Эпилепсия - это такая болезнь, при которой все окружение человека с эпи, играет очень  важную роль. Те, кто находятся рядом, имеют возможность внести свой вклад в то, чтобы человек с эпилепсией  не был оторван от жизни.

«Общество в поддержку людей с эпилепсией» -  это совместная работа. Слова «сотрудничество и взаимодействие» - ключевые в  проекте. Это касается сотрудничества  врачей, самих пациентов, родителей,  социальных работников, педагогов, психологов и т д.

Организаторы проекта «Не бойся» планируют совместную работу со Швейцарской клиникой, в частности доктором Шаллером (оперировавшего Алексея), который в феврале планирует приехать в Москву. Швейцарские нейрохирурги, эпилептологи заинтересованы в совместном ведении пациентов с эпилепсией.

В планах тесное сотрудничество с фондом «Подари жизнь», они готовы поделиться опытом, поддержать.

Большинство людей, пережившие приступ,  имеют повышенный уровень тревоги и другие особенности, поэтому необходима постоянная работа психолога, ведется активная работа в этом направлении. Психологи будут работать постоянно.

Мы все  чувствуем  необходимость в просвещении общества...
Надо  делать все, чтобы  эта идея развивалась. Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи и т д.

В планах выпустить  книгу со стихами, сочиненными больными эпилепсией, провести выставку  фотографий, ведется работа по созданию полиграфического альбома.  Планируются проведение  различных акций, прошла съемка в программе «Здоровье».

Я много разговаривала с людьми на тему эпилепсии, с достаточно образованными людьми, но меня удивляло, как мало люди знают  об этой болезни, и как много заблуждений  с ней связано.

Проект «Не бойся» - это наш общий ресурс.  Спешите делать добро.

Медицинские психиатрические противопоказания для осуществления отдельных видов профессиональной деятельности в условиях повышенной опасности

Общими медицинскими психиатрическими противопоказаниями для указанных в таблице работ и видов профессиональной деятельности являются хронические и затяжные психические расстройства с тяжелыми стойкими или часто обостряющимися болезненными проявлениями. Выраженные формы пограничных психических расстройств рассматриваются в каждом случае индивидуально. Дополнительные противопоказания и исследования приведены в графе 2. Периодичность освидетельствований - не реже одного раза в пять лет. Общие лабораторные и функциональные исследования: электроэнцефалография.

Полный текст читать здесь

ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА РФ ОТ 25.02.2003 N 123 ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОЛОЖЕНИЯ О ВОЕННО-ВРАЧЕБНОЙ ЭКСПЕРТИЗЕ

Полный текст читать здесь

«Ах! — миг один,— и нет его.
Запечатлел, потом — истлел

Тот самый, что неприхотливо
Посредством линз и негатива

познать бессмертье захотел».

Остановись, мгновенье, ты прекрасно - написал великий русский поэт А.С. Пушкин, быть может, это было написано про фотографию? Фотография - застывший кусочек времени, счастья, воспоминания, переживания.

На нашу выставку прислал свои работы Илья, в его фотографиях  поразительно  сочетаются чувство свободы и уверенности, с которым он не ощущает себя оторванным от  мира.

Фотограф должен быть общительным, отзывчивым,  уравновешенным, рассудительным человеком, обладать художественным вкусом и высоким мастерством фотохудожника, передавать через  снимки своё видение  мира.

Несмотря на эпилепсию, Илье присущи все эти качества.   Он  увлекается  психологией, физкультурой - велосипедом, турником, бегом.

Первый приступ произошел в 21 год, ему предшествовало  сотрясение мозга в подростковом возрасте (15 лет), временная амнезия. Сейчас все хорошо -  медикаментозная ремиссия.

«А такие вещи как алкоголь - даже рад,  что теперь их нет в моей жизни,  в остальном чувствую себя нормальным человеком».

У Ильи много друзей, он занимается любимым делом, ведет нормальный образ жизни.

Выносим ему огромную благодарность за помощь в проведении проекта, доброту и понимание, а также за активное участие в создании альбома.

PS:    «Чтобы стать настоящим фотографом, надо учиться смотреть глазами души, ибо настоящие объективы фотокамеры - это душа и сердце». (Юзеф Карш).

Продолжение фотоальбома Ильи следует....

«Когда вам становится очень туго, и все оборачивается против вас, и, кажется, нет сил терпеть,  ни одной минуты больше, ни за что не отступайте, именно в такие моменты наступает перелом в борьбе с болезнью»

Сегодняшнее время дает шанс пациентам победить эпилепсию, на протяжении всей жизни сохранить свою активность и работоспособность». А самое главное, что эта болезнь отступит тогда, когда Вы будете в это верить. Побеждает тот, кто смеется и радуется жизни,  верит в себя и свое будущее.

За рубежом весьма актуален  слоган, « NEVER UNDERESTIMATE THE ABILITY OF EPILEPTICS

НИКОГДА  НЕ  НЕДООЦЕНИВАЙТЕ ЭПИЛЕПТИКОВ».

С этой болезнью можно прожить жизнь долгую, успешную, счастливую. Главное, не поддаваться ей и понимать, что ты делаешь для того, чтобы ее обуздать. Многие выдающиеся люди добились успехов не благодаря эпилепсии, а вопреки ей.

Например, Ван Гог «он продолжал бороться с  болезнью, заключив с ней своеобразный контракт. Поняв, что не может до конца  победить недуг, он высчитывал моменты обострений, чтобы по максимуму, с наибольшей отдачей использовать светлые периоды для работы». http://www.versiasovsek.ru/material.php?3494

Вот, что говорил о своей эпилепсии великий философ Ф.Ницше: «В конце концов, болезнь принесла мне величайшую пользу: она выделила меня среди

остальных, она вернула мужество к самому себе».

Проект  делает лишь первые шаги, но он уже нашел  поддержку  многих людей - неврологов ,эпилептологов, педагогов, психологов, всех тех, кому не безразлична эта проблема. Чем больше будет наша заинтересованность в том, чтобы изменить ситуацию к лучшему, тем быстрее мы добьемся положительного результата.

PS :   Вот еще несколько работ Анастасии и Наталии. Рисунок Наталии-«Осень», остальные работы Насти. Благодарим за поддержку и участие в создании альбома.

Когда я открывала сайт, у меня была одна цель, сделать его по возможности позитивным, дать понять людям, что человек с эпилепсией не изгой, что эпи и шизофрения не одно и то же, что такие люди могут порой  больше, чем люди, не страдающие этим недугом, что заболевание  неврологическое, в 75% поддающееся  лечению. Если даже люди из близкого окружения бросают фразы, что кому они нужны такие, что уже говорить об остальных. Слушать все это больно.

А если вдуматься,  люди то и не виноваты. Спросишь иногда, а с чего вы взяли, что человек с эпилепсией психически неполноценный?

Как откуда, отвечают, в интернете прочитали, бабушки в деревне рассказывали.

Начинаешь давать ссылки на программу «Эпилепсия из тени», проект  «Не бойся» и т д., но этой информации ничтожно мало.

Все подобные фразы идут  от непросвещенности, а почитать об этом особо и негде. Нет позитива. Люди, излечившиеся от этого заболевания, или находящиеся в ремиссии на таких сайтах уже не бывают.

Организаторы проекта «Не бойся» разрабатывая свою программу, ставили основной целью изменить отношение общества к этому заболеванию и тем самым помочь людям, которые страдают эпилепсией.

Очень хочется вытащить неврологическое заболевание из разряда бесноватых,  одержимых и богом обиженных.

Для этого  нужна наша с вами деятельность, заинтересованность и поддержка друг друга.

«Не бойся»

Наши фотографы прислали еще фотографии проекта, как и обещала, размещаю на сайте.

Большое спасибо Илье и Анне за проделанную работу.

Царица

Сегодня получила работы Анастасии. Насте 27 лет.

«Эпилепсия у меня появилась два года назад, врачи не могут сказать из-за чего, что могло послужить тому причиной, потому как никаких отклонений нет и сотрясения мозга никогда не было, да и у родных и близких никогда не было такой болезни.

Но не зря говорят, что одаренные люди болеют этой болезнью. Я рисую, пишу рассказы, люблю жизнь, веду обычный образ жизни.
Буду рада поучаствовать в Вашей выставке».
Может это покажется странным или не обычным, но я не буду упоминать здесь о болезнях. Есть еще и жизнь, единственная, неповторимая и бесценная».

Есть люди, что, веря в пустой туман,
Мечтают, чтоб счастье легко и весело
Подсело к ним рядом и ножки свесило:
Мол, вот я, бери и клади в карман!

Эх, знать бы им счастье совсем иное:
Когда, задохнувшись от высоты,
Ты людям вдруг сможешь отдать порою
Что-то взволнованное, такое,
В чем слиты и труд, и твои мечты.          Э. Асадов.

Вчера прошла наша первая совместная  встреча. Все получилось. Народа было не много, но обстановка очень теплая, домашняя и дружеская. Подняли очень много вопросов,  познакомились, пообщались.

Утром 11 октября была съемка программы «Здоровье» с Еленой Малышевой.  Передачу записали, рассказали про Алексея, его сложную операцию,  наш проект  и  самые важные проблемы.

Тутта Ларсен с Артуром Смольяниновым сказали очень теплые искренние слова, поддержали нас и согласны на дальнейшее сотрудничество. Большое спасибо им, что пришли к нам на встречу.

Огромное спасибо психологу и педагогу  ЦППРК «Детская личность» Ульниной  Надежде Александровне, за выступление и профессиональные личные консультации. Некоторые родители решили проблемы с обучением детей. Психологи центра  готовы оказывать психологическую помощь и поддержку детям и подросткам (до 30 лет).

Присутствовали все врачи клиники «Планета Мед», которые ответили на все поставленные вопросы, помогли людям решить наболевшие проблемы. Отдельное спасибо Генералову В О за огромную проделанную работу и организацию проекта.

Я очень рада, что люди, с которыми мы общались в интернете, откликнулись, пришли. Значит все не зря!  Получаю много теплых писем, отзывов.

У нас в гостях была Наталья, режиссер из Останкино, большой профессионал и супер молодец. Проблема ее искренне заинтересовала. Организаторы проекта будут обязательно поддерживать с ней связь. Наталья, спасибо!

На будущее много планов и задумок. Будем работать, действовать.

Профессиональный фотограф Анна (очень талантливая девушка с эпи), сделала фото, как будут готовы все покажу на сайте. Пока только любительские. Были и фотографы любители. В планах организовать выставку фотографий, они обещали показать свои работы. Все просто молодцы!

Отдельное спасибо Ирине Синицыной за теплый прием, угощения, помощь с аниматорами, съемку в программе «Здоровье».

Подготовка к встрече «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии завершения.

Напоминаю, что встреча состоится  11 октября, в 16 часов в кафе «Академия», (как добраться, карта проезда, адрес  есть на сайте.)

Артур Смольянинов   подтвердил свое присутствие на встрече, поддержит нас и общество «Милосердие», которое  помогает фонду «Подари жизнь».

Приедет психолог, который по возможности ответит на все вопросы.

Проделана большая работа. Мы надеемся, что наш проект  поможет многим людям обрести уверенность, даст силы и надежду на лучшее. Главная наша цель – социальная адаптация людей с эпилепсией и просвещение общества по вопросам эпилепсии.
«Ждем всех заинтересованных, все что запланировали, удается реализовать, должно быть очень интересно». До встречи!

В среде людей с эпилепсией немало весьма одаренных людей, чье творчество ярко свидетельствует о  мужестве человека, не смирившегося со своим недугом. Однако в силу ограничений, это  творчество недоступно широкой общественности,  работы практически невозможно увидеть на общедоступных выставках. Поэтому в целях привлечения внимания граждан к проблемам людей с эпи и дачи реальной возможности людям развивать и демонстрировать свои таланты общество «Не бойся» решило организовать выставку он лайн с последующим ее развитием уже в реальной жизни.

В нашей выставке приветствуются работы не только людей с эпилепсией, но и волонтеров.

Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.

Во многих странах мира существует большое количеств таких организаций. В последнее время волонтеры появились и в нашей стране.

На днях я встречалась с женщиной, чей родственник болеет эпилепсией. Ирина очень творческая натура, занимается флористическим коллажем, который выполняется с использованием природных материалов. Она подарила нам несколько своих работ. Благодарим Ирину за участие в конкурсе и ждем новых участников.