Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Актриса (Neve Campbell) развернула кампанию в поддержку больных эпилепсией.
Деятельность актрисы не случайна, т к эта проблема касается ее близких родственников.
Как киноактриса Нив Кэмпбелл известна благодаря известному фильму 1996 года "Крик" и его не менее известному сиквелу 1997 года "Крик-2". А в 1998 году Нив Кэмпбелл появилась в трех фильмах, которые сделали ее еще популярней. Это киноленты "Волосы на рубашке", "54" и "Дикие штучки".
Нив не безразличны судьбы людей с эпилепсией. Она искренне сочувствует им и хочет облегчить их жизнь. Двое родственников Нив больны эпилепсией. Один из них ее младший брат Кристиан. Общаясь, и проводя много времени с братом, Нив поняла, что с эпилепсией можно жить и работать, что ее брат такой же, как все.
«Есть масса заблуждений, связанных с эпилепсией, но не только у тех, кто не знает, что это такое, но и у страдающих этим заболеванием людей, которые просто не верят, что могут жить нормальной жизнью», - говорит актриса.
«Мы пропагандируем так называемый «Билль о правах страдающих эпилепсией», - говорит она. – Это документ, который должен просвещать и поддерживать людей».
В марте 2005 года Нив вложила 1,9 млн. долларов в создание фильма о синдроме Туретта, чтобы по возможности подробно рассказать людям об этом заболевании.
Сейчас Нив живет возле Лос-Анджелеса. В свободное от съемок время она занимается йогой, танцами, верховой ездой, катается на роликах, делает ювелирные украшения, слушает классическую музыку и помогает людям.

http://www.flyings.ru/news/

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.

"Не надо бояться людей, имеющих (имевших) эпилептические приступы".

Одним из самых распространенных заболеваний нервной системы является эпилепсия. По-видимому это болезненное состояние сопровождает род человеческий на всем протяжении его существования.

Эпилепсия - не психическое заболевание. Оно связано с психикой только в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения от остального мира. Хотя вне приступов это самые обычные люди  и окружающие могут не догадываться о их болезни.

Сейчас с детей, страдающих эпилепсией, снято множество ограничений. Раньше им, например, не разрешали заниматься спортом, теперь врачи, наоборот, считают, что физическая нагрузка таким детям необходима.
Интеллект большинства детей, больных эпилепсией, не страдает. Если они справляются со школьной нагрузкой, хотят заниматься тем, что им нравится, – изучением иностранных языков, рисованием или музыкой, не следует их ограничивать.

Люди, больные эпилепсией, могут вести совершенно нормальную жизнь, заниматься любимым делом, достигать успехов на работе – вот как считают сегодня медики.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.

К сожалению, в России взгляд на это заболевание далек от совершенства. Чтобы помочь людям изменить свое мнение относительно эпилепсии, мы решили заняться организацией нашего проекта и вывести эпилепсию из тени.

В некоторых странах есть такая дата "Национальный день эпилепсии".
В Чехии он проводится 30 сентября уже много лет, там даже есть свой покровитель больных эпилепсией - Св. Витт.

Необходимость проведения «Дня в защиту людей с эпилепсией»»  трудно переоценить –  на сегодняшний день в Москве эпилепсией страдают около 50 тысяч человек. Проведение проекта нашло поддержку у многих-пациенты, родители, врачи-все включились в организацию мероприятия...

Социальная значимость этого проекта очень велика, поскольку по отношению к эпилепсии существует масса предубеждений. Многие пациенты считают это заболевание признаком неполноценности и стараются скрывать диагноз, хотя многие формы заболевания могут успешно поддаваться лечению, а люди жить нормальной жизнью, учиться,работать, добиваться всяческих успехов.

Решение проблемы недостаточной информированности людей ,оказания помощи и поддержки больным  эпилепсией и явились главной причиной создания проекта.