Письмо Надежды.

Как должно быть в идеале.

Большинство детей с эпилепсией имеют такое же интеллектуальное развитие и возможности к обучению, как и другие дети.

Как правило, если у ребенка нет приступов или они случаются редко, родители стараются определить ребенка в массовую школу.(виды обучения могут быть разными, об одном написала Людмила, полностью согласна.)

Почитайте тут, это про надомное обучение.

http://epilepsy.su/?p=1797#comments

В целях безопасности ребенка, очень желательно  сообщить о болезни учителю.(всем подряд не надо. Вполне достаточно одного классного руководителя)

По результатам социологического опроса «НЕ БОЙСЯ», большинство учителей, сталкивающихся с эпи испытывают страх, растерянность, не знают, как оказать первую помощь при приступе, так как большинство родителей умалчивают о проблеме и не ставят в известность классного руководителя о заболевании.

Порой не сразу понятно, что вообще происходит с ребенком.

Было бы очень хорошо, если бы все учителя в школе были проинформированы об эпилепсии, к сожалению, пока такого нет.

Родители ребенка  должны вмешиваться в некоторые ситуации и самостоятельно проводить разъяснительную работу. (что может спровоцировать приступ, как он протекает и что надо делать)

Для школы очень важно, чтобы учитель как можно больше знал об этом заболевании, умел правильно оказать первую помощь.  Если учителя предупредить  заранее, то он не испугается.

У классного руководителя должен быть разработан план действий. (таким планом действий располагает каждый учитель в европейских странах) http://www.chronicillness.org.au/invisible/epilepsy_c.htm

План должен быть кратким, понятным, с ключевой информацией об индивидуальных особенностях заболевания. В том числе – контактные телефоны, описание протекания приступов, принимаемые лекарства, и конкретные инструкции о том, что в делать, если у ребенка случился приступ в школе, в каком случае необходимо вызвать скорую помощь.

Для того, чтобы изменить общественное мнение относительно диагноза эпилепсия, нужно время.

А учиться детям с эпи надо уже сейчас.

Давайте поможем друг другу в плане информации на благо наших же детей.

Процесс обучения ребенка с эпи должен объединять всех - детей, родителей  учителей и мед работников в школе в единое целое.

Все учителя разные. На моей практике, учитель отнеслась с пониманием к проблеме, сама поговорила с
медицинской сестрой о том, как они будут вести себя в случае, если начнется приступ.

Ищите своего учителя.

Не повезло со школой – ищите другую школу, где к ребенку отнесутся с пониманием, пишите в ГорОНО.  Действуйте.

Если ваш ребенок подвергается дискриминации в школе у вас есть 2 пути!

1-       забрать ребенка из школы или начать борьбу!

Во-первых, вы прежде всего напишите заявление на имя директора ,в котором изложите факты дискриминации.

Заявление нужно составить в 2-экземплярах, один оставьте у себя и обязательно ваше заявление должно быть зарегистрировано у секретаря.
2.Если эти меры не принесут результата ,следует обратиться в Департамент образования так же с заявлением.
Думаю. что эти шаги остудят пыл учителей и они сделают правильные выводы.

Везде опирайтесь на цитирование закона "Об образовании",где как раз очень хорошо расписаны права родителей и учеников!

Проект «НЕ БОЙСЯ» доступен для всех учителей и воспитателей детских садов, которые столкнулись с диагнозом ЭПИЛЕПСИЯ, в плане получения информации об этом заболевании.

Если у кого-то из родителей возникнут вопросы по поводу обучения ребенка в школе, связаться можно со мной .

Чем смогу, помогу.

petrovna3108@yandex.ru Пишите.

Партнер сайта: все о мёде

9 декабря в 11.00 по 1 каналу ОРТ выйдет передача ЖКХ.

Программа для тех, кто столкнулся с чиновничьим равнодушием, произволом, беззаконием и цинизмом, и для тех, кто хотел бы этого избежать.
Многие люди с эпилепсией в современном обществе подвергаются выраженной социальной дискриминации и жестоким социально-трудовым ограничениям, противоречащим их истинным возможностям.

Один из героев программы - молодой человек, страдающий эпилепсией.

В программе принимают участие ведущие специалисты в области лечения эпилепсии, психиатры, адвокат, депутаты Госдумы.

Ведущие: Елена Проклова

Партнер сайта: здоровые диеты - начни здоровую жизнь

От Витты.

У меня сын болеет с 7 лет.

Приступы проявляются в виде замираний, после которых он ничего не помнит, что делал до этого, где находится… После этих приступов. для дальнейшего продолжения процесса учебы, ему нужно примерно 5-10 мин. Ходит он в школу-коррекцию. Но там возникают постоянные проблемы по поводу боязни учителей работы с таким ребенком. Он ссылаются на то, что если что случись, в школе нет мед. работника. и лучше

будет ребенка перевести на надомное обучение. Мы прошли комиссию на 8 Марта. где выяснили, что ребенок вполне может посещать массовые учреждения, т.е. школу.

Сейчас меня просит директор прийти и написать «заявление» о том, что у моего ребенка случаются такие замирания, и в случае чего( а чего не понятно) я в курсе, что мед работника в школе нет. Его нет не потому. что не хочет там быть, а потому, что в штатном расписании эта единица не предусмотрена. Вопрос:

какую школу должен посещать такой ребенок,
должны ли родитель писать подобные письма?

Партнер сайта:

Просмотр торрентов. Лучшие фильмы и новинки кино.

Письмо Ильи (психолога проекта "НЕ БОЙСЯ").

Одна из главных целей, которые ставят перед собой психологи, в том числе и я - это психологическая поддержка
и адаптация в жизни людей с эпи.
Несомненно, что огромную помощь в этом оказывает Интернет. Общение с другими людьми, которых коснулась
эпилепсия, уменьшает чувство отверженности, одиночества, изоляции.

Появляется ответственность, забота , умение выслушать и понять не только себя, но и стать чувствительным к
чужим бедам.
Появилось много новых сайтов по эпилепсии, которые помогают людям не оставаться один на один со своими
проблемами.
В проект "НЕ БОЙСЯ" поступает много писем с просьбами помочь справиться с депрессией, страхами, тревожностью.
Кто-то справляется сам, кому-то достаточно общения, кому-то требуется помощь специалиста, врача и т д.
Я, как психолог, стараюсь отвечать на Ваши вопросы по мере возможности.

Мы будем очень рады, если к нам присоединяться еще профессионалы, которые смогут помочь.

Вопрос:

"Здравствуйте Илья.
У меня дочка страдает эпилепсией. Я постоянно испытываю тревогу за нее, живу в ожидании
приступа, испытываю вину за "плохую наследственность". Все это ведет к тому, что я ограничиваю ее контакты
с окружающими, со сверстниками, стараюсь во всем ей угождать, лишний раз не повышаю голос. Дочка уже
взрослая, и естественно, что это ей не нравится. Боюсь потерять с ней контакт. Что Вы можете посоветовать?
Возможно, я перегибаю палку".

Ответ:

Я думаю, что чрезмерная гиперопека, а также сама эпи вызывает у девушки чувство неполноценности и
закомплексованности. Такие подростки  вырастают социально не адаптированнымн и во многих случаях чувствуют
себя ущербными.
Постоянная нетребовательность к ребенку не развивает его способностей, в то же время завышенные
требования к нему вызывают стресс.

Думаю, более правильным будет вселить оптимизм в дочку, так как это делается по отношению к здоровым детям. В результате такого
подхода она  не будет чувствовать себя
обреченной. Не надо ограничивать контакты, это только усугубит проблему.

. Разумное решение - смотреть на девушку как на обыкновенного, нормального
человека, которому повышенная забота нужна только в области здоровья.  Присоединяйтесь в проект "НЕ БОЙСЯ", вместе с дочкой. Будем рады помочь и поддержать, найти друзей.

Вопрос

"Илья, добрый день.
Я достаточно давно страдаю эпилепсией. В течении последних лет полностью потеряла интерес к жизни. Мучает
одиночество и ощущение собственной ненужности и бесполезности в ней.
В последнее время мне не хочется никого видеть и слышать .Мне так безопаснее. Постоянная лень.
Диагноз свой скрываю, даже от самых близких друзей, так как когда не скрывала, то знакомые, которым я
говорила о диагнозе- отворачивались.
Доходит до того, что не хочу выходить из дома, хотя приступы случаются редко и в основном ночью или рано
утром. У меня какой-то непонятный страх. Присоединилась бессонница, головные боли, стали возникать мысли
а зачем я вообще живу?.
Живу не в Москве и встречаться с участниками "НЕ БОЙСЯ" нет возможности. Что Вы можете посоветовать он-
лайн. Заранее спасибо".

Ответ

К счастью или сожалению, в силу специфики своей работы (в основном с умственно отсталыми) не так часто
работаю с такими вопросами, и людьми задающимися ими.
Но, попробую ответить.

Для борьбы с описанными конкретными симптомами советую обратиться к квалифицированным психиатру,
психологу.
Подумайте о смысле своей жизни, о людях которые рядом, о смысле стремления к безопасности - его
противоречивости.

Хочу также написать для переживающих подобные чувства и жизненные ситуации.

В общем, начну с того, что такое состояние (многие по некоторым признакам могут назвать его депрессивным
даже заочно - но я не стану, потому что ставить такие диагнозы - прерогатива врачей-психиатров), как у автора
вопроса бывает, достаточно часто у людей с разными заболеваниями.

Чтобы помочь себе важно понять причину, что и в какой степени привело к такому неприятному состоянию,
потому что для разных людей, разные причины его (состояние) вызывают в разной степени.

Например, в
конкретном случае, автор письма акцентирует внимание и значимость для него нормальной социальной, личной
жизни. Здесь он столкнулся с отвержением, непониманием себя окружающими. Это отношение ещё называют
"стигматизацией", т.е. клеймением обществом, ассоциацией в основном отрицательных качеств с
подвергнувшейся ей людьми, хотя эта связь отсутствует или не доказана.

К вопросу о друзьях - действительно настоящий друг не отвернётся, что бы не случилось с другом, другой вопрос -
если человек (автор вопроса) изменился так (например, перестал интересоваться тем, что любил до болезни, в
разговорах с друзьями стал сосредоточен только на себе, своих болезненных переживаниях - возможно они не
нашли в себе сил и знаний, как помочь), что теперь его со старыми друзьями мало что объединяет.
Да и вообще - с возрастом из нашей жизни уходят одни люди, приходят (или не приходят) другие, что зависит во
многом и от нас - это нормально.
Держать в себе переживания - не выход, выход - пересмотреть к ситуации отношение, и тогда переживать другие
эмоции - более позитивные.
Объединяться вместе и помогать друг другу - тоже выход - в районных центрах, даже у районных или других
эпилептологов в очереди например, встречаются, знакомятся  люди...
Сейчас у всех есть интернет - тоже огромный простор для общения и взаимной поддержки!
Людти с разными заболеваниями объединяются по диагнозу - общаются и очень помогают друг другу.

У меня есть друзья и знакомые в "Не бойся!", я очень рад, что проект работает и развивается.
Есть подобные проекты для людей со СПИДом - и оттуда есть знакомый человек, я тоже очень рад что они
помогают друг другу в вопросах общения, трудоустройства и других, являяесь примером ещё более
стигматизированных нашим обществом...

Также, для проживающих в Москве, кому нужна профессиональная психологическая помощь (это бесплатно), советую обратиться по адресу:
(Московская служба психологической помощи населению).
http://www.msph.ru/

Спасибо, Наталия.
С уважением, Илья."

Партнер сайта:

Цены на услуги реставрации ванн и смежные услуги - http://nova-vanna.com.ua/stoimost-rabot, Киев и область.

«Просто Аня» предложила очень хорошую идею – провести фотоконкурс летних фотографий.

К участию в фотоконкурсе приглашаются все желающие.

Фотографии могут быть самые разные – смешные, юмористические, красивые   достопримечательности с мест вашего отдыха, природа, фото любимых и близких, детей, цветов, животных, дачные фото и т  д.

Наиболее интересными фотографиями мы пополним альбом работ участников нашего проекта. Она у нас уже достаточно внушительная.

Сделаем презентацию наших работ для сайта,

доставим себе творческое удовольствие и поддержим друг друга.

Рассказ Просто  Ани.

«Всем привет! Давно не писала. Время было очень насыщенным. Недавно закончила фотошколу, чему очень рада. Фотография  стала частью моей жизни и изменила ее.

Я стала по-другому видеть, замечать то, на что раньше и не обратила бы внимания. Это такой огромный позитив, который отвлекает меня от эпи.

Учеба в Фото-школе стала для меня не только источником информации  для получения новых навыков.  В первую очередь- это новые и очень интересные люди и знакомства.

Все что происходило в эти два месяца, дало мне очень много и только положительного. Заряд энергии, новые идеи и видение привычных вещей по-новому.

Ощущение внутренней свободы, позитивный настрой, отличное настроение и все это напрямую отражалось на фотографиях. Они стали получаться. Получаться в том ключе, как бы мне этого хотелось и меня этот момент, конечно же не мог не радовать.

НО! я не забывала и помню сейчас, что это старт. А на старте думать, что ты уже профи было бы самой большой и серьезной ошибкой.

Помимо теории, у нас было много практических занятий. А когда было время – устраивала практику сама себе.

Навык – большое дело, и  много значит. Мало знать. Надо уметь воплотить в жизни то, что ты знаешь. Времени свободного  практически не было и это огромный ПЛЮС, так как хандрить и зацикливаться на заблевании было просто некогда.

Нет, конечно, были выходные, но это было время подумать над заданием и выполнить его.

В последний день мы смотрели дипломные работы друг друга и долго гуляли. Было так здорово, как не было давно. Мне этот день запомнится надолго.

Может кто-то считает, что надо чаще так веселиться.

Я не люблю.

Вот когда редко да метко, то и запоминается и не приедается.

Человек - хозяин своей судьбы и в его власти как он ее раскрасит, в  серый цвет или в желто-красный».

Я желаю всем здоровья в первую очередь. Целеустремленности, позитива, радости и сделайте свою жизнь такой, какой вы её видите, хотите видеть – все в ваших руках!

Правила конкурса

1. Каждый участник может прислать до 7 фотографий.
2. Фотография, выставляемая на конкурс, должна быть из личного архива участника, т.е. сделана самим участником, либо его родственниками (друзьями);
3. Изображение на фотографии должно соответствовать общепринятым нормам морали

4.Фотографии на конкурс присылайте  по адресу nlampochka@mail.ru или на корпоративный адрес nb@hotbox.ru (с пометкой на фотоконкурс)

Фотографии принимаются до 27 декабря 2010г

С нетерпением ждем ваши фотоработы!

Партнер:

Реставрация ванн методом нанесения жидкого акрила, подробности на сайте www.реставрация-ванн.kiev.ua

Письмо Сергея.

"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ". Давно читаю Ваш сайт. Хочу присоединиться в Ваши ряды, так как читал, что Вы ищете юристов.

Расскажу немного о себе.
Родился  в Оренбуржье, где и ныне живу.

Эпилепсией болею с рождения.

Как потом я узнал, мне врачи более шести месяцев жизни не давали. Хотелось бы в глаза
посмотреть этим врачам+
Учился в средней школе, которую окончил с отличием. Хотел поступить на юридический факультет, но врачи
из-за болезни запретили.

Позже, все- таки дали "добро". И я не задумываясь перевелся на юридический
факультет, который окончил с красным дипломом. Из всей группы один+
Ныне учусь в ВУЗе.
Так же, с отличием, окончил курсы пользователей ЭВМ и курсы английского языка.
Проходил практику. Большую часть в правоохранительных органах.

Имею "на счету" более 400 выходов и
выездов на оперативно-розыскных, следственных мероприятий, мероприятий по охране режимных объектов,
общественного правопорядка, а так же, мероприятий по охране Государственной границы РФ.
В гражданской сфере так же приходилось иметь дело: помогал юристам в анализе нормативных актов,
составлении договоров, подготовке исков и т д..
Работал в ССУЗе преподавателем дополнительного образования; вел спортивные секции. Не сработался с
начальством: не стал "стукачом". Но в глаза (прежде всего САМОМУ СЕБЕ) МОГУ ПОСМОТРЕТЬ СПОКОЙНО!

Да, я потерял работу, но я не потерял ГЛАВНОГО:Я НЕ ПОТЕРЯЛ УВАЖЕНИЯ СТУДЕНТОВ! Общаемся и поныне!

Позже работал в районном архиве. Временно. Уволен в связи с истечением срока контракта.
Ныне работаю сам на себя: ремонт компьютеров, выполнение контрольных, курсовых работ, юридические
консультации.
Увлечения: литература, собирание "глупостей", как М.Задорнов, спорт: н/теннис, стрельба из пн. оружия,
мини-футбол, шашки, но главное- ШАХМАТЫ! Провел 44 шахматных турнира, выиграл 26 турниров ЛИЧНО и 10
В СОСТАВЕ КОМАНДЫ. 9 раз был КАПИТАНОМ команды, 8 раз становился ЧЕМПИОНОМ РАЙОНА. Имею 2-ой разряд, но КМСов обыгрывал. И не единожды. Приходилось и судить турниры.
Пишу стихи. Обычно ночью, или под утро, после будничного дня. 4-5 часов сна вполне хватает.

Так хочется МИРА
Так хочется МИРА на планете!
Чтобы не было войн, не лилась кровь.
Чтобы все были счастливы, не болели дети,
Чтобы везде царили мир да любовь!
Оружие чтобы применялось лишь на учениях.
Не было голода, катастроф, разрухи,.
Чтобы люди забыли о пытках, мучениях.
Так хочется МИРА на планете!
Чтобы уважали люди друг к друга
И чтобы в случае беды
Смогли протянуть помощи руку.
Мир был бы прекрасен, если бы люди
Зависть, ненависть, злобу забыли!
И в ситуациях самых различных
Чтобы люди всегда людьми и были!
Пусть человечество стремится к нему!
Ведь прекрасней мира ничего и нет!
Пусть мир воцарится во всех странах
На долгие сотни и тысячи лет!
08.10.2010г
Да, у меня есть заболевание; да, я 4 раза был в реанимации; да, бывает и так, что приступы идут серийно+
Но я живу ОБЫЧНОЙ жизнью! И НЕ ОПУСКАЮ РУКИ! Я всегда говорю так: ИМЕТЬ заболевание- ЭТО ДАЛЕКО ЕЩЕ НЕ
ЗНАЧИТ СЧИТАТЬ СЕБЯ больным!

Советую такую позицию занимать всем.
Люди! Оглянитесь!.. Есть такие, кто болен НАМНОГО СИЛЬНЕЕ НАС!
Жить! Творить! Не сдаваться! На милость болезням и обстоятельствам!
Вперед! С Богом!
Если кому из проекта нужна юридическая консультация, пишите, буду рад! Чем смогу - помогу.
Мой адрес: sergey_ab1986@mail.ru"

Партнер:

Туристичний блог "VIP-тур"- все про туризм в Україні і світі

Письмо Галины.

Вчера после посещения моего эпилептолога  у меня остались двойственные ощущения.Весь день пребывала в удрученном состоянии. Причина визита была профилактическая и заодно уточнить один момент.

У меня сейчас заболевание находится несколько лет в состоянии ремиссии (ттт,ттт). Я соответственно могу нести какую то нагрузку (более менее среднюю) и более менее сама куда то выходить и обслуживать себя.

Год назад или около того я ходила с мамой в бассейн. Ходили вместе, недолго, купались, плавали. Я сама плаваю не очень, поэтому плавала на мели. Но получала удовольствие и мне все нравилось (тем более бассейн открыли на тот момент несколько месяцев назад). Приступов не было.

Сейчас, под конец года я решила для себя покончить еще одним страхом и пойти учиться плавать. Мне хотелось изучить несколько стилей плавания, чтобы ушел страх глубины, чтобы открылась легкость и спокойствие. Чтобы в конце концов сказать себе: Я  сделала это! Я была одержима этой идеей. Читать далее...

Из истории известно, что многие люди, страдающие эпилепсией, были талантами: ученые, писатели, художники. Их имена у всех на устах. Но и в наше время таких людей множество. Просто почему-то о них не принято говорить.)
Хочу рассказать вам историю Лены - девушки, страдающей эпилепсией и ДЦП.

Лена, которой 40 лет, вынуждена была все делать левой рукой, так как правая сторона тела у нее с детства парализована. Девушка страдает приступами эпилепсии. Но Лена, болезни вопреки, выучилась и стала художницей. Держать кисть в руках может каждый, а вот творить ею настоящие шедевры искусства под силу не всем.

Киевская художница Елена Лонская принадлежит к числу именно таких художников. Читать далее...

Сообщение от Ольги Б.

В 2011 году Московскому Открытому Фестивалю академического сольного пения «Серебряный голос» исполняется 12 лет. Сегодня это единственный в России некоммерческий проект в области академического сольного пения. Участие в нем бесплатное. Фестиваль начал свою работу в 1999 году, за это время в нем приняли участие 1600 юных одаренных вокалистов из России, Украины, Белоруссии, Молдавии и т.п.
Цель Фестиваля: выявлять и поддерживать одаренных вокалистов, способствовать их дальнейшему самоопределению и самореализации. Возраст участников от 9 до 21 года. Фестиваль проходит под патронажем Департамента образования города Москвы. В финансирование Фестиваля не входит проведение PR –компаний и рекламы.
____________________
Будем рады видеть Вас и Ваших друзей в числе участников Фестиваля
Сайт Фестиваля www.s-golos.ru
Телефон оргкомитета 8(495)919-30-11

Принимаются ВСЕ желающие , в том числе и дети с ограниченными возможностями.

У Фестиваля был опыт, что одно из почетных призовых мест заняла девочка с синдромом Дауна.

Жюри оценивает талант.

«НЕ БОЙСЯ» желает всем участникам творческих успехов!

Партнер:

Все виды финансового перевода в Киеве - http://alfavit.kiev.ua/finance.html, компания "Алфавит".

Письмо Лилии (координатора проекта «НЕ БОЙСЯ» в Самаре).

"Здравствуйте!

У нас на встрече с родителями 23-го сентября  была в гостях общественная организация "Большая Медведица". Они  пригласили меня посетить их собрание.

"Большая Медведица" - это объединение родителей детей с различными заболеваниями нервной системы (это эпилепсия. аутизм, ДЦП и т д).

Они решили объединиться и помогать друг другу, отстаивать права своих детей учиться, работать и просто быть полноправными членами общества.

В общем-то, цели  похожие на наши.

Я рассказывала о нашем проекте. Предложила им оказать нам помощь в анкетировании.

Сначала речь шла о том, что бы просто дать анкеты педагогам, кто где может, кто в какие образовательные учреждения имеет доступ.

Потом поступило такое предложение.

На встрече была врач-дефектолог, очень активная и приятная женщина.

Так вот, она мне посоветовала обратиться в Гороно и провести массовый опрос педагогов практически всех школ Самарской области. Сказала. что они не должны мне отказать. Назвала мне фамилии тех  людей, к которым я могу обратиться по этому вопросу.
Это будет мощная статистика и возможность ещё раз доказать важность и необходимость образовательной программы. Всё-таки опросить от 700 до 1200 школ это уже прилично.

Анкетирование будет проходить параллельно с Москвой, может по такому же принципу подтянутся другие регионы.

Я поняла, что все возможно. Мир не без добрых людей, многие идут на встречу, стараются помочь. Было бы желание что-то делать.

Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать.

Можно попросить студентов помочь. Это не проблема. Главное - договориться.

Мне задавали такие вопросы: "А планируется ли создание какого-либо центра, где профессиональные педагоги будут работать с нашими детьми (именно с детьми, у которых тяжелые формы эпилепсии, у которых приступы часто идут)???"

Я немного задумалась. С одной стороны мы хотим социализировать пациентов с эпи, а с другой такие центры всё-таки действительно нужны, хотя бы несколько, потому что всё-таки есть очень тяжёлые дети, которым это нужно.

Организация «Большая Медведица» мне понравилась, в ней работают сердечные  добрые люди.

Молодцы!!!! Хотят быть друзьями проекта "НЕ БОЙСЯ!!!!!!"

Будем рады сотрудничеству".

Партнер:

Информация для туристов, собирающихся в Италию - http://april-tour.com.ua/?cat=21.