Социальная адаптация людей с эпилепсией.

не унывай

Ну куда-то все резко попрятались.)))

Чтобы как-то разрешить наш небольшой спор, хочется сказать следующее.

В постах Людмилы есть свое рациональное зерно. А именно то, что в независимости от частоты приступов, тяжести заболевания и формы эпилепсии надо учиться жить с этим недугом, трезво смотреть на вещи, оставаться достойным и честным человеком.

« Человек, отличающийся от других состоянием психического здоровья, он тоже человеком быть не перестает, и имеет такие же права, как и любой другой».  Абсолютно верно и нельзя с этим не согласиться.

Также понравилась фраза « Общество нужно информировать, как мне кажется, именно в плане того, что нет одинаковых людей, нет здоровых людей, но всем нам жить вместе, и каждый может принести пользу, каждый может что-то хорошее в этот мир принести»

Очень правильно, думаю, эта фраза хорошо подойдет как лозунг к инклюзивному образованию, которое рано или поздно вступит в силу.

Вопрос вот в чем.  В том, что разновидностей эпилепсии более  40 форм.

Многие формы поддаются лечению, приступы урежаются или проходят совсем, люди не считаются психически неполноценными.

Далее, надо надеяться на лучшее, соблюдать ограничения, чтобы удержать ремиссию, проходить плановое обследование и т д. Тут очень многое зависит от позитивного настроя и веры в хорошее.

Вопрос о дальнейших прогнозах решает только врач. У каждого они свои.

При редких приступах или их отсутствии,  люди начинают социально адаптироваться, искать работу, учебу, заводить семью, быть как все. И это правильно.

Даже те, кто  имеет приступы, стараются не унывать и не вешать нос, а стараются победить болезнь, они рисуют, фотографируют, пишут стихи, рассказы и верят в хорошее.

В рамках проекта «НЕ БОЙСЯ» мы и хотим объединить людей в ремиссии, их родителей для помощи тем, кому пока еще тяжело.

А так как на этом сайте есть люди в ремиссии, даже те, кто не в ремиссии,  все  они  работают и учатся, или стараются найти работу.

Они не хотят отделять себя от здоровых людей, так как считают себя полноценными и нормальными.

И вот сейчас, они как никогда нуждаются в поддержке здоровых людей, которые

скажут им:

«Ребята, вы молодцы, все получится, вы такие же, как все, лишь с небольшими ограничениями, держитесь, все будет хорошо».

В продолжение небольшое интервью врача-эпилептолога с корреспондентом газеты.
«Вы хотите сказать, что многие ваши пациенты чаще чем другие имеют проблемы в личной жизни?

- И не только. Доходит до абсурда: мне звонят из отдела кадров фирмы и спрашивают: обязательно ли у страдающего эпилепсией есть психические отклонения, умственная отсталость? Большинство пациентов, страдающих эпилепсией, не отличаются по умственным способностям от здоровых людей. В некоторых случаях даже превосходят их. Можно перечислить множество известных людей, страдавших эпилептическими приступами: Достоевский, Наполеон, и т.д. Болезнь часто сопровождается депрессией, но, во-первых, с этим «удовольствием» знакомо большинство людей, считающих себя психически полноценными, я думаю, и у нас с вами такие неприятные моменты в жизни случаются. А во-вторых, трудно не впасть в депрессию, когда на адекватную твоим запросам работу устроиться из-за диагноза очень сложно, когда боишься, что о твоем недуге узнает весь двор, когда родственники считают тебя неполноценным, а невропатолог или психиатр в районной поликлинике безрезультатно «кормит» одними и теми же препаратами, поскольку сам ориентирован пессимистически в отношении этой болезни. Кстати сказать, за медицинской помощью больные обращаются далеко не всегда, как бы не надеясь на исцеление и махнув на себя рукой. Есть у меня пациент, юноша. Насколько я могу судить, из него вышел бы неплохой художник. Но окончить училище парню не дали. Пока мы подбирали ему адекватную терапию – это подчас требует времени – юношу отчислили. А всего-то и надо было: временно разрешить ему приходить не к первому уроку, а к третьему. Приступы у него случались по утрам. Ему подобрали необходимые препараты сняли проявления болезни, но в итоге парень теперь работает официантом. И вряд ли еще раз решится приобрести профессию по призванию и способностям. Для нас совершенно очевидно: налицо социальная дискриминация страдающих эпилепсией. К сожалению общество еще не готово к рациональному обсуждению проблем, связанных с заболеванием.

- Как должны вести себя родственники? Могут ли они участвовать в исцелении больного, в его социальной реабилитации?

- Не только могут, но должны. «Туда не ходи, этого не делай, того тебе нельзя» - гиперопека и заниженная оценка возможностей страдающего эпилепсией человека со стороны близких может только повредить. Прежде всего, нужно вместе с ним идти к врачу и дать объективную информацию о течении заболевания, помогать больному выполнять все рекомендации врача. И убеждать: «Ты такой же, как все! Есть все возможности, чтобы тебе вылечиться!»

Желаю всем здоровья и давайте жить дружно. Проблема у всех одна и проблема серьезная, только объединившись вместе и поняв друг друга, можно достичь позитивного результата.

Партнер:

У Києві відбудеться найбільша освітня виставка

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Декабрь 3rd, 2009 by admin | комментариев 11 »

«Вечные ценности»

Людмила Краснова приглашает вас на встречу.

"В традиционных обществах «вечные ценности» не оспаривались. Как непременная часть культурного наследства они передавались в рамках семейного воспитания и религиозной традиции. XX век поставил под сомнение не только всё, прежде казавшееся незыблемым и очевидным, но самого человека, его безусловное достоинство, неоспоримую ценность его частной жизни, и теперь, пытаясь реабилитировать и обосновать «вечные ценности», чтобы открыть их истинность и красоту детям, нам приходится продумывать для самих себя изначальный смысл этого понятия, тем более, что трактуем мы его по-разному.

«Вечные ценности» -- означает ли это, что они «несовременные», непригодные для жизни в нынешнем многоликом мире?
Вечные – потому что «общепринятые», или же само это слово подсказывает, что у жизни есть вневременное измерение, а человек, в конечном счете, призван перерастать себя самого?
Как об этом говорить с детьми – всерьез, но не занудно, честно, но без навязчивой, прямой назидательности?
Какую роль в таком «разговоре» может сыграть детская книга?
Какой современной детской литературе надо быть, чтобы она не только убедительно и достоверно о вечных ценностях повествовала, но показывала, что это не «черно-белая», а разноцветная и очень радостная реальность?

Вокруг этих вопросов и будет строиться круглый стол с участием писателей, литературных критиков, библиотекарей и педагогов, который Центр «Нарния» проводит в рамках Международной выставки-ярмарки интеллектуальной литературы Non-fiction-11.

Он состоится 4 декабря в Центральном доме художника (Крымский вал, 10, зал «Осторожно, тюрьма!»). Начало в 16.00.

Приглашаем к разговору всех, кому небезразлично, что и зачем читают, чем живут современные дети."

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Декабрь 2nd, 2009 by admin | комментария 3 »

Помощь детям с заболеваниями печени.

рамн80 бесплатных мест в РАМН (для детей с заболеваниями печени) !
Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная : есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают+
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.
Контактные телефоны 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8(499)613-77-51, 8(499)613-77-51.
Основной сайт: Института питания РАМН тут www.ion.ru
А это сайт самой клиники, где это объявление подтверждается (колонка справа). http://www.dietology-ion.ru/
Контактное лицо: http://www.dietology-ion.ru/ Телефон: 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8 499 613-77-51

Людмила, спасибо.карта

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Декабрь 2nd, 2009 by admin | комментариев 5 »

Красота души.

Аня 1Письмо Сергея, близкий родственник которого страдает эпилепсией. Сергей оказывает активную помощь и поддержку в работе проекта «НЕ БОЙСЯ».

«  Великий русский писатель Федор Достоевский больше всего в жизни ценил две

вещи: красоту и доброту. Он писал: « Красота! Ах, если б она добра была. Все  было бы спасено".

. Достоевский имел в виду не физическую, а душевную красоту человека.

В полной мере это относится к заботе о  людях, больных

эпилепсией. Ведь чем отличается человек, страдающий эпилепсией, от остальных

людей? Только состоянием физического здоровья, а ведь есть еще интеллект, любовь,

душа, наконец. Эти люди хотят жить полноценной жизнью – учиться, работать,

заниматься спортом, иметь семью. Но над ними тяготеет   чувство неуверенности и

страха. Побороть его можно только сообща, как говорится, всем миром.

зима 5

К сожалению, в

отличие от многих зарубежных стран, в России только единицы « здорового общества»

признают, что люди, страдающие эпилепсией, - не изгои, а такие же как все и  готовы им

помочь. Большинство же  действуют по принципу

«как бы чего не вышло».Изображение 014

Эта проблема существует во всем мире, что уж говорить о сегодняшней

России.

Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.

Ребенка могут не взять в детский сад, в школу. На словах, «чтобы других детей не травмировать», а на деле — просто боятся ответственности.

Правда, в последнее время в России отношение к этим людям

стало изменяться в лучшую сторону. Активнее стал перениматься зарубежный опыт.

Проект «Не бойся», как  мне представляется, должен совершить прорыв  в решении   этой проблемы,  сдвинуть ситуацию  с мертвой точки.

Люди перестанут скрывать свое тяжелое заболевание только тогда, когда почувствуют

истинную, а не показную заботу о себе. Я  думаю, общими усилиями врачей, педагогов,

журналистов, психологов, юристов   проблема будет решена. Люди с эпилепсией смогут чувствовать  себя  полноправными членами общества.

Готов оказывать всяческую поддержку и помощь. По образованию я экономист. Эпилепсией страдает близкий родственник».

P S

К письму Сергея прилагаю фотографии Анны, девушки, которая для полиграфического альбома «НЕ БОЙСЯ» прислала сборник своих стихов  «Корабль надежды неземной»

Спасибо всем за Ваше творчество.  Те работы, котрых нет на сайте, обязательно войдут в полиграфический альбом, т к их собралось уже достаточно много.снег

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Декабрь 1st, 2009 by admin | комментария 23 »

История Дарьи.

Эпилепсия - проблема не только медицинская, но и социальная. Сам по себе диагноз нередко вызывает депрессию у больных, оборачивается моральными и физическими страданиями как для него самого, так и для членов его семьи.  На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» прислала письмо Дарья, которая страдает эпилепсией с 9 лет.

 

«Здравствуйте, меня зовут Дарья.

Нашла ваш сайт, узнала, что вы ищите людей в ремиссии и решила написать. Может быть, моя история кому-нибудь поможет и даст надежду на выздоровление.

До 9 лет я  была полностью здоровым человеком.  В 9 лет рано утром случился  приступ. Я тогда очень сильно испугалась. Жизнь сразу поделилась на две половинки, до диагноза эпилепсия и после. Родители жили в постоянном страхе, депрессии и унынии, мама бросила работу.

Она часто плакала вечерами,  винила себя  в происходящем. Мои родители боролись за мое здоровье, делали все возможное и невозможное.

За период болезни я обошла много  врачей,  были периоды то улучшения, то ухудшения.

В конце концов,   мы нашли своего доктора, который подобрал правильное лечение.

Увеличивая дозу мы добились того, что приступы исчезли..Я постоянно  делала ЭЭГ и мониторинг, отслеживая динамику. Прошло уже 7 лет, мы с доктором  снижаем дозировку, приступов нет.

Соблюдаю строго режим, не употребляю спиртное, стараюсь не провоцировать приступы.

Я не зацикливаюсь  больше по этому поводу, верю, что если чего- то сильно захотеть, то это произойдет.

Хочу всем пожелать, не отчаивайтесь, самое главное, надо не опускать руки, действуйте, читайте литературу, докапывайтесь до истины, помогайте себе сами и помогайте другим.

Всем желаю сил и терпения.

Я давно уже в ремиссии, на сайтах по эпилепсии практически не бываю. Учусь в институте на вечернем, работаю.

Когда все было не очень хорошо, вышивала крестом, очень успокаивало, отвлекало от грустных мыслей. Случайно услышала по радио, что вы готовите полиграфический альбом, пересылаю несколько своих работ . Дарья».

Наш партнер:

Наверное каждый садовод хочет получить большой и качественный урожай, что же для этого нужно? Следует активно бороться с различными вредителями сада и огорода, а как это сделать читайте тут. Специалисты агрономы помогут вам выбрать подходящие средства и методы уничтожения болезней и вредителей растений.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Ноябрь 28th, 2009 by admin | комментариев 12 »

Программа «Здоровье с Еленой Малышевой» про эпилепсию.

Программа «Здоровье» с Еленой Малышевой про эпилепсию  выйдет в эфир завтра, 22 ноября, по 1 каналу ОРТ, в 9.10.

Передача состоялась!

Сайт программы "Здоровье" (кому интересно, много полезной информации)

http://www.zdorovieinfo.ru/

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Ноябрь 21st, 2009 by admin | комментария 22 »

«Все неприятности уйдут, как сходит талая вода»

поздняя осеньЭпилепсия - сложное заболевание, требующее терпения, выдержки и  силы духа. Проявление чувств бессилия  и одиночества знакомы каждому на пути борьбы с болезнью. Разные люди преодолевают это по своему, кто как умеет. Давайте почитаем еще один рассказ.

" Меня зовут  Евгения. Мне 30 лет. Болею с детства.  Жила в своем мире, думала, что такое состояние - это норма. Училась, общалась с людьми, только понимала, что мне плохо. А как плохо, объяснить не могла. Лечили всё, только не голову (желудок, печень и т.д.).
Первый  приступ произошёл во сне в 14 лет.  Было и тяжело, но был и период ремиссии  9 лет. Родила сына, к счастью с его здоровьем всё в порядке. Он уже взрослый и знает о моей болезни.
Надеюсь на лучшее, потому, что есть ради кого жить.
Когда есть близкие, родные тебе люди, намного легче барахтаться в этой проблеме. Бывает, опускаются руки, но точно знаю, что отчаиваться нельзя. Кому мы нужны по-настоящему, мы им дороги независимо от наших недугов. Просто на вес золота хороший грамотный врач, доверие, достойное обследование и лечение. Этого и хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, родителям больных детей, ведь это переживать вдвойне тяжелее. поздно

Люблю писать стихи, "дружу" с рифмой. Полиграфическому альбому "НЕ БОЙСЯ"дарю несколько своих произведений.

Моему сыночку

Люблю смотреть, как зарождается рассвет
И как несмело утро смотрит нам в окошко.
Минут дороже мне на свете нет,
когда смотрю, как просыпаешься ты, крошка.
Люблю быть рядом, сон оберегая,
запутавшийся у тебя в ресницах,
И аромат волос твоих, вдыхая,
Гадаю, что тебе сегодня снится
Проснувшись, птички гомонят уже, волнуются.
И солнце открывает глазки понемножку,
И вот оно тобой уже любуется,
а я все тереблю твою ладошку.
Теплом и нежностью в тебя я прорастаю,
завидуют мне даже небеса
Когда тебя спросонья обнимаю,
целуя в синие бездонные глаза
-"Привет, мой котик, здравствуй, мой звоночек!
И утро доброе, мой ласковый сыночек!"
С тобою связаны мы крепко и навек,
Любимый, дорогой мой человек!"

Сейчас осень, "унылая пора". Тяжелое небо отражают темные лужи на асфальте.
Осень - пора года... Конец бурной жизни всего живого, подготовка к зимнему сну - и ... последний всплеск, взрыв ярких красок перед переходом в чёрно-белую тональность... Так наяву, так в душе, так везде...

Евгения прислала нам свое стихотворение об осени, т к это время года -  пора творческих размышлений и самореализаций. Время, когда есть над чем подумать и помечтать.

Октябрь мрачный... И ходить бы грустной,талая вода 3
Смотреть уныло из немытого окна
Но это лишь, когда на сердце пусто,
Не загостилась если в душеньке весна.
Кряхтеть по-старчески в промозглую погоду,
Оплакивать судьбинушку свою.
И от того страдать в любое время года,
Что некому сказать - "Тебя люблю"
А если, чтобы глаз горел, не нужен повод,
В душе - неугомонная капель,
Ты счастлив просто от того, что молод!

Что есть, кому стелить постель.
И вот тогда... дожди косые
не смоют счастья, радости следа.
Все огорчения, неприятности любые
уйдут, как сходит талая вода.

Всем сил, терпения и надежды.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Ноябрь 19th, 2009 by admin | комментариев 5 »

Радиоэфир

маякСегодня на радио "Маяк" состоялся прямой эфир по теме ЭПИЛЕПСИЯ

Послушать радиопередачу  можно тут:

ПРОСЛУШАТЬ
Анонс программы на сайте радио Маяк здесь:

АНОНС

ведущая

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Ноябрь 15th, 2009 by admin | комментариев 17 »

Волонтеры — люди души

Получая письма от народа, сталкиваюсь с тем, что не все знают, кто такие волонтеры.
Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.
Сообщество волонтеров объединяет людей разных профессий, возрастов, увлечений, городов, поэтому участие волонтера безгранично, как безграничны Ваши инициативы и желание внести свой вклад в это доброе дело.

Волонтер - это человек, который, работая безвозмездно, стремиться внести свой вклад в реализацию социально значимых проектов. Если ты готов стать волонтером - отпишись на nb@hotbox.ru. Мы будем очень рады, если к нашей команде будут присоединяться всё новые и новые люди.


Читать далее...

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Ноябрь 12th, 2009 by admin | комментариев 6 »

ОБЪЯВЛЕНИЕ

стоп свиньиВ связи с эпидемией гриппа, все передачи «Здоровье» с Еленой Малышевой несколько сдвигаются.

Наш ролик полностью смонтирован и готов.

Позвонили с Останкино и сказали, что передача выйдет в эфир несколько позже, т к сейчас очень высока актуальность проблемы свиного гриппа. О выходе передачи сообщим дополнительно. Администрация проекта "НЕ БОЙСЯ"

Всем доброго здоровья!

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Ноябрь 10th, 2009 by admin | комментариев 8 »