Объявление.

От Ольги.

"8го июля состоится заседание Совета Федерации, на котором будут обсуждаться вопросы, касающиеся лечения эпилепсии. Мой супруг будет там выступать. Очень нужны сведения о применении Вами лекарств, их эффективности, проблемами получения льготных и т.д. В общем ВСЕ, что касается лечения. Плюс Ваши пожелания.

Очень прошу откликнуться оперативно (до 3.07), чтобы выходить на встречу не с пустыми руками - может что-то , все-таки, сдвинется с мертвой точки.

Особенно важны сведения от проживающих в Московской области.

Заранее всем спасибо. Надеюсь на ваше неравнодушие!"

Партнер:

Профессиональный литературный перевод в Украине в бюро переводов "Традос" - http://trados.com.ua/literary.html

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Июнь 29th, 2010 by admin | комментария 24 »

Водосвятный молебен в храме Казанской иконы Божией Матери.

19 июня  в городе Раменское Московской области,  состоялся Водосвятный молебен для людей, страдающих эпилепсией.

Присутствовали жители  Раменского и Москвы, организаторы проекта "НЕ БОЙСЯ".

Водосвятный молебен - это особое богослужение, при котором просят Господа, Божию Матерь и святых о ниспослании милости.

При ритуале водосвятия, при трехкратном погружении в воду святого креста, в сопровождении молитв и песнопений, совершается освящение воды и придание ей чудодейственных свойств. Этой водой о Андрей  окропил всех присутствующих на молитве людей.


Андрей Козорезов  помолился за тех, кто не смог приехать, все собранные  записки о здравии мы передали.

Храм небольшой, но очень уютный, атмосфера была очень доброжелательная.

В конце молебна можно было взять освященную воду, приложиться к мощам св. Матронушки.

о Андрей  обратился ко всем присутствующим  с речью, где еще раз подчеркнул значение церкви в исцелении от болезни.

«Душа – это то, что делает человека, «человеком», в высшем значении этого слова.

Будьте добрее и внимательнее друг к другу.

Беспокойство, жадность, зависть,  гнев  и другие отрицательные эмоции мешают Божьей силе  исполнить свою совершенную работу. Нам необходимо научиться быть спокойными, уравновешенными. Мы должны быть терпеливыми . Необходимо благодушно принимать и переносить болезнь".

"Здоровье есть дар Божий.  Болезнь имеет силу очищать нас от душевной скверны, смирять и смягчать нашу душу, заставлять одуматься, все ли правильно мы делаем в этой  жизни"- говорил  иерей Андрей.

"Благодать - это всеукрепляющая сила Божия. Это освящение души и тела Святым Духом.

Поэтому после молебна мы  вышли  из Храма с чувством радости, облегчения и покоя на душе.

Спасибо настоятелю о Андрею  за организацию чаепития и подробные ответы на вопросы прихожан.

Пироги были отменные!

Все присутствующие на молебне, желающие получить фотографии, могут связаться с координатором проекта Юлией по адресу 1007167@rambler.ru, фотографии Вам вышлют по интернету.

Партнер:

Всероссийская Олимпиада по математике Амурский тигренок. Участвуйте и побеждайте! Приз - именная стипендия!

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Июнь 21st, 2010 by admin | комментариев 11 »

Проезд до Раменского на молебен.

Дорогие друзья!

По поводу приезда 19-го числа в Раменское, хочу поделиться вот такой информацией: мы, организаторы встречи, готовы встретить всех или на станции Фабричная или на станции Раменское, как кому будет удобно.

Если честно, то на ст. Раменское может быть даже для всех удобно, поскольку туда почти одновременно придут сразу три электрички.
1) Электричка до ст. «47 км» уходит от ст. Москва-Казанская в 10.29, на ст. Выхино она в 10.53, на ст. Раменское в 11.34.
2) Электричка до станции Шиферная со станции Москва-Казанская уходит в 10.40, на ст. Выхино она в 11.04, на ст. Раменское в 11.46
3)Экспресс до Раменского(правда он стоит дороже, чем обычная электричка) уходит со станции Москва-Казанская в 11.00, на станции Выхино он в 11.16, на ст. Раменское в 11.45.

Экспресс как правило свободнее, чем электричка, там можно спокойно сесть.стоимость билета на обычную электричку 49-50 р., экспресс стоит в два раза дороже.
В любом случае, на какой электричке Вы не приедите, мы будем Вас ждать начиная с 11.30.

На наших машинах будут опозновательные знаки – на лобовом стекле наш логотип НЕ БОЙСЯ.

У многих есть телефон нашего модератора Натальи.

Запишите еще и мой, по которому Вы сможете со мной связаться 916-606-59-73 Юлия.

На какую станцию Вы бы не приехали, Фабричная или Раменское, просто позвоните и мы Вас встретим.

Стоять на платформе по приезду не стоит, мы туда все равно не поднимемся (для этого нужен билет на вход). просто выходите с платформы на лево, по ходу движения поезда, как приедите и ждите нас

Партнер сайта:

Современная украинская поэтесса Кася Ясна пишет необыкновенно красивую, утончённую и возвышающую душу поэзию.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Июнь 17th, 2010 by admin | комментария 2 »

«Делай, что можешь, с тем, что имеешь, там, где ты есть»

"Меня зовут Сергей Федотов, мне 24.

Эпилепсия ко мне пришла 1,5 года назад, в феврале 2009 г.  Первый приступ у меня случился ночью, моя девушка почувствовала это, но подумала, что мне снится сон и не придала этому значения. Утром  я проснулся с болью в мышцах как после похода в тренажёрный зал.  Я не придал этому значения и через пару дней забыл об этом.

2-й приступ случился через 3 недели в машине, хорошо, что я не успел перевести селектор переключения передач на D.

Моя девушка стала свидетелем, очень испугалась,  она подумала, что я умираю.

Приехала скорая, врач сказал, что каждый имеет право на свой первый обморок…

Примерно ещё через 3 недели дома случился очередной приступ. После этого я рассказал о ситуации одному знакомому неврологу, он работает в медицинском издательстве, он сразу сказал, что это эпилепсия, и что надо искать эпилептолога.

Эпилептолога  я нашел, он мне сразу поставил  диагноз – вторично генерализованная эпилепсия. И назначил финлепсин.

Пару месяцев всё было хорошо, пока я, по своей глупости, не перестал принимать препарат.

Когда он кончился, зашёл в несколько аптек у себя в районе, его нигде не было. Я подумал – приступов сравнительно давно нет, наверно всё прошло…

Конечно, очередной приступ не заставил себя долго ждать, буквально через 2 дня после прекращения приёма, я свалился, благо, что снова был дома.

Анализируя ту ситуацию, сейчас, я вижу, что тогда ещё не понимал во что я «вляпался».

Тогда мне казалось, что всё это, какое то недоразумение – может как то нестандартно простыл, или какое то осложнение после гриппа, или еще, что то в этом роде. И что я выздоровею в ближайшие дни. Я даже не подпускал к себе мысли о том что, будучи здоровым человеком, я вдруг стал из тех, кто неожиданно падает в конвульсиях в любом месте в любой час. У меня не было страха находиться на улице, в метро, водить машину. Я как обычно работал, ходил в университет, сдавал экзамены. В общем, всё шло как обычно, я даже не думал об этом недоразумении.

Я почему то думал что эпилепсия – это врожденная болезнь, а так как мне 23 – это не про меня…

Возобновив приём финлепсина, приступы прекратились.

Конечно, я перестал садиться за руль, старался без надобности не выходить из дома, но так до конца и не верил, что я серьёзно заболел.

После последнего приступа прошло 3 месяца.

В один прекрасный день мне понадобилось срочно попасть из пункта А в пункт Б, и я сел за руль. И как назло именно в этот день меня решил навестить очередной приступ.

За несколько секунд я понял, что у меня будет приступ, но сделать уже ничего не смог. Когда я проснулся, у меня на капоте лежала боком другая машина. Благо я был пристёгнут и сработали фронтальная и боковая подушки, я практически не пострадал, в другой машине люди получили ушибы.

Через 2 недели накатил ещё один приступ, в этот момент я был на улице, падая, сильно ушибся. Я чувствовал, как человек хлопал меня по щекам, слышал, как они разговаривали и вызывали скорую, а я ничего не мог сказать и даже пошевелиться, вот тогда я действительно испугался, чувство полного паралича не самое приятное.

После этого я ушёл в полнейшую депрессию, понял что превратился, если не в овощ, то в полуовощ точно.

Конечно, мои родные и девушка поддерживали меня, как могли, однако я перестал выходить из дома, бросил работу, перестал ходить в университет, собирался расстаться с девушкой.

Начались глобальные вопросы – почему именно со мной? Ведь я был здоров всю жизнь, даже не пил и не курил и как же так?

Я перерыл интернет в поисках информации об эпилепсии, везде пишут, что болезнь в абсолютном большинстве случаев не лечится, а лишь приглушается таблетками, и что если когда-нибудь был приступ, почти точно они будут повторяться.

Я не мог смириться с тем что, скорее всего уже никогда не буду полноценным человеком, и спокойно передвигаться по улице, не боясь вдруг упасть в припадке, не говоря уже о вождении автомобиля

Конечно, как часто бывает в таких случаях, жизнь для меня поделилась на до и после.

Я целыми днями валялся и смотрел в потолок, перестал бриться и следить за собой.

Иногда смотрел документальные фильмы о космосе и Второй мировой, это позволяло мне на какое то время забываться.  У меня началась боязнь улицы, я мог выходить, только держась с кем то за руку, да и то в глазах сразу всё начиналось двоиться и охватывала самая настоящая паника, мне хотелось быстро лечь на землю.

Постепенно моя Таня водила меня за руку вокруг дома. Ей пришлось пережить всё это вместе со мной. Она стойко вынесла этот период, везде за мной ходила по дому, на случай если я упаду, что бы не ударился обо что-нибудь опасное.

В какой- то момент я погрузился в своё старое хобби.

Я более 10 лет собираю танки Второй мировой.

Да и мои друзья по хобби, заметив моё длительное отсутствие в модельном клубе, стали заезжать за мной и отвозить в клуб, а потом завозили обратно.

Время шло, благодаря препаратам, которые мне назначил эпилептолог, приступов больше не было.

Жизнь стала возвращаться в привычное русло, правда я не вернулся на работу, а в университете взял академ.

Ирония в том, что теперь моё хобби приносит гораздо больший доход, чем моя старая работа и из дома никуда выходить не надоJ

Я понял одно – «Делай, что можешь, с тем, что имеешь, там, где ты есть» и все получится!

С моей Татьяной мы вместе уже 7 лет, она восприняла всё это просто как данность, без плача и ругани судьбы.

Конечно, первыми мыслями были – какими родятся дети? Очень надеемся, что их это обойдёт стороной.

В апреле 2010 года мы поженились.

Я благодарен судьбе, что у меня есть друзья, которые меня поддержали.

Что у меня есть  жена Татьяна, которая разделила со мной все трудности, не испугалась, а поддержала меня в очень тяжелый момент моей жизни.

Что у меня есть хобби, которое заменило мне работу.

Я благодарен доктору, который подобрал мне лечение и дал  возможность начать жить полноценной жизнью.

Все это у меня есть.  Жизнь продолжается.

А про вождение машины - обычно делаешь выводы после того как это случилось, до
этого я не думал, что могу причинить кому то вред, что могу погибнуть сам
(это кстати случилось на МКАДе в левой полосе, основной удар видимо был
в отбойник, а иначе меня бы наверно оттуда вырезали гидравликой) Я
только потом подумал, а если бы всё произошло чуть по другому, а если бы
в другой машине были дети, а если бы там кто то погиб, как жить потом с
этим?

Теперь у меня твёрдое осознание - с таким заболеванием руль просто не
возможен. Теперь осталось осознать что это скорее всего навсегда. Ну
опять же, а на что мне жена)). Не могу я, будет водить она))
Вся эта история научила меня главному - на любую ситуацию можно (даже
нужно) смотреть с разных сторон, и одна из этих сторон обязательно будет
позитивной.

Партнер сайта:

Прочтите кинологический журнал "Мир Собак" если интересуетесь четвероногими друзьями.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Июнь 12th, 2010 by admin | комментариев 16 »

Грег Гранберг борется с мифами об эпилепсии.

Наверняка Вы знаете актера Грега Гранберга (сериал «Герои» на СТС).

У Грега трое сыновей.

К огромному сожалению родителей, один из мальчиков  Грега,  Джейк, страдает эпилепсией.

Эпилепсия обнаружилась у его сына,  когда мальчику исполнилось 7 лет.

Сейчас среднему сыну актера  уже 11 лет и, по словам самого Грега, несмотря на тяжелую болезнь, его мальчик радуется жизни ничуть не меньше, чем все остальные здоровые дети.

Джейк проходит лечение в Калифорнийском  университете в Лос  Анджелесе.

Болезнь сына перевернула многое в мировоззрении Грега.

«Этот  недуг заставил Гранберга  углубленно изучать болезнь и узнать многое о страданиях больных эпилепсией. А, главное, он осознал, какое огромное количество  людей подвержено этой  болезни, и сколько из них – дети.

Грег Гранберг  организовал сбор средств на медицинские исследования, а также несколько благотворительных сборов в помощь Педиатрическому Эпилептическому Проекту в Лос-Анджелесе.

В рамках сборов средств был организован не один аукцион, на котором в качестве лотов были представлены гитары, расписанные вручную такими знаменитостями, как Дональд Трамп, Пинк и др.

С  марта 2009 начал свою работу сайт Грэга Гранберга

Он  надеется, что  его сайт будет не только бороться с клеймом эпилепсии, но и рассеет многие мифы об этом, т к  большинство людей  имеют совсем неправильное представлении об этой болезни. Это незнание опасно и обидно.

Его сайт  направлен на то, чтобы люди не стеснялись диагноза эпилепсия из-за страха перед социальными ущемлениями.

Ведь во многих случаях сегодня им можно помочь, применив самые современные методы диагностики и лечения.

На портале Pets Inform доступны и другие интересные факты.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Июнь 7th, 2010 by admin | комментария 4 »

Терпение и активный образ жизни имеют огромную силу….

Болезней очень много, есть болезни не такие страшные, но неприятные, например - эпилепсия.
Не секрет, что люди подавленные, в состоянии депрессии, гораздо труднее справляются с болезнью, чем все остальные.
Позитивный настрой и мышление, вера в благополучный исход , терпение и активный образ жизни имеют огромную силу!

Стартл-эпилепсия, резистентная к терапии, - такой интересный диагноз ставили Георгию многие доктора.
Измученный обследованиями и неэффективными лекарствами, Гоша принимал назначенное лечение, но приступы сохранялись.

Вызвать их было очень просто - дотронуться до спины.
Приступы (подергивания) от прикосновения начались лет в 9, потом все это только прогрессировало. К подергиваниям прибавились замирания, падения, потом и ночные приступы. Не было и речи о том, чтобы отпустить ребенка куда-либо одного. Тогда казалось, что такая реальность - единственный вариант существования на всю жизнь.

Но мама и Гоша боролись с болезнью, искали «своего» врача, рассматривали разные варианты, не опускали руки и верили в хорошее.

В любом деле важнейшим фактором является вера в успех. Без веры успех невозможен.

Стартл-эпилепсия оказалась не резистентной к терапии, а вполне поддающаяся лечению.

Прошло больше года.

Количество приступов уменьшилось более чем на 75%.

В семью вернулась не только надежда, но и спокойная жизнь.

Гоша теперь студент, ведет обычный образ жизни, приступов почти уже нет. Парень катается на сноуборде, водных лыжах, вместе с семьей ходит в походы на байдарках.

Из рассказа мамы:
«Вот мы и вернулись с Байкала. Нельзя сказать, что поездка была из легких. Скорее совсем, наоборот - на грани сил, физических и моральных. Ведь мы в этом деле совсем новички. Каждый день - испытание: холодом, штормом, медведями, ветром, дождем. На байдарках никаких парусов, все время приходилось грести.
Проходили по 25-35 км в день, 10 дней подряд. С погодой не повезло - почти каждый день дождь, вылезали на берег мокрые, замерзшие. Но никто за всю поездку даже не чихнул. А что касается приступов - ни одного!!!

Пару раз встречавшие нас в заповеднике местные жители с чувством хлопали Гошу по плечу - мол, молодец, сынок! Я в ужасе, что сейчас будет. Но - ничего не происходило...

Следующие летние этапы - Астрахань и Селигер тоже обошлись без приступов .
Было, конечно, полегче, чем на Байкале, но тоже далеко не курорт.
В общем, Гоша смог наглядно убедиться, что режим и здоровый образ жизни- залог успеха. Чистый эксперимент.

Терпение и активность явились залогом успеха, которого мы вместе достигли. Движение - вот жизнь»

Не надо зацикливаться на эпилепсии. Смотрите вперед и все у вас получится. Боритесь за свою жизнь изо всех сил, она у нас одна, другой не будет.
p s:  Из рассказа Александры, участницы проекта "НЕ БОЙСЯ"

Источник женские штучки советы самый хитрым девушкам

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Июнь 1st, 2010 by admin | комментариев 6 »

«НЕ БОЙСЯ» о проблемах эпилепсии в Самаре.

Проект "НЕ БОЙСЯ" в программе Вести (Самара).

Радиопередача "Голос Самары"

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Май 25th, 2010 by admin | комментария 22 »

Видеорепортаж проекта «НЕ БОЙСЯ»

Проект "НЕ БОЙСЯ" на Городском информационном  телеканале  Самары.

По статистике в Самаре  проживает около 7000 больных эпилепсией. При правильном и своевременном лечении люди избавляются от приступов . Однако в нашем обществе отношение к таким людям неоднозначное.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Май 23rd, 2010 by admin | комментариев 12 »

Проект «НЕ БОЙСЯ». Добро пожаловать!

Организация — делегат IV Съезда НКО России.

сьезд нкоЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОЕКТА.

Читать далее...

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Май 22nd, 2010 by admin | комментариев 46 »

Самара стала участником проекта «НЕ БОЙСЯ»

В рамках пресс-конференции ( 19 мая 2010 г., четверг 14:00 в Доме журналиста) проведена видеопрезентация проекта «НЕ БОЙСЯ», выставка работ людей, страдающих эпилепсией .

Записаны две радиопередачи, проведен брифинг с журналистами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит пресс – центр Самарской областной организации Союза журналистов России за оказанную помощь проекту. http://sjrs.ru/news/961/

«Помочь людям, больным эпилепсией адаптироваться в обществе, разъяснить здоровым, что с этой проблемой может столкнуться каждый. Самара стала участником всероссийского проекта «Не бойся», который уже поддержали врачи, журналисты, представители общественных организаций. Наверное, нет такого человека, который в жизни не был свидетелем эпилептического приступа. В проблему одного больного невольно оказываются вовлечены родные и близкие. Однако в современном мире при правильно подобранной терапии человек полностью застрахован от приступов и по своим возможностям и образу жизни ничем не отличается от здоровых. Наличие такого заболевания обычно тщательно скрывается, у людей существуют проблемы с трудоустройством, да и в общении они чувствуют себя неуверенно. Проект «Не бойся», созданный инициативной группой больных и их родственников, уже поддержали множество общественных организаций, в том числе и радиостанция «Эхо Москвы» в Самаре. Как отмечают врачи, каждый из нас может столкнуться с такой проблемой на собственном примере или на примере близкого человека. Ведь эпилепсия - заболевание, приобретаемое в процессе жизни. Справиться с ним и его симптомами помогают не только медики. Больший эффект в лечение приносит социальная адаптация и стремление общества принять таких людей.»

http://www.opensamara.ru/newslenta/view/61242/

http://www.samarskie-roditeli.ru/-news_page_3302

Все последующие новости читайте на сайте в ближайшее время.Пресса о проекте "НЕ БОЙСЯ"

В целом, эпилепсия сейчас успешно лечится - 75% из всех заболевших при правильном лечении не имеют приступов. Но кроме лечения медикаментами, важную роль играет и отношение общественности к больным эпилепсией. Такие люди всячески отталкиваются обществом - возникают трудности при устройстве в детский сад, школу, на работу.
Проект «Не бойся» призван помочь людям, больным эпилепсией, реализовать себя и жить полноценной жизнью, а также повысить толерантность общества к пациентам с таким диагнозом.«Готовится издание альбома с рисунками, фотографиями, стихами и прозой, созданные пациентами. Будет организована серия лекций в образовательных учреждениях для педагогов, юридическая помощь пациентам, помощь в трудоустройстве на период подбора терапии, - сообщила координатор проекта в Самаре Лилия Садриева на прошедшей в Доме журналиста пресс-конференции. - Пока нерешенными остаются медицинские проблемы – в России нет ни одной женской консультации и роддома для женщин с эпилепсией».

В планах организаторов проекта - оказание финансовой поддержки пациентам, которым требуется высокотехнологичное лечение, в том числе за рубежом.

http://www.samru.ru/health/news/50624.html

"Эхо Москвы" в Самаре. Радиоведущая Людмила Шидловская.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Май 20th, 2010 by admin | комментариев 14 »