Так не должно быть.
Я всегда преклоняю колено перед человеком, способного вынести самую страшную беду, не сломаться, черпать силы в горе и несмотря ни на что иметь желание и силы помогать другим людям избежать непоправимых ошибок.
Историю именно такого человека я хочу рассказать в этом посте.
В проект «НЕ БОЙСЯ» написала письмо Елена.
Ее история – это история с трагическим концом.
Своим рассказом Лена хочет помочь другим, предостеречь от ошибок, постараться найти такого врача, которому будет не наплевать на дальнейшую судьбу пациента после назначения лечения.
«Если я буду говорить обо всём этом - мне станет легче, а главное - я помогу другим!
А где и в чём эти ошибки – пусть люди решат для себя сами и не повторяют их.
Много вопросов осталось без ответа».
С чего начать?..
До какого места прокрутить жизнь назад, чтобы стало понятно?
История болезни моего сына подробно описана многими врачами, в руки которых мы попадали время от времени.
Болезнь подкралась к нему в то самое время, что называется юностью. Он и думать о ней не хотел, а хотел жить как все молодые люди!
И даже не верил тому, что рассказывают о его приступах эпилепсии, потому что это было как миг, который он не помнил, а лишь после
ощущал боль во всём теле.
После посещения врачей и некоторых обследований назначались лекарства (таблетки).
Быстрого (как хотелось) результата они не давали, а иногда даже провоцировали приступ.
Недоверие лекарствам вызывало отталкивание и протест, т.е. время от времени сын их просто забывал принимать или не хотел.
Пробовали лечиться у народных целителей - на какое-то время становилось лучше, а потом состояние ухудшилось, участились приступы.
Одновременно с этим в жизни тоже происходили изменения не в лучшую сторону: он не смог продолжать учёбу в институте, а потом и работу потерял.
Очень расстраивался по этому поводу, переживал, но мы его успокаивали: "Подлечишься, отдохнёшь годик-другой, а там всё наладится и работа найдётся, и с учёбой решим что-нибудь».
За всё время его болезни ни один врач даже ни слова не сказал нам по поводу инвалидности.
Давали памятки, да и сама я везде читала, что современные лекарственные препараты полностью снимают судорожные приступы, что больные обеспечиваются ими по льготному списку, чтобы не допустить инвалидность.
Если б это было так! А приступы с потерей сознания каждые шесть дней, а иногда и чаще. Не ночью!.. Какая может быть работа в таком состоянии?
Про льготные лекарства даже и говорить не хочу - их нет, не было и думаю не будет.
Одна говорильня и бумажная волокита.
Ясно, что больной должен принимать лекарства непрерывно, а значит - покупать их за деньги. Это не дёшево, но на этом экономить не будешь!
И вот в марте 2010 года мы решили обратиться за помощью к специалистам эпилептологам из НИИ мозга человека им. Бехтеревой.
Пусть за плату, но может хоть там обследуют и подберут "правильное" лекарство, чтобы был виден результат.
Светилы науки - им-то сын поверил, провели ряд обследований, подтвердили диагноз наших областных докторов, сказали(успокоили), что мозг за это время ( 10 лет болезни) не пострадал, что всё в норме - мозг цел. Назначили лекарство Макситопир, расписали схему приёма.
Всё делали, как сказала доктор и через два месяца вышли на норму.
В начале приёма лекарства были странные состояния : де-жа-вю постоянно, ночью просыпался, лунатил, тревожное состояние, потом замирания целый день, никто об этом не предупреждал и не говорил!
Становилось плохо - вызвали скорую помощь, врач ввёл седуксен - сын уснул, а на утро было уже всё в норме.
Спал, гуляли по городу, немного "тормозил"- медленно соображал. Потом всё прошло, были на приёме у врача, врач сказала: "Так бывает."!
Ещё два месяца принимали лекарство по норме, а результат: приступы через 6 дней, как по расписанию.
Да, изменения в лучшую сторону были: улучшилось настроение, сын стал улыбаться и смеяться иногда, а раньше его ничто не радовало, но приступы сохранились.
В июне 2010 года вновь поехали в Санкт-Петербург на обследования и приём к своему доктору. Приёма врача сын так и не дождался, т.к. после ПЭТ с глюкозой ему стало плохо, прямо в коридоре на стульях его положили, начался "новый" вид приступа, такого раньше ещё не было.
Он не терял сознание, снимал с себя часы, крестик с цепочкой, телефон вынимал из кармана, судорогами сводило-ломало руки и ноги, он совершал движения ногами, как на велосипеде, вытягивал руки и крутил головой - это продолжалось минуты две. Потом приходил в себя, всё одевал, несколько минут сидел, так было 3 раза.
Врач в это время с другим доктором расшифровывали снимок ПЭТ и вела приём других пациентов.
Во время первого приступа её позвали - она описала нам название "Сложный парциальный судорожный припадок", позвала ещё врача, который сделал укол(после выяснилось - магнезию), а приступы продолжались.
Одновременно вызвала меня к себе, объяснила, что ПЭТ показал очаг в левой височной области и стволе, что надо добавить ещё препарат Ламолеп, т.к. приступы сохранились, чтоб их убрать.
Успокоила: "Разве большие судорожные с потерей сознания лучше? Уж лучше такие пусть, хоть не теряет сознание, соображает, что с ним происходит"
Но ведь и те остались! И другие появились!!! Мой испуг по поводу второго препарата - знаю, что монотерапия лучше - тоже сказала, что надо второй добавлять, чтоб снять приступы.
Посовещавшись, что сами они сделать ничего не могут - вызвали "неотложку".
Бригада врачей скорой помощи профессионально работали!
Большое им спасибо и низкий поклон!
Спросили - было ли так раньше, что делали? Ввели седуксен 5 кубиков - приступ продолжался, поставили катетер и ввели ещё 5.
Сын успокоился и уснул, переложили на каталку и машина доставила его в приёмное отделение Покровской больницы.
Ещё в машине сын проснулся, не совсем понимал где он, смотрел по сторонам.
Доктор принял нас с подозрением, заявив, что при эпилепсии ногами как на велосипеде не крутят, а выгибаются и прочее (описал большой генерализованный приступ - других не знает?).
Пытался заговорить с сыном, но он плохо соображал.
После дотошно допросив меня о родах, жизни - болезни, записав всё, сказал, что сейчас придут и возьмут кровь на анализ, а обратившись к сыну сказал, чтоб он перестал симулировать, что лекарств ему сегодня больше не будут вводить, что мама с ним не всегда рядом будет.
(Господи! Откуда же он знал?)
Проплакавшись, я всё объяснила сыну, что его тут принимают за наркомана, просящего очередную "дозу".
Точно слова вспомнить трудно, но намёк был явный!
После некоторых процедур, снятия катетера, подписания бумаг об отказе от госпитализации, мы потихоньку решили идти домой. Сыну стало получше и в 12часов ночи мы отправились домой. Он отдохнул, поспал, а потом было всё нормально.
Купили лекарств на три месяца, чтоб хватило и через несколько дней отправились к себе на Родину в Ярославскую.
Посетили своего невролога в поликлинике, показали ему результаты обследований.
Чтобы получать лекарства по льготе надо съездить к областному неврологу, чтобы он утвердил. Такая тут система!
Съездили в Ярославскую ОКБ, сделали бумажку, снова отвезла её нашему неврологу, а то он в отпуск уходит - надо скорее.
Это был четверг 8 июля 2010 года, в пятницу было всё нормально, только вечером за ужином сын произнёс странную фразу: "Я что колдун, что ли какой?"
Я насторожилась, что что-то не то говорит, но виду не показала.
Ночью сын лунатил.
Пытались его успокоить, и пришли спать в его комнату. Уснул он ближе к утру - ненадолго.
День субботы прошёл обычно, только после обеда обычно сын спал, а тут ему не спалось. Спать он лёг в 23ч., как обычно.
Утром 11-го снова рано проснулся в 6час, я тоже встала, поговорила с ним и стали завтракать.
Спросила сына: "Может, в церковь сходим? раз уж рано поднялся?", он согласился, но я вижу, что не очень ему хорошо, побоялась - вдруг в церкви приступ случится, говорю:
"Давай уж завтра лучше, будет Пётр и Павел, а сегодня мы уже поели».
Утром было ещё не жарко, но солнце поднималось. Мы пошли собрать немного вишни - там тень и ветерок.
Я полола в цветнике, а сын выходил курить на крылечко через каждые 30 - 40 минут. Я его ругала за это, что много курит, а он говорит: "Сейчас последнюю и всё."
В 10час., как положено, он принял таблетки Макситопира100 и Ламолепа25, вышел из дома и сказал, что пойдёт немного погуляет, раньше этого не было.
Он пошёл в последнюю прогулку по своему селу.
Меня это слегка насторожило, т.к. раньше до сего дня за последние полгода он никуда из дома не ходил один.
Я сказала об этом мужу, он через некоторое время позвонил сыну.
Антон ответил и они договорились, что тот придёт к отцу в школу.
Я успокоилась, но что-то говорило мне, что надо сходить - посмотреть, где он. И я стала собираться, чтобы пойти в магазин и может, где-то его увижу – присмотрю.
Было уже около полудня, вдруг открывается дверь и входит сын, совершенно без одежды, весь в поту и какой-то встревоженный, со словами: "Ни хрена себе!.. Что же мне дальше-то делать? А церковь когда хоть работает?"
Я увидела его, и мне стало плохо, спросила: "Ты где был в таком виде?" Ответил: "В церкви». Потом сказал, что там он в одежде был.
Спрашивал - что же ему дальше делать-то. Я его ругала, плакала, стала укладывать в кровать, заставляла одеться, а он меня слегка отстранил и вышел на улицу.
Я в ужасе побежала в школу, чтобы сказать мужу.
Прибежали к дому, но его нигде не встретили. Оказалось, что его видели соседи - он перешёл дорогу. Перед домом огромный луг до реки и он пошёл туда, где скошено и стоят стога сена.
Нашли мы его там бредущего по высокой некошеной траве, весь покусан слепнями, поцарапан колючками, брёл и тупо смотрел перед собой.
На оклик отца отреагировал, отец дал ему джинсы, и я накинула халат на спину. А вещи его лежали на дорожке в поле, не нашли только телефон и часы.
Пришли домой... Заставила его встать под прохладный душ, охладиться. (Жаль, голову не намочил.)
Немного полежал, вставал и начинал двигаться-танцевать-раздеваться, пытался выйти на улицу, смотрел в окно в поле.
Я его, то ругала, то успокаивала, пыталась вывести его - сбить его из этого состояния.
Достала крестильную рубашку - "Вот утрись, может тебе полегчает».
Мерила давление - 158/100, 140/100 и пульс за 92 -120.
Дала две таблетки Диакарба, чтоб снять отёк - я поняла, что это вновь приступ какой-то "нового вида".
Позвонила нашему участковому фельдшеру, она обещала прийти. Пришла, смерила давление: уже нормальное 120/78, но пульс такой же.
"Будет хуже - вызывайте скорую" - сказала и ушла.
Потом позвонила и сказала, что говорила с психиатром из Ростова, он говорит, что так сказать ничего не может - надо бы госпитализировать к ним в Ростов в неврологию.
После некоторого времени Антон сидел в кресле, а я пыталась его отвлечь от его состояния (думала, он загнал себя от страха), то снова ему становилось плохо. На его бредовые слова, что он Бог, я говорила: "Нет, ты человек, рождённый мамой и папой.
Его стремление выйти из дома заставило запереть все двери, но есть ещё окна, я боялась, что он в таком состоянии может повредить себя стёклами.
В начале седьмого вечера решили вызвать "скорую".
Сын согласился: "Вызывай!"
Он ждал и надеялся, что "скорая" как и раньше приедет и поможет, сделав укол - успокоит его. И он поспит, отдохнёт и выйдет из своего состояния. На это же надеялась и я и отец!
Приехала "Скорая", я уже собрала вещи, посмотрела, спросила, принимали ли таблетки Диакарб?
Ответила, что да, две. "Прими ещё одну" - Сын отказался.
"Тогда поедем".
Он поднялся, и мы все сели в машину, которая доставила нас в приёмный покой Петровской больницы. Позвали дежурного врача - терапевта Жохова, а сестра что-то писала в журнале.
В это время у Антона снова началось возбуждённое состояние и всё повторилось, танцы - раздевание.
Его усадили на кушетку, врач спросил:
" Тебя кто-то заставляет раздеваться? Голоса слышишь?"
Ответ: "Нет"
- "А почему?" - "Не знаю"
Записав данные паспорта и ещё что-то, нас, в сопровождении милиционера (почему?), посадили в другую машину, старую и в ней было очень душно, повезли в Ростов.
Милиционер спрашивал Антона: "Работаешь?" - "Да, в школе."
- "Учителем что-ли.?" - "Нет, красить помогаю папе, ремонтируем."
Милиционер нас успокаивал, чтоб не расстраивались, всё будет нормально – бывает в такую жару."
По дороге созвонились и оказалось, что в Ростове нас никто не примет - воскресенье вечер уже, там нет никого, что нужно доехать до милиции, там поменяют "караул" на Ростовский и заберут "попутчика" из больницы.
В Ростов приехали уже около 22-х часов - пора принять лекарство.
Оказалось, что в машине скорой помощи нет стакана воды, чтоб запить таблетки!
Муж и сын вышли из машины и направились к зданию Ростовской милиции, милиционер - за ними. На крыльце стояли "стражи порядка" - курили.
Муж обратился к ним с просьбой дать стакан воды, чтоб запить таблетки.
Ответ:
"Ещё чего? Всем вам стаканы воды давать?! Может покурить ещё оставить - вот мы стоим, курим, идите - в туалете кран."
Пошли в туалет - там запили из-под крана.
Подошла другая машина, пересели в неё. Антон лёг на каталку - другого места не было.
Всю дорогу сын лежал спокойно, смотрел на нас и на попутчика, не спал. Примерно в 23.30 мы оказались в приёмном покое Ярославской областной психиатрической больницы.
Взяли документы, записали, Антон сам расписался за что-то в журнале, отвечал на их вопросы "Да." "Нет." , ему было плохо.
Меня в который раз допрашивали о родах, детстве, школе, о болезни и т.д. " Были здесь раньше?" – «Нет».
"А почему вас тогда сюда привезли?"
"А нас никто не спросил, везли и всё, а куда?"
Затем Антона увели, а меня ещё спрашивали о чём-то, записывали, заставили тоже расписаться в каком-то документе, за что я расписалась в таком состоянии - не знаю.
Домой мы приехали в три часа ночи, а в шесть утра снова поехали в Ярославль - надо срочно отвезти сыну лекарства, которые он принимал и вещи по списку, еду.
В 9 час. Пришли, спросили о состоянии, а из-за двери голоса, дежуривших ночью: "Какое состояние?... Он не говорит ничего, как его зовут не знаем даже..
Гнётся всю ночь на кровати."
Мы поняли - он привязан и всю ночь так и не спал, ему не сделали укол, чтоб он поспал.
Врач 1 отделения (И.А.Козлова) сказала, что она его ещё не видела, ничего сказать поэтому не может, только завтра или сегодня часов в 14.
Мы передали вещи, таблетки, соки-фрукты и стали ждать. Врач проходила мимо нас несколько раз. Около 13.30. она позвала нас и сказала, что сын находится в кататоническом ступоре, это бывает, отекает клетка мозга.
Он не разговаривает с персоналом, сам с собой.
" А лекарства, которые нельзя отменять резко, ему дают?"
- "Нет, у нас свои капельницы, мы спасаем мозг препаратами, необходимыми в данной ситуации"
Мы в слезах и в вопросах: "Так ведь могут начаться судорожные приступы один за другим, и тогда может быть плохо».
- "Да, знаем, но у нас свои лекарства".
А после: " Вам не надо приезжать каждый день, всё равно вас к нему не пустят, он не контактирует".
Я просила: "Пустите нас, он увидит меня и "включится".
"Нельзя, на вас могут напасть другие больные".
- " А на него?"
- "Бывает, но у нас медбратья там дежурят».
Пока врач беседовала с нами, мы выслушали её разговор по мобильному с мамой о намечающейся поездке по Европе.
Во вторник нам велено только звонить по телефону.
Звонили по межгороду: вышла, ещё не пришла, будет ли - не знаем, вещи здесь - звоните, затем сказали, что она не говорит ни кому, куда и когда уходит и что уже ушла.
Позвали другого врача (мужчину), который сказал, что состояние сына всё такое же, что он бредит, говорит, что видит Бога, а ещё собак.
У нас ещё ночь без сна и в слезах, а рано утром в среду - снова в больницу.
Дождались врача, появилась после 10 часов, ждали, когда позовёт.
Снова спрашивали о его лекарствах!
Предупреждали, что везде пишут - нельзя отменять резко.
"Знаем! Но у нас свои лекарства. И потом мы будем ему их менять, а эти вероятно не подходят, и ему теперь ещё придётся принимать нейролептики, хорошие импортные стоят больше 3000рублей.
А галоперидолом лечат только стариков и безнадёжных.
Из ступора сын не вышел, не спит всё это время. У всех это по-разному, у кого часы, у кого сутки, самое большое 2 недели было. Надо время, ждать. Мы наблюдаем.
Я в ужасе спросила: " Он всё время привязан? В такую жару? Он не ест? Не спит?"
Отвечает: "Вы фильмов насмотрелись, у нас не так, его отвязывают, кормили сегодня, он пить просил и в туалет водили."
Но я знаю - это враньё! Передачи ему не отдавали, не кормили, а как? - он не контактирует.
Просились к нему - "Нельзя, у нас достаточно специально обученного персонала."
Врач твердила: " Мы наблюдаем, надо только время, успокойтесь."
А как успокоиться?!
Мы не спали все ночи, днём только и думали - как он там? Если придёт в себя: привязан, в моче, в духоте, среди острых психически больных.Ад!..
15 июля утром мы поехали в Ростов, где-то в обед хотели позвонить, т.к приезжать нам не велено - нет смысла.
Я зашла в Яковлевский монастырь, заказала молебен о здравии Антона, поговорила с отцом Сергием, он принял мою исповедь, но всё уже было поздно.
Мужу позвонили из больницы и сказали, что им жаль, но ваш сын умер утром в 6.50. от отёка мозга.
Как нашли наш телефон? - загадка.
Его у нас никто не спросил и не брал.
Сыну стало плохо вечером в среду, в 22 часа поднялась температура за 40. Вызвали скорую, но она его не забрала, чтоб увезти в реанимацию.
Сделали ему укол от температуры и всё!!!
Почему не взяли? - ответа нет.
Когда и во сколько вызывали скорую? - не знаю пока, не сказали.
И в 21-ом веке его охлаждали льдом ("у нас его много"
Он умер утром, а всю ночь его мучали и никто нам не сообщил, что сыну плохо! Почему? - ответа нет.
Осталась только куча вопросов. (Их я сформулирую после.) А где ответ???
Нам не вернуть сына.
А как другие больные? Они тоже всё время ходят по острию, тоже под "наблюдением" и так же на них ставят эксперименты с лекарствами и лечением.
Многое можно ещё рассказать, но нет сил, пока.
Со своей проблемой мы остаёмся один на один!
И нужны лишь только Богу одному!
Своим рассказом я хотела лишь одного - помочь другим людям, больным и их родным, чтобы уберечь и предостеречь от беды!
К сожалению, нам этого не удалось...
