Людей, которые хотят принимать участие в проекте становится все больше, и это вселяет надежду.
Проект «НЕ БОЙСЯ» планирует пригласить спонсоров, представителей СМИ, медийных лиц которые бы рассказывали людям о проблемах эпилепсии и донесли как можно больше информации в массы.
В нашей работе уже принимает активное участие Татьяна Романенко (Тутта Ларсен)
Недавно Татьяна сказала нам: «Безусловно, этот проект нужен, как любое доброе дело, которое может помочь людям жить полноценной жизнью. Сначала это вызывает ступор. И страшно, и горько, и переживаешь. А через какое-то время вдруг ловишь себя на том, что с такими людьми интересно общаться, они не опускают руки, борются с болезнью и делают все возможное, чтобы проект развивался.
И я, как лицо медийное, поняла, что должна передать эту информацию дальше и со своей стороны я делаю все возможное, чтобы люди поняли то, что данный диагноз не приговор, жизнь продолжается, несмотря на эпилепсию.»
Очень хочется пожелать Татьяне творческих успехов, душевного спокойствия, неординарности и дальнейших успехов в работе проекта «НЕ БОЙСЯ»
Организаторы проекта ведут переговоры также с другими медийными лицами, корреспондентами «Новой газеты», «Московского Комсомольца», «Комсомольской правды».
Если у кого-то есть знакомые журналисты, выходы на прессу, пишите на корпоративную почту. Вы нам очень поможете.
В дальнейших планах проведение мероприятий, акций. Наша цель «НЕ БОЙТЕСЬ» людей с эпилепсией.
Продолжают поступать новые работы для полиграфического альбома. Благодарим всех, кто присылает свои рисунки. Будем рады новым работам.
P S В этом посте несколько работ нашей новой участницы – Анастасии С из Чехии. (бывает же такое, одни Анастасии и Ани)
Отдельное спасибо Ирине Тульновой за помощь в проекте.
Давно хотела открыть рубрику о том, как не сломаться в борьбе с эпилепсией, пережить все невзгоды и неприятности, преодолеть депрессию. Наши проблемы находятся внутри нас. Мы болеем, но держимся! В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» стараемся помочь друг другу.
В одном ЖЖ прочитала «Кодекс непотопляемых инвалидов». Что надо делать и как себе помочь? Все это можно отнести и к борьбе с таким заболеванием, как эпилепсия.
Правило первое – Встань. Подними свою попу, коленную чашечку, левый глаз или мизинец ноги. Одним словом то, что ты можешь поднять. И сделай, наконец, что-нибудь полезное для общества. Даже если ты ненавидишь это общество всей душой. Потому что ты часть этого общества, и помогая другим, помогаешь себе. Короче выйди из блаженного состояния ничегонеделания, в конце концов!!!!!
Правило второе – забудь об этом! Забудь что ты инвалид. В твоей жизни найдется большое количество милых добрых людей, которые будут напоминать тебе об этом. Они избавят тебя от самой сложной проблемы в жизни – беспокойстве о твоем статусе. Мы- то знаем, что делить людей на инвалидов и здоровых не продуктивно. Поэтому если ты начинаешь рассказ о себе со слов «Я инвалид…», просто forget it.
Правило третье – найди свою синусоиду. Синусоида – до безумия простой график. Часть общества живет наверху, часть – внизу, а часть – посередине. Предположим, ты внизу, также как и я. То есть тебе трудно передвигаться, а может, ты вообще не можешь. Но знаешь, есть куча других вещей, которые тебе доступны. Надо только помнить, что можно рисовать ртом, вязать ногами и водить машину без рук. А на компьютере можно не только раскладывать «косынку», он умеет еще кучу полезных вещей! Найди свою нишу.
Правило четвертое – покажи себя. После выполнения трех правил ты уже не стонешь и не корчишься в муках по поводу собственной несостоятельности и никчемности. Позиционируй себя правильно. В мире найдется куча людей, которые поймут и поддержат тебя. Нужно только рассказывать о себе с умом. Человеку с тобой должно быть интересно. Это важное слово. Начни, хотя бы с него. Если людям будет с тобой полезно – респект и уважуха!
Правило пятое – Я не неудачник.. Тебе всегда придется доказывать свою адекватность. Всю жизнь. Это не есть хорошо, но чем быстрее ты это поймешь, тем меньше будут твои потери. Не стоит рассказывать всем о своих проблемах, ныть и нудеть тому немногому количеству людей, которые общаются с тобой. Также всяческие обиды на нелицеприятные высказывания типа «инвалидка», расцениваются как лузерство. Во-первых, глупо обижаться на люмпенов. Во-вторых, не стоит страдать по поводу того, что мы не в силах изменить. В-третьих, мы как… негры. А негры что делали? Пели грустные песни и боролись за свои права. А за слово «лузер-негр-инвалид»» били по морде. Теперь у них «черный» президент.
Правило шестое – никто не придет. Если ты думаешь, что некто способен проявить жертвенность, неважно кто – правительство, богатый дядя или близкий родственник, то ты в тупике. К тебе придут и помогут только тогда, когда ты сможешь хоть на 30% соответствовать первым пяти правилам. Конечно, кто-то может помочь из жалости, но запал доброты у таких людей быстро проходит. К тому же «бросаться и помогать» нужно только в безвыходных ситуациях. Если ты кричишь о помощи, а сам ничего не сделал, окружающие это быстро поймут. Поэтому ищи не помощников, а партнеров.
Правило седьмое – вам повезло, вы везунчик. Да. Тебе повезло. Я знаю, о чем говорю. Потому что жизнь не линейна. Все меняется. И если сейчас тебе очень хреново, это совсем не значит, что так будет всегда. Может произойдет чудо. Может ядерный взрыв. Но все останется неизменным лишь в одном случае. Если ты будешь тупо сидеть и страдать.
Рады были увидеться со всеми и познакомиться с новыми участниками проекта «НЕ БОЙСЯ»
Благодарим Ирину за теплый прием и уютную Рождественскую обстановку.
Психологу Илье, Анне Б (Алисе), Юле, просто Ане спасибо за проделанную работу в течении года.
Отдельное спасибо всем докторам клиники «ПланетаМед» за поддержку, участие, внимательное отношение к пациентам и ответы на вопросы по проблемам эпилепсии.
Начался 2010 год! Будем рады дальнейшему сотрудничеству и развитию проектаСпасибо, Анастасия, за прекрасные работы! Всем присутствующим на встрече очень понравилось.)))))
Несмотря на то, что мы живем в просвещенном мире, эпилепсия все еще кажется загадочным заболеванием. Многие неверные представления и сегодня окружают эту болезнь.Страх и внутренняя дрожь возникает по причине не знания. Царство иллюзий должно смениться на здравый смысл.Существует лишь один способ просвещения – это ликвидация безграмотности и предрассудков.
В городе Корк есть музейэпилепсии, где предоставлены серьезные научные исследования, касающиеся этой болезни.
В основу организации музея были положены две задачи – показать историю эпилепсии и просветить народ относительно данного заболевания.
«Вопрос истории формулируется следующим образом:
Интерес: «Что думали в прошлом об эпилепсии и о больных, страдающих эпилепсией».
Польза от этих знаний: «Можем ли мы чему либо научиться, используя знания и опыт прошлых эпох?».
Современная история: «Возможно ли из представлениий об эпилепсии и о больных эпилепсией людях, живших сотни лет назад, сделать вывод о тогдашних душевных, социальных, общественных, религиозных, культурных представлениях и об уровне научных знаний того времени?»
В настоящее время мы видим две основных цели Музея:
Популяризация: Информация об эпилепсии, избавление от предрассудков о ней, разъяснение о современной диагностике и о возможностях терапии.
Научные аспекты: Стенды музея имеют научные цели. Выставленные экспонаты могут и должны служить основой для научной работы. Библиотека, содержащая 120 наименований книг по эпилептологии, диссертации и научные статьи от семнадцатого до двадцатого веков, даёт возможность интересующимся иметь доступ к редкой литературе по этой тематике.»
В настоящее время отношение к эпилепсии изменилось в мире к лучшему. Отчасти это объясняется тем, что врачи стали избегать термина "эпилептик". Вы - человек, страдающий эпилепсией, а не просто "эпилептик". К тому же большинство окружающих знают, что эпилепсия - не психическое заболевание и не повод ограничивать профессиональные возможности.
Для каждого страдающего эпилепсией важно, чтобы из-за эпилепсии его не считали неполноценным человеком.
Для этого он должен научиться жить со своей болезнью и вопреки ей.
Известный дзюдоист Джош Резник страдает эпилепсией. Приступы случались 1-3 раза в неделю. Иногда у него случаются многократные приступы, по 4-5 раз подряд.
Он слабеет, теряет контроль над телом, но не над собой! Усилием воли за 10-15 минут он может купировать приступ. Но так бывает не всегда. Подчас, чтобы оправиться от припадка, ему требуется час-два.
«Кто-то скажет: бедный человек! Кто-то вздохнет: инвалид...
А Резник не чувствует себя ни тем, ни другим. Он живет полноценной жизнью.
Многим людям с эпилепсией не удается даже выгуливать свою собаку, они во многом себя ограничивают. А Джош ни в коей мере! Его хобби включают поднятие веса, кулинарию, сноуборд, походы в кино и, конечно же, дзюдо. В 26 лет Джош посещает класс и тренируется в Сан Джоуз государственном университете (СДГУ). Джош доверяет СДГУ, своим друзьям, тренерам и товарищам по команде, говоря: "Я очень обязан моим друзьям и товарищам по команде. Я не думаю, что где-то на планете есть еще такое место, где бы мне позволили заниматься так, как я хочу. Они знают меня, могут определить по взгляду, когда я хорошо себя чувствую, а когда мне становится плохо". Резник продолжает: "Они общаются со мной, как с любым другим спортсменом в команде, и каждый вечер, когда я там, они верят в меня и ждут от меня только самого лучшего".
А потом добавляет: "В мои лучшие дни я чувствую себя хорошо, как любой другой, находящийся в зале, в мои худшие дни я чувствую себя настолько хорошо, насколько человек, больной эпилепсией, может себя чувствовать".
Несмотря на то, что у Джоша случались приступы в зале он продолжает напряженно тренироваться, насколько это возможно, и старается держаться с другими наравне, хотя ему это дается нелегко. Тренер и товарищи по команде знают: у этого парня могучая воля и огромная любовь к жизни
Джош очень признателен своей жене Аи за поддержание его в строю и зато, что она дает ему уверенность в том, что он самодостаточен. Аи учитель первой степени, вышла замуж за Джоша в июле 2001 года. Джош говорит: "Все, что я делаю, невозможно без моей жены. Она очень мужественный человек»
Друзья! Проект «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с наступающим Новым годом!
Новый 2010 год Тигра обещает быть интересным во всех смыслах.
Любовь и доброта! Вот то, что будет самым важным в новом году. Все объясняется очень просто: по китайскому (восточному) календарю - год начнется 14 февраля, а это День всех влюбленных, день св. Валентина.
Святой мученик Валентин Римлянин считается покровителем не только влюбленных, но и людей, больных эпилепсией.
Посмотрите вокруг и полюбите ближнего - именно это будет основным лейкмотивом нового 2010 года!
Конкурс продолжается, ждем Ваших новых работ! Здоровья, удачи и исполнения желаний. Всем огромное спасибо!
Организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ» посетили церковь Казанской иконы Божией Матери в г. Раменское.
В 1998 году 14 июня произошла торжественная закладка первого камня будущейцеркви .
Но строительство храма это процесс весьма не простой, он требует времени и в один миг возвести величавый храм просто невозможно. Поэтому для духовного окормления верующих было решено построить часовню. Однако постепенно проект часовни перерос в проект храма, в итоге была возведена церковь. Сейчас она носит имя святой блаженной Матроны Московской.
Настоятель церкви, иерей Андрей, очень тепло и по домашнему нас встретил, с большим вниманием выслушал все наши пожелания, благословил работу проекта, рассказал, что к нему обращаются прихожане с подобными проблемами, что вопрос серьезный и надо обязательно работать в этом направлении.
Батюшка с удовольствием посмотрел наш сайт, познакомился с работами и стихами людей, страдающих эпилепсией.
Задача церкви - помочь людям с данным заболеванием, поддержать их, научиться правильно относиться к своей болезни, освободить человека от страха перед приступом, побудить к активным действиям на пути борьбы с этим непростым заболеванием.
Отец Андрей готов нам всячески помогать, дал согласие выступить на радио «Маяк» по теме «Эпилепсия и религия», готов ответить на любые вопросы, касающиеся отношения церкви и эпилепсии, оказать помощь в проведении различных акций.
Предлагаю составить список вопросов, он нам на них ответит, мы ответы компетентного человека выложим на сайт.
Вопросы к батюшке можно присылать на почту nb@hotbox.ru с пометкой - вопрос о. Андрею или написать здесь.
Партнер:
Феодосия гордится удивляющими достопримечательностями; от природы Волошинской Киммерии до насыщенной истории с руинами крепости Кафа, гелереей Айвазовского, мемориальным музеем Грина, а также музеями Древностей, Денег, сестёр Цветаевых, Веры Мухиной. Феодосия и Восточный Крым - один из районов для автотуризма, без бархатного сезона, зато с разнообразными центры притяжения для экстримального отдыха и ознавательного туризма.