Письмо Марии.
Здравствуйте дорогие друзья и участники проекта.
Все мы знаем, что людям с эпи сложно найти работу, работодатели не хотят брать ответственность на себя, в случае приступа на работе, как правило, просят написать "по собственному" желанию.
Я нашла для себя выход, занимаюсь рукоделием на заказ, в данный момент ирландским кружевом.
Все хорошее очень быстро заканчивается, вот и закончился наш праздник.
Вопреки нашим ожиданиям, погода не подвела, дождя не было.
По приезду нас встретили гостеприимные хозяева, участники проекта "Не Бойся"- Александра, Игорь, а также их верный друг - Тигрина.
Просматривая англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.
Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день», несущий информационную направленность относительно диагноза эпилепсия.
Каждый год, 26 марта, во всем мире распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.
Принять участие в проведении «Фиолетового дня» могут все желающие.
Почему фиолетовый?
Лаванда - международный цвет эпилепсии.
Так же считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу, фобии и страхи.
26 марта все участники мероприятия прикалывают фиолетовые ленточки и одевают что – нибудь фиолетовое.
«Привет, мое имя - Кэссиди Меган.
Мне девять лет, я страдаю эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией – такие же, как и все остальные.
Я также хотела, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки и всегда есть те, кто их поддержит.
. Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому, что я думала, что они будут смеяться надо мной.
Члены ассоциации « Эпилепсия» провели лекции в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится действовать.
За пределами школы, я такая же девочка, как и все.
Мне нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей.»
Парнер:
Читайте также новости Израиля и Ближнего Востока на сайте Новости Хайфы.
Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.
С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.
Сначала были только страх и растерянность.
Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?
Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.
Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.
В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.
Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.
Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.
Но, к сожалению, она просто посадила дочку на первую парту, старается её не спрашивать, к доске не вызывать, просто ставит "3", ну по рисованию и труду "4". Дочь быстро потеряла интерес к учёбе, и даже перестала стараться как-то доказать, что она отнюдь не тупая.
В другой класс она не хочет, потому что здесь много друзей. Просто доучимся ещё один год в начальной школе, а дальше никому ничего говорить не будем.
Когда меня спрашивают, как она учится. Я отвечаю: "Зато она танцует хорошо".
Танцами занимаемся 3 года, сначала боялись, на соревнования не ездили, танцевали "для себя". Всё-таки соревнование - это очень эмоциональное событие. Но у дочери были такие глаза, когда другие ребята привозили с выступлений фотографии, грамоты медали.
Рискнули.
И ни разу не пожалели.
На здоровье соревновательный дух никак не отразился, да и возросшие физические нагрузки тоже.
Она даже стала как-то крепче и выносливее. Практически на всех соревнованиях мы стоим на пьедестале.
Недавно Полина принесла в класс свой кубок за 1 место, чем очень удивила классного руководителя.
Благодаря танцам, дочка стала уверенной в себе, чувствует, что в чём-то она может быть лучше других.
Ну а второе её увлечение, это рукоделие.
Любимые подарки к праздникам - наборы для детского творчества. Чего мы только не делали: и выжигание, и гравюры, и фрески, и батик, и роспись по стелу, и бисероплетение, и гипсовые барельефы, и поделки из фетра.
Но больше всего нравится (да и лучше получается) вышивка крестиком.
Дочка у меня большие работы вышивать не любит, усидчивости не хватает. А вот небольшие вещи не требуют много времени, и результат виден сразу.
На сайте я размещала фото игольницы, сделанной в подарок учительнице на 8 марта. Фотографии ещё некоторых дочкиных работ прикрепляю к письму.
Обычно всё сразу раздаривается друзьям и знакомым. На фото пирамидка с котиком - это ароматизированный брелок папе в машину, внутри синтепон, пропитанный ароматическим маслом корицы. Если нужно, дочка может что-нибудь смастерить к выставке.
Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших не больных, а просто особенных детей. Буду рада, если наша история поможет кому-то не падать духом, ставить перед собой цели, кажущиеся недостижимыми, и добиваться их вопреки мнению окружающих и некоторых "специалистов".
Спешим порадовать очередным свеженьким достижением.
Ездили сегодня на соревнования: из 31 пары заняли 3-е место в стандартной программе, и 1-е в латиноамериканской. Единственная пара в своей группе, которая поднималась на пьедестал дважды за один день!.
Точная информация здесь
Для многих людей, которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия не является препятствием , изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни, благодаря которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания, улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать жить, любить, работать с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!
На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.
Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.
Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым . Столкнулся с этим и автор.
В стихотворении Георгия, возможно, и вы увидите подсказку к решению
собственных проблем.
И если случилось несчастье с вами или с вашим близким человеком, не
отчаивайтесь, а пытайтесь всеми силами вырваться из этой затруднительной
ситуации, и тогда все получится!
____________________________________________________
> Конечно, нужно описать
> Тот свой период жизни целый,
> Когда всё стало угасать,
> Я начал уходить со сцены...
>
> В тот переходный возраст свой
> Сознанье начал я терять,
> Врачи, чтоб напряженье снять,
> Снотворного мне прописали рой.
>
> Тогда я начал принимать
> Такую дозу люминала,
> Что мне весь день хотелось спать,
> И радость к жизни вся пропала.
>
> Что раньше так легко давалось,
> Зубрить часами приходилось
> Из-за того, что память стала
> Намного хуже, всё расплылось.
>
> Ну и, конечно же, во мне
> Уж меньше стало обаянья:
> Герой ушёл в небытие,
> Исчезло общества признанье.
>
> Как трудно было мне тогда
> Смириться с этим пораженьем,
> Но только верил я всегда
> В своей природы возрожденье !
>
> Да и любовь так помогала
> Мир ощутить, каким он был,
> Когда мне уж 13 стало
> Влюбился я, не зная сил.
>
> Блондинку ту нельзя забыть,
> в Москву что летом приезжала,
> Так сильно в душу мне запала:
> Дня без неё не мог прожить !
>
> Как страшно мучился тогда я,
> Разлуку с ней переживая,
> Когда меня на Юг забрали,
> Где вместе с мамой отдыхали.
>
> А в остальном всё было серым:
> Остались домино да шашки,
> где удавалось быть мне первым,
> Былые сохранив замашки.
>
> Из всех предметов лишь немецкий
> Меня, не скрою, увлекал,
> Благодаря чему впоследствии
> Студентом я Ин. яза стал.
>
> Так протекло три года целых,
> И я, окончив восьмилетку,
> С ребятами своими смело
> Пошёл вперёд вновь как в разведку.
>
> В Сокольниках был выбран точно
> Тот 31-ый интернат,
> Чтобы десятилетку кончить
> С компанией своих ребят.
>
> А это были всё таланты
> Из нашей школы, чьи гаранты
> Им позволяли без труда
> Все ВУЗ-ы покорить тогда !
>
> С одной из них сидел за партой
> В Сокольниках почти полгода,
> Она всегда была гарантом
> Железной воли и свободы.
>
> Когда ей вздумалось однажды
> Всем показать свои "сюрпризы",
> Она на высоте бесстрашно
> Прошлась по внешнему карнизу !
>
> Я был в восторге от ума
> И преклонялся перед силой
> Железной воли, что носила
> Лишь одноклассница одна !
>
> А это сильно вдохновило
> Не прекращать борьбу, когда
> Из интерната "попросили"
> И выкинули в никуда.
>
> Математичка посчитала,
> усваивал я очень мало,
> Да и директор заявила,
> Что школа их мне не под силу.
>
> Все мне пророчили тогда
> В одном лишь ПТУ учиться,
> Но я стремился в те года
> Всегда поймать свою Жар-птицу !
>
> Нашёл достойное я место
> В школе рабочей молодёжи,
> Которую закончил с честью,
> Что было на меня похоже !
>
> Там я узнал и о Рабфаке,
> Решил в Ин.яз. попасть заочный,
> А после Вологды всё точно
> Исполнилось как в доброй сказке!
Большое спасибо Георгию за оперативную помощь проекту, отзывчивость. Максимального Вам здоровья!
Материалы взяты с сайта http://modawomen.ru/
Очень часто получаю письма с вопросом:
"Как мне найти себя?
Моя жизнь до ужаса скучная и неинтересная".
Главное - заниматься тем, что тебе нравится, где чувствуешь способности и силы что-то сделать. И не надо чего-то ждать - делай, что можешь уже сейчас. Это может быть, на первый взгляд, ничего не значащее хобби или непосильная задача - важно ступить на дорогу, а там она уже выведет.
В борьбе с эпи есть два выхода — сдаться на милость болезни и навсегда омрачить свою жизнь страхами, опасениями и ожиданием худшего либо продолжать бороться, верить в себя и стремиться к достижению поставленных целей. Выбор остается за вами!
В этом посте я хочу рассказать о девушке - поэтессе Виктории.
Пережив в детстве нервный срыв из-за трагедии, произошедшей в ее семье, Вика заболела эпилепсией. В результате – третья группа инвалидности и жизнь на лекарствах. Но Виктория очень сильный и жизнерадостный человек, ей помогают родственники и друзья. Особенно близким человеком для нее стала бабушка.
Осознание своей полезности придает человеку чувство собственного достоинства, стабилизирует жизненный ритм и во многих случаях играет большую роль в улучшение состояния здоровья людей с эпилепсией.
Виктория пишет трогательные стихи и красивые песни с девяти лет. Сама научилась играть на гитаре. К ней уже не раз обращались знакомые с просьбой написать поздравления в адрес именинников и молодоженов. Вика с удовольствием откликается на такие просьбы, кроме того, у нее есть немало стихов-посвящений родственникам и друзьям.. Вика говорит, что «стихи как бы сочиняются сами» - успевай только записывать. Несомненно, талант может расти в любых условиях, несмотря на жизненные неурядицы.
«Что бы ни случилось, нужно помнить — это всего лишь жизнь, и мы прорвемся!»
ЛЮБОВЬ
Как хорошо, что есть любовь на свете
Когда два сердца вместе навсегда
Когда рождаются с любовью наши дети
И жизнь становится счастлива и светла
А девять лет быть вместе ведь немало
Любовь цветет как розочка в саду
Она все беды, слезы разогнала
Надеюсь, что не пустит в дом тоску
Вы вместе как два аленьких цветочка
А дети ваши счастливы в семье
Вы словно два прекрасных голубочка
Пусть только счастье будет жить в судьбе
Пусть солнца луч вам ясно путь осветит
И радость пусть окутает ваш дом
Пускай судьба беды в пути не встретит
А жизнь наполнится здоровьем и добром
Пускай любовь все так же будет крепкой
Пусть будет ваша жизнь длиннее всех
Судьба пусть будет ваша самой светлой
Живите вместе еще двести лет
Идеи взяты с сайта http://idejnik.ru/
Раньше эпилепсию называли болезнью святого Валентина. Считалось, что молитва именно к этому святому поможет избавиться от болезни. По легенде , на могиле св.Валентина один юноша, который страдал эпилепсией долго молился и выздоровел.
Поэтому, на многих картинах Валентина представляют исцеляющим мальчика, больного эпилепсией. Ходили рассказы, как Валентин излечивал любовную лихорадку, избавляя таким образом влюбленных от их страданий.
По другой версии Валентин, будучи епископом, как-то раз помог обвенчаться молодой паре, совершившей этот обряд без согласия родителей. Слава о заступнике влюбленных распространилась по всей Италии, и к нему потянулись молодые пары, нуждающиеся в защите и покровительстве.
Сегодня, 14 февраля – Прощеное воскресенье
Митрополит Вениамин (Федченков): "Церковь установила благочестивый обряд всем христианам просить прощения у священника, а потом и друг у друга... Потом этот добрый обычай переносили в семью и кланялись своим родителям в ноги. А в древнее время в нашей Руси, перед чином церковного прощения, враги ехали к своим противникам и просили у них прощения.
Вот для этого и требовалось сломать свою гордость (если ты виноват), а это нелегко! А тот (если не он виноват) должен проявить любовь и охотно простить врага или обидчика. И лишь после этого уже - идти на исповедь и с надеждой ждать прощения от Господа. Тогда оно будет и благотворным и щедрым!
Просить прощения, разумеется, нужно искренне, а не одними устами или, как говорит Господь: "Бог не оставит вам согрешений ваших, если вы не простите брату от всего сердца".
Но что делать, если у кого-нибудь не хватает сил попросить прощения у того, кого он считает виновным перед собой (а не себя самого). На это прежде всего нужно сказать словами Самого Господа: "Невозможное для человека - возможно Богу!" Решись попросить прощения, а уж прочее сделает Сам Господь. Поэтому не говори: это дело непосильное мне! Это - неправда: Бог поможет!"
«– Простите нам все прегрешения, вольные или невольные!»
Партнер:
Свадебная видеостудия \'Мельница\'
В настоящее время отношение к эпилепсии изменилось в мире к лучшему. Отчасти это объясняется тем, что врачи стали избегать термина "эпилептик". Вы - человек, страдающий эпилепсией, а не просто "эпилептик". К тому же большинство окружающих знают, что эпилепсия - не психическое заболевание и не повод ограничивать профессиональные возможности.
Для каждого страдающего эпилепсией важно, чтобы из-за эпилепсии его не считали неполноценным человеком.
Для этого он должен научиться жить со своей болезнью и вопреки ей.
Известный дзюдоист Джош Резник страдает эпилепсией. Приступы случались 1-3 раза в неделю. Иногда у него случаются многократные приступы, по 4-5 раз подряд.
Он слабеет, теряет контроль над телом, но не над собой! Усилием воли за 10-15 минут он может купировать приступ. Но так бывает не всегда. Подчас, чтобы оправиться от припадка, ему требуется час-два.
«Кто-то скажет: бедный человек! Кто-то вздохнет: инвалид...
А Резник не чувствует себя ни тем, ни другим. Он живет полноценной жизнью.
Многим людям с эпилепсией не удается даже выгуливать свою собаку, они во многом себя ограничивают. А Джош ни в коей мере! Его хобби включают поднятие веса, кулинарию, сноуборд, походы в кино и, конечно же, дзюдо. В 26 лет Джош посещает класс и тренируется в Сан Джоуз государственном университете (СДГУ). Джош доверяет СДГУ, своим друзьям, тренерам и товарищам по команде, говоря: "Я очень обязан моим друзьям и товарищам по команде. Я не думаю, что где-то на планете есть еще такое место, где бы мне позволили заниматься так, как я хочу. Они знают меня, могут определить по взгляду, когда я хорошо себя чувствую, а когда мне становится плохо". Резник продолжает: "Они общаются со мной, как с любым другим спортсменом в команде, и каждый вечер, когда я там, они верят в меня и ждут от меня только самого лучшего".
А потом добавляет: "В мои лучшие дни я чувствую себя хорошо, как любой другой, находящийся в зале, в мои худшие дни я чувствую себя настолько хорошо, насколько человек, больной эпилепсией, может себя чувствовать".
Несмотря на то, что у Джоша случались приступы в зале он продолжает напряженно тренироваться, насколько это возможно, и старается держаться с другими наравне, хотя ему это дается нелегко. Тренер и товарищи по команде знают: у этого парня могучая воля и огромная любовь к жизни
Джош очень признателен своей жене Аи за поддержание его в строю и зато, что она дает ему уверенность в том, что он самодостаточен. Аи учитель первой степени, вышла замуж за Джоша в июле 2001 года. Джош говорит: "Все, что я делаю, невозможно без моей жены. Она очень мужественный человек»
По материалам блога
Эпилепсия – это такое заболевание, с которым приходится жить долго. Без сомнения – это достаточно серьезное испытание в жизни каждого человека.
Поэтому, в рамках проекта «НЕ БОЙСЯ», мы хотим на примерах рассказать о том, что все не так страшно, жизнь не закончилась, надо жить и бороться с недугом.
Аня прислала рассказ о том, как она справляется со своей болезнью, что ей пришлось пережить и прочувствовать. Помимо эпи, она прошла через гибель любимого человека. Но только любовь к жизни, сила ее характера, наличие любимого дела и работы помогли все преодолеть. А память, она осталась с ней всегда, лишь время немного приглушило боль души.
« Все стихи и рассказы были написаны мной в разное время (от 5 до 7-8 лет назад).
Для одних, толчок дала гибель очень дорого мне человека. Другие же, я писала в разлуке с любимым, но уже несколькими годами позже. Потом, когда появилась возможность перепечатать стихи, я все оформила в электронном виде и назвала сборник "Корабль надежды неземной".
Очень люблю С. Есенина. Особенно поэму "Черный человек".
Там есть такие слова:
"В холод, в стужу, в житейскую стынь,
При тяжелых утратах и когда тебе грустно.
Казаться улыбчивым и простым. Самое высшее в мире искусство".
А не хандрить мне помогает одна простая мысль о том, что ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА!!!
Работа, поездки летом на велосипеде, фотография, общение с друзьями (хоть их и не много). Постоянно, что ни- будь, делаю, читаю. Мне никогда не бывает скучно. Мне интересно все новое.
И, конечно же, мои близкие! Я их так люблю и так им благодарна за все!
Любовь, как много в этом слове…..
Любовь - это единение и единство двух душ. Когда люди понимают друг - друга, когда им есть о чем поговорить. Это когда один не может без другого
И сам я нуждаясь в защите,
Под игом недобрых дождей
Взываю к совету: ищите,
Ищите хороших людей!
Ирина Муравьева в фильме "Самая обаятельная и привлекательная" сказала такую фразу, что из двух любящих один любит, а другой только позволяет себя любить".
Не знаю. Не познать любви - это как самому себя обокрасть.
Самое смешное. Смешное и грустное. Любовь надо уметь разглядеть. Она умеет показаться страстью, мимолетным увлечением, флиртом, головокружительным романом, но это все не то, это страсть. Это как пламя свечи - вспыхнуло, прогорело и погасло. А любовь переносит и измеряет собой все тяготы бытия, проблемы, разлуки и скомканные встречи, неудачные попытки помириться - все это любовь! Она окрыляет человека, отвлекает от проблем и делает его самым счастливым на свете!
Мы очень часто ходим рядом с человеком и не замечаем его, боимся подойти, познакомиться. И я не исключение. И здоровые люди, точно так же испытывают стеснение перед знакомством. У всех есть свои какие-то недостатки, поэтому не надо на этом зацикливаться. Не делая никаких шагов, попыток - человек остается на одном месте.
Что бы что-то было, надо прилагать усилия, делать все возможное и даже не возможное (в хорошем смысле) и вот только когда все методы были испытаны, все перепробовано, можно сказать: "я не смог, у меня не получилось.." Пока бьется сердце и есть силы, надо бороться и верить, до последнего.
Я всегда верила раньше и сейчас очень верю и надеюсь, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! А мысль, как известно материальна и не стоит забывать об этом.
В любви - заложены
Две истины.
И неразлучно дружат с ней они.
То сделают тебя
Рабом печальным,
Иль окрылят, и воспаришь
Ты от земли.
Ты можешь быть уныло
Обреченным .
Себя винить, что вышло так
.Но, не познав ее, все будет
Монотонным, а солнечные
Дни заменит мрак.
Отдайся ж чувству
Благостного счастья.
Прочувствуй этот
Аромат сполна.
Доверься радостным переживаниям,
Люби! Ведь жизнь одна!
Делайте добро, воздерживайтесь от зла и очищайте свой разум…
