Адаптация людей с эпилепсией (физическая активность).

Письмо Галины.

Вчера после посещения моего эпилептолога  у меня остались двойственные ощущения.Весь день пребывала в удрученном состоянии. Причина визита была профилактическая и заодно уточнить один момент.

У меня сейчас заболевание находится несколько лет в состоянии ремиссии (ттт,ттт). Я соответственно могу нести какую то нагрузку (более менее среднюю) и более менее сама куда то выходить и обслуживать себя.

Год назад или около того я ходила с мамой в бассейн. Ходили вместе, недолго, купались, плавали. Я сама плаваю не очень, поэтому плавала на мели. Но получала удовольствие и мне все нравилось (тем более бассейн открыли на тот момент несколько месяцев назад). Приступов не было.

Сейчас, под конец года я решила для себя покончить еще одним страхом и пойти учиться плавать. Мне хотелось изучить несколько стилей плавания, чтобы ушел страх глубины, чтобы открылась легкость и спокойствие. Чтобы в конце концов сказать себе: Я  сделала это! Я была одержима этой идеей. Читать далее...

Ноябрь 13th, 2010 by admin | комментарий 21 »

Болезни вопреки.

Из истории известно, что многие люди, страдающие эпилепсией, были талантами: ученые, писатели, художники. Их имена у всех на устах. Но и в наше время таких людей множество. Просто почему-то о них не принято говорить.)
Хочу рассказать вам историю Лены - девушки, страдающей эпилепсией и ДЦП.

Лена, которой 40 лет, вынуждена была все делать левой рукой, так как правая сторона тела у нее с детства парализована. Девушка страдает приступами эпилепсии. Но Лена, болезни вопреки, выучилась и стала художницей. Держать кисть в руках может каждый, а вот творить ею настоящие шедевры искусства под силу не всем.

Киевская художница Елена Лонская принадлежит к числу именно таких художников. Читать далее...

Ноябрь 2nd, 2010 by admin | комментариев 12 »

Фестиваль сольного пения. Объявление.

Сообщение от Ольги Б.

В 2011 году Московскому Открытому Фестивалю академического сольного пения «Серебряный голос» исполняется 12 лет. Сегодня это единственный в России некоммерческий проект в области академического сольного пения. Участие в нем бесплатное. Фестиваль начал свою работу в 1999 году, за это время в нем приняли участие 1600 юных одаренных вокалистов из России, Украины, Белоруссии, Молдавии и т.п.
Цель Фестиваля: выявлять и поддерживать одаренных вокалистов, способствовать их дальнейшему самоопределению и самореализации. Возраст участников от 9 до 21 года. Фестиваль проходит под патронажем Департамента образования города Москвы. В финансирование Фестиваля не входит проведение PR –компаний и рекламы.
____________________
Будем рады видеть Вас и Ваших друзей в числе участников Фестиваля
Сайт Фестиваля www.s-golos.ru
Телефон оргкомитета 8(495)919-30-11

Принимаются ВСЕ желающие , в том числе и дети с ограниченными возможностями.

У Фестиваля был опыт, что одно из почетных призовых мест заняла девочка с синдромом Дауна.

Жюри оценивает талант.

«НЕ БОЙСЯ» желает всем участникам творческих успехов!

Партнер:

Все виды финансового перевода в Киеве - http://alfavit.kiev.ua/finance.html, компания "Алфавит".

Ноябрь 1st, 2010 by admin | комментария 3 »

Знакомство с «Большой Медведицей»

Письмо Лилии (координатора проекта «НЕ БОЙСЯ» в Самаре).

"Здравствуйте!

У нас на встрече с родителями 23-го сентября  была в гостях общественная организация "Большая Медведица". Они  пригласили меня посетить их собрание.

"Большая Медведица" - это объединение родителей детей с различными заболеваниями нервной системы (это эпилепсия. аутизм, ДЦП и т д).

Они решили объединиться и помогать друг другу, отстаивать права своих детей учиться, работать и просто быть полноправными членами общества.

В общем-то, цели  похожие на наши.

Я рассказывала о нашем проекте. Предложила им оказать нам помощь в анкетировании.

Сначала речь шла о том, что бы просто дать анкеты педагогам, кто где может, кто в какие образовательные учреждения имеет доступ.

Потом поступило такое предложение.

На встрече была врач-дефектолог, очень активная и приятная женщина.

Так вот, она мне посоветовала обратиться в Гороно и провести массовый опрос педагогов практически всех школ Самарской области. Сказала. что они не должны мне отказать. Назвала мне фамилии тех  людей, к которым я могу обратиться по этому вопросу.
Это будет мощная статистика и возможность ещё раз доказать важность и необходимость образовательной программы. Всё-таки опросить от 700 до 1200 школ это уже прилично.

Анкетирование будет проходить параллельно с Москвой, может по такому же принципу подтянутся другие регионы.

Я поняла, что все возможно. Мир не без добрых людей, многие идут на встречу, стараются помочь. Было бы желание что-то делать.

Всё в наших руках, поэтому их нельзя опускать.

Можно попросить студентов помочь. Это не проблема. Главное - договориться.

Мне задавали такие вопросы: "А планируется ли создание какого-либо центра, где профессиональные педагоги будут работать с нашими детьми (именно с детьми, у которых тяжелые формы эпилепсии, у которых приступы часто идут)???"

Я немного задумалась. С одной стороны мы хотим социализировать пациентов с эпи, а с другой такие центры всё-таки действительно нужны, хотя бы несколько, потому что всё-таки есть очень тяжёлые дети, которым это нужно.

Организация «Большая Медведица» мне понравилась, в ней работают сердечные  добрые люди.

Молодцы!!!! Хотят быть друзьями проекта "НЕ БОЙСЯ!!!!!!"

Будем рады сотрудничеству".

Партнер:

Информация для туристов, собирающихся в Италию - http://april-tour.com.ua/?cat=21.

Октябрь 26th, 2010 by admin | комментариев 11 »

Объявления.

1)

Проект «НЕ БОЙСЯ» готовит передачу на Подмосковном канале ТВ.

Речь пойдет о правовой  защите людей, страдающих эпилептическими приступами.

В передаче примут участие юристы, психологи, педагоги, врачи.

Ищем молодого человека из Подмосковья, столкнувшегося с проблемой социальной дискриминации на работе.  (увольнение после первого приступа и т д), который может рассказать свою историю.

Юристы эту проблему наглядно разберут и дадут рекомендации, как поступать в данном случае, как отстоять свои права на трудовую деятельность людям с эпилепсией.

Присутствие конкретного лица на передаче – непременное условие режиссеров.

Пишите на корпоративную почту nb@hotbox.ru

или мне лично nlampochka@mail.ru

_____________________________________________________________________________

2) Отдам лекарства (от Юлии)

1 пачку финлепсин, финлепсин ретард и конвулекс. Мы в поисках подходящего лекарства и эти нам не подошли. Если  кому нужны, отдам просто так. Здоровья всем!

Пишите yulyabryzgalova@yandex.ru

Партнер сайта:

Перевод статьи был выполнен в бюро переводов "Слоган" - http://slogan.com.ua.

Октябрь 22nd, 2010 by admin | комментариев 16 »

Радиоэфир. Эпилепсия.

"НЕ БОЙСЯ" в программе "Адреса Милосердия" на радио "МАЯК".

Радиоведущий - Александр Ветров.


Октябрь 17th, 2010 by admin | комментариев 14 »

Эпилепсия, НЕ БОЙСЯ! Анонс.

16.10.2010 в 19.05 в передаче Адреса Милосердия на радио Маяк (103,4 в Москве) мы отмечаем годовщину проекта, рассказываем о работе проекта за год и ищем спонсоров для ребенка с тяжелой формой эпилепсии.
В передаче будет участвовать мама ребенка, имеющего эпилепсию.

О передаче
http://forum.radiomayak.ru/section.html?id=241

Видео прямого эфира можно будет посмотреть здесь
http://www.radiomayak.ru/playerv.html
Присылайте свои пожелания и предложения, вопросы, которые, на Ваш взгляд, необходимо
поднять в передаче по данной теме.

Партнер:

Подарите вторую молодость Вашей ванне - http://www.реставрация-ванн.kiev.uaM, работаем в Киеве и Житомире.

Октябрь 13th, 2010 by admin | комментариев 8 »

Проекту «НЕ БОЙСЯ» 1 год!

Дата 11 октября 2009 г  считается Днем рождения проекта "НЕ БОЙСЯ", старт проекта был приурочен к ежегодному Дню Психического Здоровья.

Нашей главной целью было привлечь внимание общества к проблемам людей, страдающих эпилепсией, повернуть общество "лицом" к человеку с эпилепсией, уменьшить страх среди людей, как заболевших, так и столкнувшихся с этой болезнью, повысить уверенность в возможностях выздоровления.

Начинать всегда сложно, но мы справились. Прошедший год был очень насыщенным и сложным в плане работы проекта.

11 октября 2009г мы провели День в поддержку людей с эпилепсией.  На встрече присутствовали пациенты, родители, врачи, педагоги, психологи, приехали известные люди, поддерживающие благотворительные начинания - Тутта Ларсен и Артур Смольянинов.

Встретившись, посмотрев друг другу в глаза, мы поняли, что проблема настолько глубока и серьезна, что потребуются огромные усилия, чтоб сдвинуть ее с мертвой точки, но так же мы поняли, что делать это необходимо.

Постепенно круг нашего общения расширялся, результатом стали выступления участников проекта в передачах «Адреса Милосердия» на радио «Маяк»,  «Самарский разворот» на «Эхо Москвы" в Самаре»,  "Голос Самары". В этих передачах мы рассказывали об этом заболевании, его распространенности, возможностях лечения, о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты в жизни, в общении с другими людьми, в работе, семейной жизни, объясняли варианты решения этих проблем.

Мы опубликовали статьи во всероссийских и региональных газетах, таких как «Здоровый образ жизни», «Волжская Комунна», «Самарские известия», в них было рассказано о работе проекта, его целях, задачах, были представлены результаты опроса общественного мнения по вопросам, связанным с эпилепсией, который провели участники проекта.

Благодаря участникам проекта в Самаре впервые в России были проведены брифинги для журналистов, во время которых была представлена выставка художественных работ пациентов – участников проекта. В брифингах принимали участие координаторы проекта и пациенты, результатом этих встреч стало появление информации в Интернете на общественных сайтах, создание телерепортажей на канале «Россия» и региональном телеканале ГИС-Самара. В показанных роликах родители пациентов рассказали зрителям о проблемах своих детей, был поставлен вопрос о необходимости адресной помощи тяжелобольным детям.

Родители прооперированных пациентов выступили в телепрограмме «Здоровье с Еленой Малышевой» на 1 канале, где поделились своим опытом борьбы с этим заболеванием, показали результаты хирургического лечения детей с эпилепсией и рассказали о проекте.

Мы впервые в России совместно с церковнослужителями организовали водосвятный молебен в храме Матроны Московской в Раменском. Люди получили большую духовную поддержку, церковь показала готовность участвовать в поддержке пациентов, это был очень важный шаг, и мы надеемся, что такие молебны станут регулярными.

Московскими и региональными координаторами проекта были организованы «круглые столы» врачей и пациентов, на них обсуждались вопросы, связанные с заболеванием. Такое совместное обсуждение, позволило выявить новые возможности по организации помощи больным эпилепсией и их родственникам.

Помимо большой информационно-просветительской работы, мы оказывали адресную помощь тяжелобольным детям.  Конечно, такой помощи могло бы быть больше, но для этого нужны спонсоры, поиском таких неравнодушных к чужой беде людей мы сейчас и занимаемся. Пациентов, нуждающихся в поддержке очень много, и мы будем рады любому участию, чтобы оказать им помощь.

Планов на следующий год много – это и продолжение информационной работы и расширение объемов адресной помощи.

Мы видим, что подключающихся к проекту людей в регионах становится все больше, все больше отзывов и писем на нашем портале.

Это и письма поддержки, и просьбы о помощи.

Мы видим, что все решается, когда люди объединяются, когда появляется инициатива, когда люди перестают бояться, и начинают действовать.

Поздравляем всех с годовщиной проекта,

С пожеланиями здоровья,

Участники и координаторы проекта «НЕ БОЙСЯ"!».

Партнер:

Лечение (реабилитация) наркомании и алкоголизма в Приморском крае

Октябрь 11th, 2010 by admin | комментариев 15 »

Нужна помощь. Танцы на колясках в Москве.

Обращение Наталии Гузик. (Председатель правления Фонда "ВИТА")

Добрый день всем!
Буду благодарна любой помощи в распространении информации.
Дело в том, что наш Фонд оказывает помощь семьям, воспитывающим детей-инвалидов.
С 2005 года мы занимались через сеть Интернет просвещением родителей – как они сами могут помочь своим детям. Работа достаточно высоко оценена как самими родителями, так и руководством России: в 2010 году мы стали лауреатами фестиваля социальных интернет-ресурсов, организованного депутатом ГД Михаилом Терентьевым и его коллегами и друзьями из ЕР, а в 2006-м – лауреатами конкурса сети творческих учителей. По мнению депутата ГД Михаила Терентьева, Центры, создание которых мы инициируем, должны быть созданы в каждом округе города.
К Вам обращаемся вот с какой просьбой.
16 октября этого года наши коллеги, тренеры «Танцев на колясках», подготовившие лауреатов «Кубка континентов» из Санкт-Петербурга, авторы методик социальной реабилитации колясочников, согласились провести первое занятие с нашими детьми в Москве.
К сожалению, мы не располагаем помещением, где бы такая встреча могла быть организована. Сложность в том, что это должно быть относительно большое помещение типа спортивного зала школы, расположенное на первом этаже здания, чтобы наши дети, страдающие ДЦП и перемещающиеся на колясках, могли в него попасть беспрепятственно, так же, как и тренеры.
Впоследствии такие занятия предполагается проводить достаточно регулярно – если будет востребованность как родителей, так и детей.
Друзья и коллеги, мы понимаем, что время "поджимает...
Но, может быть, у кого-нибудь есть знакомые, которые возьмутся за это дело и выручат нас?
Ведь 16-е - это суббота и помещения могут быть свободны...
А так же, будем рады видеть всех заинтересованных в участии в этом мероприятии.
С уважением Наталия Гузик.

Партнер:

Ярко-красочные живописные и графические работы, выполненные в его «астафьевской» манере, с 1-го июня украшают выставочные залы Феодосийского литературно-мемориального музея А. С. Грина. Выставка – юбилейная! В этом году художнику исполняется 80 лет. Представлены его ранние произведения и творчество последних лет.

Октябрь 10th, 2010 by admin | 1 Комментарий »

«НЕ БОЙСЯ» в Вестнике «ЗОЖ»

Проект «НЕ БОЙСЯ» дал интервью газете Вестник «ЗОЖ» - «Жить можно и без приступов».

В статье рассмотрены вопросы о причинах эпилепсии, проявлении болезни, необходимости правильного подбора противосудорожных препаратов, существующей  диагностики  эпилепсии, методах лечения болезни.

Уделено внимание правильному оказанию первой помощи, как должны вести  при приступе окружающие люди.

«При правильном лечении пациенты живут без приступов, могут рожать детей, реализовываться практически в любой профессии. Ограничения есть, но они небольшие. И не следует думать, что лечение эпилепсии заключается только в том, чтобы убрать приступ. Если человек не возвращается в активную жизнь, реабилитация считается незаконченной.

Знаю немало трагедий, когда из-за эпилепсии увольняли с работы, детей не принимали в школу или детский сад, хотя сам факт наличия этой болезни не является противопоказанием.

Женщинам с эпилепсией запрещают рожать, расторгаются браки, если выясняется, что один из будущих супругов болен эпилепсией» - отметил координатор проекта  Василий Генералов.

«НЕ БОЙСЯ» поднял вопрос о предрассудках, которые существуют в настоящее время относительно данного диагноза, рассказал о работе проекта.

Полностью статью можно прочитать в Вестнике «ЗОЖ» за сентябрь, N18, стр 22-23.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит корреспондента «ЗОЖ» Татьяну Кузнецову за написание статьи и руководителя Центра диагностики и лечения эпилепсии, доктора медицинских наук Василия Олеговича Генералова.

Партнер:

группа мальчишник все песни

Октябрь 5th, 2010 by admin | комментариев 14 »