Здравствуйте, проект "Не Бойся". Существуют ли какие - нибудь новые "электронные помощники" для постоянного контроля за ребенком, страдающим эпилепсией?
Где можно об этом почитать или получить информацию?
Заранее благодарна.
Алла. г Балашиха.
Рубрика "Делимся опытом", "Устройства".
Ответ.
Родители, детки которых болеют эпилепсией, хорошо знают, насколько важно обнаружить внезапно возникшие эпиприступы.
Читать далее...
ВНИМАНИЕ!!! НАЧИНАЕТ РАБОТАТЬ ГОРЯЧАЯ ЛИНИЯ "ПРОЕКТА "НЕ БОЙСЯ"
Нас просто забрасывают письмами, звонят родители и пациенты с вопросом - что делать? Как достать жизненно важные препараты? Некоторые осознали это только тогда, когда заканчивается последняя пачка. Мы работаем. Мы предупреждали и говорили закупаться в запас. Написали петицию. Меньше чем за неделю подписали 66 000 человек. Читать далее...
телеканал "Москва 24".
На рынке лекарственных препаратов если не кризис, то серьезная правовая коллизия. Тысячи больных могут остаться без жизненно важных препаратов. Дело в особенностях нового российского законодательства. Подробности в репортаже телеканала "Москва 24".
Видео см тут
Дарья Менделеева | 28 января 2015 г.
23 января 2015 года вступил в силу Федеральный закон №532 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок». О том, как введение нового закона повлияет на ситуацию с лекарствами и лечением орфанных больных в России комментирует президент Ассоциации больных туберозным склерозом Ева Стюарт.
– Ева Александровна, сколько вообще в России больных, которые нуждаются в препаратах, незарегистрированных в стране?
– Жизненно важных препаратов, незарегистрированных на территории России, множество. Орфанных заболеваний тоже очень много. Читать далее...
| 27 ЯНВАРЯ 2015 Г.
Вступил в силу Федеральный закон №532 с длинным названием «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в части противодействия обороту фальсифицированных, контрафактных, недоброкачественных и незарегистрированных лекарственных средств, медицинских изделий и фальсифицированных биологически активных добавок». 
Отныне ввоз в Россию незарегистрированных лекарств «в особо крупном размере» наказывается принудительными работами на срок от трёх до пяти лет. Чем ещё новый закон грозит больным с редкими заболеваниями и врачам, рассказывает доктор медицинских наук, врач-эпилептолог Василий Олегович Генералов. Читать далее...
22 января Ева Кенжаева и Василий Олегович Генералов были на круглом столе Координационного Совета НКО по делам детей — инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности в Общественной Палате РФ.
Была озвучена проблема о невозможности ввоза после 23 января 2015 года из за закона 532ФЗ о не зарегистрированных в РФ препаратов, которые принимают по жизненно важным показаниям больные эпилепсией и разными орфанными заболеваниями.
Общими усилиями мы будем стараться решить эту проблему. Будет проведен Круглый стол в ОП РФ, куда приглашены представители различных министерств и ведомств, пациентских организаций, экспертов.
Спасибо всем , кто нас поддерживает. Читать далее...
23 января 2015 в силу вступает закон о запрете ввоза незарегистрированных препаратов.
К сожалению, это касается и нас всех.
Все, кто читают этот сайт, понимают, что множество противосудорожных препаратов, которые принимают люди больные эпилепсией - не сертифицированы в России. 
Если до вступления в силу этого закона, препараты в страну могли привезти пациенту друзья, родственники или посредники и это сильно облегчало жизнь пациентам, то с 23 января все эти люди подвергаются риску уголовной ответственности за ввоз и оборот этих препаратов. Даже передача из рук в руки подлежит ответственности((( Читать далее...
Вопрос педагогу проекта "Не Бойся".
Здравствуйте, проект "Не Бойся".
Моя дочь страдает эпилепсией. Приступы частые. На след год нам в школу, встал вопрос о дистанционном обучении. Каковы, на Ваш взгляд, достоинства и недостатки такой формы обучения?
Будет ли где - либо указано, что мы обучались дистанционно?
И что это вообще такое? (хотя бы в общих чертах)
С уважением, Елена Акунина.
_______________________________________________________________________________
Ответ педагога.
Здравствуйте, Елена! Читать далее...
Помогая другим, мы наполняемся исцеляющей силой.
Иногда мы забываем, что люди – божественные создания, живущие на планете Земля, забываем, что у каждого из нас только одна настоящая задача – наслаждаться этим чудесным даром, называемым Жизнью. Читать далее...
Рубрика "Эпилепсия и религия".
Доброго дня участники проекта "Не Бойся", меня зовут Оксана. О проекте знаю давно, читаю Ваш блог. Вот созрела мысль поделиться и своей историей, возможно, это кому-то поможет и окажется полезным. Моя дочка с 4 лет страдает эпилепсией. Сейчас ей 14, принимает два вида таблеток, которые помогают совсем слабо. В канун Рождества Христова хочу рассказать о нашей поездке в Село Радонеж (14 км от Сергиев Посада), к святому источнику. Нам помогает, приступы после поездок становятся реже. Не буду рассказывать все подробноси "чтобы не сглазить". Бывали там уже несколько раз.
Читать далее...
