Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» координатора акции по сбору подписей по поводу орфанных лекарств Евгения Раппопорта.

«Здравствуйте, уважаемые коллеги.

Проект «НЕ БОЙСЯ» поддержал акцию по сбору подписей за законодательное урегулирование обращения орфанных препаратов в России. С вашей помощью за короткий срок удалось привлечь 25 тысяч подписей граждан и добиться определенных результатов.

Удалось довести информацию о существовании проблемы до Президента, и получить признание Министерства здравоохранения о существовании недоработок в области организации учета и лечения больных, страдающих редкими болезнями. Удалось развернуть широкую общественную дискуссию, на фоне которой прозвучали высказывания представителей законодательной власти о необходимости скорейшего принятия закона, регулирующего аспекты, связанные с редкими заболеваниями, в том числе в части медикаментозного обеспечения.
Читать далее...

Письмо в проект «НЕ БОЙСЯ» мамы Полины - Ольги.

Зовут мою девочку Лебедева Полина, ей 9 лет.

С абсансной эпилепсией столкнулись 3,5 года назад, в 6-ти летнем возрасте.

Сначала были только страх и растерянность.

Почему с нами? Как дальше жить? Можно ли ходить в детский сад? а через год в школу?

Не сразу подобрали препарат. Очень многие в окружении, даже люди с медицинским образованием, стали относиться к ней, как к ущербной.

Бабушка вообще без слёз на неё смотреть не могла.

В итоге мы пришли к мнению, что никому о диагнозе вообще говорить не будем. В семье, особенно при ребёнке, эта тема вообще не поднимается.

Дочери объяснили, что кто-то для здоровья пьёт витамины, а ты вот эти пилюли.

Попытались объяснить ситуацию классному руководителю с той целью, чтобы она сообщила нам, если ей покажется необычным поведение ребёнка в школе.
Читать далее...

Письмо Галины в проект «НЕ БОЙСЯ»

"Доброго времени суток!

Спасибо Вам за то что Вы есть. Я давно искала какие либо общества, организации посвященные эпилепсии. Причем не носящиее формальные  названии типа ООО "Доктор Пипкин" к примеру, а очень теплые по расположению, атмосфере. Я это почувствовала у Вас на сайте. Вы делаете очень большое дело.

Я сама больна эпилепсией с рождения. Сейчас мне 29 лет. Время не было легким. Я к своим годам немногого достигла в жизни в сравнении с общим стандартом жизни. Семью свою я не создала, стабильной работы нет. Во многом это связано из за кризиса и его отражением на рынок рекламы и дизайн -услуг.

Но я сейчас заканчиваю университет и развиваюсь профессионально. У меня есть чувство огромной нескромной гордости за саму себя. Я сделала это! Я переборола болезнь! Мы сейчас с ней дружим тьфу-тьфу. Хотя конечно она периодически дает о себе знать. Вспоминая все это, все то что не представлялось возможным раньше (поездки в метро одной (ездить куда либо одной), выходить на улицу одной, отсутствие какой либо перспективы и т.п.) сейчас я понимаю, что я достигла даже большего. Я очень многое приобрела.
Читать далее...

Письмо в проект "НЕ БОЙСЯ" мамы Алиночки.

Хочется рассказать подробно нашу историю.

____________________________________________________

Родилась Алиночка 16июня 2008г. на вид совершенно здоровым ребёнком. Но уже с первых дней рождения я заметила сгибательные движения туловища,при которых она группировалась,как будто складывалась вдвое. В роддоме сказали,что это инстинкт к позе зародыша.

Через 2 недели она при этих приступах начала кричать сильно, плакать. Врачи говорили, что это кишечные колики. Ходили ко многим врачам и к платным, и к бесплатным "специалистам". Все говорили одно- кишечные колики. Когда Алиночке исполнилось 2 месяца, невролог местной поликлиники дал направление в стационар на обследование.

В больнице неврологи ничего не поняли и поставили тот же диагноз - эти же колики, назначив курс уколов и дневной стационар.
Читать далее...

Светлое Христово воскресение -это праздник человеколюбия, когда мы забываем об ожесточении и горечи в наших душах. Будем же радоваться светлым ощущениям, пробуждающимися в нас в этот исключительный по свовей торжественности праздник. Будем полны радости, веселья, надежд и любви.

Христос воскрес!

Проект « НЕ БОЙСЯ» присоединился к сбору подписей под обращением к президенту России, Дмитрию Медведеву, по поводу ввоза и регистрации в России орфанных препаратов.

Перепост

_____________________________________________

Господин Президент,

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.
Читать далее...

Вчерашний день унес  безвинные жизни.

Люди просто спешили на работу, студенты торопились к первой паре в институт. Кто-то радовался наступившей весне, кто-то слушал музыку  или просто общался, что-то читал....

39 человек так и не поднялись из подземки, многие потеряли самых близких людей, многие выжившие останутся инвалидами.

На месте трагедии мог бы оказаться каждый.

Для всех кто пострадал,  для семей погибших этот  день  будет длиться еще очень и очень  долго.

Цитата просто Ани.....о жизни.....

"…В жизни надо ценить каждый миг, секунду, мгновенье и дыхание. Живя будущим или прошлым, теряешь частицы неповторимого и невозвратимого настоящего, а потом переживаешь, думаешь, коришь себя, а тем временем снова теряешь. Жизнь как вода, что утекло, того уже не вернуть и не исправить. Она одна, и прожить ее надо беря все самое лучшее, что имеешь."
Читать далее...

Сегодня христиане отмечают Вербное воскресенье (Праздник входа Господня в Иерусалим)

Этот день приходится на последнее воскресенье перед Пасхой, которая в этом году отмечается  4 апреля.

В России всегда было принято освящать веточки вербы - первого растения, которое оживает после долгой зимы.  В народе считалось, что освященная верба очищает и отгоняет нечистую силу, дает энергию и здоровье людям.

Если в этот день прикасались к человеку веткой вербы, то таким образом наделяли его здоровьем и красотой.

Будьте здоровы и счастливы!

Фонд «Подари жизнь» в передаче на радио Маяк будет поднимать вопрос о ситуации с обеспечением российских онко -  больных лекарствами, которые не зарегистрированы в Российской Федерации.

Проект «НЕ БОЙСЯ», при помощи фонда «Подари жизнь» хочет поднять вопрос о налаживании канала поставки таких противосудорожных препаратов как – осполот, синактен, вигабатрин, фризиум для людей, страдающих эпилепсией.

Сегодня судьбу нового лекарственного средства определяет его государственная регистрация. Препарат можно продавать только при наличии разрешения от Росздравнадзора.

Указанные препараты в РФ официально не зарегистрированы, их приобретают, обычно, по объявлениям, на заказ или с рук.

Вопрос такой - много ли пациентов принимает такие препараты и нуждается в их регулярном приеме.

Если есть такие - то отзовитесь. Нам надо понять примерную потребность для решения с заявкой в министерство.

Приятно видеть, что количество  организаций и обществ помощи людям с эпилепсией по всей России  постоянно растет. Тем, кто страдает этой болезнью, необходима помощь не только в Москве и Питере, но и далеко за их пределами.

Проект «НЕ БОЙСЯ» открыт для сотрудничества с любыми благотворительными организациями и частными лицами. Мы будем рады рассмотреть любое достойное предложение,  которое привело бы хоть немного к изменению общественного мнения относительно  диагноза эпилепсия.

Совсем недавно к нам присоединилось Казахстанское общество помощи «Эльдани».(г Алматы).

Цели наших организаций похожи – информационная пропаганда, изменение отношения общества в позитив к диагнозу эпилепсия, психологическая и реабилитационная поддержка людей.

Многие юноши и девушки, работающие в «Эльдани»  страдают эпилепсией, ДЦП, нарушениями опорно-двигательного аппарата, но, несмотря на это, находят в себе силы, время  и желание помогать другим.
Читать далее...