Больная муковисцидозом девушка-подросток вышла на пикет к Минздраву РФ с плакатом: «Хочу жить!»
В пятницу, 29 ноября, у стен Министерства здравоохранения России прошел одиночный пикет. Девушка-подросток держала в руках плакат с надписью "Хочу жить!" и воздушные шарики. А рядом с ней стоял кислородный концентратор. Пикетчица больна муковисцидозом и уже не может дышать без аппарата, сообщила в своем Facebook Ольга Шилина, дочь которой также страдает от этого системного заболевания.
"Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого кроме тех, кто сейчас внутри Минздрава! В России не осталось НИ ОДНОГО проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом! В ближайшее время ВСЕ, кто не сможет найти огромные деньги для лечения заграницей начнут умирать!", - пишет Ольга Шилина, которая прекрасно знает, с чем вскоре столкнутся родители детей с этим генетическим заболеванием.
Подробнее:
«Хочу жить!» — больные дети вышли к Правительству Самарской области с плакатами
29 ноября родители, обеспокоенные за жизнь своих детей, вышли к Правительству Самарской области с плакатами. Их единственной просьбой было вернуть в оборот лекарство от редкого заболевания муковисцидоза.
Только дженерики: больные муковисцидозом лишились импортных лекарств
Из российских аптек пропали зарубежные проверенные препараты для лечения больных редким и тяжелым заболеванием муковисцидоз. В Минздраве утверждают, что необходимые лекарства имеют отечественные аналоги. Но, судя по многочисленным свидетельствам, они или дают серьезные побочные явления, или вовсе не помогают поддерживать качество жизни, да и саму жизнь. Разобраться в ситуации поручено Росздравнадзору.