В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .

Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту. http://sjrs.ru/news/961/

«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»

http://www.opensamara.ru/newslenta/view/61242/

http://www.samarskie-roditeli.ru/-news_page_3302

Все последующие новости читайте на сайте в ближайшее время.Пресса о проекте "НЕ БОЙСЯ"

В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится - 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом - возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, - сообщила координатор проекта в Самаре Лилия Садриева на прошедшей в Доме журналиста пресс-конференции. - Пока нерешенными остаются медицинские проблемы – в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией».

В планах организаторов проекта - оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.

http://www.samru.ru/health/news/50624.html

"Эхо Москвы" в Самаре. Радиоведущая Людмила Шидловская.

Ну куда-то все резко попрятались.)))

Чтобы как-то разрешить наш небольшой спор, хочется сказать следующее.

В постах Людмилы есть свое рациональное зерно. А именно то, что в независимости от частоты приступов, тяжести заболевания и формы эпилепсии надо учиться жить с этим недугом, трезво смотреть на вещи, оставаться достойным и честным человеком.

« Человек, отличающийся от других состоянием психического здоровья, он тоже человеком быть не перестает, и имеет такие же права, как и любой другой».  Абсолютно верно и нельзя с этим не согласиться.

Также понравилась фраза « Общество нужно информировать, как мне кажется, именно в плане того, что нет одинаковых людей, нет здоровых людей, но всем нам жить вместе, и каждый может принести пользу, каждый может что-то хорошее в этот мир принести»

Очень правильно, думаю, эта фраза хорошо подойдет как лозунг к инклюзивному образованию, которое рано или поздно вступит в силу.

Вопрос вот в чем.  В том, что разновидностей эпилепсии более  40 форм.

Многие формы поддаются лечению, приступы урежаются или проходят совсем, люди не считаются психически неполноценными.

Далее, надо надеяться на лучшее, соблюдать ограничения, чтобы удержать ремиссию, проходить плановое обследование и т д. Тут очень многое зависит от позитивного настроя и веры в хорошее.

Вопрос о дальнейших прогнозах решает только врач. У каждого они свои.

При редких приступах или их отсутствии,  люди начинают социально адаптироваться, искать работу, учебу, заводить семью, быть как все. И это правильно.

Даже те, кто  имеет приступы, стараются не унывать и не вешать нос, а стараются победить болезнь, они рисуют, фотографируют, пишут стихи, рассказы и верят в хорошее.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» мы и хотим объединить людей в ремиссии, их родителей для помощи тем, кому пока еще тяжело.

А так как на этом сайте есть люди в ремиссии, даже те, кто не в ремиссии,  все  они  работают и учатся, или стараются найти работу.

Они не хотят отделять себя от здоровых людей, так как считают себя полноценными и нормальными.

И вот сейчас, они как никогда нуждаются в поддержке здоровых людей, которые

скажут им:

«Ребята, вы молодцы, все получится, вы такие же, как все, лишь с небольшими ограничениями, держитесь, все будет хорошо».

В продолжение небольшое интервью врача-эпилептолога с корреспондентом газеты.
«Вы хотите сказать, что многие ваши пациенты чаще чем другие имеют проблемы в личной жизни?

- И не только. Доходит до абсурда: мне звонят из отдела кадров фирмы и спрашивают: обязательно ли у страдающего эпилепсией есть психические отклонения, умственная отсталость? Большинство пациентов, страдающих эпилепсией, не отличаются по умственным способностям от здоровых людей. В некоторых случаях даже превосходят их. Можно перечислить множество известных людей, страдавших эпилептическими приступами: Достоевский, Наполеон, и т.д. Болезнь часто сопровождается депрессией, но, во-первых, с этим «удовольствием» знакомо большинство людей, считающих себя психически полноценными, я думаю, и у нас с вами такие неприятные моменты в жизни случаются. А во-вторых, трудно не впасть в депрессию, когда на адекватную твоим запросам работу устроиться из-за диагноза очень сложно, когда боишься, что о твоем недуге узнает весь двор, когда родственники считают тебя неполноценным, а невропатолог или психиатр в районной поликлинике безрезультатно «кормит» одними и теми же препаратами, поскольку сам ориентирован пессимистически в отношении этой болезни. Кстати сказать, за медицинской помощью больные обращаются далеко не всегда, как бы не надеясь на исцеление и махнув на себя рукой. Есть у меня пациент, юноша. Насколько я могу судить, из него вышел бы неплохой художник. Но окончить училище парню не дали. Пока мы подбирали ему адекватную терапию – это подчас требует времени – юношу отчислили. А всего-то и надо было: временно разрешить ему приходить не к первому уроку, а к третьему. Приступы у него случались по утрам. Ему подобрали необходимые препараты сняли проявления болезни, но в итоге парень теперь работает официантом. И вряд ли еще раз решится приобрести профессию по призванию и способностям. Для нас совершенно очевидно: налицо социальная дискриминация страдающих эпилепсией. К сожалению общество еще не готово к рациональному обсуждению проблем, связанных с заболеванием.

- Как должны вести себя родственники? Могут ли они участвовать в исцелении больного, в его социальной реабилитации?

- Не только могут, но должны. «Туда не ходи, этого не делай, того тебе нельзя» - гиперопека и заниженная оценка возможностей страдающего эпилепсией человека со стороны близких может только повредить. Прежде всего, нужно вместе с ним идти к врачу и дать объективную информацию о течении заболевания, помогать больному выполнять все рекомендации врача. И убеждать: «Ты такой же, как все! Есть все возможности, чтобы тебе вылечиться!»

Желаю всем здоровья и давайте жить дружно. Проблема у всех одна и проблема серьезная, только объединившись вместе и поняв друг друга, можно достичь позитивного результата.

Партнер:

У Києві відбудеться найбільша освітня виставка

Подготовка к встрече «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии завершения.

Напоминаю, что встреча состоится  11 октября, в 16 часов в кафе «Академия», (как добраться, карта проезда, адрес  есть на сайте.)

Артур Смольянинов   подтвердил свое присутствие на встрече, поддержит нас и общество «Милосердие», которое  помогает фонду «Подари жизнь».

Приедет психолог, который по возможности ответит на все вопросы.

Проделана большая работа. Мы надеемся, что наш проект  поможет многим людям обрести уверенность, даст силы и надежду на лучшее. Главная наша цель – социальная адаптация людей с эпилепсией и просвещение общества по вопросам эпилепсии.
«Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно». До встречи!