Проект "Не Бойся" поздравляет всех Вас с наступающим Новым Годом!
Пусть все неприятности останутся в старом году, а Новый год принесет счастье и здоровье.
Желаем Вам добра, радости, тепла домашнего очага.
Пусть все желания, загаданные под бой курантов, обязательно сбываются!
Проекту расти и развиваться, пусть все начинания приносят свои плоды.
Всем нам везения и благополучия, желания и сил для новых свершений.
С наступающим Новым Годом!

На Ваши вопросы отвечает юрист Сергей.

К людям с эпилепсией существует особое отношение работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере. Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Но все мы знаем, что основная масса людей с эпи-абсолютно нормальные и адекватные люди и может справиться с работой ничуть не хуже, чем здоровый человек. Чаще проблемы возникают в связи с водительским удостоверением, рабочим местом и частными страхованиями.

Что делать, если возникают трудности?

Ответ:

В  соответствии с ч1, ст 37 Конституции РФ «Труд свободен. Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» , а  ч3 той же статьи гласит «Каждый имеет право на труд в условиях, отвечающих требованиям безопасности и гигиены, на вознаграждение за труд без какой бы то ни было дискриминации и не ниже установленного федеральным законом минимального размера оплаты труда, а также право на защиту от безработицы.»

Отказ в приеме на работу, в случае положительного мед. заключения, будет АБСЛЮТНО НЕПРАВОМЕРЕН! Могу посоветовать  действовать в соответствии с нормами  Трудового законодательства РФ.

По ст. 3 ТК РФ «Каждый имеет равные возможности для реализации своих трудовых прав.

Никто не может быть ограничен в трудовых правах и свободах или получать какие-либо преимущества независимо от пола, расы, цвета кожи, национальности, языка, происхождения, имущественного, семейного, социального и должностного положения, возраста, места жительства, отношения к религии, политических убеждений, принадлежности или непринадлежности к общественным объединениям, а также от других обстоятельств, не связанных с деловыми качествами работника.

Не являются дискриминацией установление различий, исключений, предпочтений, а также ограничение прав работников, которые определяются свойственными данному виду труда требованиями, установленными федеральным законом, либо обусловлены особой заботой государства о лицах, нуждающихся в повышенной социальной и правовой защите.

Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.»

В соответствии со ст. 22 ТК РФ «Работодатель обязан обеспечивать безопасность и условия труда, соответствующие государственным нормативным требованиям охраны труда»,  «осуществлять обязательное социальное страхование работников в порядке, установленном федеральными законами», «возмещать вред, причиненный работникам в связи с исполнением ими трудовых обязанностей, а также компенсировать моральный вред в порядке и на условиях»

Статья 32  ТК РФ «Работодатель обязан создавать условия, обеспечивающие деятельность представителей работников, в соответствии с трудовым законодательством, коллективным договором, соглашениями.»

Если будут проблемы при трудоустройстве, советую обратиться в Федеральную службу по труду и занятости (таковая есть в подавляющем большинстве регионов), прокуратуру или в суд.

Просто, многие работодатели, узнав о  таком заболевании, опасаются, что приступы могут быть  ГЛУБОКИМИ или ЧАСТЫМИ. И чтобы не затрачивать  средства на страхование, не быть в напряжении постоянно,  отказывают. Но проявление заболевание (при том ЛЮБОГО) может быть РАЗНЫМ. Однако, их это МАЛО волнует…

Индивидуальный предприниматель,  я думаю, тем более, не станет брать такого человека. Ибо ему (И П) нужна ПРИБЫЛЬ. Прибыль нередко ЦЕНОЙ НАРУШЕНИЯ ЗАКОНА.

Касаемо медицинского  страхования ФЗ "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации"  N 326-ФЗ, а именно, п2.ч2 ст 17 данного ФЗ гласит , что  страхователь обязан «своевременно и в полном  объеме  осуществлять  уплату   страховых  взносов на обязательное медицинское страхование.» В случае нарушения законодательства, страхователь должен нести ответственность  в установленном Законом порядке. Обращайтесь опять- таки  в Федеральную службу по труду и занятости, прокуратуру, или же в суд с соответствующими требованиями об устранении проблем со страхованием.

Что касается вождения автомобиля, здесь ОДНОЗНАЧНО могу сказать: это ПРОТИВОПОКАЗАНО! Это станет возможны после 2-х ЛЕТ ПОЛНОГО ОТСУТСТВИЯ  приступов! И при положительном  заключении мед. Комиссии и получении водительских прав.

Вопрос

"Здравствуйте, я устраивалась на многие работы и везде мне говорили:"Нам эпилептики не нужны!", или уклончивый, что нет вакансий, а через некоторое время принимали другого человека и место сразу находилось. Я говорила честно, что приступы у меня бывают, но редко. Имеет ли право работодатель не принимать на работу человека если у него эпилепсия? Инвалидности у меня нет".

Ответ:

Вообще- то, не имеет, т.к согласно  С ч.1 ст. 37 Конституции  РФ «Каждый имеет право свободно распоряжаться своими способностями к труду, выбирать род деятельности и профессию.» Однако,  если согласно мед. заключению, заболевание препятствует выполнению  своих обязанностей, то работодатель   МОЖЕТ   отказать в приеме на работу. Допустим, на работу во вредных и опасных условиях, где рабочая деятельность может вызвать приступы. (работа с огнем, на высоте, служба в правоохранительных органах и т д).  Если Вы считаете, что отказ  НЕОБОСНОВАН, то можете обратиться в суд, поскольку согласно ст. 3 ТК РФ «Лица, считающие, что они подверглись дискриминации в сфере труда, вправе обратиться в суд с заявлением о восстановлении нарушенных прав, возмещении материального вреда и компенсации морального вреда.», а по Конституции РФ, а именно, ч.1 ст 46 КРФ «Каждому гарантируется судебная защита его прав и свобод.» В том числе и право на труд.

Вопрос

"В этом году поступил в университет. Учился на отлично. Когда у меня в институте случился приступ, декан сказал : " Скорее всего, ты с учебой справляться не будешь !" После второго приступа потребовал справку от врачей на разрешение учёбы "Врач справку написал и дал добро .После третьего приступа декан мне сказал"Я не хочу что бы ты здесь учился со своим диагнозом!" Инвалидность получать не хочу. Приступы раз в 8 месяцев. Как можно защитить права в таком случае"?

Ответ:

Защитить права можно  сославшись на Конституцию РФ , ФЗ «"Об образовании"», ФЗ «О высшем и послевузовском профессиональном образовании».

Советую Вам для начала написать  заявление ректору ВУЗа, где все подробно изложить.  Само заявление отксерокопируйте, а копию оставьте у себя. Заявление отдайте секретарю, чтобы  оно было  зарегистрировано и принято. Так же, попросите секретаря расписаться на копии заявления, во избежание различных недоразумений. (потерялось, не  приносили и т д)

На данное заявление должен быть дан ОФИЦИАЛЬНЫЙ  ответ.  Если он Вас не устроит, тогда  обращайтесь в Министерство образования, приложив заявление и ответ ректора ВУЗа,  а если его не будет, написать, что  руководство ВУЗа  Ваше заявление проигнорировало.

Согласно п1. ст.43 Конституции РФ «Каждый имеет право на образование.»

Согласно ч1, ст 2 Федерального закона "Об образовании" Один из принципов государственной политики в области образования является «гуманистический характер образования, приоритет общечеловеческих ценностей, жизни и здоровья человека, свободного развития личности…»

В соответствии с п. 19, ч 2, ст. 32  Федерального закона "Об образовании"  от  от 10 июля 1992 г. «К компетенции образовательного учреждения относятся:

«создание в образовательном учреждении необходимых условий для работы подразделений организаций общественного питания и медицинских учреждений, контроль их работы в целях охраны и укрепления здоровья обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Пункты 1,3,4 ч3 ст. 32 данного ФЗ  соответственно гласят: «Образовательное учреждение несет в установленном законодательством Российской Федерации порядке ответственность за: п1- «невыполнение функций, отнесенных к его компетенции». А охрана здоровья, безопасность жизни  учащегося относится  ИМЕННО  К КОМПЕТЕНЦИИ ВУЗа. П3- «жизнь и здоровье обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения во время образовательного процесса;» П4- «нарушение прав и свобод обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения;»

Так что, сказанное деканом является ПРЯМЫМ нарушением Законодательства РФ!

Ч4, ст. 51  ФЗ "Об образовании" гласит: 4. ВУЗ обязан обеспечить «Медицинское обслуживание обучающихся, воспитанников образовательного учреждения обеспечивают органы здравоохранения.»

Советую Вам, как я написал ранее, сперва ПИСЬМЕННО  обратиться к декану, затем к ректору ВУЗа, потом  в Министерство образования, прокуратуру и в суд, так как Ваши права нарушены ОЧЕНЬ СИЛЬНО!!!  Думаю, реакция прокуратуры должна быть  (например, представление), а судебное решение должно быть в вашу пользу!

Вопрос

"Закреплено ли в законодательстве РФ освобождение от армии по причине эпилепсии. Приступы раз в 2-3 года".

Ответ

Закреплено. Нужно сначала пройти экспертизу. Согласно «Приложению к Положению о военно - врачебной экспертизе (расписанию болезней)» при единичных и редких (судорожных и бессудорожных) эпилептических припадках без психических нарушений вне припадка,  человек подпадает под категорию «В», т.е- «ограниченно годен к военной службе». Категория годности «В» – «ограниченно годен к военной службе» означает, что у гражданина есть заболевание с незначительными или умеренными нарушениями функций и в соответствии с п. “а” ч. 1.ст. 23 ФЗ “О воинской обязанности и военной службе” он должен быть освобожден от призыва на военную службу по состоянию здоровья.

Так что наличие такого заболевание, зафиксированное и задокументированное в установленном Законом порядке, ЯВЛЯЕТСЯ основанием для  освобождения от прохождения военной  службы.

Но лично Я бы, если бы у меня заболевания не было, и меня признали годным, то я бы уклоняться не стал… Я живу по принципу  «Не уходить, а ПРОХОДИТЬ». И Вам советую того же.

Вопрос

"Необходимо ли сообщать работодателю об эпилепсии при приеме на работу"?

Ответ

В Законодательстве РФ  и Международных нормативно-  правовых актах по этому поводу нет никаких предписаний. Так что сослаться здесь не на что. Но, как ЛИЧНО МНЕ кажется, НУЖНО проинформировать своего работодателя о своем заболевании, если оно затрагивает вашу способность к выполнению работы или общую безопасность на рабочем месте - ведь в случае трудоустройства сотрудник, страдающий эпилепсией, находится под защитой трудового страхования.

В том случае, если на работе часты случаи приступов эпилепсии, то было бы неплохой идей рассказать сослуживцам, что следует делать в случае приступа.

Ведь все тайное КОГДА-ТО становится ЯВНЫМ! Представьте  СЕБЯ, наблюдающим (ей) за приступом и не знающим (ей) КАК ПОМОЧЬ НА МЕСТЕ!

А если Вы во время испытательного срока, или с первых дней работы  зарекомендуете себя с ПОЛОЖИТЕЛЬНОЙ стороны своими деловыми качествами, то я думаю, работодатель будет ДОРОЖИТЬ  Вами!

Когда я от Центра Занятости Населения временно работал в районном архиве, заведующая ко мне относилась очень хорошо, зная, что у меня приступы. Потом как- то, один на один сказала:(запомнил дословно) «Я отношусь к тебе КАК К СВОЕМУ СЫНУ». Общаемся и поныне…

Так что выводы делать  и решать ТОЛЬКО ВАМ!

Вопрос

"Имеют ли какие-нибудь льготы пациенты с эпилепсией, вне зависимости от того, есть у них инвалидность, или нет".

Ответ

Что тут можно сказать ?

Если у человека есть инвалидность, то на  него распространяется  действие ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Там  четко прописаны, какие льготы имеют инвалиды. Если же инвалидности  у человека нет, то  данный гражданин может получить  в льготном порядке  только лекарства, предназначенные для лечения заболевания. (Пример- при эпилепсии, человек может в льготном порядке получить «Фенобарбитал», «Реланиум» и т д). Данные лекарства  получаются за счет местного бюджета.

Бесплатно можно получить только те препараты, что вошли в утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития Перечень лекарственных средств. С ним можно ознакомиться в поликлинике или аптеке.

Если лекарство не входит в Перечень, а больному оно очень необходимо, то в этом случае врач может его назначить по согласованию с клинико-экспертной комиссией лечебно-профилактического учреждения.

Вопрос

Страдаю эпилепсией, не на инвалидности. В течении последнего времени часто отказываются в аптеке выдавать положенные бесплатные лекарства, а участковый врач отказывается их выписывать, хотя все мед. документы, подтверждающие диагноз и назначение препаратов, есть. Говорят, что лекарства нет в наличии. Как действовать в данном случае?

Ответ:

Согласно Конституции РФ, а именно, ст 41, ч 1 «Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.

Ч  3 той же статьи прямо указывает, что «Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

Могу Вам посоветовать  для начала обраться к Главному врачу с письменным заявлением,  изложив всю суть проблемы.  Пусть это обращение зафиксируют, ибо потом  Вам не смогут сказать, что Вашего обращения не было.

В случае затягивания ответа на Ваше обращение, или игнорирования, если  Вам лекарства по- прежнему выдавать не будут, обращайтесь в прокуратуру, ибо, в соответствии с ФЗ «О прокуратуре РФ» от 17.01.1992, а именно, ч1 ст. 26 данного ФЗ,  «Предметом надзора является соблюдение прав и свобод человека и гражданина федеральными министерствами, государственными комитетами, службами и иными федеральными органами исполнительной власти…»

Сюда входит и право на получение мед. помощи и право на льготное получение лекарств.

Прокурор обязан в соответствии со ст. 27  данного ФЗ, принять  меры по предупреждению и пресечению нарушений прав и свобод человека и гражданина, привлечению к ответственности лиц, нарушивших закон.

Сперва обратитесь к главному врачу. Ну, а если не поможет- тогда напишите заявление в прокуратуру.

Скоро праздник Крещение Господне (Святое Богоявление).

Это мое стихотворение посвящаю всем Вам. Будьте здоровы!

Крещение

Богоявление.... Крещеье господне!
праздник большой великий и лавный!
Давным давно в днепровских водах
Русь наша сталаа православной!
В этот праздник освящают воду,
Набирают домой святой водицы.
А главное- многие в прорубь ныряют
Чтобы чище и сильнее становиться!
Окунулся три раза- прямо благодать!
Грехи с себя смыл- душа прямо рада!
Нет! это словами не объяснить!
Самому непосредственно окунуться надо!
Даже когда сильный мороз
А крещенские морозы такие и бывают.
Люди не только дома не сидят,
Но и искупнуться идут и прибывают!
Светлый это праздник на Руси!
Его отмечают каждый год регулярно!
Вся россия:от Черноморья и кубани
До северных широт полярных!
Русь моя! Ты приняла обряд крещенья!
Сколько пришлось тебе пережить!
Наверное Христианская вера и бог
Нам помогают бороться и жить!

17.01.2011г 02:25

Партнер сайта:

Крымский филиал бюро переводов "Апрель" выполняет оперативный перевод паспорта с украинского на русский (бюро находится в Симферополе).

"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ"
Я (Алена Беркач), обращаюсь к вам от лица и с разрешения мамы - Людмилы Башмаковой, чей сын Эльдар болен эпилепсией(Все документы подтверждающие диагноз, фото и счет из клиники можно увидеть в приложенных файлах). У него есть шанс..мы можем ему помочь. Ниже подробнее пишет мама мальчика:

Моему сыну Эльдарчику 9 лет. У него Эпилепсия, нужна помощь…

Когда сыну было 3 месяца, мы заметили, что ребенок вздрагивает, поддергивает глазками и плечиками. Мы обратились в центр "Матери и ребенка" в Кишиневе и услышали страшный диагноз - эпилепсия. Это прозвучало как приговор. Прошли обследования в Московской клинике, нам назначили лечение, но оно не помогало. Приступы были настолько сильными, что малыш терял сознание. Количество приступов доходило иногда до 40 в день. Сейчас, благодаря медикаментозному лечению, частота приступов немного сократилась, но появились осложнения: произошло легкое нарушение умственного развития, характер стал переменчивым, из мягкого и послушного Эльдар внезапно может стать агрессивным, также у него деформировался желчный пузырь. Сыночек по состоянию здоровья не может посещать школу.
Epilepsiezentrum Kork (Германия) специализируется по данному заболеванию. Мы очень хотим пройти там полное обследование, чтоб врачи смогли подобрать правильное лечение, которое избавило бы Эльдара от приступов. А если терапия не даст необходимых результатов, будет проведена операция, главной целью которой тоже станет купирование приступов.
Все это желательно провести в кратчайшие сроки, поскольку с каждым приступом погибают нервные клетки головного мозга ребенка, и эти повреждения необратимы.
Обследование и лечение, которое планируется провести Эльдару в эпилептическом центре Германии оценивается врачами в 15 340 евро. В случае необходимости операции нам выставят дополнительный счет.

Всю свою маленькую и такую уже большую жизнь Эльдар борется с ежедневными приступами. Эльдар учится в школе на домашнем обучении. Занятия в школе Эльдару даются с трудом: он быстро устаёт, отвлекается, .Эльдару очень не хватает общения, у него нет друзей, он очень одинок. Мы с Эльдарчиком живём вдвоём. Отец Эльдара нас бросил, когда узнал что его сын болен. Я не работаю, так как ухаживаю за сыном. Наш доход на семью-это пенсия и пособия, нам помогает только бабушка пенсионерка. А даже на сегодняшнем этапе, когда мы не лечим мальчика, а просто стараемся поддержать его состояние, Эльдару необходимо принимать дорогие противосудорожные препараты (депакин-хроно, ламолеп, клонозепам)постоянно.

На нашем месте могли оказаться и вы… К счастью, такой ежедневно тяжелой ноши нет в Вашей семье. Вы просто молитесь о здоровье своих деток (а может и не молитесь, относитесь к своему счастью как к чему-то обычному, естественному), я же, просыпаясь, молю Бога лишь об одном, чтоб сегодня, как можно было меньше приступов, меньше боли, меньше страданий... Но я не перестаю верить в чудо и в помощь добрых и отзывчивых людей. Мы будем рады любому доброму слову и любой поддержке от вас И я и Эльдарчик очень просим: «ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУСТА-ЭТО ШАНС ДЛЯ ЭЛЬДАРА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ И СЧАСТЛИВЫМ!» Без вашей помощи и активного участия нам не справиться и не собрать нужную сумму, которая нужна для обследования и лечения. Сайт Эльдара, где вы можете прочитать последние новости, увидеть отчеты и документы: http://save-eldar.ucoz.ru

Партнер:

Садовое искусство во все времена являлось отражением культуры и художественного сознания той или иной эпохи, той или иной страны. В настоящее время оно развивается, приобретая новые черты. Элементы садово-паркового оформления в виде ландшафтного дизайна все чаще используются сегодня на преусадебных участках, дачах, котеджах.

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.

Но, к сожалению, она просто посадила дочку на первую парту, старается её не спрашивать, к доске не вызывать, просто ставит "3", ну по рисованию и труду "4". Дочь быстро потеряла интерес к учёбе, и даже перестала стараться как-то доказать, что она отнюдь не тупая.

В другой класс она не хочет, потому что здесь много друзей. Просто доучимся ещё один год в начальной школе, а дальше никому ничего говорить не будем.
Когда меня спрашивают, как она учится. Я отвечаю: "Зато она танцует хорошо".
Танцами занимаемся 3 года, сначала боялись, на соревнования не ездили, танцевали "для себя". Всё-таки соревнование -  это очень эмоциональное событие. Но у дочери были такие глаза, когда другие ребята привозили с выступлений фотографии, грамоты медали.

Рискнули.

И ни разу не пожалели.

На здоровье соревновательный дух никак не отразился, да и возросшие физические нагрузки тоже.

Она даже стала как-то крепче и выносливее.  Практически на всех соревнованиях мы стоим на пьедестале.

Недавно Полина принесла в класс свой кубок за 1 место, чем очень удивила классного руководителя.

Благодаря танцам, дочка стала уверенной в себе, чувствует, что в чём-то она может быть лучше других.
Ну а второе её увлечение, это рукоделие.

Любимые подарки к праздникам - наборы для детского творчества. Чего мы только не делали: и выжигание, и гравюры, и фрески, и батик, и роспись по стелу, и бисероплетение, и гипсовые барельефы, и поделки из фетра.

Но больше всего нравится (да и лучше получается) вышивка крестиком.

Дочка у меня большие работы вышивать не любит, усидчивости не хватает. А вот небольшие вещи не требуют много времени, и результат виден сразу.

На сайте я размещала фото игольницы, сделанной в подарок учительнице на 8 марта. Фотографии ещё некоторых дочкиных работ прикрепляю к письму.

Обычно всё сразу раздаривается друзьям и знакомым. На фото пирамидка с котиком - это ароматизированный брелок папе в машину, внутри синтепон, пропитанный ароматическим маслом корицы. Если нужно, дочка может что-нибудь смастерить к выставке.

Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших не больных, а просто особенных детей. Буду рада, если наша история поможет кому-то не падать духом, ставить перед собой цели, кажущиеся недостижимыми, и добиваться их вопреки мнению окружающих и некоторых "специалистов".

Спешим порадовать очередным свеженьким достижением.

Ездили сегодня на соревнования: из 31 пары заняли 3-е место в стандартной программе, и 1-е в латиноамериканской. Единственная пара в своей группе, которая поднималась на пьедестал дважды за один день!.

Точная информация здесь

Сегодня христиане отмечают Вербное воскресенье (Праздник входа Господня в Иерусалим)

Этот день приходится на последнее воскресенье перед Пасхой, которая в этом году отмечается  4 апреля.

В России всегда было принято освящать веточки вербы - первого растения, которое оживает после долгой зимы.  В народе считалось, что освященная верба очищает и отгоняет нечистую силу, дает энергию и здоровье людям.

Если в этот день прикасались к человеку веткой вербы, то таким образом наделяли его здоровьем и красотой.

Будьте здоровы и счастливы!

Партнер:

Прожить до золотой свадьбы в счастливом браке

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

Эпилепсия - проблема не только медицинская, но и социальная. Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию у больных, оборачивается моральными и физическими страданиями как для него самого, так и для членов его семьи.  На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» прислала письмо Дарья, которая страдает эпилепсией с 9 лет.

 

«Здравствуйте, меня зовут Дарья.

Нашла ваш сайт, узнала, что вы ищите людей в ремиссии и решила написать. Может быть, моя история кому-нибудь поможет и даст надежду на выздоровление.

До 9 лет я  была полностью здоровым человеком.  В 9 лет рано утром случился  приступ. Я тогда очень сильно испугалась. Жизнь сразу поделилась на две половинки, до диагноза эпилепсия и после. Родители жили в постоянном страхе, депрессии и унынии, мама бросила работу.

Она часто плакала вечерами,  винила себя  в происходящем. Мои родители боролись за мое здоровье, делали все возможное и невозможное.

За период болезни я обошла много  врачей,  были периоды то улучшения, то ухудшения.

В конце концов,   мы нашли своего доктора, который подобрал правильное лечение.

Увеличивая дозу мы добились того, что приступы исчезли..Я постоянно  делала ЭЭГ и мониторинг, отслеживая динамику. Прошло уже 7 лет, мы с доктором  снижаем дозировку, приступов нет.

Соблюдаю строго режим, не употребляю спиртное, стараюсь не провоцировать приступы.

Я не зацикливаюсь  больше по этому поводу, верю, что если чего- то сильно захотеть, то это произойдет.

Хочу всем пожелать, не отчаивайтесь, самое главное, надо не опускать руки, действуйте, читайте литературу, докапывайтесь до истины, помогайте себе сами и помогайте другим.

Всем желаю сил и терпения.

Я давно уже в ремиссии, на сайтах по эпилепсии практически не бываю. Учусь в институте на вечернем, работаю.

Когда все было не очень хорошо, вышивала крестом, очень успокаивало, отвлекало от грустных мыслей. Случайно услышала по радио, что вы готовите полиграфический альбом, пересылаю несколько своих работ . Дарья».

Наш партнер:

Наверное каждый садовод хочет получить большой и качественный урожай, что же для этого нужно? Следует активно бороться с различными вредителями сада и огорода, а как это сделать читайте тут. Специалисты агрономы помогут вам выбрать подходящие средства и методы уничтожения болезней и вредителей растений.

Эпилепсия - сложное заболевание, требующее терпения, выдержки и  силы духа. Проявление чувств бессилия  и одиночества знакомы каждому на пути борьбы с болезнью. Разные люди преодолевают это по своему, кто как умеет. Давайте почитаем еще один рассказ.

" Меня зовут  Евгения. Мне 30 лет. Болею с детства.  Жила в своем мире, думала, что такое состояние - это норма. Училась, общалась с людьми, только понимала, что мне плохо. А как плохо, объяснить не могла. Лечили всё, только не голову (желудок, печень и т.д.).
Первый  приступ произошёл во сне в 14 лет.  Было и тяжело, но был и период ремиссии  9 лет. Родила сына, к счастью с его здоровьем всё в порядке. Он уже взрослый и знает о моей болезни.
Надеюсь на лучшее, потому, что есть ради кого жить.
Когда есть близкие, родные тебе люди, намного легче барахтаться в этой проблеме. Бывает, опускаются руки, но точно знаю, что отчаиваться нельзя. Кому мы нужны по-настоящему, мы им дороги независимо от наших недугов. Просто на вес золота хороший грамотный врач, доверие, достойное обследование и лечение. Этого и хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, родителям больных детей, ведь это переживать вдвойне тяжелее.

Люблю писать стихи, "дружу" с рифмой. Полиграфическому альбому "НЕ БОЙСЯ"дарю несколько своих произведений.

Моему сыночку

Люблю смотреть, как зарождается рассвет
И как несмело утро смотрит нам в окошко.
Минут дороже мне на свете нет,
когда смотрю, как просыпаешься ты, крошка.
Люблю быть рядом, сон оберегая,
запутавшийся у тебя в ресницах,
И аромат волос твоих, вдыхая,
Гадаю, что тебе сегодня снится
Проснувшись, птички гомонят уже, волнуются.
И солнце открывает глазки понемножку,
И вот оно тобой уже любуется,
а я все тереблю твою ладошку.
Теплом и нежностью в тебя я прорастаю,
завидуют мне даже небеса
Когда тебя спросонья обнимаю,
целуя в синие бездонные глаза
-"Привет, мой котик, здравствуй, мой звоночек!
И утро доброе, мой ласковый сыночек!"
С тобою связаны мы крепко и навек,
Любимый, дорогой мой человек!"

Сейчас осень, "унылая пора". Тяжелое небо отражают темные лужи на асфальте.
Осень - пора года... Конец бурной жизни всего живого, подготовка к зимнему сну - и ... последний всплеск, взрыв ярких красок перед переходом в чёрно-белую тональность... Так наяву, так в душе, так везде...

Евгения прислала нам свое стихотворение об осени, т к это время года -  пора творческих размышлений и самореализаций. Время, когда есть над чем подумать и помечтать.

Октябрь мрачный... И ходить бы грустной,
Смотреть уныло из немытого окна
Но это лишь, когда на сердце пусто,
Не загостилась если в душеньке весна.
Кряхтеть по-старчески в промозглую погоду,
Оплакивать судьбинушку свою.
И от того страдать в любое время года,
Что некому сказать - "Тебя люблю"
А если, чтобы глаз горел, не нужен повод,
В душе - неугомонная капель,
Ты счастлив просто от того, что молод!

Что есть, кому стелить постель.
И вот тогда... дожди косые
не смоют счастья, радости следа.
Все огорчения, неприятности любые
уйдут, как сходит талая вода.

Всем сил, терпения и надежды.

1.      Заболевание эпилепсия - очень распространено, ей болеют 0,5% людей - т.е. 5 человек на 1000, т.е. если в вагоне метро едет 200 человек, 1 из них болен эпилепсией.
2.      Кроме этого болезнь затрагивает не только пациентов, но и их родственников, знакомых, сослуживцев, которые так или иначе вынуждены участвовать в жизни пациента, связанной с заболеванием, в среднем еще до 5-10 человек вокруг каждого пациента. Т.е почти каждый из нас хотя бы раз в жизни был свидетелем эпилептического приступа, имеет знакомых, у которых кто-то болеет эпилепсией, или имеет в окружении пациентов с эпилепсией.

Эпилепсия - это не только болезнь детей, как думают многие. Эпилепсия может появиться в любом возрасте, и чем старше человек становится, тем больше вероятность его заболевания.

Причины эпилепсии - это повреждения мозга. К эпилепсии могут приводить травмы, инсульты, опухоли, в некоторых случаях причина эпилепсии не устанавливается.
Т.е любой человек в любом возрасте может при определенных обстоятельствах заболеть эпилепсией, никто не застрахован.

В детском и подростковом  возрасте могут дебютировать генетические формы эпилепсии. Это происходит у совершенно нормальных людей, никаких других проблем со здоровьем, помимо приступов у них не бывает, это формы хорошо лечатся, на лечении приступы не повторяются, пациенты живут столько же, сколько и обычные люди, живут жизнью обычных людей, но ежедневно принимают таблетки.

В целом, эпилепсия сейчас хорошо лечится, выбор противосудорожных препаратов достаточно большой, он увеличивается, внедряется хирургическое лечение эпилепсии, 75% из всех заболевших при правильном лечении приступов не имеют и ничем не отличаются от обычных людей.

Надо сказать, что подавляющее большинство пациентов с эпилепсией не имеют никаких психических отклонений. Поэтому в последние 10 лет такие пациенты наблюдаются у невролога, а не у психиатра. Раньше люди не лечились иногда только из-за того, что не хотели идти в психдиспансер или в психбольницу.

Но помимо медикаментозного лечения, очень важную роль в жизни пациентов с эпилепсией, играет степень социальной дискриминации этих людей.
Общество всячески отталкивает их, возникают трудности при устройстве в детский сад, в школу, на работу, возникают проблемы в семейной жизни.
Все это связано с пещерным представлением общества об этом заболевании.
Вот некоторые из мифов:
1.      Эпилепсия всегда свидетельствует о психическом заболевании.
2.      Синонимы эпилепсии - падучая, в быту эпилептиком или припадочным - обиднее - чем шизофреником.

Поэтому люди тщательно скрывают свой диагноз, у них повышается уровень тревоги.

Более подробно про стигматизацию, качество жизни можно посмотреть в приложенном файле "социальные аспекты".

Для решения этих проблем нами с 2000 года проводились школы для больных эпилепсией и их родственников, печатались методички для пациентов, делались публикации в печати.

Некоторые из них можно посмотреть здесь http://veeg.ru/pat/

В 2009 году группа родственников больных эпилепсией и самих пациентов организовала проект "НЕ БОЙСЯ".

Днем рождения проекта можно назвать 11.10.2009 когда впервые пациенты самостоятельно собрались вместе и озвучили свои цели и задачи.

Цель проекта: повысить толерантность общества к пациентам с эпилепсией путем повышения информированности об этом заболевании и о жизни пациентов, а значит снижение уровня стигматизации и дискриминации этих людей.
Эти люди хотят сказать "мы такие же, как и все, мы ничем не отличается от обычных людей, мы имеем те же возможности, у нас практически нет ограничений в жизни, не бойтесь нас, и не мешайте нам жить нормальной жизнью!"
Другой тезис обращен к пациентам, кто столкнулся с заболеванием: "не бойтесь эпилепсии, она хорошо лечится, все будет хорошо, и если возникнут сложности, то мы готовы вам помочь!"

Для того, чтобы показать и доказать это, организаторы проекта готовят акции - издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой - творчества пациентов. С некоторыми работами можно ознакомиться на сайте проекта  http://epilepsy.su/

Готовится серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, организация юридической помощи пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии.

Конечно, остаются пока нерешенными и медицинские проблемы - в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией, хотя при подобранной терапии для беременности и рождения ребенка нет никаких проблем, но протоколы ведения пациентов - не используются. Пока развитие хирургии эпилепсии находится на очень низком уровне, наших пациентов приходится оперировать в Европе, а это недешево. Эти проблемы надо тоже решать.

Эпилепсия является заболеванием, ассоциированным с широким спектром социальных и психологических проблем, стоящих перед пациентом, его родственниками и коллегами.

Проведенные сравнительные популяционные исследования показали, что качество жизни у пациентов с эпилепсией ниже, чем в популяции, оно сравнимо или хуже, чем у пациентов с другими хроническими заболеваниями, такими как сахарный диабет, рассеянный склероз, бронхиальная астма и др.

Пациенты с эпилепсией чаще нуждаются в медицинской и социальной поддержке, включая необходимость госпитализации, проведения реанимационных мероприятий, помощь психологов, социальных работников и медсестер. Wiebe S, Bellhouse DR, Fallahay C, Eliasziw M. Burden of epilepsy: the Ontario Health Survey.Can J Neurol Sci. 1999 Nov;26(4):263-70.

Berto P. Quality of life in patients with epilepsy and impact of treatments. Pharmacoeconomics. 2002;20(15):1039-59.

При сравнении пациентов с эпилепсией и рассеянным склерозом пациенты с рассеянным склерозом чаще отмечали ухудшение физических функций, снижение социальной активности, однако по эмоциональным шкалам более низкие оценки отмечались у больных эпилепсией. Hermann BP, Vickrey B, Hays RD, Cramer J, Devinsky O, Meador K, Perrine K, Myers LW, Ellison GW. A comparison of health-related quality of life in patients with epilepsy, diabetes and multiple sclerosis. Epilepsy Res. 1996 Oct;25(2):113-8.

Согласно всемирным данным заболеваемости 5 миллионов человек страдают в настоящее время эпилепсией, 500 миллионов человек тем или иным образом участвуют в решении проблем своих больных родственников и коллег. Kale R. The treatment gap. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p 31-33.

В своей повседневной жизни пациенты с эпилепсией регулярно испытывают сложности, связанные с заболеванием. В основном это проблемы семейной жизни, снижение социальных и персональных амбиций, повышение  уровня тревожности и депрессии, низкое самомнение по сравнению со здоровыми людьми. Больные эпилепсией реже вступают в браки, имеют сложности в формировании круга общения, чаще являются безработными. Jakoby A., Baker GA, Steen N et al. The clinical course of epilepsy and psychological correlates: finding from a UK community study. Epilepsia 1996, 37: 148-61.

Современная оценка эффективности медицинской  и социальной реабилитации в обязательном порядке включает в себя оценку качества жизни. Согласно определению Всемирной Организации Здравоохранения, качество жизни - состояние полного физического, психического и социального благополучия (Ware, Sherbourne, 1992).

Качество жизни является одним из обязательных критериев состояния здоровья. Качество жизни включает 3 основных аспекта (Cramer, 1994):

• физическое здоровье (например, ежедневная активность, общее самочувствие, приступы, интоксикации, боль, сила);
• психическое здоровье (например, восприятие своего самочувствия, самооценка, беспокойство, депрессия);
• социальное здоровье (например, социальная активность и взаимоотношения с семьей и друзьями.

Бегги Э.,. Монтичелли М.Л. Социальные аспекты эпилепсии. В кн.  Диагностика и лечение эпилепсий у детей - М.: Можайск-Терра 1997.-656 с.

Качество жизни - это динамическое состояние, функция, изменяющаяся во времени, поэтому и оцениваться оно должно на определенном протяжении как меняющийся параметр, зависящий от вида и течения заболевания, процесса лечения и системы оказания медицинской помощи.

Инструменты для определения качества жизни должны быть простыми, надежными, краткими, чувствительными, понятными и объективными. Современные инструменты оценки качества жизни разработаны с применением психометрии - науки, переводящей поведение людей, их чувства и личностные оценки в доступные количественному анализу показатели. Каждому инструменту должны быть присущи такие психометрические свойства как надежность, объективность, воспроизводимость и чувствительность.

Hermann and Whitman в своей работе указали на наличие трех механизмов воздействия эпилепсии на пациента:

1. Психосоциальные изменения, которые включают страх судорог, ощущение стигматизации, дискриминация, степень достоверности диагноза, уровень социальной поддержки.
2. Нейроэпилептические причины. К ним относят возраст начала припадков и длительность течения эпилепсии, тип и тяжесть судорог.
3. Медицинские причины. Они учитывают тип применяемых противоэпилептических препаратов и их количество.

Hermann BP,  Whitman S. Psychopathology in epilepsy: a multyetiological  model. Eds. Psychopathology in epilepsy: social dimension. Oxford: Oxford University Press, 1986: 5-37.

Методика исследования качества жизни у больных эпилепсией менялась в соответствии с изменением позиций клиницистов в отношении заболевания.

На первом этапе в исследованиях качества жизни использовались традиционные способы клинической оценки когнитивных, поведенческих и психосоциальных функций, базировавшиеся на изучении влияния специфических изменений, связанных с эпилепсией,  таких как тип судорог, время дебюта приступов и т.д.

Второй этап характеризовался развитием  способов исследования специфических для эпилепсии изменений когнитивных способностей, психологического и психосоциального статуса, которые не обнаруживались в предыдущих исследованиях. Примером разработанных методик являются шкалы Washington Psychosocial Seizure Inventory, Fear of Seizures Scale.

На современном этапе разработаны и активно используются многоуровневые шкалы, созданные для оценки влияния эпилепсии на качество жизни: ESI-55, QOLIE-10, QOLIE-31, QOLIE-89, Seizure Severity Scale.  Hermann BP. The evolution of health-related quality of life assessment in epilepsy. Qual Life Res. 1995 Apr;4(2):87-100.

Опросники

В опроснике QOLIE-10 вопросы сгруппированы по 3 темам, оценивающим влияние эпилепсии (память, физическое влияние, психические эффекты препаратов), психическое здоровье (энергичность, депрессия, общее качество жизни), социальную активность (страх приступов, работа, вождение, социальные ограничения). Эта шкала позволяет получить информацию для инициальной оценки существующих проблем, не выявляемых во время осмотра. Cramer JA, Perrine K, Devinsky O, Meador K. A brief questionnaire to screen for quality of life in epilepsy: the QOLIE-10. Epilepsia. 1996 Jun;37(6):577-82.

QOLIE-31 и QOLIE-89 являются расширенными аналогами QOLIE-10, в настоящее время большинство исследований проводится с использованием именно этих шкал. Birbeck GL, Hays RD, Cui X, Vickrey BG. Seizure reduction and quality of life improvements in people with epilepsy. Epilepsia. 2002 May;43(5):535-8.

Baker GA. Assessment of quality of life in people with epilepsy: some practical implications.     Epilepsia. 2001;42 Suppl 3:66-9.

Subjective Handicap of Epilepsy содержит 32 раздела по темам: работа и активность (8 разделов), социальные и персональные аспекты (4), самооценка (5), физическое здоровье (4), удовлетворенность жизнью (4), изменения в жизни (7). Время заполнения опросника занимает в среднем 10 минут. Повторные исследования через 24 часа и 8 недель от первого исследования обеспечивают достоверность получаемых результатов. O'Donoghue MF, Duncan JS, Sander JW. The subjective handicap of epilepsy. A new approach to measuring treatment outcome. Brain. 1998 Feb;121 ( Pt 2):317-43.

Сравнение информативности и достоверности Profile of Mood State scales с другими опросниками показало однонаправленность получаемых результатов обследования пациентов  с эпилепсией, что позволило автором рекомендовать ее для более широкого применения. Perrine KR. A new quality-of-life inventory for epilepsy patients: interim results. Epilepsia. 1993;34 Suppl 4:S28-33.

Телефонные опросы так же являются одним из вариантов оценки качества жизни, при этом следует помнить, что их результаты зависят от двух факторов: количества приступов за последний месяц и времени, прошедшего от последнего припадка.  Leidy NK, Elixhauser A, Rentz AM, Beach R, Pellock J, Schachter S, William MK. Telephone validation of the Quality of Life in Epilepsy Inventory-89 (QOLIE-89). Epilepsia. 1999 Jan;40(1):97-106.

Влияние припадков

Важнейшим фактором, влияющим на качество жизни пациентов с эпилепсией, является степень контроля над приступами, что подтверждается тестами по шкалам QOLIE-31 и QOLIE-89. Birbeck GL, Hays RD, Cui X, Vickrey BG. Seizure reduction and quality of life improvements in people with epilepsy. Epilepsia. 2002 May;43(5):535-8.

Baker GA. Assessment of quality of life in people with epilepsy: some practical implications.     Epilepsia. 2001;42 Suppl 3:66-9.

При обследовании пациентов с эпилепсией в европейских странах показано, что степень контроля за приступами является детерминирующим фактором влияния на качество жизни (таб __).  Baker GA, Psychocial burden of Epilepsy. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p26-30.

Оценка влияния частоты приступов на жизненные аспекты пациентов с эпилепсией (Baker GA, 2002)

В недавних исследованиях качества жизни показано, что пациенты, имеющие хороший контроль над приступами, реже сообщают о наличии психосоциальных проблем, а пациенты, находящиеся в ремиссии более 2 лет, не отличаются по качеству жизни от здоровых людей. Baker GA, Jakoby A., Buck D, et al Quality of life in people with epilepsy: a European study. Epilepsia 1997;38:353-62.

Использование шкалы QOLIE-31 позволило выявить приоритетные факторы, влияющие на качество жизни. Авторы отмечают, что высокая частота припадков, длительность течения эпилепсии и уровень образования являются наиболее значимыми факторами. Повышение возраста сочетается со снижением качества жизни. Djibuti M, Shakarishvili R. Influence of clinical, demographic, and socioeconomic variables on quality of life in patients with epilepsy: findings from Georgian study.

J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003 May;74(5):570-3.

В исследовании Hart and  Shorvon показано, что пациенты с рефрактерной эпилепсией и длительным анамнезом заболевания, имеют более выраженное социальное отставание, в сравнении с пациентами, имеющими эффекты от противосудорожной терапии. Hart YM, Shorvon SD. The nature of epilepsy in the general population. I. Characteristics of patients receiving medication for epilepsy. Epilepsy Res. 1995 May;21(1):43-9.

Несмотря на развитие фармацевтических и медицинских технологий, позволяющих добиваться ремиссии у 60-75% пациентов, данные современных популяционных исследований показывают, что 85% больных получает неправильное лечение. Kale R. The treatment gap. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p 31-33.

В зарубежных популяционных исследованиях адекватности лечения эпилепсии введено понятие «the treatment gap» - терапевтический пробел. Этот термин отражает долю пациентов с определенным заболеванием, проживающих на  ограниченной территории, нуждающихся в лечении, но не получающих адекватной терапии, к общему количеству пациентов с данной нозологией. Терапевтический пробел является параметром качественной оценки оказания медицинской помощи населению.

Расчет показателей терапевтического пробела (ТП) производится по формуле ТП= - n2/n1*100%, где  n1 – средняя популяционная распространенность. Для эпилепсии n1  составляет 5, так как стандартная распространенность эпилепсии в популяции составляет 5 человек на 1000 населения. Следует учитывать, что ТП является ориентировочным параметром, на который влияет уровень регистрации заболеваемости  в данной территории.

Терапевтический пробел выше в развивающихся странах. В Пакистане и Эфиопии этот показатель составляет 98%. В странах с развитой системой здравоохранения он значительно ниже. В Британии терапевтический пробел находится на уровне 10%, в  Италии 7,4%, США 7%.

В зависимости от причин, влияющих на качество оказания медицинской помощи,  выделяют диагностический пробел (недостаточная выявляемость заболевания),  исследовательский пробел (недостаточное обеспечение инструментально-диагностической базы), пробел в лечении (недостаточное лекарственное обеспечение). Например, даже в развитых странах имеется недостаточная доступность хирургического лечения эпилепсии.

Различные причины могут лежать в основе формирования терапевтического пробела. Асимптоматическое течение заболевания или небрежное отношение к своему здоровью со стороны пациента может являться причиной необращения в медицинское учреждение. Организационными причинами терапевтического пробела является низкое качество, недоступность медицинской помощи, отсутствие лекарственных препаратов и страховки. К экономическим факторам относят высокую стоимость лечения и обследования, стоимость проезда до места лечения для пациентов удаленных районов. Социальными факторами терапевтического пробела являются боязнь стигматизации после установления диагноза.

Ниже перечислены основные причины формирования терапевтического пробела при эпилепсии:

1. Пациенты с эпилепсией не чувствуют необходимости в подборе лечения
2. Непонимание необходимости длительного приема препаратов
3. Недоступность лекарственных препаратов
4. Использование альтернативных неэффективных методов лечения
5. Необращение в медицинское учреждение из-за опасения стигматизации
6. Неправильный диагноз
7. Неправильно назначенное лечение
8. Асоциальное поведение пациента
9. Высокая стоимость лечения или стоимость проезда к месту лечения

10.  Потеря работы

11.  Опасение влияния побочных эффектов

12.  Нежелание больного продолжать лечение

Kale R. The treatment gap. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p 31-33.

Как видно из перечисленных причин, большая их часть связана с пассивной или несознательной позицией пациента в отношении собственного здоровья. Это может быть связано с недооценкой тяжести своего состояния, поскольку пациенты с генерализованными судорожными припадками не видят своего состояния во время приступа и часто вообще отрицают их наличие. Другой причиной является низкая информированность о возможностях и правилах подбора противоэпилептической терапии, отсутствие веры в успех лечения.

Экономические причины также являются частой причиной неполучения адекватной помощи. По имеющимся данным, из 50 миллионов больных эпилепсией в мире 35 миллионов не получают лечение по причине недостатка денег, особенно актуальна это проблема в развивающихся странах, где от 60-90% не получают адекватной терапии.

Bowis J. «Out of the Shadows»: the political View. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p 16-17.

Boer HM. Out of the Shadows»: a global campaign against epilepsy. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p 7-8.

Стигматизация в обществе

Спонтанность и непредсказуемость появления эпилептических припадков, отсутствие самоконтроля во время приступа, спутанность сознания в послеприступном периоде явились причиной негативного отношения общества к пациентам с эпилепсией.

Jakoby A., Baker GA, Steen N et al. The clinical course of epilepsy and psychological correlates: finding from a UK community study.

4000 лет назад впервые были в литературе описаны эпилептические припадки. Все последующие годы пациенты с эпилепсией живут в мире игнорирования и гонения в связи со своим заболеванием.

В развивающихся странах, таких как Непал, Индия, Уганда эпилептическое заболевание связывали с действием «черных» сил и духов. В Индонезии считалось, что эпилепсия связана с кармой.

В развитых странах дискриминация больных эпилепсией  была законадательно установлена.

В 17 штатах США до последнего времени больным эпилепсией запрещалось вступать в брак. Такая ситуация длилась вплоть до 1956 года, последний штат отменил закон в 1980 году.

Во времена нацисткой Германии всем больным эпилепсией проводилась принудительная стерилизация.

В Британии запрет на браки с участием больных эпилепсией действовал до 1970 года.

В Индии и Китае такой запрет действует до сих пор.

Для большинства пациентов иметь диагноз эпилепсия означает быть подверженным дискриминации. Окружение людей негативно настроено по отношению к их проблемам.

В англоязычной литературе такое дискриминационное отношение к больным с эпилепсией называют «stigma», что в дословном переводе означает «клеймо позора».

Следствием такого отношения являются результаты социологического опроса, проведенного в разных странах. 72% опрошенных китайцев категорически возражали, если их ребенок собирался жениться на больном с эпилепсией. Опрос родителей в США показал что они более негативно настроены наличию пациента с эпилепсией в классе их ребенка, чем к наличию больного астмой.

В Германии 20% респондентов считают эпилепсию душевным заболеванием. В Голландии до настоящего времени верят в наличие связи между эпилепсией и магией.

Стигмы больных эпилепсией встречаются вне зависимости от государственной и расовой принадлежности, социального положения пациентов.

Поданным Baker GA et al. от 32 до 66% пациентов в различных европейских странах отмечали влияние стигм на свою жизнь.

Основными проявлениями социальной стигматизации являются дискриминация во время учебы и на работе, возможностях вождения автомобиля, семейных взаимоотношениях, социальной поддержке.

Joubert AF, Verschoor T, von Rensburg PH Epilepsy and the law. Med Law. 1997;16(4):769-78.

Английское исследование показало, что среди пациентов в экономически активном возрасте уровень безработицы составил 46%, что более чем в два раза выше, чем в популяции (19%). Среди пациентов, имеющих припадки, уровень безработицы был еще выше  и составлял 59%.

Пациенты с наличием неврологического и психиатрического дефицита были выделены в отдельную группу, уровень безработицы в которой составил 79%.

Пациенты с эпилепсией реже, чем их сверстники, имели законченное среднее образование и оканчивали курсы профессиональной специализации, были чаще востребованы на неквалифицированных ручных работах. По мнению авторов,  высокий уровень безработицы среди пациентов с эпилепсией является одной из причин социальной и экономической  дезадаптации. Elwes RD, Marshall J, Beattie A, Newman PK. Epilepsy and employment. A community based survey in an area of high unemployment. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1991 Mar;54(3):200-3.          Related Articles, Links

В исследовании  пациентов с хорошо контролируемой эпилепсией обнаружилось, что дети и подростки с эпилепсией чаще, чем их сверстники  имеют трудности в решении школьных, социальных и семейных проблемах. Причинами этого авторы видят наличие эпилепсии и необходимость ежедневного приема препаратов. Wildrick D, Parker-Fisher S, Morales A. Quality of life in children with well-controlled epilepsy. J Neurosci Nurs. 1996 Jun;28(3):192-8.

Другой проблемой, связанной с занятостью, являются социальные ограничения во время работы, торможение карьерного роста, индуцированное коллегами, понижение статуса при возникновении заболевания.

На степень адаптации на работе влияет наличие припадков. Отмечено, что пациенты в ремиссии приступов чаще находят работу и реже испытывают дискомфорт со стороны коллег. Уровень производственной стигматизации составляет 35%. Среди пациентов с продолжающимися приступами, 50% имеют проблемы на работе, однако 22% считают, что их текущие проблемы имеют и другие причины, не связанные с эпилепсией.

Молодые пациенты работоспособного возраста чаще считают, что их производственные проблемы связаны с заболеванием. Авторы делают вывод, что дискриминация на работе является более значимой проблемой, нежели собственно безработица. Chaplin JE, Wester A, Tomson T. Factors associated with the employment problems of people with established epilepsy. Seizure. 1998 Aug;7(4):299-303.

При опросе работающих пациентов с эпилепсией 62% сообщили, что заняты на работе ниже своей квалификации. Причину такого положения видят в наличии заболевания. В целом, уровень стигматизации пациентов с эпилепсией выше чем в популяции. Эстония.

В своем популяционном исследовании эпилепсии Callaghan and Crowley показал трехкратное превышение уровня безработицы среди пациентов с эпилепсией. Он составил 34%, против 13% в популяции. Отмечено, что пациенты с низким образовательным уровнем хуже контролируют припадки. Причиной может являться более тяжелое течение заболевания, не позволяющее получить полноценное образование, стигматизация во время учебы, менее ответственное отношение больных с низким образовательным уровнем к лечебному процессу. Callaghan N, Crowley M, Goggin T. Epilepsy and employment, marital, education and social status. Ir Med J. 1992 Mar;85(1):17-9.

Португальское исследование показало, что из 134 пациентов в возрасте 18-54 года 58% имеют неполное школьное образование, 69% не имеют оплачиваемой работы. Salgado PC, Souza EA. Impact of epilepsy at work: evaluation of quality of life. Arq Neuropsiquiatr. 2002 Jun;60(2-B):442-5.

Исследования в иракских клиниках  показали уровень безработицы среди больных эпилепсией 33%. al-Saad SK, al-Khayat JQ, al-Nooman NN. Frequency of unemployment among epileptic patients in Tikrit, Iraq. East Mediterr Health J. 2001 May;7(3):531-5.

Сравнение занятости пациентов с эпилепсией в странах бывшего СССР показало, что уровень безработицы в Грузии составляет 17%, что значительно меньше, чем в Эстонии 65%.

Djibuti M, Shakarishvili R. Influence of clinical, demographic, and socioeconomic variables on quality of life in patients with epilepsy: findings from Georgian study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003 May;74(5):570-3.

Buck D, Jacoby A, Baker GA, et al. Cross-cultural differences in health-related quality of life of people with epilepsy: findings from a European study. Qual Life Res 1999;8:675–85.

Это связано, возможно, преобладаем семейного бизнеса в структуре общей занятости. Пациент привлекается на малоквалифицированную работу среди своих родственников, что в целом повышает уровень производственной адаптации за счет исключения необходимости общения с посторонними людьми.

Популяционное исследование социально-экономических проблем больных эпилепсией в развивающихся странах на примере Нигерии выявило, что только 49% пациентов посещают нормальную  школу,  у трети из них заболевание оказывает влияние на их школьную деятельность. 40% тех, кто ходил в школу, преждевременно окончил обучение по причине продолжения судорог. Большинство пациентов без оконченного среднего образования (90%) смогли найти оплачиваемую работу, но 30% из них вскоре ее потеряли по причине болезни.

Большинство пациентов, участвовавших в опросе, регулярно принимают препараты. В целом характер социальных и производственных проблем схож с теми, что имеют пациенты с эпилепсией в других странах.

Авторы отмечают, что имеется прямая связь проблемы с обучением и низким контролем над приступами. По их мнению, частично это связано с низким уровнем государственного финансирования. Danesi MA, Odusote KA, Roberts OO, Adu EO. Social problems of adolescent and adult epileptics in a developing country, as seen in Lagos, Nigeria. Epilepsia. 1981 Dec;22(6):689-96.

В 2002 году в Англии было проведено комплексное исследование роли социальной стигматизации в зависимости от социального статуса, уровня образования, расовой и половой принадлежности. Было доказано, что частота стигматизации строго зависит от социально-экономического статуса пациентов.

Эпилепсия ассоциирована с широким кругом социальных и экономических проблем, таких как низкая возможность карьерного продвижения, высокий уровень безработицы, неполный рабочий день и низкий уровень оплаты. Поскольку это сочетание встречается часто, создается впечатление, что эпилепсия чаще развивается среди экономически незащищенных слоев. Эта гипотеза подтверждается наблюдением, что в развивающихся странах отмечается более высокая заболеваемость эпилепсией, по сравнению с развитыми странами.

При анализе частоты эпилепсии в различных районах Англии в зависимости от социального положения показано постепенное повышение уровня заболеваемости соответствующее снижению социального уровня. Выявлены определенные этнические взаимосвязи, так показано более часто развитие эпилепсии среди афро-американцев и выходцев из Азии. Патофизиологическими механизмом подобного развития, по мнению авторов, является более высокий уровень факторов риска развития эпилепсии. Родовые травмы, черепно-мозговые травмы, нейроинфекции, плохое питание чаще встречаются в экономически неблагоприятной популяции.  Авторы указывают на комплексное участие генетических и социальных факторов в развитии эпилепсии и говорят о необходимости учитывать экономический статус при разработке стратегии реабилитации больных эпилепсией. Heaney DC, MacDonald BK, Everitt A, Stevenson S, Leonardi GS, Wilkinson P, Sander JW. Socioeconomic variation in incidence of epilepsy: prospective community based study in south east England. MJ. 2002 Nov 2;325(7371):1013-6.

Оценивая распространенность эпилепсии в различных социально-экономических слоях, необходимо учитывать, что социально необеспеченные пациенты вынуждены чаще обращаться в государственные медицинские и социальные учреждения для получения бесплатной медицинской помощи и страховок, поскольку не в состоянии самостоятельно оплачивать дорогостоящее лечение. Более состоятельные пациенты предпочитают лечение в частных клиниках, не оповещая о своем заболевании государственные структуры. Причиной этого может быть опасение стигм. Поэтому больные и их родственники заинтересованы в укрывании своего диагноза.

Для женщин социально-экономические параметры играют менее критическую роль, чем у мужчин. Более важными причинами социальной дезадаптации женщины считают наличие семейных, личных и материнских проблем.  Buck D, Jacoby A, Baker GA, et al. Cross-cultural differences in health-related quality of life of people with epilepsy: findings from a European study. Qual Life Res 1999;8:675–85.

Семейное положение

В многочисленных исследованиях показано, что пациенты с эпилепсией реже вступают в браки и чаще находятся в социальной изоляции по сравнению с генеральной популяцией или пациентами, имеющими другие хронические заболевания. Jakoby A., Baker GA, Steen N et al. The clinical course of epilepsy and psychological  correlates: finding from a UK community study.

Популяционное европейское исследование больных эпилепсией выявило, что только 33% мужчин старше 20 лет имеют семью, по сравнению с 65% в генеральной популяции. Среди женщин так же отмечается снижение возможности обрести семью. Только женщин 46% больных эпилепсией вступили в брак, по сравнению с 73% общей популяции. Callaghan N, Crowley M, Goggin T. Epilepsy and employment, marital, education and social status. Ir Med J. 1992 Mar;85(1):17-9.

По данным опросов в Грузии 51,8% пациентов с эпилепсией не имеют постоянного партнера. Djibuti M, Shakarishvili R. Influence of clinical, demographic, and socioeconomic variables on quality of life in patients with epilepsy: findings from Georgian study. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2003 May;74(5):570-3.

Аналогичные данные приводит Salgado and Souza. По их данным одинокими являются 50% пациентов с эпилепсией.  Salgado PC, Souza EA. Impact of epilepsy at work: evaluation of quality of life. Arq Neuropsiquiatr. 2002 Jun;60(2-B):442-5.

Семейное неблагополучие больных эпилепсией имеет несколько причин. Это причины, связанные с экономической неустроенностью, психологические причины, связанные с пониженным уровнем самооценки, сексуальные дисфункции неврологической и ятрогенной природы, собственно наличие припадков.

Гипосексуальность и секкс дисфункции являются частыми у пациентов с эпилепсией, встречаются у 2/3 пациентов. Пациенты практически не озвучивают проблему. Эректильная дисфункция имеет нейрофизиологический компонент. Этиология мультифакториальна, включая неврологические, эндокринные, ятрогенные, когнитивные, психиатрические и психосоциальные факторы. Факторы, связанные с эпилепсией, являются возраст начала/длительность эпилепсии, тип судорог и фокус. Хирургическое лечение может быть успешным, в том числе за счет уменьшения влияния препаратов.  Эндокринные изменения связаны с повышением гормон-связывющего глобулина и снижение свободного тестостерона. Это связано с применением индукторов ферментов печени. Lambert MV. Seizures, hormones and sexuality. Seizure. 2001 Jul;10(5):319-40.

Вождение

Одним из важных факторов, влияющим на степень социального и личного комфорта является возможность самостоятельного вождения автомобиль.

Во многих исследованиях показано, что качество жизни пациентов с эпилепсией сильно снижается за счет официального запрещения вождения автомобиля. Baker GA, Jakoby A., Buck D, et al Quality of life in people with epilepsy: a European study. Epilepsia 1997;38:353-62.

В датском популяционном исследовании больных эпилепсией показано семикратное превышение риска автоаварий у больных с эпилепсией по сравнению с популяцией. Svend L.Increased driving accident frequency in Danish patients with epilepsy. Neurology 2001;57:435-439

При опросе 367 пациентов с рефктарными локализационно-обусловленными приступами, 144 из них в течение года неоднократно управляли автомобилем и признались, в течение этого времени перенесли более одного приступа. 98 из этих пациентов имели минимум один дорожный инцидент по причине приступа. Последствиями этих аварий у 94% пациента был значительный имущественные ущерб, 32% пациентов получили травмы, в 20% автоаварий пострадали посторонние люди. Berg A. T., Vickrey B. G., Sperling M. R., Langfitt J. T., Bazil C. W., et al. Driving in adults with refractory localization-related epilepsy. Neurology 2000;54:625.

Анкетирование пациентов с эпилепсией, проведенное в развивающихся странах, показало, что 51% респондентов регулярно ездит на мотороллере, 24,8% управляет автомобилем. 97% их сограждан являются противниками допуска больных эпилепсией к вождению. Seneviratne SL, Gunatilake SB, Adhikari AA, De Silva HJ. Driving and epilepsy in Sri Lanka. Seizure. 1998 Aug;7(4):305-8.

Множество стран лимитируют возможность управления автомобилем пациентами  с эпилепсией. Эти ограничения являются необходимыми, поскольку большинство исследований показывают повышение риска дорожных происшествий, в том числе со смертельными исходами, у водителей с эпилепсией.

При подготовке законодательной базы, определяющий порядок выдачи водительских прав пациентам с эпилепсией, необходимо выдерживать баланс между риском дорожных происшествий и социальной и психологической дезадаптацией людей при запрещении вождения. Поскольку определить этот баланс сложно, в разных странах рекомендации по выдаче водительских прав имеют свои особенности. В Англии с 1920 до 1969 действовал пожизненный запрет на вождение. В 1969 был введен трехлетний запрет на вождение автомобиля после последнего приступа. В 1982 году этот срок уменьшился до 2 лет, при сохранении трехлетнего перерыва для пациентов с ночными припадками.

В настоящее время в Англии действует однолетнее постприступное ограничение на вождение автомобиля.

Водительские права разделены на 2 группы – профессиональные и любительские. Профессиональные права выдаются водителям общественного транспорта и большегрузных автомобилей. Ремиссия по припадкам при получении профессиональной лицензии должна быть не менее 10 лет. Это положение не относится к людям с потенциально эпилептогенными повреждениями мозга - такими, как тяжелая черепно-мозговая травма и перенесенная краниотомия.

Водительская комиссия имеет право ознакомляться с медицинскими документами претендента и консультироваться с его лечащим врачом, после оценки состояния пациента принимает решение. Такая организация процесса выдачи прав не поддерживается другими странами, но имеет важное преимущество, так как доктор не несет ответственности за принятие решения о возможности вождения, но это решение является хорошо взвешенным и обдуманным. Водительская комиссия имеет в своем составе независимых заседателей, имеющих право проводить конфиденциальные проверки в сомнительных случаях.

Единичные припадки не имеют ограничений и не рассматриваются при выдаче водительских прав как эпилепсия, исключение составляет выявленная по результатам обследования предрасположенность к продолжению приступов. В этом случае комиссия вправе запретить вождение на срок до 12 месяцев.

В разряд единичных припадков не попадают приступы, связанные с применением алкоголя и медикаментозных препаратов.

В разряд эпилептических припадков попадают все виды приступов, вне зависимости от степени отключения сознания.

Припадки, возникшие вследствие рекомендованной отмены лечения, являются поводом для приостановления действия водительских прав. Судороги, возникшие при изменении схемы лечения, приводят к запрету вождения. При рекомендованной отмене лечения, действие водительских прав временно приостанавливается на срок от начала отмены лекарственных препаратов до 6 месяцев после полной отмены препарата. Наличие изменений на ЭЭГ не является  поводом для запрета вождения, исключение составляют паттерны типичных абсансов 3 гц.

Пациенты обязаны информировать водительскую комиссию об изменении своего состояния и появлении припадков. Shorvon S. Epilepsy and driving BMJ 1995, 8;310:885-886

Существующие законы позволяют пациентам с контролируемыми приступами управлять автомобилем. Проведение исследований влияния эпилепсии на возможность вождения автомобиля позволило выделить позитивные факторы, наличие которых значимо снижает вероятность дорожных происшествий. К ним относят длинный бессудорожный интервал, наличие ауры, небольшое количество предыдущих, не связанных с судорогами, дорожных происшествий. Показано, что бессудорожный интервал более 12 месяцев снижает вероятность автоаварий на 93%. G. L. Krauss, MD, A. Krumholz, MD, R. C. Carter, BA, G. Li, MD, DrPH and P. Kaplan, MB, Risk factors for seizure-related motor vehicle crashes in patients with epilepsy Neurology 1999;52:1324

Krauss G., Ampaw L., Krumholz A.,. Individual state driving restrictions for people with epilepsy in the US. Neurology 2001;57:1780-1785

Программы выведения

Таким образом, несмотря на имеющийся прогресс в развитии технологий диагностики и лечения эпилепсии, решение организационных и социальных вопросов, связанных с эпилепсией, остается насущной проблемой во всех странах мира, вне зависимости от их экономического положения.

Перед специалистами в области медицины и организации здравоохранения стояли задачи уменьшения пробела лечения, снижения психического и социального давления на больных эпилепсией,  обучение специалистов, выявление и оценка предупреждения эпилепсии, разработка и внедрение моделей организации  и лечения эпилепсии в практику.  Sander J.W. Overview of the demonstration projects. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p34-36

Для решения этих проблем в 1997 году в Дублине на 22-ом Международном конгрессе по эпилепсии была принята программа «Эпилепсия из тени».

Целями кампании являлось:

-          повышение информированности медицинских работников и населения об эпилепсии как об излечимом заболевании

-          перевод эпилепсии в новую плоскость отношения общества

-          повышение уровня образования по эпилепсии

-          выявление и организация помощи пациентам с эпилепсией

-          поддержка правительств стран в направлении помощи людям с эпилепсией.

В 1998 году на конференции «Эпилепсия как проблема общественного здоровья» была принята европейская декларация по эпилепсии. Основными темами декларации являлись обозначение значимости проблемы, осложнения эпилепсии, высокий уровень заболеваемости у детей, подростков и взрослых, возможности лечения и реабилитации, стоимость лечения и возможности экономии.

Приоритетными проблемами, стоящими перед региональными органами здравоохранения были названы:

-          общественная неосведомленность и социальные стигмы

-          дискриминация на рабочем месте

-          обучение пациентов

-          экспертиза уровня знаний медицинских работников

-          стандартизация диагностики и лечения

-          кооперация усилий между государственными и негосударственными учреждениями

-          проведение исследований в области эпилепсии

-          помощь развивающимся странам

Wolf P. Regional Declaration and White Papers. Epilepsia 2002 vol 43, supll.6 p 37-39.

Позже аналогичные декларации были приняты в Азии, Африке, Северной и Латинской Америке.

Применение принципов программы «Эпилепсия из тени» позволило активизировать развитие амбулаторной противоэпилептической помощи. В 2000 году впервые был организован территориальный кабинет помощи больным эпилепсией, где ведется  консультативный прием больных эпилепсией, осуществляется координация и контроль над работой врачей-невропатологов округа. С 2001 года при кабинете организована «Школа для больных эпилепсией», на которую приглашаются пациенты и их родственники, обсуждаются аспекты социальной и психологической реабилитации. В региональной и всероссийской прессе регулярно публикуются научно-популярные статьи по проблемам эпилепсии. Результатами работы территориального кабинета явилось увеличение регистрации и обращаемости больных эпилепсией за медицинской помощью, увеличился процент пациентов в  медикаментозной ремиссии. (Атмосфера)