Сегодня христиане отмечают Вербное воскресенье (Праздник входа Господня в Иерусалим)
Этот день приходится на последнее воскресенье перед Пасхой, которая в этом году отмечается 4 апреля.
В России всегда было принято освящать веточки вербы - первого растения, которое оживает после долгой зимы. В народе считалось, что освященная верба очищает и отгоняет нечистую силу, дает энергию и здоровье людям.
Если в этот день прикасались к человеку веткой вербы, то таким образом наделяли его здоровьем и красотой.
Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко - больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.
Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.
Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.
Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.
Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.
Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.
Приятно видеть, что количество организаций и обществ помощи людям с эпилепсией по всей России постоянно растет. Тем, кто страдает этой болезнью, необходима помощь не только в Москве и Питере, но и далеко за их пределами.
Проект «НЕ БОЙСЯ» открыт для сотрудничества с любыми благотворительными организациями и частными лицами. Мы будем рады рассмотреть любое достойное предложение, которое привело бы хоть немного к изменению общественного мнения относительно диагноза эпилепсия.
Совсем недавно к нам присоединилось Казахстанское общество помощи «Эльдани».(г Алматы).
Цели наших организаций похожи – информационная пропаганда, изменение отношения общества в позитив к диагнозу эпилепсия, психологическая и реабилитационная поддержка людей.
Многие юноши и девушки, работающие в «Эльдани» страдают эпилепсией, ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, но, несмотря на это, находят в себе силы, время и желание помогать другим.
Главное для нас - найти смысл жизни и двигаться вперед. Дорогу осилит идущий. Людям с эпилепсией нужна не только медицинская помощь, но и возможность стать полноценными членами общества, возможность поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.
Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит участников организации г Алматы за прекрасные работы, присланные для нашей выставки.
Это изделия из глины, бисера, роспись по керамике, стеклу, поделки из дерева, флористика.
Все изделия являются эксклюзивными и изготовлены вручную. Во все работы ребята вложили не только труд и терпение, но и свои мечты и молитвы. Поэтому они несут в себе энергию добра и чистоты.
Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!
У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.
В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.
Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.
Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.
Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.
Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.
Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.
Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.
Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.
Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.
Во всем цивилизованном мире к пациентам с эпилепсией относятся с вниманием, указывают меры предосторожности при работе с мелькающими огнями, вращающимися предметами и т.д.
У нас пока такой культуры отношения к пациентам нет. Попытка привлечь внимание к этой проблеме сделана в этом сюжете.
Анонс передачи про фотосенситивную эпилепсию можно посмотреть на сайте программы Здоровье.
Вот примеры зарубежных сайтов.
это инструкция по безопасности к елочному украшению, указано, что с осторожностью применять пациентам с фотосенситивной эпилепсией.
это история пациента с ЮМЭ, который на рождественской
мексиканской елке с клоунами развил судорожный приступ в следствие мельканий гирлянд.
вот эта статья, из ДайлиМайл, девушка имела 30 приступов в мес, во время распродаж из-за мелькания огней количество приступов увеличилось до 180.
Для многих людей, которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия не является препятствием , изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни, благодаря которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания, улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать жить, любить, работать с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!
На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.
Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.
Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым . Столкнулся с этим и автор.
В стихотворении Георгия, возможно, и вы увидите подсказку к решению
собственных проблем.
И если случилось несчастье с вами или с вашим близким человеком, не
отчаивайтесь, а пытайтесь всеми силами вырваться из этой затруднительной
ситуации, и тогда все получится!
____________________________________________________
> Конечно, нужно описать
> Тот свой период жизни целый,
> Когда всё стало угасать,
> Я начал уходить со сцены...
>
> В тот переходный возраст свой
> Сознанье начал я терять,
> Врачи, чтоб напряженье снять,
> Снотворного мне прописали рой.
>
> Тогда я начал принимать
> Такую дозу люминала,
> Что мне весь день хотелось спать,
> И радость к жизни вся пропала.
>
> Что раньше так легко давалось,
> Зубрить часами приходилось
> Из-за того, что память стала
> Намного хуже, всё расплылось.
>
> Ну и, конечно же, во мне
> Уж меньше стало обаянья:
> Герой ушёл в небытие,
> Исчезло общества признанье.
>
> Как трудно было мне тогда
> Смириться с этим пораженьем,
> Но только верил я всегда
> В своей природы возрожденье !
>
> Да и любовь так помогала
> Мир ощутить, каким он был,
> Когда мне уж 13 стало
> Влюбился я, не зная сил.
>
> Блондинку ту нельзя забыть,
> в Москву что летом приезжала,
> Так сильно в душу мне запала:
> Дня без неё не мог прожить !
>
> Как страшно мучился тогда я,
> Разлуку с ней переживая,
> Когда меня на Юг забрали,
> Где вместе с мамой отдыхали.
>
> А в остальном всё было серым:
> Остались домино да шашки,
> где удавалось быть мне первым,
> Былые сохранив замашки.
>
> Из всех предметов лишь немецкий
> Меня, не скрою, увлекал,
> Благодаря чему впоследствии
> Студентом я Ин. яза стал.
>
> Так протекло три года целых,
> И я, окончив восьмилетку,
> С ребятами своими смело
> Пошёл вперёд вновь как в разведку.
>
> В Сокольниках был выбран точно
> Тот 31-ый интернат,
> Чтобы десятилетку кончить
> С компанией своих ребят.
>
> А это были всё таланты
> Из нашей школы, чьи гаранты
> Им позволяли без труда
> Все ВУЗ-ы покорить тогда !
>
> С одной из них сидел за партой
> В Сокольниках почти полгода,
> Она всегда была гарантом
> Железной воли и свободы.
>
> Когда ей вздумалось однажды
> Всем показать свои "сюрпризы",
> Она на высоте бесстрашно
> Прошлась по внешнему карнизу !
>
> Я был в восторге от ума
> И преклонялся перед силой
> Железной воли, что носила
> Лишь одноклассница одна !
>
> А это сильно вдохновило
> Не прекращать борьбу, когда
> Из интерната "попросили"
> И выкинули в никуда.
>
> Математичка посчитала,
> усваивал я очень мало,
> Да и директор заявила,
> Что школа их мне не под силу.
>
> Все мне пророчили тогда
> В одном лишь ПТУ учиться,
> Но я стремился в те года
> Всегда поймать свою Жар-птицу !
>
> Нашёл достойное я место
> В школе рабочей молодёжи,
> Которую закончил с честью,
> Что было на меня похоже !
>
> Там я узнал и о Рабфаке,
> Решил в Ин.яз. попасть заочный,
> А после Вологды всё точно
> Исполнилось как в доброй сказке!
Большое спасибо Георгию за оперативную помощь проекту, отзывчивость. Максимального Вам здоровья!
Рады были получить известие о том, что кресло для купания, Мария и Катюша в Липецке получили. Катюше все подошло и понравилось.
Письмо Марии.
_____________________________________________
«Благодарю
Пишет Вам мама Кати Самохиной. Хочу Вас поблагодарить за систему для купания. Теперь нам купаться намного удобнее. Большое спасибо! Спасибо проекту «НЕ БОЙСЯ»
В жизни практически каждого человека встречаются белые и чёрные полосы.
Успешность и удачливость по жизни определяется нашим к ней отношением. Чем больше у нас негативных мыслей, раздражения и отчаяния, тем меньше в нашей жизни положительного.
Заслуживает уважения тот человек, который полностью ответственен за свою жизнь и за все события, которые в ней происходят.
У такого человека никто, никогда и ни в чём не виноват. Он позитивно настроен, верит в себя и свой успех.
Позитивного всем настроя, здоровья и успехов в борьбе с болезнью. С праздником!
«Надежда, это то, благодаря чему человек чувствует себя уверенно, не смотря ни на что. Ни на какие жизненные трудности, которые преподносит ему судьба. Она помогает ему жить. А иногда и выживать в непростых ситуациях жизненного водоворота событий.
В нашей жизни так много красивого и чрезвычайно прекрасного. Радуйтесь сегодняшнему дню, думайте и надейтесь на хорошее»
