамидка с котиком - это ароматизированный брелок папе в машину, внутри синтепон, пропитанный ароматическим маслом корицы. Если нужно, дочка может что-нибудь смастерить к выставке.

Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших не больных, а просто особенных детей. Буду рада, если наша история поможет кому-то не падать духом, ставить перед собой цели, кажущиеся недостижимыми, и добиваться их вопреки мнению окружающих и некоторых "специалистов".

Спешим порадовать очередным свеженьким достижением.

Ездили сегодня на соревнования: из 31 пары заняли 3-е место в стандартной программе, и 1-е в латиноамериканской. Единственная пара в своей группе, которая поднималась на пьедестал дважды за один день!.

Точная информация здесь

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

Почему нам важно узнать хоть что-нибудь о жизни других людей с эпилепсией?

Неважно о ком идет речь. Это могут быть наши рассказы, истории наших друзей, знакомых, примеры из жизни  спортсменов, артистов, политиков, ученых и т д. Нам хочется узнать, как живут другие, чтобы определиться, как идут у нас дела. Вероятно, нам будет проще найти и свою роль в жизни. Присылайте свои рассказы, стихи,  делитесь тем, чего вы достигли в жизни, как справляетесь с болезнью, преодолеваете трудности и т д.

Рассказ Ильи, психолога проекта «НЕ БОЙСЯ»     "ЛЕТО"

_________________________________________________

«Летом, вместе с накопившемся за год утомлением от учёбы или работы, для большинства из нас приходит время каникул и отпусков.

Наверное, почти все любят проводить это тёплое время на природе - "выбираются" за город - в деревню, на дачу, просто выезжают на пикник. Я сам люблю эту пору, и когда она приходит, свои выходные стараюсь проводить активно, вдали от шума мегаполиса. Однако, несмотря на то, что мои выходные дни летом  более насыщены активным и полезным отдыхом, я чувствую, что этого недостаточно для того, чтобы отдохнуть, набраться сил на весь год.

Для этого существует отпуск.

В наступившем же отпуске для меня самым интересным и захватывающим является поездка в такое место, где я раньше никогда не бывал - путешествие.

Куда бы вы ни поехали  летом, ваша поездка не будет похожа ни на одно из путешествий друзей и знакомых. Потому что страны и города – они как люди, каждому открываются с новой стороны. Иногда один день, проведенный в других местах, дает больше, чем десять лет жизни дома.

Жизнь в непривычной обстановке  - очень помогает восстановить силы.

В поездках я люблю посещать достопримечательности, узнавать историю этих мест, и фотографировать их, чтобы после, обычно зимой - смотреть их и вспоминать летний отдых, или даже просто ставлю их в качестве "заставки" на компьютере.

Я  считаю себя человеком творческим. Творческие люди никогда не сидят без дела. В их воображении всегда рождается что-то новое и это новое они воплощают в жизнь.

И вот что я заметил - почти каждый раз, когда я смотрю свои фотографии, я замечаю на них новые интересные детали, как бы смотрю на эти изображения с новой стороны. Это очень увлекательно!

Путешествие как самая великая наука и серьезная наука помогает нам вновь обрести себя!»

Партнер:

Как хранить лососёвую икру

Раньше эпилепсию  называли болезнью святого Валентина. Считалось, что молитва именно к этому святому поможет избавиться от болезни. По легенде , на могиле св.Валентина один юноша, который страдал эпилепсией долго молился и выздоровел.

Поэтому, на многих картинах Валентина представляют исцеляющим мальчика, больного эпилепсией. Ходили рассказы, как Валентин излечивал любовную лихорадку, избавляя таким образом влюбленных от их страданий.

По другой версии Валентин, будучи епископом, как-то раз помог обвенчаться молодой паре, совершившей этот обряд без согласия родителей. Слава о заступнике влюбленных распространилась по всей Италии, и к нему потянулись молодые пары, нуждающиеся в защите и покровительстве.

Сегодня, 14 февраля – Прощеное воскресенье

Митрополит Вениамин (Федченков): "Церковь установила благочестивый обряд всем христианам просить прощения у священника, а потом и друг у друга... Потом этот добрый обычай переносили в семью и кланялись своим родителям в ноги. А в древнее время в нашей Руси, перед чином церковного прощения, враги ехали к своим противникам и просили у них прощения.

Вот для этого и требовалось сломать свою гордость (если ты виноват), а это нелегко! А тот (если не он виноват) должен проявить любовь и охотно простить врага или обидчика. И лишь после этого уже - идти на исповедь и с надеждой ждать прощения от Господа. Тогда оно будет и благотворным и щедрым!

Просить прощения, разумеется, нужно искренне, а не одними устами или, как говорит Господь: "Бог не оставит вам согрешений ваших, если вы не простите брату от всего сердца".

Но что делать, если у кого-нибудь не хватает сил попросить  прощения у того, кого он считает виновным перед собой (а не себя самого). На это прежде всего нужно сказать словами Самого Господа: "Невозможное для человека - возможно Богу!" Решись попросить прощения, а уж прочее сделает Сам Господь. Поэтому не говори: это дело непосильное мне! Это - неправда: Бог поможет!"

http://www.pravkniga.ru/velikiipost.html?id=6164

Проэкт «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с днем св Валентина.

«– Простите  нам все прегрешения, вольные или невольные!»

Партнер:

Свадебная видеостудия \'Мельница\'

В жизни иногда бывает так: казалось бы, мы очень хорошо знаем своего ребенка, проводим с ним много времени,  однако, некоторые способности  человека  остаются для нас тайной за семью печатями.

Историю о Тимофее (14 лет) я прочитала на сайте наших друзей, ЦППРК «Детская

личность».

Напомню, что в центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции  обучаются и получают помощь  дети-инвалиды (в режиме стационарного пребывания ), страдающие ДЦП и эпилепсией.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» я получаю достаточно  много рисунков детей и взрослых,  но эта история меня поразила и  удивила.

«Задания, предлагаемые членами комиссии, Тимофей выполнял послушно, дисциплинированно, но оставался безразличным к факту обследования и результатам. Было видно, что он устал от различного рода процедур обследования.  Речь Тимофея понять очень сложно, даже родители не всё могли «перевести». Когда мальчик начинал говорить медленно, появилась возможность диалога. Из-за объективных трудностей Тимофей смог сделать мало, да и то с массивной организующей и направляющей помощью специалистов.

Заключительным заданием было нарисовать дом. Элементарный домик по образцу Тимофей нарисовал с трудом, мама поддерживала его руку.

Мы попросили посмотреть рисунки, которые они принесли с собой. Увиденное нас  поразило.

Оказалось, что прямые линии (из которых традиционно рисуется дом) даются ему плохо. А сюжеты,  услышанные от родителей или придуманные совместно, Тимофей отражает в рисунках. Своё понимание он передаёт в творчестве. Ещё Тимофей любит рисовать с натуры».

Работы Тимофея можно посмотреть тут

Ссылка

Несмотря на то, что мы живем в просвещенном мире, эпилепсия все еще  кажется загадочным заболеванием. Многие неверные представления и сегодня окружают эту болезнь. Страх и внутренняя дрожь возникает по причине не знания. Царство иллюзий должно смениться на здравый смысл. Существует лишь один способ просвещения – это ликвидация безграмотности и предрассудков.

В  городе Корк есть музей эпилепсии, где предоставлены серьезные научные исследования, касающиеся этой болезни.

В основу организации  музея  были положены две задачи – показать историю эпилепсии и  просветить народ относительно данного заболевания.

«Вопрос истории формулируется следующим образом:

• Интерес: «Что думали в прошлом об эпилепсии и о больных, страдающих эпилепсией».
• Польза от этих знаний: «Можем ли мы чему либо научиться, используя знания и опыт прошлых эпох?».
• Современная история: «Возможно ли из представлениий об эпилепсии и о больных эпилепсией людях, живших сотни лет назад, сделать вывод о тогдашних душевных, социальных, общественных, религиозных, культурных представлениях и об уровне научных знаний того времени?»

В настоящее время мы видим две основных цели Музея:

• Популяризация: Информация об эпилепсии, избавление от предрассудков о ней, разъяснение о современной диагностике и о возможностях терапии.
• Научные аспекты: Стенды музея имеют научные цели. Выставленные экспонаты могут и должны служить основой для научной работы. Библиотека, содержащая 120 наименований книг по эпилептологии, диссертации и научные статьи от семнадцатого до двадцатого веков, даёт возможность интересующимся иметь доступ к редкой литературе по этой тематике.»
• http://www.epilepsiemuseum.de/alt/museumru.html

Эпилепсия - проблема не только медицинская, но и социальная. Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию у больных, оборачивается моральными и физическими страданиями как для него самого, так и для членов его семьи.  На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» прислала письмо Дарья, которая страдает эпилепсией с 9 лет.

«Здравствуйте, меня зовут Дарья.

Нашла ваш сайт, узнала, что вы ищите людей в ремиссии и решила написать. Может быть, моя история кому-нибудь поможет и даст надежду на выздоровление.

До 9 лет я  была полностью здоровым человеком.  В 9 лет рано утром случился  приступ. Я тогда очень сильно испугалась. Жизнь сразу поделилась на две половинки, до диагноза эпилепсия и после. Родители жили в постоянном страхе, депрессии и унынии, мама бросила работу.

Она часто плакала вечерами,  винила себя  в происходящем. Мои родители боролись за мое здоровье, делали все возможное и невозможное.

За период болезни я обошла много  врачей,  были периоды то улучшения, то ухудшения.

В конце концов,   мы нашли своего доктора, который подобрал правильное лечение.

Увеличивая дозу мы добились того, что приступы исчезли..Я постоянно  делала ЭЭГ и мониторинг, отслеживая динамику. Прошло уже 7 лет, мы с доктором  снижаем дозировку, приступов нет.

Соблюдаю строго режим, не употребляю спиртное, стараюсь не провоцировать приступы.

Я не зацикливаюсь  больше по этому поводу, верю, что если чего- то сильно захотеть, то это произойдет.

Хочу всем пожелать, не отчаивайтесь, самое главное, надо не опускать руки, действуйте, читайте литературу, докапывайтесь до истины, помогайте себе сами и помогайте другим.

Всем желаю сил и терпения.

Я давно уже в ремиссии, на сайтах по эпилепсии практически не бываю. Учусь в институте на вечернем, работаю.

Когда все было не очень хорошо, вышивала крестом, очень успокаивало, отвлекало от грустных мыслей. Случайно услышала по радио, что вы готовите полиграфический альбом, пересылаю несколько своих работ . Дарья».

Наш партнер:

Наверное каждый садовод хочет получить большой и качественный урожай, что же для этого нужно? Следует активно бороться с различными вредителями сада и огорода, а как это сделать читайте тут. Специалисты агрономы помогут вам выбрать подходящие средства и методы уничтожения болезней и вредителей растений.