Blog Archives

Школа и проблемы эпилепсии. «Не бойся»

Сколько больных эпилепсией в нашей стране, никому неизвестно. Точных данных нет, но специалисты предполагают, что таких больных должно быть не менее 2,5 миллиона человек.

Проблема школьного обучения - первая и наиболее сложная социальная проблема.

Большинство детей (около 90%), страдающих эпилепсией, могут посещать обычные школы и детские сады.

Сегодня у нас в гостях Учитель истории и обществознания Северного окружного управления департамента образования города Москвы.- Надежда Точильникова. Надежда подготовила небольшой рассказ о том, с какими проблемами сталкивается учитель при обучении детей с эпилепсией.

« В жизни каждого человека бывают события, которые сначала кажутся проходящими, а потом понимаешь, что они были самыми знаковыми и судьбоносными. Так было и в моей жизни! Окончив школу, я поступила в музыкальное училище по классу вокала. Прошло 4 года и вот новые перспективы -  консерватория, театр... Но все очень быстро изменилось - я уехала из своего родного Питера и вместо пения, стала преподавать музыку, а через 2 года, учась еще в институте историю.

С проблемой эпилепсии я познакомилась еще в далеком детстве, учась в начальной школе. Мой одноклассник страдал этим недугом. Не скажу, что приступы меня пугали, просто, когда мы это увидели первый раз, нам казалось, что мальчик не дышит, мы не знали как ему помочь и что надо делать. Не могу сказать, чем он лечился и лечился ли. Это было  давно. Знаю только то, что сейчас он жив и здоров, живет в Питере.

Работая в школе, сталкиваешься с огромным кол-вом детей, которые страдают каким – либо заболеванием, к каждому ребенку стараешься найти свой подход. Детей с эпилепсией ПРИНИМАЮТ В ОБЫЧНЫЕ ШКОЛЫ. Но, в представлении многих людей, в том числе и учителей, эпилептический приступ – это судороги, потеря сознания и задержка дыхания.

Благодаря этому сайту и ссылкам, которые тут размещены, я узнала о бессудорожных приступах, замираниях, секундных выключениях сознания, абсансах, миоклониях, вздрагиваниях и т д.

В ВУЗах этому не учат, а это очень важно. Теперь я знаю, что эпилепсия бывает разных форм и разновидностей. При одних формах ребенок запросто учится в обычной школе, при других нет. Нужна информированность по этому вопросу, тогда учителя не будут бояться детей с эпилепсией, а родители начнут говорить правду учителям.

«Побродив» по форумам, была приятно удивлена, что врачи, несмотря на огромную занятость, консультируют своих пациентов он лайн, что не надо после каждого приступа бежать к неврологу. Можно задать вопрос и получить ответ. Это тоже облегчает жизнь людям с эпилепсией, экономит расходы, а родителям вселяет уверенность и снижает состояние тревоги. Благодаря интернету люди из разных городов объединенные одной проблемой могут общаться и поддерживать друг друга. Это тоже своего рода психологическая помощь.  В наше время такого не было.

Но и это еще не все. Дети, находящиеся рядом с ребенком, который имеет эпилептические приступы, должны иметь представление об этом, чтобы не испугаться. В школах дети в основной своей массе с этим не знакомы.

Сейчас существует такой предмет - ОБЖ, следующая тема урока для меня уже определилась. Я обязательно расскажу ребятам об этом заболевании, о том, что дети с эпилепсией такие же, как и все, что не надо этого бояться и как оказать первую помощь.  Они должны знать, что пройдет 2-3 минуты и приступ закончится, а с их одноклассником все будет хорошо.

Для того, чтобы решить проблему обучения детей с эпилепсией, которые имеют приступы, надо провести большую подготовительную работу со школьниками, педагогами и родителями. Учителя должны пройти своего рода курс повышения квалификации, где их коллеги, имеющие опыт работы с такими детьми, и врачи-специалисты объяснят, какие бывают приступы, как следует обращаться с таким ребенком, как оказывать первую помощь и т д. Именно так происходит в западных странах, где дети с эпилепсией  учатся вместе со всеми.

В школах сейчас есть компьютеры. С удовольствием воспользуемся информацией сайта, как пособием,  на уроках ОБЖ.

Здоровья Вам и Вашим детям. Сил, терпения и выдержки всем организаторам проекта. Да поможет Вам бог в Вашем труде»

Вот такое письмо.

Надежда согласилась поддержать нас в нашем проекте. Если у кого есть вопросы, связаться  с ней можно по адресу

http://vkontakte.ru/id13423091?69050

В планах развития проекта подключить к проблеме  Департамент образования.

Директора школ, методисты, учителя, посещающие этот сайт, если у кого есть желание помочь проекту в вопросах просвещения педагогов по вопросам эпилепсии будем рады вашей поддержке.

С Уважением, все организаторы проекта.

Вторник, Октябрь 27th, 2009

Деятельность во благо.

Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой  больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание  неврологическое, в 75% поддающееся  лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.

А если вдуматься,  люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?

Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.

Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект  «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.

Все подобные фразы идут  от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.

1Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.

Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых,  одержимых и богом обиженных.2

Для этого  нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.

«Не бойся»

Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.

Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.

Пятница, Октябрь 16th, 2009

Организаторы проекта и новый взгляд на эпилепсию.

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Вторник, Сентябрь 29th, 2009

Нив Кэмпбелл заботится о людях с эпилепсией.

Актриса (Neve Campbell) развернула кампанию в поддержку больных эпилепсией.
Деятельность актрисы не случайна, т к эта проблема касается ее близких родственников.
Как киноактриса Нив Кэмпбелл известна благодаря известному фильму 1996 года "Крик" и его не менее известному сиквелу 1997 года "Крик-2". А в 1998 году Нив Кэмпбелл появилась в трех фильмах, которые сделали ее еще популярней. Это киноленты "Волосы на рубашке", "54" и "Дикие штучки".
Нив не безразличны судьбы людей с эпилепсией. Она искренне сочувствует им и хочет облегчить их жизнь. Двое родственников Нив больны эпилепсией. Один из них ее младший брат Кристиан. Общаясь, и проводя много времени с братом, Нив поняла, что с эпилепсией можно жить и работать, что ее брат такой же, как все.
«Есть масса заблуждений, связанных с эпилепсией, но не только у тех, кто не знает, что это такое, но и у страдающих этим заболеванием людей, которые просто не верят, что могут жить нормальной жизнью», - говорит актриса.
«Мы пропагандируем так называемый «Билль о правах страдающих эпилепсией», - говорит она. – Это документ, который должен просвещать и поддерживать людей».
В марте 2005 года Нив вложила 1,9 млн. долларов в создание фильма о синдроме Туретта, чтобы по возможности подробно рассказать людям об этом заболевании.
Сейчас Нив живет возле Лос-Анджелеса. В свободное от съемок время она занимается йогой, танцами, верховой ездой, катается на роликах, делает ювелирные украшения, слушает классическую музыку и помогает людям.

http://www.flyings.ru/news/

Суббота, Сентябрь 19th, 2009

Социальная помощь.

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.
флаг

Четверг, Сентябрь 17th, 2009

ЭПИЛЕПСИЯ БЕЗ СТРАХА. «НЕ БОЙСЯ»

Безымянный"Не надо бояться людей, имеющих (имевших) эпилептические приступы".

Одним из самых распространенных заболеваний нервной системы является эпилепсия. По-видимому это болезненное состояние сопровождает род человеческий на всем протяжении его существования.

Эпилепсия - не психическое заболевание. Оно связано с психикой только в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения от остального мира. Хотя вне приступов это самые обычные люди  и окружающие могут не догадываться о их болезни.

Сейчас с детей, страдающих эпилепсией, снято множество ограничений. Раньше им, например, не разрешали заниматься спортом, теперь врачи, наоборот, считают, что физическая нагрузка таким детям необходима.
Интеллект большинства детей, больных эпилепсией, не страдает. Если они справляются со школьной нагрузкой, хотят заниматься тем, что им нравится, – изучением иностранных языков, рисованием или музыкой, не следует их ограничивать.

Люди, больные эпилепсией, могут вести совершенно нормальную жизнь, заниматься любимым делом, достигать успехов на работе – вот как считают сегодня медики.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.

К сожалению, в России взгляд на это заболевание далек от совершенства. Чтобы помочь людям изменить свое мнение относительно эпилепсии, мы решили заняться организацией нашего проекта и вывести эпилепсию из тени.

Среда, Сентябрь 9th, 2009

Задачи проекта

В некоторых странах есть такая дата "Национальный день эпилепсии".
В Чехии он проводится 30 сентября уже много лет, там даже есть свой покровитель больных эпилепсией - Св. Витт.

Необходимость проведения «Дня в защиту людей с эпилепсией»»  трудно переоценить –  на сегодняшний день в Москве эпилепсией страдают около 50 тысяч человек. Проведение проекта нашло поддержку у многих-пациенты, родители, врачи-все включились в организацию мероприятия...

Социальная значимость этого проекта очень велика, поскольку по отношению к эпилепсии существует масса предубеждений. Многие пациенты считают это заболевание признаком неполноценности и стараются скрывать диагноз, хотя многие формы заболевания могут успешно поддаваться лечению, а люди жить нормальной жизнью, учиться,работать, добиваться всяческих успехов.

Решение проблемы недостаточной информированности людей ,оказания помощи и поддержки больным  эпилепсией и явились главной причиной создания проекта.

Среда, Сентябрь 9th, 2009

Новости по теме эпилепсии

Есть  приятные новости.  Состоялась предварительная встреча по поводу проведения «Дня, в защиту людей с эпилепсией». Присутствовали врачи, пациенты и родители... После предварительной беседы  мы посмотрели место проведения встречи. Это ресторан «Академия» в Останкино. Обстановка очень приятная и спокойная, располагающая к общению. В плане мероприятия :

-выступление врачей  эпилептологов, психолога, нейрохирурга

- просмотр фильма о судьбе прооперированного мальчика, победившего заболевание, и его мамы, которая и помогла нам с местом проведения встречи

-выступление пациентов, полностью излечившихся от эпилепсии.

-по предварительным планам выступление учителей из интерната, где обучаются дети, больные эпилепсией. Оказывается такой интернат есть, где с удовольствием окажут помощь нашим детям

Для детей будут приглашены аниматоры с заранее подготовленной  программой. Постараемся размножить диски с фильмами, касающиеся эпилепсии и подарить участникам встречи, а также литературу, касающуюся нашего общего недуга.

Но самое главное-это знакомство и общение.

Всегда приятно осознавать, что есть люди, которые помогут и поддержат в трудную минуту. Начинать всегда сложно, но делать это надо для наших детей и для нас - родителей.

Вторник, Сентябрь 8th, 2009