Нужна помощь. Танцы на колясках в Москве.

Обращение Наталии Гузик. (Председатель правления Фонда "ВИТА")

Добрый день всем!
Буду благодарна любой помощи в распространении информации.
Дело в том, что наш Фонд оказывает помощь семьям, воспитывающим детей-инвалидов.
С 2005 года мы занимались через сеть Интернет просвещением родителей – как они сами могут помочь своим детям. Работа достаточно высоко оценена как самими родителями, так и руководством России: в 2010 году мы стали лауреатами фестиваля социальных интернет-ресурсов, организованного депутатом ГД Михаилом Терентьевым и его коллегами и друзьями из ЕР, а в 2006-м – лауреатами конкурса сети творческих учителей. По мнению депутата ГД Михаила Терентьева, Центры, создание которых мы инициируем, должны быть созданы в каждом округе города.
К Вам обращаемся вот с какой просьбой.
16 октября этого года наши коллеги, тренеры «Танцев на колясках», подготовившие лауреатов «Кубка континентов» из Санкт-Петербурга, авторы методик социальной реабилитации колясочников, согласились провести первое занятие с нашими детьми в Москве.
К сожалению, мы не располагаем помещением, где бы такая встреча могла быть организована. Сложность в том, что это должно быть относительно большое помещение типа спортивного зала школы, расположенное на первом этаже здания, чтобы наши дети, страдающие ДЦП и перемещающиеся на колясках, могли в него попасть беспрепятственно, так же, как и тренеры.
Впоследствии такие занятия предполагается проводить достаточно регулярно – если будет востребованность как родителей, так и детей.
Друзья и коллеги, мы понимаем, что время "поджимает...
Но, может быть, у кого-нибудь есть знакомые, которые возьмутся за это дело и выручат нас?
Ведь 16-е - это суббота и помещения могут быть свободны...
А так же, будем рады видеть всех заинтересованных в участии в этом мероприятии.
С уважением Наталия Гузик.

Партнер:

Ярко-красочные живописные и графические работы, выполненные в его «астафьевской» манере, с 1-го июня украшают выставочные залы Феодосийского литературно-мемориального музея А. С. Грина. Выставка – юбилейная! В этом году художнику исполняется 80 лет. Представлены его ранние произведения и творчество последних лет.

Октябрь 10th, 2010 by admin | 1 Комментарий »

«НЕ БОЙСЯ» в Вестнике «ЗОЖ»

Проект «НЕ БОЙСЯ» дал интервью газете Вестник «ЗОЖ» - «Жить можно и без приступов».

В статье рассмотрены вопросы о причинах эпилепсии, проявлении болезни, необходимости правильного подбора противосудорожных препаратов, существующей  диагностики  эпилепсии, методах лечения болезни.

Уделено внимание правильному оказанию первой помощи, как должны вести  при приступе окружающие люди.

«При правильном лечении пациенты живут без приступов, могут рожать детей, реализовываться практически в любой профессии. Ограничения есть, но они небольшие. И не следует думать, что лечение эпилепсии заключается только в том, чтобы убрать приступ. Если человек не возвращается в активную жизнь, реабилитация считается незаконченной.

Знаю немало трагедий, когда из-за эпилепсии увольняли с работы, детей не принимали в школу или детский сад, хотя сам факт наличия этой болезни не является противопоказанием.

Женщинам с эпилепсией запрещают рожать, расторгаются браки, если выясняется, что один из будущих супругов болен эпилепсией» - отметил координатор проекта  Василий Генералов.

«НЕ БОЙСЯ» поднял вопрос о предрассудках, которые существуют в настоящее время относительно данного диагноза, рассказал о работе проекта.

Полностью статью можно прочитать в Вестнике «ЗОЖ» за сентябрь, N18, стр 22-23.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит корреспондента «ЗОЖ» Татьяну Кузнецову за написание статьи и руководителя Центра диагностики и лечения эпилепсии, доктора медицинских наук Василия Олеговича Генералова.

Партнер:

группа мальчишник все песни

Октябрь 5th, 2010 by admin | комментариев 14 »

Видео репортаж. Самара.

Проект "НЕ БОЙСЯ" продолжил работу в Самаре. Проведены консультации для родителей детей, страдающих эпилепсией.
Со здоровыми людьми проводится разъяснительная работа, распространяются листовки проекта "НЕ БОЙСЯ".

В планах проекта -оказание адресной помощи людям с эпилепсией.

Читать далее...

Сентябрь 30th, 2010 by admin | комментариев 19 »

Проект «НЕ БОЙСЯ» в Самаре.

Образовательная программа продолжается.

23-24 сентября проект «НЕ БОЙСЯ» посетил  г Самару.

23 сентября состоялась встреча с медиками и родителями  пациентов, страдающих эпилепсией.

Это одна из первых встреч, прошедших в рамках проекта «Не БОЙСЯ».

Встреча проходила в  центре «Семья» Промышленного района областного центра города.

На встрече с родителями людей, страдающих эпилепсией, организаторы федерального общественного проекта «Не бойся» развеяли связанные с этим заболеванием мифы.

Присутствующие на встрече врачи предложили провести для них образовательные курсы, чтобы рассказать, как правильно работать с такими пациентами.

Было решено позднее обсудить этот вопрос более детально.

Полный отчет о встрече читайте в газете «Самарские известия» в статье «Не бойся помочь»

http://samarskieizvestia.ru/document/9419/

А так же в газете Волжская Комуна в статье «Болезненные заблуждения»

http://www.vkonline.ru/article/46838.html

24 сентября прошла пресс-конференция с представителями СМИ, проведено анкетирование - «Что Вы знаете об эпилепсии»

«Опрос показал, что больше всего заблуждений у людей связано с понятием о первой помощи при эпилептическом приступе.

Большинство из опрошенных сообщили, что лучшая помощь при приступе — разжать челюсти больного твердым предметом.

«Все помнят сериал „Глухарь“, где во время приступа человеку засунули в рот пистолет, якобы спасая его от удушья, — заметил московский врач. — Я неоднократно видел последствия таких „спасений“: выбитые челюсти, сломанные зубы, поврежденные щеки и губы».

«Почти половина опрошенных считает, что эпилепсия передается по наследству.

Любопытно, что 17% опрошенных причиной возникновения этой болезни считают сглаз, порчу и даже «божью кару».»

«Большинство людей не понимают того, что болезнь представляет собой в действительности.

Так, почти все опрошенные высказали предположение, что эпилепсия передается по наследству. Между тем, приобретенные формы эпилепсии по наследству не передаются.

Даже в случае генетической формы этой болезни вероятность передачи ее по наследству — меньше одного процента».

«Кроме того, люди уверены: при такой болезни человек не может вести нормальный образ жизни и иметь детей. Причем, такие стереотипы часто встречаются даже среди медиков.

«К нам приходили пациентки, с которых врачи брали расписки, что они не будут беременеть, иначе им не будут выдавать льготные препараты, — рассказал Василий Генералов. — Были случаи, когда беременные женщины приходили в женские консультации, и их склоняли делать аборт, мотивируя это тем, что у больной эпилепсией не может быть здорового ребенка.

Если такую непросвещенность среди обывателей еще можно как-то объяснить, то среди врачей, на мой взгляд, это просто недопустимо».

Журналистам была показана выставка работ участников проекта.

Проект «НЕ БОЙСЯ» благодарит  общественную организацию «Парус надежды» за оказанную помощь в проведении мероприятия и координатора проекта в Самаре – Лилию Садриеву.

Партнер:

Правильный уход за фруктовыми деревьями представлен по адресу http://o-g-o-r-o-d.ru/category/fruktovyie/

Сентябрь 25th, 2010 by admin | комментариев 17 »

Социологический опрос работников сферы образования проекта «НЕ БОЙСЯ».

АНОНИМНЫЙ ОПРОСНИК ДЛЯ РАБОТНИКОВ СФЕРЫ ОБРАЗОВАНИЯ.
"ЧТО ВЫ ЗНАЕТЕ ОБ ЭПИЛЕПСИИ?"

Предлагаемый вниманию опросник представляет собой социологическую
анкету для анализа осведомленности работников сферы образования относительно
заболевания "ЭПИЛЕПСИЯ".
Результаты опроса будут использованы для разработки и проведения образовательной программы.


Цель: выяснить, что педагоги и воспитатели думают и знают об эпилепсии.
Сколько бы мы не говорили "общество недостаточно информировано об этой проблеме", если нет реальных фактов, то это просто слова, основанные на эмоциях и не воспринимаемые всерьез.
Данные анкеты - это конкретные факты.
Педагоги и администрация проекта "НЕ БОЙСЯ" начали анкетирование по учебным учреждениям Москвы и регионов.

Желающие помочь в проведении анкетирования -  присоединяйтесь.

Заявки присылайте на корпоративный адрес, Мы вышлем готовый вариант анкеты.
Примечание: конфиденциальность информации, полученной от опрашиваемых, проектом "НЕ БОЙСЯ" гарантируется.

АНКЕТА

Ваш возраст ____ лет.                      Ваша профессия ______________________________

1. ВИДЕЛИ ЛИ ВЫ КОГДА-НИБУДЬ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП?
а) нет
б) да

2. КАК ПРАВИЛЬНО ОКАЗАТЬ ПОМОЩЬ ВО ВРЕМЯ ЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО ПРИСТУПА?

а) разжать челюсти твёрдым предметом

б) провести «искусственное дыхание»

в) подложить под голову что-то мягкое, аккуратно поддерживать человека, страхуя от травм

г) распрямить напряженные конечности

д) сильно сжать мизинец пациента, чтобы приступ быстрее закончился

е) ничего не делать, ждать окончания приступа

3. БОЛЬНЫЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ НАБЛЮДАЮТСЯ У

а) психиатра

б) невролога

4. ПЕРЕЧИСЛИТЕ  ПРИЧИНЫ ВОЗНИКНОВЕНИЯ ЭПИЛЕПСИИ
(возможны несколько вариантов ответа)
а) последствия черепно-мозговой травмы
б) последствия  заболеваний головного мозга
в) наследственность
г) родовая травма
д) алкоголизм родителей
е) хронические стрессы, в том числе, в детском возрасте
ж) заражение от других людей
з) "божья кара"
и) сглаз, порча
к) причины мне неизвестны

5. ЧТО МОЖЕТ СПРОВОЦИРОВАТЬ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП?
(возможны несколько вариантов ответа)
а) физическое напряжение
б) эмоциональное напряжение
в) стрессовое состояние
г) заболевания внутренних органов
д) повышение температуры тела
е) употребление алкоголя
ж) употребление наркотиков
з) нарушение режима сна и отдыха
и) нарушение диеты
к) курение
л) работа за компьютером, просмотр телевизора
6. ПЕРЕДАЕТСЯ ЛИ ЭПИЛЕПСИЯ ПО НАСЛЕДСТВУ?
а) да
б) не всегда
в) нет
г) затрудняюсь ответить

7. МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ВСТУПАТЬ В БРАК И ИМЕТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?
а) да

б) нет
8. ПОДДАЕТСЯ ЛИ ЛЕЧЕНИЮ ЭТО ЗАБОЛЕВАНИЕ?
а) нет
б) да
9 .МОГУТ ЛИ ДЕТИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПОСЕЩАТЬ ОБЫЧНЫЙ ДЕТСКИЙ САД?

а) нет, только специальные коррекционные

б) могут, но только с согласия родителей остальных детей
в) могут, но только при отсутствии проявлений заболевания
г) могут
10. ДОПУСТИМО ЛИ ОБУЧЕНИЕ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ЭПИЛЕПСИЕЙ, В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ?
а) нет
б) да

11. МОЖНО ЛИ РЕБЕНКУ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ЗАНИМАТЬСЯ ФИЗКУЛЬТУРОЙ И СПОРТОМ?

а) нет

б) да, при условии разрешения лечащего врача
в) да, без ограничений

12. РАЗРЕШИЛИ БЫ ВЫ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ОБЩАТЬСЯ СО СВЕРСТНИКОМ, СТРАДАЮЩИМ ЭПИЛЕПСИЕЙ?
а) да
б) нет
в) затрудняюсь ответить

13.  МОГУТ ЛИ ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПОЛУЧАТЬ СРЕДНЕЕ СПЕЦИАЛЬНОЕ И ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ?
а) да
б) нет

14. У ЛЮДЕЙ С ЭПИЛЕПСИЕЙ ПРОИСХОДИТ СНИЖЕНИЕ ИНТЕЛЛЕКТА?

а) да

б) нет
в) затрудняюсь ответить
15. ЛЮДИ, СТРАДАЮЩИЕ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ВЫНУЖДЕНЫ СКРЫВАТЬ ДИАГНОЗ ОТ ОКРУЖАЮЩИХ?
а) да
б) нет
в) затрудняюсь ответить

16. БОЛЬШИНСТВО РАБОТОДАТЕЛЕЙ ВОЗЬМЕТ НА РАБОТУ ЧЕЛОВЕКА, СТРАДАЮЩЕГО ЭПИЛЕПСИЕЙ?
а) да
б) нет

в) затрудняюсь ответить

17. ПРИМЕЧАНИЯ, ПОЖЕЛАНИЯ, ПРЕДЛОЖЕНИЯ.

__________________________________________________________________________________________

Партнер:

Породы домашних кошек: http://tyt-koshka.ru/razdel/porodyi-domashnih-koshek/

Сентябрь 19th, 2010 by admin | комментария 33 »

Листовки проекта «НЕ БОЙСЯ».

Проект "НЕ БОЙСЯ", продолжая тенденцию на всестороннее распространение информации по эпилепсии, выпустил листовки для Москвы, Московской области и регионов России.

Содержательная часть листовки описывает самое главное - цели, задачи и наиболее важные проблемы, с которыми приходится сталкиваться людям, страдающих эпилепсией.
Листовка двусторонняя, формата А-5.ТЕКСТ ЛИСТОВКИ

"НЕ НАДО БОЯТЬСЯ ЛЮДЕЙ, ИМЕВШИХ (ИМЕЮЩИХ) ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЕ ПРИСТУПЫ".

Людей с эпилепсией много и они находятся среди нас, но вынуждены скрывать свои
проблемы, поскольку не уверены, что общество примет их адекватно.
По отношению к эпилепсии существует масса предубеждений, однако особенность этого заболевания в том, что, при правильно подобранном лечении, пациенты полностью
застрахованы от приступов и не отличаются по своим возможностям и образу жизни от
здорового человека, учатся в институтах, имеют семьи, рожают детей и не имеют
никаких психических отклонений.
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОЕКТА:
Повернуть общество "лицом" к человеку с эпилепсией, уменьшить страх среди людей, как заболевших, так и столкнувшихся с этой болезнью, повысить уверенность больных в возможность выздоровления.
Сделать это можно только, увеличив информированность общества и пациентов обо всем, что касается этого заболевания: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни.
Для этого в 2009 году группа родственников, родителей, пациентов, совместно с врачами организовали проект "НЕ БОЙСЯ", который поддержали телеведущие, радиоведущие, актеры и неравнодушные к проблеме известные личности.
Среди акций проекта - организация и проведение радиопрограмм, телевизионных
передач, публикация статей об этом заболевании в газетах и журналах, организация
встреч пациентов, Интернет поддержка людей, а также мероприятия, проводимые
совместно с Русской Православной церковью (молебны, церковные службы и др.)
Мы будем рады любым контактам с людьми, разделяющим наши цели, понимающим важность и необходимость помощи в адаптации людей, заболевших эпилепсией. Людям с эпилепсией нужна возможность стать полноценными членами общества, поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.

_____________________________________________________________
Администрация.

Партнер:

Цвет и свет, Интерьер, фото http://luxhouse.org.ua.

Сентябрь 13th, 2010 by admin | комментариев 11 »

Так не должно быть.

Я всегда преклоняю колено перед  человеком, способного вынести самую страшную беду, не сломаться, черпать силы в горе и несмотря ни на что иметь желание и силы  помогать  другим  людям избежать непоправимых ошибок.

Историю именно такого человека я хочу рассказать в этом посте.

В проект «НЕ БОЙСЯ» написала письмо Елена.

Ее история – это история с трагическим концом.

Своим рассказом Лена хочет помочь другим, предостеречь от ошибок, постараться найти такого врача, которому будет не наплевать на дальнейшую судьбу пациента после назначения лечения.

«Если я буду говорить обо всём этом - мне станет легче, а главное - я помогу другим!

А где и в чём эти ошибки – пусть люди решат для себя сами и не повторяют их.

Много вопросов осталось без ответа».

С чего начать?..

До какого места прокрутить жизнь назад, чтобы стало понятно?
История болезни моего сына подробно описана многими врачами, в руки которых мы попадали время от времени.
Болезнь подкралась к нему в то самое время, что называется юностью. Он и думать о ней не хотел, а хотел жить как все молодые люди!

И даже не верил тому, что рассказывают о его приступах эпилепсии, потому что это было как миг, который он не помнил, а лишь после
ощущал боль во всём теле.
После посещения врачей и некоторых обследований назначались лекарства (таблетки).

Быстрого (как хотелось) результата они не давали, а иногда даже провоцировали приступ.

Недоверие лекарствам вызывало отталкивание и протест, т.е. время от времени сын их просто забывал принимать или не хотел.
Пробовали лечиться у народных целителей - на какое-то время становилось лучше, а потом состояние ухудшилось, участились приступы.
Одновременно с этим в жизни тоже происходили изменения не в лучшую сторону: он не смог продолжать учёбу в институте, а потом и работу потерял.

Очень расстраивался по этому поводу, переживал, но мы его успокаивали: "Подлечишься, отдохнёшь годик-другой, а там всё наладится и работа найдётся, и с учёбой решим что-нибудь».
За всё время его болезни ни один врач даже ни слова не сказал нам по поводу инвалидности.

Давали памятки, да и сама я везде читала, что современные лекарственные препараты полностью снимают судорожные приступы, что больные обеспечиваются ими по льготному списку, чтобы не допустить инвалидность.

Если б это было так! А приступы с потерей сознания каждые шесть дней, а иногда и чаще. Не ночью!.. Какая может быть работа в таком состоянии?

Про льготные лекарства даже и говорить не хочу - их нет, не было и думаю не будет.

Одна говорильня и бумажная волокита.

Ясно, что больной должен принимать лекарства непрерывно, а значит - покупать их за деньги. Это не дёшево, но на этом экономить не будешь!
И вот в марте 2010 года мы решили обратиться за помощью к специалистам эпилептологам из НИИ мозга человека им. Бехтеревой.

Пусть за плату, но может хоть там обследуют и подберут "правильное" лекарство, чтобы был виден результат.

Светилы науки - им-то сын поверил, провели ряд обследований, подтвердили диагноз наших областных докторов, сказали(успокоили), что мозг за это время ( 10 лет болезни) не пострадал, что всё в норме - мозг цел. Назначили лекарство Макситопир, расписали схему приёма.

Всё делали, как сказала доктор и через два месяца вышли на норму.

В начале приёма лекарства были странные состояния : де-жа-вю постоянно, ночью просыпался, лунатил, тревожное состояние, потом замирания целый день, никто об этом не предупреждал и не говорил!

Становилось плохо - вызвали скорую помощь, врач ввёл седуксен - сын уснул, а на утро было уже всё в норме.

Спал, гуляли по городу, немного "тормозил"- медленно соображал. Потом всё прошло, были на приёме у врача, врач сказала: "Так бывает."!

Ещё два месяца принимали лекарство по норме, а результат: приступы через 6 дней, как по расписанию.

Да, изменения в лучшую сторону были: улучшилось настроение, сын стал улыбаться и смеяться иногда, а раньше его ничто не радовало, но приступы сохранились.
В июне 2010 года вновь поехали в Санкт-Петербург на обследования и приём к своему доктору. Приёма врача сын так и не дождался, т.к. после ПЭТ с глюкозой ему стало плохо, прямо в коридоре на стульях его положили, начался "новый" вид приступа, такого раньше ещё не было.

Он не терял сознание, снимал с себя часы, крестик с цепочкой, телефон вынимал из кармана, судорогами сводило-ломало руки и ноги, он совершал движения ногами, как на велосипеде, вытягивал руки и крутил головой - это продолжалось минуты две. Потом приходил в себя, всё одевал, несколько минут сидел, так было 3 раза.

Врач в это время с другим доктором расшифровывали снимок ПЭТ и вела приём других пациентов.

Во время первого приступа её позвали - она описала нам название "Сложный парциальный судорожный припадок", позвала ещё врача, который сделал укол(после выяснилось - магнезию), а приступы продолжались.

Одновременно вызвала меня к себе, объяснила, что ПЭТ показал очаг в левой височной области и стволе, что надо добавить ещё препарат Ламолеп, т.к. приступы сохранились, чтоб их убрать.
Успокоила: "Разве большие судорожные с потерей сознания лучше? Уж лучше такие пусть, хоть не теряет сознание, соображает, что с ним происходит"

Но ведь и те остались! И другие появились!!! Мой испуг по поводу второго препарата - знаю, что монотерапия лучше - тоже сказала, что надо второй добавлять, чтоб снять приступы.
Посовещавшись, что сами они сделать ничего не могут - вызвали "неотложку".
Бригада врачей скорой помощи профессионально работали!

Большое им спасибо и низкий поклон!

Спросили - было ли так раньше, что делали? Ввели седуксен 5 кубиков - приступ продолжался, поставили катетер и ввели ещё 5.

Сын успокоился и уснул, переложили на каталку и машина доставила его в приёмное отделение Покровской больницы.

Ещё в машине сын проснулся, не совсем понимал где он, смотрел по сторонам.

Доктор принял нас с подозрением, заявив, что при эпилепсии ногами как на велосипеде не крутят, а выгибаются и прочее (описал большой генерализованный приступ - других не знает?).

Пытался заговорить с сыном, но он плохо соображал.

После дотошно допросив меня о родах, жизни - болезни, записав всё, сказал, что сейчас придут и возьмут кровь на анализ, а обратившись к сыну сказал, чтоб он перестал симулировать, что лекарств ему сегодня больше не будут вводить, что мама с ним не всегда рядом будет.

(Господи! Откуда же он знал?)

Проплакавшись, я всё объяснила сыну, что его тут принимают за наркомана, просящего очередную "дозу".

Точно слова вспомнить трудно, но намёк был явный!

После некоторых процедур, снятия катетера, подписания бумаг об отказе от госпитализации, мы потихоньку решили идти домой. Сыну стало получше и в 12часов ночи мы отправились домой. Он отдохнул, поспал, а потом было всё нормально.
Купили лекарств на три месяца, чтоб хватило и через несколько дней отправились к себе на Родину в Ярославскую.

Посетили своего невролога в поликлинике, показали ему результаты обследований.

Чтобы получать лекарства по льготе надо съездить к областному неврологу, чтобы он утвердил. Такая тут система!

Съездили в Ярославскую ОКБ, сделали бумажку, снова отвезла её нашему неврологу, а то он в отпуск уходит - надо скорее.

Это был четверг 8 июля 2010 года, в пятницу было всё нормально, только вечером за ужином сын произнёс странную фразу: "Я что колдун, что ли какой?"

Я насторожилась, что что-то не то говорит, но виду не показала.

Ночью  сын лунатил.

Пытались его успокоить, и пришли спать в его комнату. Уснул он ближе к утру - ненадолго.

День субботы прошёл обычно, только после обеда обычно сын спал, а тут ему не спалось. Спать он лёг в 23ч., как обычно.

Утром 11-го снова рано проснулся в 6час, я тоже встала, поговорила с ним и стали завтракать.

Спросила сына: "Может, в церковь сходим? раз уж рано поднялся?", он согласился, но я вижу, что не очень ему хорошо, побоялась - вдруг в церкви приступ случится, говорю:

"Давай уж завтра лучше, будет Пётр и Павел, а сегодня мы уже поели».
Утром было ещё не жарко, но солнце поднималось. Мы пошли собрать немного вишни - там тень и ветерок.

Я полола в цветнике, а сын выходил курить на крылечко через каждые 30 - 40 минут. Я его ругала за это, что много курит, а он говорит: "Сейчас последнюю и всё."

В 10час., как положено, он принял таблетки Макситопира100 и Ламолепа25, вышел из дома и сказал, что пойдёт немного погуляет, раньше этого не было.

Он пошёл в последнюю прогулку по своему селу.
Меня это слегка насторожило, т.к. раньше до сего дня за последние полгода он никуда из дома не ходил один.

Я сказала об этом мужу, он через некоторое время позвонил сыну.

Антон ответил и они договорились, что тот придёт к отцу в школу.

Я успокоилась, но что-то говорило мне, что надо сходить - посмотреть, где он. И я стала собираться, чтобы пойти в магазин и может, где-то его увижу – присмотрю.
Было уже около полудня, вдруг открывается дверь и входит сын, совершенно без одежды, весь в поту и какой-то встревоженный, со словами: "Ни хрена себе!.. Что же мне дальше-то делать? А церковь когда хоть работает?"

Я увидела его, и мне стало плохо, спросила: "Ты где был в таком виде?" Ответил: "В церкви». Потом сказал, что там он в одежде был.

Спрашивал - что же ему дальше делать-то. Я его ругала, плакала, стала укладывать в кровать, заставляла одеться, а он меня слегка отстранил и вышел на улицу.

Я в ужасе побежала в школу, чтобы сказать мужу.

Прибежали к дому, но его нигде не встретили. Оказалось, что его видели соседи - он перешёл дорогу. Перед домом огромный луг до реки и он пошёл туда, где скошено и стоят стога сена.

Нашли мы его там бредущего по высокой некошеной траве, весь покусан слепнями, поцарапан колючками, брёл и тупо смотрел перед собой.

На оклик отца отреагировал, отец дал ему джинсы, и я накинула халат на спину. А вещи его лежали на дорожке в поле, не нашли только телефон и часы.
Пришли домой... Заставила его встать под прохладный душ, охладиться. (Жаль, голову не намочил.)

Немного полежал, вставал и начинал двигаться-танцевать-раздеваться, пытался выйти на улицу, смотрел в окно в поле.

Я его, то ругала, то успокаивала, пыталась вывести его - сбить его из этого состояния.

Достала крестильную рубашку - "Вот утрись, может тебе полегчает».

Мерила давление - 158/100, 140/100 и пульс за 92 -120.

Дала две таблетки Диакарба, чтоб снять отёк - я поняла, что это вновь приступ какой-то "нового вида".

Позвонила нашему участковому фельдшеру, она обещала прийти. Пришла, смерила давление: уже нормальное 120/78, но пульс такой же.

"Будет хуже - вызывайте скорую" - сказала и ушла.

Потом позвонила и сказала, что говорила с психиатром из Ростова, он говорит, что так сказать ничего не может - надо бы госпитализировать к ним в Ростов в неврологию.
После некоторого времени Антон сидел в кресле, а я пыталась его отвлечь от его состояния (думала, он загнал себя от страха), то снова ему становилось плохо. На его бредовые слова, что он Бог, я говорила: "Нет, ты человек, рождённый мамой и папой.

Его стремление выйти из дома заставило запереть все двери, но есть ещё окна, я боялась, что он в таком состоянии может повредить себя стёклами.
В начале седьмого вечера решили вызвать "скорую".

Сын согласился: "Вызывай!"

Он ждал и надеялся, что "скорая" как и раньше приедет и поможет, сделав укол - успокоит его. И он поспит, отдохнёт и выйдет из своего состояния. На это же надеялась и я и отец!
Приехала "Скорая", я уже собрала вещи, посмотрела, спросила, принимали ли таблетки Диакарб?

Ответила, что да, две. "Прими ещё одну" - Сын отказался.

"Тогда поедем".

Он поднялся, и мы все сели в машину, которая доставила нас в приёмный покой Петровской больницы. Позвали дежурного врача - терапевта Жохова, а сестра что-то писала в журнале.

В это время у Антона снова началось возбуждённое состояние и всё повторилось, танцы - раздевание.

Его усадили на кушетку, врач спросил:

" Тебя кто-то заставляет раздеваться? Голоса слышишь?"

Ответ: "Нет"

- "А почему?" - "Не знаю"
Записав данные паспорта и ещё что-то, нас, в сопровождении милиционера (почему?), посадили в другую машину, старую и в ней было очень душно, повезли в Ростов.

Милиционер спрашивал Антона: "Работаешь?" - "Да, в школе."

- "Учителем что-ли.?" - "Нет, красить помогаю папе, ремонтируем."

Милиционер нас успокаивал, чтоб не расстраивались, всё будет нормально – бывает в такую жару."

По дороге созвонились и оказалось, что в Ростове нас никто не примет - воскресенье вечер уже, там нет никого, что нужно доехать до милиции, там поменяют "караул" на Ростовский и заберут "попутчика" из больницы.

В Ростов приехали уже около 22-х часов - пора принять лекарство.

Оказалось, что в машине скорой помощи нет стакана воды, чтоб запить таблетки!

Муж и сын вышли из машины и направились к зданию Ростовской милиции, милиционер - за ними. На крыльце стояли "стражи порядка" - курили.

Муж обратился к ним с просьбой дать стакан воды, чтоб запить таблетки.
Ответ:

"Ещё чего? Всем вам стаканы воды давать?! Может покурить ещё оставить - вот мы стоим, курим, идите - в туалете кран."

Пошли в туалет - там запили из-под крана.

Подошла другая машина, пересели в неё. Антон лёг на каталку - другого места не было.

Всю дорогу сын лежал спокойно, смотрел на нас и на попутчика, не спал. Примерно в 23.30 мы оказались в приёмном покое Ярославской областной психиатрической больницы.

Взяли документы, записали, Антон сам расписался за что-то в журнале, отвечал на их вопросы "Да." "Нет." , ему было плохо.
Меня в который раз допрашивали о родах, детстве, школе, о болезни и т.д. " Были здесь раньше?" – «Нет».

"А почему вас тогда сюда привезли?"

"А нас никто не спросил, везли и всё, а куда?"

Затем Антона увели, а меня ещё спрашивали о чём-то, записывали, заставили тоже расписаться в каком-то документе, за что я расписалась в таком состоянии - не знаю.
Домой мы приехали в три часа ночи, а в шесть утра снова поехали в Ярославль - надо срочно отвезти сыну лекарства, которые он принимал и вещи по списку, еду.
В 9 час. Пришли, спросили о состоянии, а из-за двери голоса, дежуривших ночью: "Какое состояние?... Он не говорит ничего, как его зовут не знаем даже..

Гнётся всю ночь на кровати."
Мы поняли - он привязан и всю ночь так и не спал, ему не сделали укол, чтоб он поспал.
Врач 1 отделения (И.А.Козлова) сказала, что она его ещё не видела, ничего сказать поэтому не может, только завтра или сегодня часов в 14.

Мы передали вещи, таблетки, соки-фрукты и стали ждать. Врач проходила мимо нас несколько раз. Около 13.30. она позвала нас и сказала, что сын находится в кататоническом ступоре, это бывает, отекает клетка мозга.

Он не разговаривает с персоналом, сам с собой.
" А лекарства, которые нельзя отменять резко, ему дают?"

- "Нет, у нас свои капельницы, мы спасаем мозг препаратами, необходимыми в данной ситуации"

Мы в слезах и в вопросах: "Так ведь могут начаться судорожные приступы один за другим, и тогда может быть плохо».

- "Да, знаем, но у нас свои лекарства".

А после: " Вам не надо приезжать каждый день, всё равно вас к нему не пустят, он не контактирует".

Я просила: "Пустите нас, он увидит меня и "включится".
"Нельзя, на вас могут напасть другие больные".

- " А на него?"

- "Бывает, но у нас медбратья там дежурят».

Пока врач беседовала с нами, мы выслушали её разговор по мобильному с мамой о намечающейся поездке по Европе.

Во вторник нам велено только звонить по телефону.
Звонили по межгороду: вышла, ещё не пришла, будет ли - не знаем, вещи здесь - звоните, затем сказали, что она не говорит ни кому, куда и когда уходит и что уже ушла.

Позвали другого врача (мужчину), который сказал, что состояние сына всё такое же, что он бредит, говорит, что видит Бога, а ещё собак.
У нас ещё ночь без сна и в слезах, а рано утром в среду - снова в больницу.

Дождались врача, появилась после 10 часов, ждали, когда позовёт.

Снова спрашивали о его лекарствах!

Предупреждали, что везде пишут - нельзя отменять резко.

"Знаем! Но у нас свои лекарства. И потом мы будем ему их менять, а эти вероятно не подходят, и ему теперь ещё придётся принимать нейролептики, хорошие импортные стоят больше 3000рублей.

А галоперидолом лечат только стариков и безнадёжных.

Из ступора сын не вышел, не спит всё это время. У всех это по-разному, у кого часы, у кого сутки, самое большое 2 недели было. Надо время, ждать. Мы наблюдаем.
Я в ужасе спросила: " Он всё время привязан? В такую жару? Он не ест? Не спит?"

Отвечает: "Вы фильмов насмотрелись, у нас не так, его отвязывают, кормили сегодня, он пить просил и в туалет водили."

Но я знаю - это враньё! Передачи ему не отдавали, не кормили, а как? - он не контактирует.

Просились к нему - "Нельзя, у нас достаточно специально обученного персонала."

Врач твердила: " Мы наблюдаем, надо только время, успокойтесь."

А как успокоиться?!

Мы не спали все ночи, днём только и думали - как он там? Если придёт в себя: привязан, в моче, в духоте, среди острых психически больных.Ад!..
15 июля утром мы поехали в Ростов, где-то в обед хотели позвонить, т.к приезжать нам не велено - нет смысла.

Я зашла в Яковлевский монастырь, заказала молебен о здравии Антона, поговорила с отцом Сергием, он принял мою исповедь, но всё уже было поздно.
Мужу позвонили из больницы  и сказали, что им жаль, но ваш сын умер утром в 6.50. от отёка мозга.
Как нашли наш телефон? - загадка.

Его у нас никто не спросил и не брал.
Сыну стало плохо вечером в среду, в 22 часа поднялась температура за 40. Вызвали скорую, но она его не забрала, чтоб увезти в реанимацию.

Сделали ему укол от температуры и всё!!!

Почему не взяли? - ответа нет.

Когда и во сколько вызывали скорую? - не знаю пока, не сказали.
И в 21-ом веке его охлаждали льдом ("у нас его много"
Он умер утром, а всю ночь его мучали и никто нам не сообщил, что сыну плохо! Почему? - ответа нет.
Осталась только куча вопросов. (Их я сформулирую после.) А где ответ???
Нам не вернуть сына.

А как другие больные? Они тоже всё время ходят по острию, тоже под "наблюдением" и так же на них ставят эксперименты с лекарствами и лечением.

Многое можно ещё рассказать, но нет сил, пока.

Со своей проблемой мы остаёмся один на один!
И нужны лишь только Богу одному!

Своим рассказом я хотела лишь одного - помочь другим людям, больным и их родным, чтобы уберечь и предостеречь от беды!

К сожалению, нам этого не удалось...

Сентябрь 9th, 2010 by admin | комментариев 17 »

Если хочешь быть здоров.

Болезнь меняет жизнь человека, но, тем не менее, жизнь продолжается, и в ней есть место спорту. Экстремальные виды спорта,  конечно, должны быть исключены. Но существует много других видов спорта, которые, не принося вреда, улучшают здоровье и повышают самооценку человека, в том числе и человека, страдающего эпилепсией.

Люди с эпилептическими приступами, находящиеся под врачебным контролем, вполне могут заниматься физкультурой и спортом.
В проект "НЕ БОЙСЯ" написал письмо Юрий, страдающий эпилепсией, который, благодаря занятиям спортом, значительно улучшил свое самочувствие и уменьшил частоту эпилептических приступов.
Слово Юрию:
"Здравствуйте проект "НЕ БОЙСЯ" .

У меня болезнь с трех лет. Это произошло из- за осложнения менингоэнцефалита.

Я принимал разные препараты, но приступы все равно были.
И вот в шестом классе я решил заняться баскетболом. Тренировки проходили два раза в неделю.

Мы с друзьями и тренером еще создали тренажерный зал при школе, и тоже начали заниматься, увлеклись.

Меня тренер отдал потом в спортшколу по баскетболу, приходилось ездить в другой город , количество тренировок в неделю соответственно увеличилось, и у меня получился такой режим:

пять дней в неделю я тренируюсь, один день выходной, один день игровой и это с тренажерным залом.

Я разработал индивидуальную систему для себя при работе на тренажерах, которая позволяла не только наращивать мышцы, но и поддерживать их в хорошем тонусе.
Регулярные занятия спортом привели к тому, что приступы пропали лет на пять, но медицинские препараты я все равно продолжал принимать (опаска была), ну а
потом началась работа и суета, и приступы появились вновь, но редко - один раз в год.

Я могу приступ контролировать, и если он не случается ночью, во сне, то я его могу погасить внутри себя.

Вот такая история.

Сейчас появилась идея открыть реабилитационный центр для больных эпилепсией, но не знаю с чего начать.

Обратился к депутату, чтоб с помещением помог, но он видимо не представляет, о каких масштабах идет речь, ведь я хочу соединить и спортивные и медицинские технологии и тренировки комплексно, чтобы помочь людям избавится от этой болезни."
Если кто заинтересуется этой проблемой, буду очень признателен.

С уважением, Юрий.

Партнер:

День рождения, поздравить.

Сентябрь 7th, 2010 by admin | комментариев 11 »

Нейробиологическая обратная связь.

Алексей Бердюгин: Как я стал нейрофизиологом и вылечил свою жену

«Я стоял и плакал от бессилия, видя ее судороги. Я дал себе слово найти способ задавить эту болезнь». Эпилепсия жены превращала жизнь в кошмар и не давала шансов завести ребенка. Надежда появилась, когда Алексей прочитал об опытах, в которых кошки научились произвольно управлять импульсами своего мозга»

http://www.snob.ru/selected/entry/18318

Жизнь заставила меня изучить специальную литературу по неврологии, нейробиологии и эпилептологии. После продолжительных безрезультатных поисков я случайно натолкнулся в короткой статье из журнала «Наука» на загадочное словосочетание «нейробиологическая обратная связь»: терапию, при которой пациент может контролировать судорожную активность своего мозга, глядя на экран энцефалографа. О том, как это работает, позже. Вначале я расскажу о том, почему мне, выпускнику мехмата МГУ, пришлось этим заняться.

Я хорошо помню тот вечер, когда мы с моей будущей женой сидели в кафе и я сделал ей предложение. После моих слов: «Выходи за меня замуж» — она вдруг сильно разволновалась и сказала мне: «Ты должен знать, что у меня эпилепсия». При принятии любых важных решений я не люблю долго взвешивать все шансы на аптекарских весах, мучительно раздумывать и тянуть время. Я полагаюсь на интуицию, да еще на свои силы. Поэтому я тотчас ответил: «Это неважно». Надо сказать, я знал про эпилепсию только из романов Достоевского и научно-популярных статей, случайно просмотренных краем глаза. Через месяц мы поженились. И спустя буквально пару недель я узнал, что такое большие судорожные приступы.

Например, пару раз жена в мое отсутствие теряла сознание в ванной комнате, а один раз она упала, неся в руках горячую сковороду с блинами. Хорошо, что все обходилось без серьезных травм. Однажды, 23 февраля, жена проснулась рано и, желая угодить мне, пошла на кухню, чтобы приготовить завтрак в постель. Проснулся я от ужасного крика, внезапно раздавшегося из кухни, и звука падения ее тела; к сожалению, раннее пробуждение часто действует на эпилептика как провокатор приступов. Я стоял на кухне и плакал от бессилия, видя ее судороги. И тогда я дал себе слово найти способ задавить эту болезнь.

Самое же главное заключалось в том, что с такими частыми приступами планировать ребенка было невозможно. Большие судорожные приступы (grand mal) смертельно опасны для плода и для матери. Для подавления приступов можно увеличивать дозы лекарств, однако это значительно повышает опасность пороков развития плода. Мы попали в западню: приступы мешали жить и не давали возможности завести ребенка, лекарства в больших дозах могли серьезно ему навредить. Но надо сказать, что и лекарственные схемы жене не помогали. Нужно было найти решение. Постепенно на смену отчаянию пришла спортивная злость. Я начал читать медицинскую литературу и вскоре наткнулся на статью о нейробиологической обратной связи.

В статье говорилось о некоем докторе Барри Стермане из лос-анджелесской университетской клиники, который более 30 лет назад проводил опыты с кошками. Смысл экспериментов заключался в обучении кошек произвольному регулированию электрической активности мозга.

Мозг является генератором слабых электромагнитных колебаний. Эти колебания на поверхности скальпа головы можно регистрировать при помощи специального прибора — энцефалографа. Ритмы бывают разных частот: дельта-ритм (1–3 Гц), тета-ритм (4–7 Гц), альфа-ритм (8–12 Гц), бета-ритм (12–30 Гц), гамма-ритм (32–40 Гц). На этом приборе тестируют летчиков, операторов и всех тех людей, профессия которых категорически противопоказана эпилептикам: их ненормальные импульсы хорошо видны на экране прибора.

История открытия Стермана была поистине драматической. Он был классическим нейрофизиологом, специализирующимся в области проблем сна. Точнее, он изучал так называемые «сонные веретена» — особый режим работы мозга во время медленной фазы сна, когда на энцефалографической записи можно видеть характерные веретенообразные колебания бета-ритма.

У кошки на энцефалограмме такие «веретена» возникали и в бодрствующем состоянии, когда она мирно лежала на полу, внимательно следя за окружающей обстановкой. Стерман вживил в череп кошки электроды и подсоединил их к энцефалографу. Прибор улавливал появление «веретен» и, когда они возникали, подавал сигнал на специальное устройство управления бутылкой с молоком — «награду» для кошки.

Сперва «веретена» в мозге кошки возникали случайно, и кошка неожиданно для нее получала молоко, но постепенно кошка начинала понимать, что молоко ей дают не просто так, а в связи с каким-то событием. И через непродолжительное время кошки начинали произвольно вызывать у себя в мозгу этот особый режим «веретен».

По результатам исследования Стерман написал статью в научный журнал и забыл об этой работе. Вспомнить свой старый эксперимент его заставил случай. Однажды по заданию НАСА его лаборатории было поручено изучить влияние гидразина (ракетного топлива) на организм человека. Гидразин является сильным ядом, в малых дозах он вызывает судороги, а в больших приводит к смерти.

Стерман для экспериментов опять взял кошек и начал регистрировать симптомы отравления в зависимости от дозы впрыскиваемого гидразина. Его ждал сюрприз: часть кошек умирала, но были и такие, на кого гидразин почти не действовал. Стерман стал искать причину резистентности к гидразину и вспомнил, что именно этих кошек он обучал произвольно вызывать всплески «веретеновидного» бета-ритма. Стало быть, умение вызывать у себя этот ритм помогало кошкам противодействовать судорогам! Последующие довольно сложные эксперименты подтвердили связь между интенсивностью бета-ритма и устойчивостью к судорогам.

Это открытие легло в основу лечебной методики, которая круто изменила нашу жизнь. О том, как это произошло, я расскажу в следующий раз.

Партнер:

Программы самостоятельного оздоровления: перестаём делать себя больными..

Сентябрь 3rd, 2010 by admin | комментариев 9 »

1 сентября — праздник первого звонка.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поздравляет всех школьников, студентов, педагогов и психологов проекта, всех родителей   с этим замечательным днем и желаем вам вспомнить о самом важном: о мудрости в жизни.

Пусть в жизни вас и ваших детей всегда будет место знанию, мудрости, которые помогают справляться с житейскими  трудностями.

Те детки, которые пошли сегодня в первый класс -

Доброго пути вам!

Доброго пути всем, для кого 1 сентября - праздник. Праздник, который отныне будет теперь всегда с вами!

Мои отдельные поздравления  Илье, Александру, Надежде, Сергею, Ксении и первокласснику Ратибору.

Партнер:

Найти очень быстро нужное поздравление с днём рождения, праздниками.

Сентябрь 1st, 2010 by admin | комментариев 5 »