Эми Ли помогает людям с эпилепсией.

Эпилепсия может развиться у любого человека.  Она не знает возрастных, половых  и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли)  — вокалистку группы Evanescence.  Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.

В настоящее время Эми  является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.

«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.

http://selfire.com/2009/04/2486/

Опыт в мире колоссальный. Любое важное дело начинается с ознакомления того,  что уже сделано, работает и дает результаты. Приятно осознавать, что  многим  небезразлична эта проблема. Близка и понятна она участникам и организаторам проекта.  Шаг за шагом люди объединяются. Это вселяет уверенность и надежду на лучшее.

Октябрь 1st, 2009 by admin | Пока никто не комментировал »

Описание метода Видео ЭЭГ в программе «Здоровье» с Еленой Малышевой

Октябрь 1st, 2009 by admin | 1 Комментарий »

Организаторы проекта и новый взгляд на эпилепсию.

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.

К сожалению, иногда со стороны окружающих больным приходится испытывать отчуждение, насмешки, что еще более усугубляет их состояние.

В прессе тишина, по телевизору передач по этой проблеме нет.

Рекомендую посмотреть видеоролики на veeg.ru  (Программа «Здоровье» с Е. Малышевой)

Любое мнение складывается из чего- либо. Отсюда и высказывания, что мы «восхваляем» болезнь.

Мы не восхваляем, мы пытаемся дать понять, что бывает и по другому и тому много примеров. Просто люди вышедшие в ремиссию, как правило, не пишут на  сайты, они давно ведут обычный образ жизни, показываясь, раз в пол года докторам для контроля, работают, открывают свои фирмы, женятся, рожают детей, добиваются всяческих успехов.

Да, тяжелые формы эпи есть, но и они поддаются контролю, просто на их коррекцию требуется больше времени, сил и терпения. Безвыходных ситуаций не бывает .Надо действовать и надеяться на лучшее.

Делитесь тем хорошим, что вы достигли, своими успехами, радостями. Это даст надежду и сил тем, кто стоит в самом начале пути. Здоровья Вам!

Сентябрь 29th, 2009 by admin | Комментариев 7 »

«Я могу»

 

Очень приятно, что появились первые начинающие художники нашей выставки.

Наш конкурс  касается разных областей интересов детей. Это   рисование, лепка, декоративно прикладное творчество  и т д.. В конкурсе  могут принять участие профессиональные и непрофессиональные художники, учащиеся любых  школ, детских садов,  кружков, студий и т д.

Мы хотим дать понять людям, что  вне приступов страдающие эпилепсией - обычные люди, и окружающие даже не догадываются об их болезни. Многие больные эпилепсией - это, несомненно, очень яркие творческие натуры. Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией. Существует немало примеров того, как больные эпилепсией проявляли недюжинные способности в различных видах творчества и прекрасно реализовывали себя, скажем, в  живописи или литературе.

Все зависит от самого человека. Если хочешь побороть болезнь, если есть желание помочь  другим – все в наших  руках. Сделай, помоги. А если человек захочет жить, творить и справиться с болезнью – у него все получится. Просто надо сказать себе «Я могу».

Сентябрь 28th, 2009 by admin | 1 Комментарий »

Наши первые участники.)))

Ратибор, 7 лет, "Радуга"
Еще совсем недавно Ратибор совсем не умел рисовать, были слабые мышцы рук. Благодаря его усидчивости, огромному желанию победить болезнь и стараниям мамы Ирины, все стало налаживаться и получаться. Желаем ему здоровья и благодарим за участие в конкурсе.

Аня, 6 лет, детская абсансная эпилепсия. "Мой розовый медведь"

Аня любит рисовать, ходит в обычный детский садик, готовится к школе. Несмотря на болезнь, ведет нормальный образ жизни, занимается музыкой, любит путешествовать. С большим удовольствием согласилась присылать свои работы. Большое спасибо Ане и ее папе за проявленное внимание и участие в выставке.

Сентябрь 26th, 2009 by admin | Комментариев 2 »

Выставка детских работ «Не бойся»

волк не бойсяВ прошлом году благотворительный фонд «Подари жизнь» провел выставку детской фотографии - «Мы живем на этой земле».
Это была необычная выставка, авторами работ  выступили  пациенты Российской детской клинической больницы, дети, больные онкологическими заболеваниями  крови. Они, «живущие на этой Земле», показали нам свой мир.
Выставка прошла с огромным успехом: судя по билетам, ее посетили 2491 человек (в три раза больше, чем население Ватикана).  За время её работы, в ящики для пожертвований было собрано 92 тыс. рублей, которые пошли на покупку противогрибковых препаратов. Помимо этого были выручены средства от продажи фотографий во время благотворительного аукциона, который в день открытия провел Артур Смольянинов.
Фотографы проявили живой интерес к работам ребят, появились  предложения о проведении выставок этих фотографий в других городах.
Проект «День в поддержку людей с эпилепсией» находится в стадии разработки, у нас нет спонсоров, но есть огромное желание помочь и поддержать  наших  детей.   Выставка «Мы живем на этой земле» является хорошим тому примером. Есть предложение попробовать организовать выставку он-лайн, разместить работы детей на этом сайте.
Если соберется достаточное кол-во рисунков, в перспективе издадим полиграфический альбом совместно с организаторами  проекта, докторами  клиники «ПланетаМед».
Это могут быть не только рисунки, но и фотографии поделок, аппликаций, всего того, что могут наши дети.
Все желающие могут поучаствовать в нашей выставке.
Работы присылайте на nlampochka@mail.ru
Мы хотим показать людям, что наши дети такие же, как все.рисунок
Сентябрь 26th, 2009 by admin | Комментариев 6 »

Продолжается подготовка проекта.

До начала проекта осталось совсем немного времени, идет активная подготовка к мероприятию, направленного на привлечение внимания общества к проблемам людей страдающих эпилепсией. Большинство людей подтвердили свое согласие на участие во встрече.
Пока предварительные планы такие:

Приветствие и вступительное слово Ирины, мамы прооперированного мальчика, участницы инициативной группы.
Просмотр фильма об истории Леши.
Выступление эпилептолога по вопросам заболевания, ответы на вопросы присутствующих.
Выступление нейрохирурга на тему «Развитие хирургического лечения эпилепсии в России»
Выступление педагогов из школы-интерната, где обучаются дети с эпилепсией, психолога.
Приветствие и выступление Тутты Ларсен.
Общение, знакомство всех собравшихся.

Дети на период проведения встречи находятся с аниматором, рисуют, играют, слушают сказки, собирают картинки и т д. Готовы подарочные диски с видеофильмами.

Организаторы проекта постараются пригласить Артура Смольянинова (известного по фильму "Жара"). смольянинов Он участвует в проекте "Подари жизнь" вместе с Чулпан Хаматовой и др. актерами. Теперь у этого проекта есть отдельный офис, специальные люди работают над организацией благотворительных акций, занимаются просвещением, а так же собирают деньги, которые потом тратят на операции детей в Германии, дорогостоящие препараты  и. т.  д.

жара

чулпан

Все получается и есть результаты.

Партнер:

Эффективная Борьба с хлебной жужелицей

Сентябрь 24th, 2009 by admin | Комментариев 6 »

Нив Кэмпбелл заботится о людях с эпилепсией.

Актриса (Neve Campbell) развернула кампанию в поддержку больных эпилепсией.
Деятельность актрисы не случайна, т к эта проблема касается ее близких родственников.
Как киноактриса Нив Кэмпбелл известна благодаря известному фильму 1996 года "Крик" и его не менее известному сиквелу 1997 года "Крик-2". А в 1998 году Нив Кэмпбелл появилась в трех фильмах, которые сделали ее еще популярней. Это киноленты "Волосы на рубашке", "54" и "Дикие штучки".
Нив не безразличны судьбы людей с эпилепсией. Она искренне сочувствует им и хочет облегчить их жизнь. Двое родственников Нив больны эпилепсией. Один из них ее младший брат Кристиан. Общаясь, и проводя много времени с братом, Нив поняла, что с эпилепсией можно жить и работать, что ее брат такой же, как все.
«Есть масса заблуждений, связанных с эпилепсией, но не только у тех, кто не знает, что это такое, но и у страдающих этим заболеванием людей, которые просто не верят, что могут жить нормальной жизнью», - говорит актриса.
«Мы пропагандируем так называемый «Билль о правах страдающих эпилепсией», - говорит она. – Это документ, который должен просвещать и поддерживать людей».
В марте 2005 года Нив вложила 1,9 млн. долларов в создание фильма о синдроме Туретта, чтобы по возможности подробно рассказать людям об этом заболевании.
Сейчас Нив живет возле Лос-Анджелеса. В свободное от съемок время она занимается йогой, танцами, верховой ездой, катается на роликах, делает ювелирные украшения, слушает классическую музыку и помогает людям.

http://www.flyings.ru/news/

Сентябрь 19th, 2009 by admin | Комментариев 2 »

Мы сможем все.

Наша болезнь требует мужества, терпения, ее лечение невозможно без желания, активной позиции пациента и надежды на лучшее.

Мы должны понимать, что решение проблемы возможно. Пример тому - прооперированный Леша (историю о нем мы услышим на встрече, посмотрим фильм) Если бы не настойчивость мамы, ничего бы не получилось. Было тяжело, но и результат хороший. Вот пример адекватного подхода.
Вчера нашла художественный фильм о мальчике с эпилепсией, посмотрела, перекинула на диск. На днях мы его размножим, чтобы те, кто не видел, могли посмотреть.
Испробованы все лекарства, ничего не помогает, постоянные больницы, врачи, которые перестали верить в успех, у ребенка 100 приступов в день (приступы разные, что осложняло лечение). Материнское сердце само нашло выход и доктора, который может помочь, она чувствовала это интуитивно. Мальчик стал обходиться без лекарств, приступы прошли. Невозможного нет. Для неподготовленного зрителя фильм тяжеловат, но дает надежду на лучшее . Кончается все очень хорошо.)))

Надо начинать с себя. И спросить себя - все ли я сделал, чтобы болезнь отступила.

Посыл в общество - мы такие, как и все. Принимайте нас на равных. Не бойтесь нас. Мы сильные, закаленные болезнью. Болезнь нас не сломала, наоборот, сделала нас мужественнее, взрослее. И мы прошли это испытание и не расклеились. Мы верим, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

http://merses.ru/news/strana_chudes/1-0-5

Сентябрь 18th, 2009 by admin | Комментариев 20 »

Социальная помощь.

В нашей стране уровень социальной помощи больным эпилепсией практически равен нулю. Нам никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует о правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом. Все это очень грустно.
Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют «общественные организации, защищающие интересы больных эпилепсией. Если какие-то правительственные программы ущемляют права этих пациентов, их осуществление тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать».
. Институтом неврологии и Эпилептической клиникой Чалфонт в Великобритании разработан специальный опросник по социальным аспектам эпилепсии
У нас все пока только набирает обороты.
На первых порах можно попробовать собрать законодательную базу по данной проблеме. Какие виды деятельности совместимы с данным заболеванием, какие частично, какие запрещены и указать ссылки на нормативную литературу, где это указано.
Как действовать если на вас давит руководство. Отразить права работника и работодателя.
Хорошо бы пригласить на этот форум юриста, которому не безразлична эта проблема. Очень хочется узнать ,какие существуют законы, защищающие права больных эпилепсией у нас.
Может кто-то с нашего форума владеет какой-либо информацией. Делитесь тем, что знаете.
Надо готовить общественное мнение. А это книги, статьи, передачи, акции и т д. Если найдутся журналисты желающие помочь, будет уже легче.
Пока есть выход только на местные медицинские газеты, но этого мало.
флаг

Сентябрь 17th, 2009 by admin | Комментариев 3 »