Социальная дискриминация. История Николая.

Здравствуйте! Мое имя Николай, проживаю в городе N и хочу вам рассказать историю о человеческой несправедливости!

У меня есть друг, который с детства (7 лет) страдает эпилепсией и досталась она ему от некомпетентного врача-стоматолога. На сегодняшний день стаж его заболевания составляет 30 лет.

В связи с этим заболеванием в детстве ему пришлось столкнуться со многими превратностями судьбы (как и многим людям с эпилепией), но, несмотря на все это он смог найти в себе силы стать человеком и специалистом.

Он окончил институт с отличием, после чего защитил кандидатскую степень и в настоящее время работает в одном из высших учебных заведений нашего города.

Недавно у него на занятии случился приступ и студенты, не понимая сути этого происшествия, обратились с жалобой в вышестоящие инстанции своего учебного заведения, которые посчитали, что вузу не к лицу, когда у них работает такой человек. Ему неоднозначно дали понять, что лучше было бы ему уволиться, при этом уволить его за недисциплинированность или не квалифицированность нет оснований. По закону он еще беспрепятственно может работать четыре года, по окончании которых истекает срок его контракта и скорее всего его не продлят.

Принимая это решение люди, не вникают в ситуацию, что этому человеку только на поддержание своей полноценной жизни требуются значительные суммы (на препараты), а инвалидность у него отсутствует. Да и с инвалидностью в нашем государстве большая морока, ее необходимо подтверждать ежегодно в течение пяти лет, да и те суммы, которые выделяются по инвалидности не покрываю затраты на противоэпилептическую терапию.

Вот и остался мой друг у «разбитого корыта» поскольку сейчас в этом городе работу найти достаточно сложно, да и та работа, которую он сейчас выполняет, ему очень нравится. Он постоянно в ней совершенствуется, вкладывая свои собственные средства.

Принимая во внимание, что это заболевание известно со времен, когда человек стал разумным, обращает на себя тот факт, что защите прав людей с этим заболеванием совсем не уделяется внимания.

Даже препараты, которые необходимы этим людям не входят в список, который жестко контролируется государством. Так, например стоимость препарата нового поколения «Кеппра», который дает неплохой терапевтический эффект, в настоящее время на месяц составляет до 10 000 рублей. А лицам с эпилепсией не смотря на свое образование и квалификацию, редко удается получить должность, которая бы позволяла им покупать такие дорогие препараты.

Государство больше уделяет внимания проблемам алкоголизма и наркомании, где виновниками свих бед становятся сами люди, чем лицам с эпилепсией, где патология развивается по причинам, совершенно не зависящим от лиц которые ее страдают.

С уважением Николай

Партнер:

Ландшафтный дизайн - интересные идеи и приемы

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 18th, 2010 by admin | комментариев 26 »

Опасное мелькание.

Мелькающие огоньки гирлянд на елке или в витринах магазинов могут спровоцировать эпилептический приступ...?

Программа "Здоровье".

Сюжет про фотосенситивную эпилепсию.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 14th, 2010 by admin | комментариев 16 »

Объявление. Анонс программы «Здоровье».

Елена Васильевна Малышева очень хорошо понимает важность объяснения людям, что такое эпилепсия, и как с ней бороться.

Во всем цивилизованном мире к пациентам с эпилепсией относятся с вниманием, указывают меры предосторожности при работе с мелькающими огнями, вращающимися предметами и т.д.

У нас пока такой культуры отношения к пациентам нет. Попытка привлечь внимание к этой проблеме сделана в этом сюжете.

Анонс передачи про фотосенситивную эпилепсию можно посмотреть на сайте программы Здоровье.

http://www.zdorovieinfo.ru/video/196312/486695/

Вот примеры зарубежных сайтов.
http://www.crayola.com/crafts/detail/multicolored-christmas-tree-craft/
это инструкция по безопасности к елочному украшению, указано, что с осторожностью применять пациентам с фотосенситивной эпилепсией.

http://www.epilepsy.com/discussion/609674
это история пациента  с ЮМЭ, который на рождественской
мексиканской елке с клоунами развил судорожный приступ в следствие мельканий гирлянд.

http://www.dailymail.co.uk/health/article-1237163/I-love-Christmas-lights--gave-173-epileptic-fits.html

вот эта статья, из ДайлиМайл, девушка имела 30 приступов в мес, во время распродаж из-за мелькания огней количество приступов увеличилось до 180.

Партнер:

скачать книги вязание спицами

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 13th, 2010 by admin | комментария 4 »

«НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ»

Для многих людей,  которые пишут в проект "НЕ БОЙСЯ" эпилепсия  не является  препятствием ,  изоляцией и одиночеством, отказом от приключений,
жизненных открытий и испытаний. Это просто немного другой образ жизни, благодаря которому можно выразить и укрепить себя.
Приходится перестраивать, менять определённые свои привычки и желания, улучшая и расширяя своё качество жизни. Продолжать  жить, любить, работать с учётом своих особенностей как личности, а также жизненных обстоятельств.
И ни в коем случае не опускать руки!

На почту проекта прислал письмо Георгий, страдающий с детства эпилепсией и
ДЦП.

Свои личностные размышления и переживания Георгий передал с позиции
обыкновенного человека.

Учеба в школе, окончание ВУЗа, личная жизнь, любовь, поиск работы - это
то, с чем приходится сталкиваться многим людям с эпилепсией, как и всем
здоровым .  Столкнулся с этим и автор.

В стихотворении Георгия, возможно, и вы   увидите подсказку  к решению
собственных проблем.
И если случилось несчастье с  вами  или  с вашим близким человеком,  не
отчаивайтесь, а  пытайтесь всеми силами вырваться из этой затруднительной
ситуации, и тогда все получится!

____________________________________________________
> Конечно, нужно описать
> Тот свой период жизни целый,
> Когда всё стало угасать,
> Я начал уходить со сцены...
>
> В тот переходный возраст свой
> Сознанье начал я терять,
> Врачи, чтоб напряженье снять,
> Снотворного мне прописали рой.
>
> Тогда я начал принимать
> Такую  дозу люминала,
> Что мне весь день хотелось спать,
> И радость к жизни вся  пропала.
>
> Что раньше так  легко давалось,
> Зубрить часами приходилось
> Из-за того, что память стала
> Намного хуже, всё расплылось.
>
> Ну и, конечно же, во мне
> Уж меньше стало обаянья:
> Герой ушёл в небытие,
> Исчезло общества признанье.
>
> Как трудно было мне тогда
> Смириться с этим пораженьем,
> Но только  верил я всегда
> В своей природы возрожденье !
>
> Да и любовь так помогала
> Мир ощутить, каким он был,
> Когда мне уж 13 стало
> Влюбился я, не зная сил.
>
> Блондинку ту нельзя забыть,
> в Москву что летом приезжала,
> Так сильно в душу мне запала:
> Дня без неё не мог прожить !
>
> Как страшно мучился тогда я,
> Разлуку с ней переживая,
> Когда меня на Юг забрали,
> Где вместе с мамой отдыхали.
>
> А в остальном всё было серым:
> Остались домино да шашки,
> где удавалось быть мне первым,
> Былые сохранив замашки.
>
> Из всех предметов лишь немецкий
> Меня, не скрою, увлекал,
> Благодаря чему впоследствии
> Студентом я Ин. яза стал.
>
> Так протекло три года целых,
> И я, окончив восьмилетку,
> С ребятами своими смело
> Пошёл вперёд вновь как в разведку.
>
> В Сокольниках был выбран точно
> Тот 31-ый интернат,
> Чтобы десятилетку кончить
> С компанией своих ребят.
>
> А это были всё таланты
> Из нашей школы, чьи гаранты
> Им позволяли без труда
> Все ВУЗ-ы покорить тогда !
>
> С одной  из них сидел за партой
> В Сокольниках почти полгода,
> Она всегда была гарантом
> Железной воли и свободы.
>
> Когда ей вздумалось однажды
> Всем показать  свои "сюрпризы",
> Она на высоте бесстрашно
> Прошлась по внешнему карнизу !
>
> Я был в восторге от ума
> И преклонялся перед силой
> Железной воли, что носила
> Лишь одноклассница одна !
>
> А это сильно вдохновило
> Не прекращать борьбу, когда
> Из интерната "попросили"
> И выкинули в никуда.
>
> Математичка посчитала,
> усваивал я очень мало,
> Да и директор заявила,
> Что школа их мне не под силу.
>
> Все мне пророчили тогда
> В одном лишь ПТУ учиться,
> Но я стремился в те года
> Всегда поймать свою Жар-птицу !
>
> Нашёл достойное я место
> В школе рабочей молодёжи,
> Которую закончил с честью,
> Что было на меня похоже !
>
> Там я узнал и о Рабфаке,
> Решил в Ин.яз. попасть заочный,
> А после Вологды всё точно
> Исполнилось как в доброй сказке!

Большое спасибо Георгию за оперативную помощь проекту, отзывчивость. Максимального Вам здоровья!

Материалы взяты с сайта http://modawomen.ru/

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 11th, 2010 by admin | комментариев 7 »

Помощь Катюше и Марии.

Рады были получить известие о том, что кресло для купания, Мария и Катюша в Липецке получили. Катюше все подошло и понравилось.

Письмо Марии.

_____________________________________________

«Благодарю

Пишет Вам мама Кати Самохиной. Хочу Вас поблагодарить за систему для купания. Теперь нам купаться намного удобнее. Большое спасибо! Спасибо проекту «НЕ БОЙСЯ»

______________________________________________________________

Сбор средств осуществляет Лаухина Елена. Если есть желающие еще подключиться, связаться с Леной можно по адресу

alenala79@yandex.ru

Напомню, что Катя страдает ДЦП и эпилепсией.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 9th, 2010 by admin | комментария 2 »

Праздник весны.

8 МАРТАпраздник начала весны! Пробуждение  тепла, света и любви!

«НЕ БОЙСЯ» Поздравляет всех с наступающим праздником!
От жизни этой хочет каждый своего, а мы желаем, чтоб всего помногу, или понемногу, но всего!

Но главное  всем, конечно, здоровья, позитива и терпения! Вместе  мы все преодолеем!

На почту проекта «НЕ БОЙСЯ» пришло много поздравительных теплых писем, рассказов, новых работ.

Размещаю некоторые из них. Начну с писем  наших мужчин.

Поздравление Виктора.

Хотя сегодня праздник Женский,

Мужчины счастливы вдвойне:

Звонят забыв про всё кокетство

Знакомой, тёще иль жене,

Чтоб выразив по телефону

Свою безмерную любовь

Всем Дамам жизни беспокойной

Хвалить сегодня вновь и вновь

Лишь их  достоинство  и силу,

Мужчин всегда «слабее» быть...

Хоть иногда они просили

К ним очень часто  не звонить,

Но в этот день уж не откажут

И обо всём поговорят:

Ведь поздравления покажут,

Как к ним сердца любви горят,

И жизнь близка почти что к Раю !

В Международный Женский День

От всей Души их поздравляем,

Чтоб рядом быть всегда как тень !

__________________________________________________________________________________________


В жизни практически каждого человека встречаются белые и чёрные полосы.

Успешность и удачливость по жизни определяется нашим к ней отношением. Чем больше у нас негативных мыслей, раздражения и отчаяния, тем меньше в нашей жизни положительного.

Заслуживает уважения тот человек, который полностью ответственен за свою жизнь и за все события, которые в ней происходят.

У такого человека никто, никогда и ни в чём не виноват. Он позитивно настроен, верит в себя и свой успех.

Позитивного всем настроя, здоровья и успехов в борьбе с болезнью. С праздником!

Дмитрий

________________________________________________________________________


«Надежда, это то, благодаря чему человек чувствует себя уверенно, не смотря ни на что. Ни на какие жизненные трудности, которые преподносит ему судьба. Она помогает ему жить. А иногда и выживать в непростых ситуациях жизненного водоворота событий.

В нашей жизни так много красивого и чрезвычайно прекрасного. Радуйтесь сегодняшнему дню, думайте и надейтесь на хорошее»

Пожелать вам хочется главного,

Чтоб сегодня, в этот день,

Вас бы всё как впервые радовало.

И чтоб звонче пела капель.

Чтоб хороших дней было больше,

И глаза были счастья полны.

А в душе с парусами белыми

Проплывали бы корабли.

Просто Аня.

Весеннее   видео работ участников проекта

Партнер:

Сплав на плотах по реке.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 5th, 2010 by admin | комментариев 9 »

«ЭХО МОСКВЫ» в Самаре.

Проект «НЕ БОЙСЯ» на радиостанции «ЭХО МОСКВЫ» в Самаре.

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Март 2nd, 2010 by admin | комментариев 18 »

Путешествия помогают нам вновь обрести себя!

Почему нам важно узнать хоть что-нибудь о жизни других людей с эпилепсией?

Неважно о ком идет речь. Это могут быть наши рассказы, истории наших друзей, знакомых, примеры из жизни  спортсменов, артистов, политиков, ученых и т д. Нам хочется узнать, как живут другие, чтобы определиться, как идут у нас дела. Вероятно, нам будет проще найти и свою роль в жизни. Присылайте свои рассказы, стихи,  делитесь тем, чего вы достигли в жизни, как справляетесь с болезнью, преодолеваете трудности и т д.

Рассказ Ильи, психолога проекта «НЕ БОЙСЯ»     "ЛЕТО"

_________________________________________________

«Летом, вместе с накопившемся за год утомлением от учёбы или работы, для большинства из нас приходит время каникул и отпусков.

Наверное, почти все любят проводить это тёплое время на природе - "выбираются" за город - в деревню, на дачу, просто выезжают на пикник. Я сам люблю эту пору, и когда она приходит, свои выходные стараюсь проводить активно, вдали от шума мегаполиса. Однако, несмотря на то, что мои выходные дни летом  более насыщены активным и полезным отдыхом, я чувствую, что этого недостаточно для того, чтобы отдохнуть, набраться сил на весь год.

Для этого существует отпуск.

В наступившем же отпуске для меня самым интересным и захватывающим является поездка в такое место, где я раньше никогда не бывал - путешествие.

Куда бы вы ни поехали  летом, ваша поездка не будет похожа ни на одно из путешествий друзей и знакомых. Потому что страны и города – они как люди, каждому открываются с новой стороны. Иногда один день, проведенный в других местах, дает больше, чем десять лет жизни дома.

Жизнь в непривычной обстановке  - очень помогает восстановить силы.

В поездках я люблю посещать достопримечательности, узнавать историю этих мест, и фотографировать их, чтобы после, обычно зимой - смотреть их и вспоминать летний отдых, или даже просто ставлю их в качестве "заставки" на компьютере.

Я  считаю себя человеком творческим. Творческие люди никогда не сидят без дела. В их воображении всегда рождается что-то новое и это новое они воплощают в жизнь.

И вот что я заметил - почти каждый раз, когда я смотрю свои фотографии, я замечаю на них новые интересные детали, как бы смотрю на эти изображения с новой стороны. Это очень увлекательно!

Путешествие как самая великая наука и серьезная наука помогает нам вновь обрести себя!»

Партнер:

Как хранить лососёвую икру

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Февраль 27th, 2010 by admin | комментариев 12 »

Найди себя.

Очень часто получаю письма с вопросом:

"Как мне найти себя?


Моя жизнь до ужаса скучная и неинтересная".

Главное - заниматься тем, что тебе нравится, где чувствуешь способности и силы что-то сделать. И не надо чего-то ждать - делай, что можешь уже сейчас. Это может быть, на первый взгляд, ничего не значащее хобби или непосильная задача - важно ступить на дорогу, а там она уже выведет.

В борьбе с эпи есть два выхода — сдаться на милость болезни и навсегда омрачить свою жизнь страхами, опасениями и ожиданием худшего либо продолжать бороться, верить в себя и стремиться к достижению поставленных целей. Выбор остается за вами!

В этом посте я хочу рассказать о девушке - поэтессе  Виктории.

Пережив в детстве нервный срыв из-за трагедии, произошедшей в ее семье, Вика заболела эпилепсией. В результате – третья группа инвалидности и жизнь на лекарствах. Но Виктория очень сильный и жизнерадостный человек,  ей помогают родственники и друзья. Особенно близким человеком для нее стала бабушка.

Осознание своей полезности придает человеку чувство собственного достоинства,  стабилизирует жизненный ритм и во многих случаях играет большую роль в улучшение состояния здоровья людей с эпилепсией.

Виктория пишет трогательные стихи и красивые песни с девяти лет. Сама научилась играть на гитаре. К ней уже не раз обращались знакомые с просьбой написать поздравления в адрес именинников и молодоженов. Вика с удовольствием откликается на такие просьбы, кроме того, у нее есть немало стихов-посвящений родственникам и друзьям.. Вика говорит, что «стихи как бы сочиняются сами» - успевай только записывать. Несомненно, талант может расти в любых условиях, несмотря на жизненные неурядицы.

«Что бы ни случилось, нужно помнить — это всего лишь жизнь, и мы прорвемся!»

ЛЮБОВЬ

Как хорошо, что есть любовь на свете

Когда два сердца вместе навсегда

Когда рождаются с любовью наши дети

И жизнь становится счастлива и светла

А девять лет быть вместе ведь немало

Любовь цветет как розочка в саду

Она все беды, слезы разогнала

Надеюсь, что не пустит в дом тоску

Вы вместе как два аленьких цветочка

А дети ваши счастливы в семье

Вы словно два прекрасных голубочка

Пусть только счастье будет жить в судьбе

Пусть солнца луч вам ясно путь осветит

И радость пусть окутает ваш дом

Пускай судьба беды в пути не встретит

А жизнь наполнится здоровьем и добром

Пускай любовь все так же будет крепкой

Пусть будет ваша жизнь длиннее всех

Судьба пусть будет ваша самой светлой

Живите вместе еще двести лет

Идеи взяты с сайта http://idejnik.ru/

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Февраль 24th, 2010 by admin | комментариев 9 »

Я не сдамся без боя!

Спорт и эпилепсия не являются взаимоисключающими понятиями при наличии адекватной диагностики, лечения и индивидуального подхода к каждому пациенту.

Занятия спортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности человека от общества. Люди с эпилептическими приступами, находящиеся под медикаментозным контролем, вполне могут заниматься физкультурой и спортом.

БОЛЕЗНЬ меняет жизнь  человека, но,  тем не менее, жизнь  продолжается.

Яркий тому пример история хоккеиста Андрея Костицина.

В 2004 году хоккеист ЦСКА Андрей Костицын проходил в Канаде курс лечения от эпилепсии. Белорусский хоккеист, выступающий за клуб «Монреаль Канадиенс» перенес несколько серьезных приступов болезни, в том числе в расположении летнего тренировочного лагеря команды и  находился в Монреале под присмотром клубных врачей.

Болезнь не сломала Андрея. Благодаря правильно подобранному лечению, доверительному контакту Андрея и лечащего врача, упорству и настойчивости , приступы практически прекратились. Парень обладает редким талантом делать нечто выдающееся буквально из пустоты. Он работает изо всех сил.

«. Спасибо доктору Дэвиду Малдеру.  В свое время диагноз «эпилепсия» напугал всех претендентов на белорусского нападающего.

Болезнь оттолкнула от него многих, но только не Малдера. Именно он точно установил причину эпилепсии, выявил ее природу и определил методы лечения. У меня до сих пор хранится вырезка из газеты «La Presse» за 27 июля 2004 года, в которой Малдер говорит: «В процессе исследований мы открыли, что раньше его просто неправильно лечили. Медицинский штаб «Канадиенс» прописал Костицыну правильные лекарства, и я уверен, что уже скоро парень забудет о своих бедах.

Между тем у Андрея выявлена наименее серьезная форма эпилепсии, которую можно искоренить практически полностью. В провинции Квебек даже разрешено водить автомобиль с этой болезнью.

Припадки длятся не больше десяти секунд и при надлежащем присмотре исчезают полностью. Пока все идет хорошо». Спасибо, доктор Малдер! Спасибо за нашего Андрея!».

В Андрее, как ни в ком другом в “Монреале”, собран полный набор хоккейных достоинств: бросок, скорость, сила, талант плеймейкера, периферическое зрение. И все богатство — под одним шлемом! Важно ничего не растерять на скользком пути, добиться правильных пропорций. Не торопите Андрея, дайте ему время и хороших учителей!»

Я не сдамся без боя!

Партнер:

"купи в китае" - обувь из китая, быстро, дешево и качественно здесь

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Февраль 17th, 2010 by admin | комментариев 6 »