Грег Гранберг борется с мифами об эпилепсии.

Наверняка Вы знаете актера Грега Гранберга (сериал «Герои» на СТС).

У Грега трое сыновей.

К огромному сожалению родителей, один из мальчиков  Грега,  Джейк, страдает эпилепсией.

Эпилепсия обнаружилась у его сына,  когда мальчику исполнилось 7 лет.

Сейчас среднему сыну актера  уже 11 лет и, по словам самого Грега, несмотря на тяжелую болезнь, его мальчик радуется жизни ничуть не меньше, чем все остальные здоровые дети.

Джейк проходит лечение в Калифорнийском  университете в Лос  Анджелесе.

Болезнь сына перевернула многое в мировоззрении Грега.

«Этот  недуг заставил Гранберга  углубленно изучать болезнь и узнать многое о страданиях больных эпилепсией. А, главное, он осознал, какое огромное количество  людей подвержено этой  болезни, и сколько из них – дети.

Грег Гранберг  организовал сбор средств на медицинские исследования, а также несколько благотворительных сборов в помощь Педиатрическому Эпилептическому Проекту в Лос-Анджелесе.

В рамках сборов средств был организован не один аукцион, на котором в качестве лотов были представлены гитары, расписанные вручную такими знаменитостями, как Дональд Трамп, Пинк и др.

С  марта 2009 начал свою работу сайт Грэга Гранберга

Он  надеется, что  его сайт будет не только бороться с клеймом эпилепсии, но и рассеет многие мифы об этом, т к  большинство людей  имеют совсем неправильное представлении об этой болезни. Это незнание опасно и обидно.

Его сайт  направлен на то, чтобы люди не стеснялись диагноза эпилепсия из-за страха перед социальными ущемлениями.

Ведь во многих случаях сегодня им можно помочь, применив самые современные методы диагностики и лечения.

На портале Pets Inform доступны и другие интересные факты.

Июнь 7th, 2010 by admin | комментария 4 »

Терпение и активный образ жизни имеют огромную силу….

Болезней очень много, есть болезни не такие страшные, но неприятные, например - эпилепсия.
Не секрет, что люди подавленные, в состоянии депрессии, гораздо труднее справляются с болезнью, чем все остальные.
Позитивный настрой и мышление, вера в благополучный исход , терпение и активный образ жизни имеют огромную силу!

Стартл-эпилепсия, резистентная к терапии, - такой интересный диагноз ставили Георгию многие доктора.
Измученный обследованиями и неэффективными лекарствами, Гоша принимал назначенное лечение, но приступы сохранялись.

Вызвать их было очень просто - дотронуться до спины.
Приступы (подергивания) от прикосновения начались лет в 9, потом все это только прогрессировало. К подергиваниям прибавились замирания, падения, потом и ночные приступы. Не было и речи о том, чтобы отпустить ребенка куда-либо одного. Тогда казалось, что такая реальность - единственный вариант существования на всю жизнь.

Но мама и Гоша боролись с болезнью, искали «своего» врача, рассматривали разные варианты, не опускали руки и верили в хорошее.

В любом деле важнейшим фактором является вера в успех. Без веры успех невозможен.

Стартл-эпилепсия оказалась не резистентной к терапии, а вполне поддающаяся лечению.

Прошло больше года.

Количество приступов уменьшилось более чем на 75%.

В семью вернулась не только надежда, но и спокойная жизнь.

Гоша теперь студент, ведет обычный образ жизни, приступов почти уже нет. Парень катается на сноуборде, водных лыжах, вместе с семьей ходит в походы на байдарках.

Из рассказа мамы:
«Вот мы и вернулись с Байкала. Нельзя сказать, что поездка была из легких. Скорее совсем, наоборот - на грани сил, физических и моральных. Ведь мы в этом деле совсем новички. Каждый день - испытание: холодом, штормом, медведями, ветром, дождем. На байдарках никаких парусов, все время приходилось грести.
Проходили по 25-35 км в день, 10 дней подряд. С погодой не повезло - почти каждый день дождь, вылезали на берег мокрые, замерзшие. Но никто за всю поездку даже не чихнул. А что касается приступов - ни одного!!!

Пару раз встречавшие нас в заповеднике местные жители с чувством хлопали Гошу по плечу - мол, молодец, сынок! Я в ужасе, что сейчас будет. Но - ничего не происходило...

Следующие летние этапы - Астрахань и Селигер тоже обошлись без приступов .
Было, конечно, полегче, чем на Байкале, но тоже далеко не курорт.
В общем, Гоша смог наглядно убедиться, что режим и здоровый образ жизни- залог успеха. Чистый эксперимент.

Терпение и активность явились залогом успеха, которого мы вместе достигли. Движение - вот жизнь»

Не надо зацикливаться на эпилепсии. Смотрите вперед и все у вас получится. Боритесь за свою жизнь изо всех сил, она у нас одна, другой не будет.
p s:  Из рассказа Александры, участницы проекта "НЕ БОЙСЯ"

Источник женские штучки советы самый хитрым девушкам

Июнь 1st, 2010 by admin | комментариев 6 »

«НЕ БОЙСЯ» о проблемах эпилепсии в Самаре.

Проект "НЕ БОЙСЯ" в программе Вести (Самара).

Радиопередача "Голос Самары"

Май 25th, 2010 by admin | комментария 22 »

Видеорепортаж проекта «НЕ БОЙСЯ»

Проект "НЕ БОЙСЯ" на Городском информационном  телеканале  Самары.

По статистике в Самаре  проживает около 7000 больных эпилепсией. При правильном и своевременном лечении люди избавляются от приступов . Однако в нашем обществе отношение к таким людям неоднозначное.

Май 23rd, 2010 by admin | комментариев 12 »

Проект «НЕ БОЙСЯ». Добро пожаловать!

Организация — делегат IV Съезда НКО России.

сьезд нкоЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОЕКТА.

Читать далее...

Май 22nd, 2010 by admin | комментариев 46 »

Самара стала участником проекта «НЕ БОЙСЯ»

В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .

Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту. http://sjrs.ru/news/961/

«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»

http://www.opensamara.ru/newslenta/view/61242/

http://www.samarskie-roditeli.ru/-news_page_3302

Все последующие новости читайте на сайте в ближайшее время.Пресса о проекте "НЕ БОЙСЯ"

В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится - 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом - возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, - сообщила координатор проекта в Самаре Лилия Садриева на прошедшей в Доме журналиста пресс-конференции. - Пока нерешенными остаются медицинские проблемы – в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией».

В планах организаторов проекта - оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.

http://www.samru.ru/health/news/50624.html

"Эхо Москвы" в Самаре. Радиоведущая Людмила Шидловская.

Май 20th, 2010 by admin | комментариев 14 »

Поездка в храм Казанской иконы Божией Матери в Раменское.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит  иерея Андрея Козорезова, за оказанную помощь в подготовке ТВ передачи на кабельном телевидении и организации встречи в храме, для людей, страдающих эпилепсией и всех желающих.

ОБЪЯВЛЕНИЕ.

19 июня состоится поездка в Раменское, в  храм  Казанской иконы Божией Матери (  в церковь МАТРОНЫ МОСКОВСКОЙ)

Для людей, страдающих эпилепсией, их родственников и всех, кому не безынтересна эта проблема, 19 июня, в 12.30 будет проведен Водосвятный молебен, после которого можно будет пообщаться с батюшкой и задать все интересующие Вас вопросы, касающиеся  эпилепсии и церкви.

К нам присоединятся жители г Раменское.

Анонс нашей встречи мы дадим в прямом эфире на кабельном телевидении , 2 июня в 20.15,  где  поднимем наиболее важные вопросы, касающиеся эпилепсии.

В передаче  примут участие иерей Андрей Козорезов и организаторы проекта «НЕ БОЙСЯ».

Адрес храма -  Московская обл., г.Раменское, ул. Коммунистическая, 35а

Как проехать до места встречи, 19 июня.

С Казанского вокзала или от м Выхино , до ст. Фабричная.

В 11.30, организаторы проекта будут ждать Вас на платформе, далее на машинах всех отвезем к месту проведения встречи.

Все вопросы, относительно поездки, задавайте на нашем сайте.

О Андрей ответит на ваши вопросы.

Будем рады видеть на встрече всех желающих.

Администрация проекта «НЕ БОЙСЯ»

Ежедневно к мощам и иконе Матроны Московской приходят сотни людей.

Каждый со своими проблемами.

Приходят к святым мощам маленькой хрупкой женщины, еще не так давно жившей среди нас и тоже смиренно несущей по жизни свои невзгоды.

Блаженная старица, Матрона Дмитриевна Никонова или просто матушка Матрона, Матронушка,  как звали ее близкие люди еще при жизни умела творить чудеса.

Партнер:

Статьи об Украине.

Май 13th, 2010 by admin | комментариев 56 »

Размышления на тему Эпилепсия.

Письмо Наталии....

"Здравствуйте проект «НЕ БОЙСЯ»

Я учусь на психолога! Сейчас я на 4 курсе.

Эпилепсия у меня началась в 8 лет.

В детстве я была слабенькая, часто плакала, меня дразнили.

Лежала в детской больнице каждый семестр, от этого возникли проблемы с учебой, очень трудно было нагнать своих одноклассников. После школы училась на библиотекаря. Вроде спокойная специальность, но я тогда первый раз столкнулась с отвержением. Приходила устраиваться на работу в библиотеку и сказала о том, что я больна эпилепсией.

Мне тут же, даже не спрашивая ничего, торопливо отдали документы.

В другой раз не стала говорить, но во время испытательного срока у меня случился приступ.

И мне сказали потом: почему ты ничего не сказала? Результат: не прошла испытательный срок. Вот так. И сказать плохо, и не сказать тоже плохо.
Потом еще несколько раз случались такие ситуации, когда меня увольняли из-за того, что во время испытательного срока происходил приступ, и руководство просто-напросто пугалось. Я даже обращалась на наше местное телевидение с этой проблемой, но ничего не изменилось.

А я живой человек. Я хочу нормально жить. Хочу, чтобы меня воспринимали как полноценного человека, и не пугались, и не считали меня ненормальной или умственно отсталой. Хочу иметь семью и детей, но пока не получается.
Потом училась на секретаря-референта. Приступы стали происходить пореже, слава Богу. Сейчас ремиссия. Иногда случаются абсансы, но в большинстве случаев, если это происходит где-то в обществе, никто даже ничего не замечает.
Сейчас получаю высшее образование по ускоренному курсу. Хочу помогать людям.

Хотя, когда шла учиться на психолога, не думала про проблемы эпилепсии (хотя неоднократно сталкивалась с этим - у меня много знакомых, которые тоже болеют эпилепсией), но так случилось, что по психогенетике мне нужно написать реферат именно про эту болезнь.

А точнее, про психогенетические исследования нарушений свойств личности людей, страдающих эпилепсией. И я стала собирать материал. И набрела на Ваш сайт...
Очень много раз думала про то, что у нас в России людей с эпилепсией воспринимают как ненормальных. Это очень обидно. Люди неграмотные. У меня однажды случился приступ на улице, я упала на асфальт, нормальные люди меня обходили, потому что думали, что я пьяная (наверное...)

Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален - шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями, но крутящий пальцем у виска, смотря на меня? Мы живем в каком-то странном перевернутом мире.
Я читала книгу Паоло Коэлье "Вероника решает умереть", и там одна героиня рассказывала другой такую притчу:
Могущественный колдун, желая уничтожить королевство, вылил в источник, из которого пили все жители, отвар волшебного зелья. Стоило кому-нибудь глотнуть этой воды - и он сходил с ума.
Наутро все жители напились этой воды, и все до одного сошли с ума, кроме короля, у которого был личный колодец для его и его семьи. И находился этот колодец там, куда колдун добраться не мог. Встревоженный король попытался призвать к порядку подданных, издав ряд указов о мерах безопасности и здравоохранения, но полицейские и испектора успели выпить этой воды и сочли королевские решения абсурдом, и потому решили их не выполнять.
Когда в стране узнали о королевских указах, то все решили, что их властитель сошел с ума и теперь отдает бессмысленные приказы. С криками они пришли к замку и стали требовать, чтобы король отрекся от престола.
В отчаянии король уже собирался сложить с себя корону, когда его остановила королева, сказав: "Давай пойдем к тому источнику и тоже выпьем из него. Тогда мы станем такими же, как они".
Так они и сделали. Король и королева выпили из источника безумия и тут же понесли околесицу. В тот же час их подданные отказались от своих требований: если король теперь проявляет такую мудрость, почему бы не позволить ему и дальше править страной?
И в стране воцарилось спокойствие...
К чему я вспомнила эту притчу? Иногда мне кажется, что я живу в перевернутом мире и что люди больные, ненормальные, к коим иногда причисляют и эпилептиков, лучше и милосерднее, чем те, кто подчиняется каким-то общепринятым стандартам и стереотипам. По крайней мере, они меня не травят и не гонят. И я не могу их осуждать.
Я очень рада, что у нас в стране появилось такое движение, как «НЕ БОЙСЯ», которое сможет объяснить и доказать социуму, что люди, страдающие эпилепсией, не являются умственно отсталыми, что они могут жить полноценной жизнью. Только вот им не дают. А так хотелось бы, чтобы давали. Чтобы понимали, чтобы принимали.
У нас в городе много больных эпилепсией. Я бы с удовольствием открыла бы какой-нибудь филиал Вашего движения. Я бы оказала им помощь как психолог, но пока у меня недостаточно знаний. Я не знаю, как помочь, но знаю, что это стоящее дело.
Я считаю, что людям нужно давать информацию. В первую очередь учителям, социальным работникам. Ведь они работают с социумом и создают эти негативные установки.
У меня инвалидность, 3 группа. Это немного неприятно, но я стараюсь об этом не думать. Просто живу. Стараюсь приносить пользу. Люблю вышивать. В общем, я обычный человек с обычными потребностями. Лекарства пью, но приходится покупать, потому что в прошлом году мне не удалось взять бесплатно финлепсин ретард ни разу! Ни одного разу за целый год! Вроде как он и есть в аптеке диспансера, но почему-то когда я прихожу получать лекарство, его как раз нету - кончился, все раздали. Поэтому я отказалась от соцпакета - бессмысленно ждать, что государство может тебе что-то дать. Каждый сам за себя.
В общем, все нормально. Я верю в то, что этот проект оправдает себя.
Пишите мне!
Наталья

Партнер:

изготавливаем сувениры из дерева на заказ

Май 12th, 2010 by admin | комментария 22 »

С праздником Победы!

Стихотворение участника проекта «НЕ БОЙСЯ», Георгия.

Весна, 2010-ый…
Победу празднует Народ,
Что в том далёком 45-ом
Фашизму смог заткнуть свой рот,
Который маршем по Европе
Почти что всей аж прошагал
И думал, над Землёй широкой
Час власти лишь его настал,
А наш Союз одной лишь левой
Хотел он так поработить,
Чтобы в рабов с душой несмелой
Как можно раньше превратить.

Не думал враг, довольно сильный,
Что сам себя в гроб загонял,
Когда на Земли дорогие
Сапог его тогда ступал!

Побили немцев в 45-ом,
В Берлине взяв тогда Рейхстаг,
И вот в 2010-ом
Вновь вспоминают дни атак,
Побед и горьких поражений,
Через которые прошли
Фронтовики тех поколений,
Что с поля боя не ушли!

Спасибо Георгию за душевное стихотворение.

Очень хочется верить, что большинство людей воспринимают этот праздник не просто как дополнительный выходной день.

Ветераны, которые завоевали своей кровью эту Победу, не "гуляют" по Интернету....

Однако именно они подарили эту свою Победу - нам...

Правильно написла журналист МК, Юлия Калинина.

«День Победы - особенный праздник. Его особенность состоит в разительном контрасте между тем пренебрежением, которое власть круглый год демонстрирует в отношении людей, переживших Отечественную войну, и тем умилением, которое вызывает у нее подвиг народа-победителя накануне Девятого мая.

Можно даже подумать, что это какой-то другой народ совершил подвиг. Какой-то бывший народ — несомненно, великий, но уже ушедший в историю…

…Практически все наши пенсионеры, за исключением тех, кто вышел на пенсию в последние восемь-десять лет, так или иначе, хлебнули войны. Это и ветераны, которых с каждым годом становится все меньше. И труженики тыла, работавшие без выходных, валясь с ног от голода и усталости. И люди, пережившие блокаду, и те, кто скитался по баракам в эвакуации, и те, чье детство пришлось на страшные военные годы.»

http://news.samaratoday.ru/news/114525/

С праздником Победы Вас!

Май 8th, 2010 by admin | комментариев 6 »

Помощь Эльдару.

"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ"
Я (Алена Беркач), обращаюсь к вам от лица и с разрешения мамы - Людмилы Башмаковой, чей сын Эльдар болен эпилепсией(Все документы подтверждающие диагноз, фото и счет из клиники можно увидеть в приложенных файлах). У него есть шанс..мы можем ему помочь. Ниже подробнее пишет мама мальчика:

Моему сыну Эльдарчику 9 лет. У него Эпилепсия, нужна помощь…

Когда сыну было 3 месяца, мы заметили, что ребенок вздрагивает, поддергивает глазками и плечиками. Мы обратились в центр "Матери и ребенка" в Кишиневе и услышали страшный диагноз - эпилепсия. Это прозвучало как приговор. Прошли обследования в Московской клинике, нам назначили лечение, но оно не помогало. Приступы были настолько сильными, что малыш терял сознание. Количество приступов доходило иногда до 40 в день. Сейчас, благодаря медикаментозному лечению, частота приступов немного сократилась, но появились осложнения: произошло легкое нарушение умственного развития, характер стал переменчивым, из мягкого и послушного Эльдар внезапно может стать агрессивным, также у него деформировался желчный пузырь. Сыночек по состоянию здоровья не может посещать школу.
Epilepsiezentrum Kork (Германия) специализируется по данному заболеванию. Мы очень хотим пройти там полное обследование, чтоб врачи смогли подобрать правильное лечение, которое избавило бы Эльдара от приступов. А если терапия не даст необходимых результатов, будет проведена операция, главной целью которой тоже станет купирование приступов.
Все это желательно провести в кратчайшие сроки, поскольку с каждым приступом погибают нервные клетки головного мозга ребенка, и эти повреждения необратимы.
Обследование и лечение, которое планируется провести Эльдару в эпилептическом центре Германии оценивается врачами в 15 340 евро. В случае необходимости операции нам выставят дополнительный счет.

Всю свою маленькую и такую уже большую жизнь Эльдар борется с ежедневными приступами. Эльдар учится в школе на домашнем обучении. Занятия в школе Эльдару даются с трудом: он быстро устаёт, отвлекается, .Эльдару очень не хватает общения, у него нет друзей, он очень одинок. Мы с Эльдарчиком живём вдвоём. Отец Эльдара нас бросил, когда узнал что его сын болен. Я не работаю, так как ухаживаю за сыном. Наш доход на семью-это пенсия и пособия, нам помогает только бабушка пенсионерка. А даже на сегодняшнем этапе, когда мы не лечим мальчика, а просто стараемся поддержать его состояние, Эльдару необходимо принимать дорогие противосудорожные препараты (депакин-хроно, ламолеп, клонозепам)постоянно.

На нашем месте могли оказаться и вы… К счастью, такой ежедневно тяжелой ноши нет в Вашей семье. Вы просто молитесь о здоровье своих деток (а может и не молитесь, относитесь к своему счастью как к чему-то обычному, естественному), я же, просыпаясь, молю Бога лишь об одном, чтоб сегодня, как можно было меньше приступов, меньше боли, меньше страданий... Но я не перестаю верить в чудо и в помощь добрых и отзывчивых людей. Мы будем рады любому доброму слову и любой поддержке от вас И я и Эльдарчик очень просим: «ПОМОГИТЕ НАМ ПОЖАЛУСТА-ЭТО ШАНС ДЛЯ ЭЛЬДАРА СТАТЬ ЗДОРОВЫМ И СЧАСТЛИВЫМ!» Без вашей помощи и активного участия нам не справиться и не собрать нужную сумму, которая нужна для обследования и лечения. Сайт Эльдара, где вы можете прочитать последние новости, увидеть отчеты и документы: http://save-eldar.ucoz.ru

Партнер:

Садовое искусство во все времена являлось отражением культуры и художественного сознания той или иной эпохи, той или иной страны. В настоящее время оно развивается, приобретая новые черты. Элементы садово-паркового оформления в виде ландшафтного дизайна все чаще используются сегодня на преусадебных участках, дачах, котеджах.

Май 5th, 2010 by admin | комментарий 21 »