В среде людей с эпилепсией немало весьма одаренных людей, чье творчество ярко свидетельствует о  мужестве человека, не смирившегося со своим недугом. Однако в силу ограничений, это  творчество недоступно широкой общественности,  работы практически невозможно увидеть на общедоступных выставках. Поэтому в целях привлечения внимания граждан к проблемам людей с эпи и дачи реальной возможности людям развивать и демонстрировать свои таланты общество «Не бойся» решило организовать выставку он лайн с последующим ее развитием уже в реальной жизни.

В нашей выставке приветствуются работы не только людей с эпилепсией, но и волонтеров.

Если заглянуть в словари, то волонтер (доброволец) - это человек, участвующий (абсолютно бесплатно) в различных социально-значимых кампаниях: распространении необходимой информации, подготовке и проведении общественных акций.
Читать далее...

Для тех, кто не сможет присутствовать на «Дне в поддержку людей с эпилепсией» хочется сказать несколько слов о центре «Детская личность». Быть может эта информация поможет родителям, дети которых имеют частые приступы и которые не могут обучаться в общеобразовательной школе.

ЦППРК «Детская личность» был создан как государственное образовательное учреждение в 1999 г, с целью отработки сис

темы оказания помощи детям со сложной структурой дефекта, ДЦП и эпилепсией.

Обстановка в центре почти домашняя, здесь светло, просторно и очень красиво. Есть бассейны, тренажерные залы, компьютерный класс, масса кружков. За обучение и проживание (это пятидневка) родителям платить не надо. И не бывает причин, по которым дети могут быть отсюда отчислены.

У Центра два дома. Здание для маленьких, то есть настоящий детский сад, находится неподалеку. Там дети подрастают и переходят в школу. А некоторые поступают сразу в школу – «с улицы». Берут, как и задумывалось изначально, самых «сложных» детей, с целым комплексом заболеваний. Для них разработаны специальные программы, их учат, развивают и, по возможности, отправляют в обычную или специализированную школу.
Читать далее...

Идет активная подготовка проекта «Не бойся»

« Мы делаем только то, что можем делать сами!», «Самостоятельная позиция - основа нашей работы».

Организаторы проекта сегодня встречались с директором и педагогами центра  психолого-педагогической реабилитации и коррекции «ДЕТСКАЯ ЛИЧНОСТЬ». Они подтвердили свое присутствие на нашей встрече. Коллектив школы-интерната опытный и творческий, хорошо проинформированный в вопросах эпилепсии.  То, что сделали учителя и администрация этого центра, благодаря своему собственному энтузиазму - просто не поддается описанию. Это надо увидеть и услышать. Только огромная любовь к детям и своему делу может давать такие результаты. Все подробности правил приема, обучения и воспитания  детей с эпилепсией мы услышим на встрече. Сайт центра «Детская личность» http://www.detlich.ru/

Нам помогает Тутта Ларсен. В следующую пятницу на радио «Маяк» Тутта сделает анонс о «Дне в поддержку людей с эпилепсией».

Готовы подарочные брелки, диски с фильмами об эпилепсии, наклейки. На следующей неделе организаторы проекта постараются подключить ТВ для освещения акции. Почти решен вопрос с психологом.
Читать далее...

Эпилепсия может развиться у любого человека.  Она не знает возрастных, половых  и прочих границ. Этот недуг не обошел стороной и Эми Линн Харцлер (в девичестве Ли)  — вокалистку группы Evanescence.  Ее семилетний брат страдает эпилепсией. Столкнувшись лично с этой проблемой, она хорошо поняла то, что испытывают близкие люди , прочувствовала и захотела помочь.

В настоящее время Эми  является основательницей и постоянным спонсором международного фонда поддержки людей, больных эпилепсией. Главная задача фонда - распространять знания о заболевании , доносить до людей как можно больше информации, устранять предвзятое отношение к людям с эпилепсией.

«Все мы обыкновенные люди — мы живем, и являемся частью жизни друг друга. И это касается людей, больных эпилепсией, в том числе. Когда вы посмотрите на меня за сценой, вы не сможете отличить меня от других людей. То же и с больными эпилепсией. Когда вы видите их вне приступов, они действуют и живут, так же как и мы — они также часть нашей жизни, а мы — часть их» - сказала Эми.
Читать далее...

Занимаясь подготовкой проекта, читаю много литературы по эпилепсии, общаюсь с народом на форумах, в личных сообщениях, на различных сайтах  и т д.

Наша цель, изменить отношение социума к заболеванию. Но сделать это организаторам проекта и инициативной группе в одиночку практически невозможно. Все зависит от нас с Вами.

Откуда взяться другому настрою, если в интернете  во многих статьях эпилепсия рассматривается как психическое заболевание, рекламируются  бесполезные методы леченя.  "Последствия этой неверной информации приводят к потере сил, времени пациентов, заболевание оказывает свои пагубные воздействия, пациенты теряют веру в благоприятный исход лечения."

Эпилепсия не относится к заболеваниям психики. А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения.
Читать далее...

Очень приятно, что появились первые начинающие художники нашей выставки.

Наш конкурс  касается разных областей интересов детей. Это   рисование, лепка, декоративно прикладное творчество  и т д.. В конкурсе  могут принять участие профессиональные и непрофессиональные художники, учащиеся любых  школ, детских садов,  кружков, студий и т д.

Мы хотим дать понять людям, что  вне приступов страдающие эпилепсией - обычные люди, и окружающие даже не догадываются об их болезни. Многие больные эпилепсией - это, несомненно, очень яркие творческие натуры. Многие люди, которым мир обязан выдающимися достижениями в различных областях человеческой деятельности, страдали эпилепсией. Существует немало примеров того, как больные эпилепсией проявляли недюжинные способности в различных видах творчества и прекрасно реализовывали себя, скажем, в  живописи или литературе.
Читать далее...

Ратибор, 7 лет, "Радуга"
Еще совсем недавно Ратибор совсем не умел рисовать, были слабые мышцы рук. Благодаря его усидчивости, огромному желанию победить болезнь и стараниям мамы Ирины, все стало налаживаться и получаться. Желаем ему здоровья и благодарим за участие в конкурсе.

Аня, 6 лет, детская абсансная эпилепсия. "Мой розовый медведь"

Аня любит рисовать, ходит в обычный детский садик, готовится к школе. Несмотря на болезнь, ведет нормальный образ жизни, занимается музыкой, любит путешествовать. С большим удовольствием согласилась присылать свои работы. Большое спасибо Ане и ее папе за проявленное внимание и участие в выставке.

До начала проекта осталось совсем немного времени, идет активная подготовка к мероприятию, направленного на привлечение внимания общества к проблемам людей страдающих эпилепсией. Большинство людей подтвердили свое согласие на участие во встрече.
Пока предварительные планы такие:

Приветствие и вступительное слово Ирины, мамы прооперированного мальчика, участницы инициативной группы.
Просмотр фильма об истории Леши.
Выступление эпилептолога по вопросам заболевания, ответы на вопросы присутствующих.
Выступление нейрохирурга на тему «Развитие хирургического лечения эпилепсии в России»
Выступление педагогов из школы-интерната, где обучаются дети с эпилепсией, психолога.
Приветствие и выступление Тутты Ларсен.
Общение, знакомство всех собравшихся.

Дети на период проведения встречи находятся с аниматором, рисуют, играют, слушают сказки, собирают картинки и т д. Готовы подарочные диски с видеофильмами.

Организаторы проекта постараются пригласить Артура Смольянинова (известного по фильму "Жара"). Он участвует в проекте "Подари жизнь" вместе с Чулпан Хаматовой и др. актерами. Теперь у этого проекта есть отдельный офис, специальные люди работают над организацией благотворительных акций, занимаются просвещением, а так же собирают деньги, которые потом тратят на операции детей в Германии, дорогостоящие препараты  и. т.  д.

Читать далее...