Творчество участников проекта.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех с наступающими праздниками и благодарит всех, кто принял участие в подготовке к выставке и создании полиграфического альбома.

Отдельная благодарностьУшаковой Полине, Кире Апрельской, Анастасии Кошкиной, Марии Кубашевой, просто Ане, Илье П, всем ребятам из общества «Эльдани», Анастасии С, Анне Б, Надежде, Наталье, Михаилу, а также администратору сообщества «Эпилепсия» в майле, Тульновой Ирине, за оказанное содействие и помощь проекту.

Небольшую часть работ можно посмотреть в нашем видео.

Всем удачи и максимального здоровья!

Партнер:

мода и красота - залог счастливой жизни каждой женщины

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 28th, 2010 by admin | комментариев 7 »

«Фиолетовый» день.

Просматривая  англоязычные сайты, приятно встретить людей, которые так же, как и  мы, пытаются развеять мифы относительно эпилепсии, дать понять здоровым людям, что люди с эпи такие же, как все и имеют право на нормальную жизнь.

Один из таких примеров девочка Кессиди Меган , которая совместно с Ассоциацией Эпилепсии Новой Шотландии, организовала «Фиолетовый день»,  несущий информационную направленность относительно диагноза эпилепсия.

Каждый год, 26 марта, во всем мире  распространяются знания об этой проблеме, собираются средства в помощь людям с эпилепсией, проводятся встречи, читаются лекции, организуются различные мероприятия, показываются фильмы, проводятся спортивные соревнования, художественные аукционы.

Принять участие в проведении «Фиолетового дня» могут все желающие.

http://www.purpleday.org/events.php

Почему фиолетовый?

Лаванда - международный цвет  эпилепсии.

Так же считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему,  уменьшает тревогу, фобии и страхи.

26 марта все участники мероприятия прикалывают фиолетовые ленточки и одевают что – нибудь фиолетовое.

«Привет, мое имя - Кэссиди Меган.

Мне девять лет, я страдаю эпилепсией. Я придумала Фиолетовый День, потому что  хотела рассказать всем об этом заболевании, особенно о том, что эпилепсия бывает разная, и что люди с эпилепсией –  такие же,  как и все остальные.

Я также хотела, чтобы люди, страдающие  эпилепсией, знали,  что они не одиноки  и всегда есть те, кто их поддержит.

. Раньше я боялась сказать людям о своем диагнозе, потому, что я думала, что они будут смеяться надо мной.

Члены ассоциации « Эпилепсия»  провели лекции  в моей школе, я начала говорить с другими ребятам о своей болезни. Потом я  решила сама готовить доклады по этой теме и читать их ребятам. Мне нравится действовать.

За пределами школы, я такая же девочка, как и все.

Мне  нравится играть на открытом воздухе с моими друзьями, заботиться о моих четырех домашних животных, проводить время со своей семьей.»

Парнер:

Читайте также новости Израиля и Ближнего Востока на сайте Новости Хайфы.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 25th, 2010 by admin | комментариев 11 »

Жизнь с эпилепсией Готлиба Ронинсона.

Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией.
Один из таких примеров - актер Готлиб Ронинсон.

Он был душой Театра на Таганке, заставлял нас смеяться и грустить,  придавал удивительные краски многим советским фильмам, которые мы любим до сих пор. Хорошо помню его роли в фильме «Берегись автомобиля», «Зигзаг удачи». Его роли были небольшие, но все запоминающиеся.

Готлиба Ронинсона называют уникальным человеком, «клоуном» с трагической судьбой.

Дело в том, что Готлиб Михайлович  с подросткового возраста страдал эпилепсией, поэтому в рот не брал спиртного. Эпилепсия началась у него  в 13 лет.  Он всегда заранее предчувствовал наступление приступа и отпрашивался в театре. За 45 лет работы в театре у него всего дважды случались приступы на людях и оба на гастролях.

http://ruskino.ru/acter/forum.php?category=m&class=sov&aid=1049

Эпилепсия не помешала Готлибу Михайловичу стать замечательным актёром.

. Многие, наверное, и не знали, как его зовут, но все без исключения знали роли, все эпизоды, в которых он снимался. Каждая его роль - "в десятку".

Тем не менее, именно герой Роннинсона из «Иронии судьбы…» Эльдара Рязанова, сделал его знаменитостью. Вот уже на протяжении почти двух десятков лет мы сопереживаем вместе с этим «Пассажиром», который из-за нелетной погоды не может встретить Новый год вместе с семьей.

Один восторженный зритель написал Готлибу Михайловичу эпиграмму:

 

«Под Новый год - вполне резонно -
Мы вспоминаем Ронинсона.
И верим: поздно или рано
Мы вновь узрим его с экрана…»

«Мастер гротеска, Ронинсон потрясающе владел мимикой, а его чуть заикающаяся речь придавала героям неповторимый шарм.
Готлиб Ронинсон был прирожденным комиком.  Любой настоящий актер должен свои недостатки уметь превращать в достоинства. Ронинсон был картав. Эта картавость ему шла, он превратил ее в свой плюс. Если сейчас пересмотреть фильмы с участием Ронинсона, нельзя не заметить, сколько в нем тепла, сколько азарта, сколько юмора и детского блеска в глазах.

Он был очень добрый, сострадательный и сочувствующий человек. Он всегда носил с собой огромный пакет с лекарствами и лечил всех желающих. Он действительно, на бытовом уровне, разбирался в медицине, мог посоветовать и найти любого врача, а уж от лёгких хворей мог вылечить моментально».

«Говоря по правде, если начинать снова, я избрал бы не искусство, а медицину. Испытываю к медицине величайшее почтение. В Театре на Таганке меня так и зовут: «Наш министр здравоохранения». Нет, я не давал клятву Гиппократа, но всегда верен ей. Если замечу, что кто-то из наших актёров или актрис недомогает, немедленно отправляю к врачам. Володя Высоцкий называя меня «сберкассой чужих исповедей и драм» даже стихи написал:
Если болен морально ты
Или болен физически,
Заболел эпохально ты
Или периодически,
Не ходи ты по лекарям,
Не плати ты им грошики:
Иди к Гоше, несчастненький,
Тебя вылечит Гошенька.
Интересуюсь психотерапией, руководствуюсь девизом «День без смеха – потерянный день»…»

В одном из интервью актер говорил: «Ни от чего человек так не страдает, как от равнодушия, ничто не приносит нам больше ран…Равнодушие явление многоликое. Я видел его в жизни.

Видел врача, который говорил старушке: ну что ты все ходишь, тебе не лечиться, а умирать пора. Это не врач! Его нельзя подпускать к людям, он равнодушен и потому жесток. Я видел человека, скрючившегося от боли на тротуаре – прохожие проходили мимо, словно не замечали.

Видел одиноких людей, страдающих от того, что их забыли».

Готлиб  умер в возрасте 73 года  от инсульта.

Замечательный советский актёр! Светлая память…

Парнер:

Московский интернет магазин FoStar.ru брендовые мужские сумки низкие цены большой выбор на любой вкус

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 21st, 2010 by admin | комментариев 7 »

Объявление.

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» координатора акции по сбору подписей по поводу орфанных лекарств Евгения Раппопорта.

«Здравствуйте, уважаемые коллеги.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поддержал акцию по сбору подписей за законодательное урегулирование обращения орфанных препаратов в России. С вашей помощью за короткий срок удалось привлечь 25 тысяч подписей граждан и добиться определенных результатов.

Удалось довести информацию о существовании проблемы до Президента, и получить признание Министерства здравоохранения о существовании недоработок в области организации учета и лечения больных, страдающих редкими болезнями. Удалось развернуть широкую общественную дискуссию, на фоне которой прозвучали высказывания представителей законодательной власти о необходимости скорейшего принятия закона, регулирующего аспекты, связанные с редкими заболеваниями, в том числе в части медикаментозного обеспечения.

Проведение акции позволило приблизить решение проблемы, но цель еще не достигнута. Закон подписан, и больные люди, их родственники и благотворительные организации по-прежнему обречены на мытарства, связанные с приобретением необходимых им лекарств.

В этой связи считаю нецелесообразным прекращать акцию по сбору подписей под обращением к Президенту до момента, пока проблема не получит законодательного и структурного урегулирования. Текст обращения немного обновлен, однако суть его не изменилась. Прошу высказать свои замечания о ходе проведения акции, внести предложения и сообщить свое  решение о поддержке продолжения акции.

Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

С уважением, координатор акции Евгений Рапопорт

19 апреля 2010 г.

__________________________________________________________

P S  Просьба от администраторов проекта “НЕ БОЙСЯ».

Свои предложения по поводу дальнейшего  проведения акции, дополнения, предложения по данному вопросу присылайте на наш корпоративный адрес, nb@hotbox.ru

Мы все суммируем и отправим организаторам сбора подписей.

На сегодня

Обращение подписали 26673 человек

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 19th, 2010 by admin | комментариев 5 »

История Полины.

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.

Но, к сожалению, она просто посадила дочку на первую парту, старается её не спрашивать, к доске не вызывать, просто ставит "3", ну по рисованию и труду "4". Дочь быстро потеряла интерес к учёбе, и даже перестала стараться как-то доказать, что она отнюдь не тупая.

В другой класс она не хочет, потому что здесь много друзей. Просто доучимся ещё один год в начальной школе, а дальше никому ничего говорить не будем.
Когда меня спрашивают, как она учится. Я отвечаю: "Зато она танцует хорошо".
Танцами занимаемся 3 года, сначала боялись, на соревнования не ездили, танцевали "для себя". Всё-таки соревнование -  это очень эмоциональное событие. Но у дочери были такие глаза, когда другие ребята привозили с выступлений фотографии, грамоты медали.

Рискнули.

И ни разу не пожалели.

На здоровье соревновательный дух никак не отразился, да и возросшие физические нагрузки тоже.

Она даже стала как-то крепче и выносливее.  Практически на всех соревнованиях мы стоим на пьедестале.

Недавно Полина принесла в класс свой кубок за 1 место, чем очень удивила классного руководителя.

Благодаря танцам, дочка стала уверенной в себе, чувствует, что в чём-то она может быть лучше других.
Ну а второе её увлечение, это рукоделие.

Любимые подарки к праздникам - наборы для детского творчества. Чего мы только не делали: и выжигание, и гравюры, и фрески, и батик, и роспись по стелу, и бисероплетение, и гипсовые барельефы, и поделки из фетра.

Но больше всего нравится (да и лучше получается) вышивка крестиком.

Дочка у меня большие работы вышивать не любит, усидчивости не хватает. А вот небольшие вещи не требуют много времени, и результат виден сразу.

На сайте я размещала фото игольницы, сделанной в подарок учительнице на 8 марта. Фотографии ещё некоторых дочкиных работ прикрепляю к письму.

Обычно всё сразу раздаривается друзьям и знакомым. На фото пирамидка с котиком - это ароматизированный брелок папе в машину, внутри синтепон, пропитанный ароматическим маслом корицы. Если нужно, дочка может что-нибудь смастерить к выставке.

Спасибо Вам за то, что Вы делаете для наших не больных, а просто особенных детей. Буду рада, если наша история поможет кому-то не падать духом, ставить перед собой цели, кажущиеся недостижимыми, и добиваться их вопреки мнению окружающих и некоторых "специалистов".

Спешим порадовать очередным свеженьким достижением.

Ездили сегодня на соревнования: из 31 пары заняли 3-е место в стандартной программе, и 1-е в латиноамериканской. Единственная пара в своей группе, которая поднималась на пьедестал дважды за один день!.

Точная информация здесь

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 13th, 2010 by admin | комментариев 16 »

С эпилепсией можно жить!)

Письмо Галины в проект «НЕ БОЙСЯ»

"Доброго времени суток!

Спасибо Вам за то что Вы есть. Я давно искала какие либо общества, организации посвященные эпилепсии. Причем не носящиее формальные  названии типа ООО "Доктор Пипкин" к примеру, а очень теплые по расположению, атмосфере. Я это почувствовала у Вас на сайте. Вы делаете очень большое дело.

Я сама больна эпилепсией с рождения. Сейчас мне 29 лет. Время не было легким. Я к своим годам немногого достигла в жизни в сравнении с общим стандартом жизни. Семью свою я не создала, стабильной работы нет. Во многом это связано из за кризиса и его отражением на рынок рекламы и дизайн -услуг.

Но я сейчас заканчиваю университет и развиваюсь профессионально. У меня есть чувство огромной нескромной гордости за саму себя. Я сделала это! Я переборола болезнь! Мы сейчас с ней дружим тьфу-тьфу. Хотя конечно она периодически дает о себе знать. Вспоминая все это, все то что не представлялось возможным раньше (поездки в метро одной (ездить куда либо одной), выходить на улицу одной, отсутствие какой либо перспективы и т.п.) сейчас я понимаю, что я достигла даже большего. Я очень многое приобрела.

У меня есть планы на жизнь. Хочу встретить свою половину, родить ребенка. Я научила бы его быть сильным в этой жизни, ничего не бояться и быть благодарным всему что происходит в жизни. Я мечтаю быть высококлассным специалистом в области графического дизайна. Я этому посвятила уже 5 лет учебы и около 3-х лет практики. А еще, я мечтаю передать, поделиться своим опытом, с теми, кому это действительно нужно. Я чувствую в этом огромную потребность. Это нужно прежде всего мне. В идеале хотелось бы тоже войти в какое то общество посвященной данной тематике. Быть полезной и нужной. Но их к сожалению у нас практически нет,вот  Вас нашла, уже хоть что то :)))

Наверное каждый человек прошедший через это испытывает такой внутренний посыл, поэтому он конечно не нов и не уникален. Профессионально- я могла бы разработать серию промо-материалов, и других документов. Идеологически- общение с людьми, с детишками, которым ой как непросто придется. Да и вообще, очень хочется чтобы было очень сильное по духу общество людей и единомышленников, доказывающее своим примером, что с Эпилепсией можно жить!:)"

Партнер:

Цікаві кіно картини та фільми безкоштовно дивитись у гарній якості ви зможете у нас - приємного перегляду!

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 9th, 2010 by admin | комментариев 14 »

Помощь Алиночке.

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.

После очередных уколов я с Алиночкой пошла на остановку, чтобы уехать домой и в это время началась сильнейшая серия приступов и судороги. Я бегом добежала обратно до больницы и Алиночку спасло только реанимационное вмешательство.

Только после этого ей сделали энцефолограмму мозга и вынесли страшный диагноз-эпилепсия(какой-то редкий синдром). Для нас это был шок! Сейчас Алиночке 1г 9мес. Она постоянно принимает три лекарства: суксилеп, депакин и клонозепам.

Каждое по три раза в день в разное время. А также нужно постоянно принимать другие лекарства чтобы сгладить последствия основных лекарств. У неё практически нет иммунитета. Недавно наше Солнышко начала поворачиваться на бочок, головку держит с трудом и непродолжительное время. Лекарства и приступы не дают ей развиваться. За эти полтора года мы примерно 6 месяцев пролежали в разных больницах, в том числе 2раза ездили в Москву в РДКБ на Ленинском проспекте 117. Во вторую поездку (в феврале 2010г) на очередном обследовании врачи снова выявили отрицательную динамику развития эпилептиформных разрядов в головном мозге, т.е. болезнь прогрессирует, лекарства не лечат, а лишь замедляют.

Приступы  бывают от30 до 50 штук в месяц.  Именно поэтому московские врачи видят только один выход - оперативное вмешательство. Именно поэтому нашей семье нужны деньги на операцию в Германии,где наиболее высоки шансы на успешно пройденную операцию.

Операция очень сложная, связана с удалением части головного мозга, где и скопились все очаги эпилепсии. Стоит эта операция дорого,но она даёт большой шанс на то,что наша дочь сможет ходить, разговаривать -просто жить. Поэтому мы сделаем всё, чтобы собрать эти деньги и поставить нашу девочку на ножки.А ВАС мы просим посильно помочь, причём в данной ситуации и пять рублей-деньги !

Лечащий врач в Москве-Колпакчи Лариса Михайловна.тел:936-94-29, 936-90-29. Клиника в Германии:Maraweg,17-21 Bielefeld,Germany.

ЯК 41001589040518

BENEFICIARY'S BANK: SBERBANK (VOLGO-VYATSKIY HEAD OFFICE)NIZHNIY NOVGOROD SWIFT ABRRUMMNA1

BENEFICIAR SEMIKOLENNYH ANASTASIYA VIKTOROVNA

DETAILS OF PAYMENT: GIFT FOR SEMIKOLENNYH ALINY

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ В ЕВРО.

PAY THROUGH: J.P.MORGAN_AG DEUTSCHE BANK AG WEST LB AG

FRANKFURT AM MAIN FRANKFURT AM MAIN DUSSELDORF

SWIFT:CHASDEFX SWIFT EUTDEFFSWIFT:WELADEDD

TO ACCOUNT /6231603371  /949 8726/10  /10911

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307978627000200116

РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ В ДОЛЛАРАХ ИЗ-ЗА ГРАНИЦЫ

PAY THROUGH: THE BANK OF NEW YORK JP MORGAN CHASE

NEW YORK,NY BANK

SWIFT RVTUS3N SWIFT:CHASUS33

DEUTSCHE BANKERS TRUST COMPANY AMERICAS

SWIFT:BKTRUS33

BENEFICIARY'S ACCOUNT: 42307840927000200096

Реквизиты для переводов в рублях

ОКПО 09136706

ИНН 7707083893

БИК 043304609

КПП 434502001

Лицевой счёт для перечисления 42307810027000204061

Банк получателя Кировское отделение Сбербанка 8612 г.Киров

кор/с 30101810500000000609

Получатель Семиколенных Анастасия Викторовна

Счета в Web Money

В долларах Z146220365555

В евро E146439811391

В рубляхR380590314546

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!

 

Партнер:

Куда вложить деньги под проценты - узнайте какая цена на нефть сегодня

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 5th, 2010 by admin | комментариев 8 »

С праздником Пасхи!

Светлое Христово воскресение -это праздник человеколюбия, когда мы забываем об ожесточении и горечи в наших душах. Будем же радоваться светлым ощущениям, пробуждающимися в нас в этот исключительный по свовей торжественности праздник. Будем полны радости, веселья, надежд и любви.

Христос воскрес!

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 4th, 2010 by admin | комментария 3 »

Обращение к президенту России.

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие, вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить принимаемый закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло. Мы просим Вас не ставить свою подпись под законом «Об обороте лекарственных средств» до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Мы рассчитываем, что Вы не станете смотреть, как из-за несовершенства законодательства умирают сограждане. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.

Поставить свою подпись можно перейдя по ссылке….

http://uandi.ru/index.php

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Апрель 1st, 2010 by admin | комментариев 7 »

Светлая память.

Вчерашний день унес  безвинные жизни.

Люди просто спешили на работу, студенты торопились к первой паре в институт. Кто-то радовался наступившей весне, кто-то слушал музыку  или просто общался, что-то читал....

39 человек так и не поднялись из подземки, многие потеряли самых близких людей, многие выжившие останутся инвалидами.

На месте трагедии мог бы оказаться каждый.

Для всех кто пострадал,  для семей погибших этот  день  будет длиться еще очень и очень  долго.

Цитата просто Ани.....о жизни.....

"…В жизни надо ценить каждый миг, секунду, мгновенье и дыхание. Живя будущим или прошлым, теряешь частицы неповторимого и невозвратимого настоящего, а потом переживаешь, думаешь, коришь себя, а тем временем снова теряешь. Жизнь как вода, что утекло, того уже не вернуть и не исправить. Она одна, и прожить ее надо беря все самое лучшее, что имеешь."

Хочу искренне выразить  соболезнования семьям погибших во время взрывов в Московском метро.

Несправедливо и ужасно то, что страдают невинные люди.

Сегодня день траура.

Светлая память.

По материалам сайта www.tyumen.tv

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 30th, 2010 by admin | комментариев 11 »