Ратибор, 7 лет, "Радуга"
Еще совсем недавно Ратибор совсем не умел рисовать, были слабые мышцы рук. Благодаря его усидчивости, огромному желанию победить болезнь и стараниям мамы Ирины, все стало налаживаться и получаться. Желаем ему здоровья и благодарим за участие в конкурсе.

Аня, 6 лет, детская абсансная эпилепсия. "Мой розовый медведь"

Аня любит рисовать, ходит в обычный детский садик, готовится к школе. Несмотря на болезнь, ведет нормальный образ жизни, занимается музыкой, любит путешествовать. С большим удовольствием согласилась присылать свои работы. Большое спасибо Ане и ее папе за проявленное внимание и участие в выставке.

До начала проекта осталось совсем немного времени, идет активная подготовка к мероприятию, направленного на привлечение внимания общества к проблемам людей страдающих эпилепсией. Большинство людей подтвердили свое согласие на участие во встрече.
Пока предварительные планы такие:

Приветствие и вступительное слово Ирины, мамы прооперированного мальчика, участницы инициативной группы.
Просмотр фильма об истории Леши.
Выступление эпилептолога по вопросам заболевания, ответы на вопросы присутствующих.
Выступление нейрохирурга на тему «Развитие хирургического лечения эпилепсии в России»
Выступление педагогов из школы-интерната, где обучаются дети с эпилепсией, психолога.
Приветствие и выступление Тутты Ларсен.
Общение, знакомство всех собравшихся.

Дети на период проведения встречи находятся с аниматором, рисуют, играют, слушают сказки, собирают картинки и т д. Готовы подарочные диски с видеофильмами.

Организаторы проекта постараются пригласить Артура Смольянинова (известного по фильму "Жара"). Он участвует в проекте "Подари жизнь" вместе с Чулпан Хаматовой и др. актерами. Теперь у этого проекта есть отдельный офис, специальные люди работают над организацией благотворительных акций, занимаются просвещением, а так же собирают деньги, которые потом тратят на операции детей в Германии, дорогостоящие препараты  и. т.  д.

Все получается и есть результаты.

Партнер:

Эффективная Борьба с хлебной жужелицей

Актриса (Neve Campbell) развернула кампанию в поддержку больных эпилепсией.
Деятельность актрисы не случайна, т к эта проблема касается ее близких родственников.
Как киноактриса Нив Кэмпбелл известна благодаря известному фильму 1996 года "Крик" и его не менее известному сиквелу 1997 года "Крик-2". А в 1998 году Нив Кэмпбелл появилась в трех фильмах, которые сделали ее еще популярней. Это киноленты "Волосы на рубашке", "54" и "Дикие штучки".
Нив не безразличны судьбы людей с эпилепсией. Она искренне сочувствует им и хочет облегчить их жизнь. Двое родственников Нив больны эпилепсией. Один из них ее младший брат Кристиан. Общаясь, и проводя много времени с братом, Нив поняла, что с эпилепсией можно жить и работать, что ее брат такой же, как все.
«Есть масса заблуждений, связанных с эпилепсией, но не только у тех, кто не знает, что это такое, но и у страдающих этим заболеванием людей, которые просто не верят, что могут жить нормальной жизнью», - говорит актриса.
«Мы пропагандируем так называемый «Билль о правах страдающих эпилепсией», - говорит она. – Это документ, который должен просвещать и поддерживать людей».
В марте 2005 года Нив вложила 1,9 млн. долларов в создание фильма о синдроме Туретта, чтобы по возможности подробно рассказать людям об этом заболевании.
Сейчас Нив живет возле Лос-Анджелеса. В свободное от съемок время она занимается йогой, танцами, верховой ездой, катается на роликах, делает ювелирные украшения, слушает классическую музыку и помогает людям.

http://www.flyings.ru/news/

Наша болезнь требует мужества, терпения, ее лечение невозможно без желания, активной позиции пациента и надежды на лучшее.

Мы должны понимать, что решение проблемы возможно. Пример тому - прооперированный Леша (историю о нем мы услышим на встрече, посмотрим фильм) Если бы не настойчивость мамы, ничего бы не получилось. Было тяжело, но и результат хороший. Вот пример адекватного подхода.
Вчера нашла художественный фильм о мальчике с эпилепсией, посмотрела, перекинула на диск. На днях мы его размножим, чтобы те, кто не видел, могли посмотреть.
Испробованы все лекарства, ничего не помогает, постоянные больницы, врачи, которые перестали верить в успех, у ребенка 100 приступов в день (приступы разные, что осложняло лечение). Материнское сердце само нашло выход и доктора, который может помочь, она чувствовала это интуитивно. Мальчик стал обходиться без лекарств, приступы прошли. Невозможного нет. Для неподготовленного зрителя фильм тяжеловат, но дает надежду на лучшее . Кончается все очень хорошо.)))

Надо начинать с себя. И спросить себя - все ли я сделал, чтобы болезнь отступила.

Посыл в общество - мы такие, как и все. Принимайте нас на равных. Не бойтесь нас. Мы сильные, закаленные болезнью. Болезнь нас не сломала, наоборот, сделала нас мужественнее, взрослее. И мы прошли это испытание и не расклеились. Мы верим, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

http://merses.ru/news/strana_chudes/1-0-5

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.

Уже два года в Польше существует оригинальное Интернет –радио , которое в своих программах освещает темы, о которых вслух многие люди часто говорят неохотно, либо некорректно – в том числе и про эпилепсию.

"Польска - лайв" в апреле исполнится только два года. Это молодое радио делает опытный коллектив, реализующий идею независимого общественного средства массовой информации, говорящего о проблемах инвалидов. Все - и журналисты, и технический персонал - работают бесплатно.

Организатором такого радио является  инвалид по зрению. Тем не менее, он пишет докторскую диссертацию, работает в библиотеке, выучил английский и русский языки, много занимается общественной работой .

В одном из последних   выпусков  радиостанции  шла речь о св. Валентине.

«Ведь мало кто знает, что святой Валентин - это, прежде всего, именно покровитель людей, больных эпилепсией. Мы сделали именно такую программу, чтобы рассказать людям об этом, но, прежде всего - для того, чтобы слушатели знали, как вести себя, если рядом окажется человек, больной эпилепсией. Чтобы к этому относились с пониманием, нормально. Этому и служат наши передачи»

Гостем программы в прямом эфире была больная эпилепсией девушка.

На мой взгляд –очень хороший пример просвещения народа, хорошо бы такая передача была и у нас.

http://www.historays.ru/index/rycari/0-220

СКАЧАТЬ КАРТУ

В процессе организации проекта я получаю много вопросов о том, есть ли возможность пригласить «голос власти» т.к. важным будет начинать перемены так же и с головы – законодательства.

Мы сейчас никого из власти приглашать не будем. Иначе первое, что захочет власть - взять все под контроль и  пообещать праздник жизни. Страусиная идеология деградируют медицину, ломает судьбы врачей и, в конечном счете, отражается на больных. Железная хватка медицинской бюрократии, затуманивающей общественность проектами псевдореформ, не дает шанса для социального развития.
« Это уже проходили, когда делали окружные кабинеты. Делали во благо и для пациентов. А получилось, что это дополнительная бюрократическая инстанция. А сказать то и нечего. Типа вам кабинеты сделали, вот там и лечитесь, о вас позаботились.
Сейчас не время лоббировать интересы и менять законодательство. Для этого еще нет организации, нет стержня, все очень зыбко.

Задача №1, которую мы сейчас в состоянии решить, которую и решаем - это менять отношение социума в позитив, что мы такие, как и все, чтобы социум относился к пациентам как к здоровым, а не выклянчивать дополнительные преференции и льготы.» -считают организаторы проекта.
Можно сказать, что сейчас этот проект для тех, кто хочет чувствовать себя полностью здоровым, для тех кто готов для этого что то делать, а так же помогать тем, кто болен, адаптироваться в обществе.

Не надо бояться болезни. И общество не должно бояться больных. Оно должно их принимать как равных.

http://www.lirikalive.ru/index/aleksandr_blok/0-4

Идет активная подготовка к мероприятию. Готовим подарочные сувениры для гостей, памятные брелки, видеофильмы с художественными фильмами об эпилепсии.

Посмотрели некоторые из них. То, что больше всего понравилось, решили размножить и подарить всем участникам, в память о начале проекта и грядущих переменах.

Просматривая фильмы, понимаешь, что, несмотря на эпилепсию, родные и близкие верят в то, что все будет хорошо, верят и сами пациенты  и это в начале нашего столетия, когда и лечения толком никакого не было. Вера и поддержка, позитивный настрой не проходят даром. Невозможного нет…Надо бороться и верить в лучшее.

Постовой:

Актуальный каталог монет Николая Первого представлен по адресу http://m-o-n-e-t-a.ru/nikolaj_i