Канал ТВЦ. 18 ФЕВРАЛЯ, ВТОРНИК,  в 16:30 - Передача про эпилепсию.

Мозг человека – один из самых важных и загадочных органов. Программа "Доктор И..." посвящена нарушениям в его работе. Болезнь без возраста - эпилепсия - тема нашей программы.

В передаче принимает участие координатор проекта "Не Бойся",  Василий Олегович Генералов.

ВИДЕО ПЕРЕДАЧИ:

http://www.tvc.ru/channel/brand/id/28/show/episodes/episode_id/29716/

Уважаемые посетители сайта!

Наш проект растет, развивается,  появляется все больше единомышленников. На почту все чаще приходят письма с просьбой об участии в проекте, предложения помощи в работе, письма поддержки. Мы рады, что единомышленников в регионах у «НЕ БОЙСЯ» становится все больше. Приближается четвертый ежегодный Европейский День эпилепсии.  Как известно, проведение  Европейского дня эпилепсии явилось одним из наиболее важных решений, принятых на заседании исполнительных комитетов IBE (Международное бюро по эпилепсии) и ILAE (Международная лига по борьбе с эпилепсией). Он послужил отправным сигналом все больше и больше внимания уделять этой проблеме, вести работу по интеграции пациентов в социум,  способствовать снижению социальной дискриминации таких людей, так противоречащей их истинным возможностям. Читать далее...

May 17, 2013 .

Эпилепсия является таким заболеванием, когда раннее предупреждение приступа может значительно помочь людям, которые страдают этим заболеванием.

Команда студентов из Массачусетского технологического института (США), разработали простой наручный браслет измеряющий электропроводность кожи. Первоначально он был предназначен для определения эмоционального состояния детей, больных аутизмом , так как их поведение зачастую не является отражением их настроения. Читать далее...

Уважаемые родители детишек, которые получают ЭТОСУКСИМИД (СУКСИЛЕП).
На нашем сайте есть множество сообщений, датированных разными годами, про перебои с поставками суксилепа.
Сейчас его в аптеках тоже нет.

http://medlux.ru/?_q%5B%5D=%D1%81%D1%83%D0%BA%D1%81%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF

Немного об истории вопроса. Проблемы с суксилепом появились в 2010 году, когда он, находящийся в списке ЖВЛС (жизненно важных лекарственных средств) вдруг исчез из льготных и коммерческих аптек.
Узнав об этом, мы подняли вопрос, сделали несколько публикаций в газетах и на ТВ
http://www.novayagazeta.ru/society/6687.html

После этого нам пообещали, что проблема будет решена.
http://www.novayagazeta.ru/society/6687.html

Однако после того, как ВРЕМЕННО ситуация была разрешена - то есть фирма пошла на уступки и все остатки со складов Европы переправила Россию, никто из чиновников принципиально проблему не решил.
Поясним. Суксилеп это не оригинальный препарат, его состав это ЭТОСУКСИМИД. В Европе множество вариантов препаратов, содержащих ЭТОСУКСИМИД, это ПЕТИНИМИД, ПЕТНИДАН, СУКСИНИТИН. В Америке используют ЗАРОНТИН. Это все один и тот же препарат. Только в России другие торговые марки, кроме суксилепа представлены не были, возникло ложное ощущение что это единственный вариант этосуксимида.

Ниже приводим ссылку из немецкой книги по  лечению эпилепсии, где суксилеп далеко не первый в списке препаратов, содержащих этосуксимид

Pharmakotherapie der Epilepsien: tabellarische Darstellung unter besonderer Ber?cksichtigung der Pharmakokinetik ; mit 25 Tabellen

http://books.google.ru/books?id=UooB1_5bi5MC&pg=PA268&lpg=PA268&dq=suxilep+kapseln&source=bl&ots=uXZFLp5zgs&sig=E9-QUREDwYOQ-Mg7VTR_EeOOUiQ&hl=ru&sa=X&ei=uOTcUt_dMMHx4QSTjoGwBg&ved=0CD8Q6AEwAzge#v=onepage&q=suxilep%20kapseln&f=false

Из таблицы следует, что суксилеп использовался только в Германии. В Австрии и Швейцарии всегда применялся только Петинимид.

Нам понятно, что с производителями Петинимида, Петнидана и других вариантов этосуксимида никто переговоров не вел, и регистрировать их в России никто не собирается.
А значит вероятность, что мы получим официальный этосуксимид в аптеках и по льготе, крайне мала.
При том, что пропуск препарата приводит к возникновению приступов.
Понятно, что пока у некоторых еще есть запасы препарата. Но мы советуем уже сейчас задуматься о переводе детей на абсолютный аналог ПЕТИНИМИД, производитель известная компания Gerot-Lannaher, Австрия. Этот препарат с производства никто не снимает, его стоимость в Европе сравнима с Суксилепом, но с доставкой в Россию малыми партиями он получается несколько дороже, но все равно по доступной цене.

Заказать и приобрести Петинимид можно здесь

+7 968 854 39 22
 
http://vk.com/epidrugs

Уважаемые родители детей с эпилепсией!

В последние месяцы на наш проект приходит множество писем про клинику Текнон в Испании, знаем, что многие, почитав сообщения в русскоязычном интернете, собирают деньги на поездку в Испанию.

Наше мнение таково - в Испании кризис, нет денег, поэтому они ищут возможность выйти на новый рынок России. При этом никого не интересует результат лечения, главное - заработать денег. Мы видели пациентов, которые отдали последние деньги и залезли в долги, чтобы съездить туда, но никакого результата не получили.
Все комментарии в интернете написаны по одинаковому шаблону, о том, что «мы лечились в России у лучших докторов (фамилии), нам не помогло, мы съездили в Германию, нас не спасли, но в Испании мы нашли доктора от Бога (фио), он нас спас и приступов нет». Шаблон и текст одинаковый везде, все это есть на разных форумах и под разными именами, хотя понятно, что написано одним человеком. И понятно, что делает это он за процент от дохода клиники.

Как пример -

http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=202488

http://invamama.ru/cns/2058/

http://polonsil.ru/blog/43535266555/Lechenie-epilepsii-v-klinike-Teknon-(Barselona,-Ispaniya )

http://epi.3bb.ru/viewtopic.php?id=366

http://belapdi.org/forum/viewtopic.php?f=35&t=644

http://centromedico.ru/otzyivyi.html

Не нужно большой экспертизы, чтобы понять, что стилистика одна и та же, что это один и тот же человек, которому не лень было писать одно и то же на совершенно разных форумах.
К нам тоже они обращались, чтобы разместить свою рекламную информацию. Мы отказали. Счета из этой клиники составляют не менее 1 миллиона рублей. Никаких эксклюзивных услуг они не представляют, просто квалифицированные испанские доктора, но занимаются очень нечестным медицинским маркетингом. Они помогли тем, кому и здесь могли бы помочь, но не помогли тем, где медицина в принципе бессильна.

И Вам, Ирина Лебедева, нужно поуспокоить свой рекламный пыл, пожалейте разорившихся родителей пациентов, которые готовы отдать все для спасения своего тяжелого ребенка.

С уважением и полной ответственностью,
Василий Генералов.

Рубрика "Позитивные истории".

Гольф является именно тем видом спорта, который полезен для здоровья в любом возрасте. Во всём мире это однин из самых популярных видов спорта.
Еще одна позитивная история о спортсмене, который страдает эпилепсией -Джеффе Клок.
Болезнь не помешала этому человеку добиться своих целей в жизни, достичь профессиональных высот и стать знаменитым!
Джефф родился в Бойнтон-Бич (Флорида), стал профессионалом по игре в гольф в 2000 году. Читать далее...

Друзья!

Проект "Не Бойся" поздравляет всех с наступающим Новым Годом!

Пусть год Лошади будет для всех светлым, добрым и благополучным, исполнятся самые заветные мечты, все загаданные желания, планы и надежды.
Желаем Вам здоровья, оптимизма, везения, движения вперед на пути выздоровления! Читать далее...

Осенью 2013 года наш проект начал работу в Калуге. Все началось со знакомства с представителями Министерства здравоохранения Калужской области. За круглым столом мы встретились c заместителем министра здравоохранения Темниковой Еленой Игоревной, которая познакомила нас с докторами, представителями социальных служб. Рассказав о работе нашего проекта, мы обсудили возможности нашей совместной работы и  пришли к выводу, что в Калуге «ПРОЕКТ «НЕ БОЙСЯ» обязательно найдет единомышленников.

Второй наш приезд был посвящен встрече с родителями детей с эпилепсией. На этой встрече мы затронули важные вопросы и проблемы людей с эпилепсией. Они, конечно, ничем не отличались от других регионов. Всех волнует вопрос социальной адаптации, а именно обучения, отношения общества, юридических вопросов, летнего отдыха и т.д. Вопросов было очень много. Руководитель проекта Василий Олегович Генералов посвятил часть встречи медицинским аспектам, провел несколько консультаций, где родители детей получили ответы на интересующие их вопросы. Круглый стол проходил на базе Калужского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями "Доброта".  Хотим сказать большое спасибо  руководству центра в лице директора Борисовой Ольги Ивановны за то, что встретили нас  и собрали родителей детей, предоставили возможность общения.

Благодаря этому мероприятию мы имели возможность более подробно описать нашу работу и запланировать дальнейшие шаги. Это было в октябре 2013 года.  По итогам круглого стола было принято решение на базе центра «Доброта» и при поддержке его сотрудников  организовать группу, в которую вошли родители детей с эпилепсией для общения друг с другом и взаимопомощи.  Прошло уже несколько занятий.

И вот в начале декабря состоялся наш третий визит в Калугу,  нас пригласили посетить пансионат, где проходил заезд нескольких семей с  детьми с эпилепсией.

 22-го декабря прошла новогодняя елка, в которой приняли участие дети из этой группы. Ждем фото. Надеемся, что все прошло удачно.

Мы уверены, что мы ещё не раз приедем в Калугу, где нас очень хорошо встретили, налаживается конструктивное взаимодействие,  мы очень хорошо понимаем друг друга, видим профессионалов в области социальной работы.

Запланированы ряд мероприятий, которые обычно проводятся в рамках нашего проекта: лекции, кинопоказы, работа с местными СМИ и т.д.

Здравствуйте участники проекта "Не Бойся"

У меня дочь (20 лет) страдает эпилепсией.
В настоящее время заменили Кеппру на Фризиум, у нас осталось много Кеппры по 500 мг, если кому то нужно можем поменять на Фризиум или продам за пол цены.
Пишите Bayram70@mail.ru

Всем максимального здоровья! С Наступающим Новым годом!