Время, терпение и вера в своего ребенка — это лучшие лекарства.

Наталья Белоголовцева, основатель проекта для людей с особенностями здоровья «Лыжи мечты» (г. Москва). Трое сыновей – Никита (31 год), Александр (30 лет) и Евгений (30 лет). У Жени – ДЦП.

– Во-первых, мальчишки родились недоношенными, а во-вторых, вместо одного ребенка родилось два. Причем мне врачи сказали: «Рожай быстрей второго, а то умрет». Можете себе представить мою реакцию! Мы в тот момент жили на Дальнем Востоке, в семейном общежитии. Сережа (муж Натальи Сергей Белоголовцев – актер, телеведущий. – О.С.) работал горным мастером, рожать я приехала к родителям в Москву. И в итоге нам пришлось снова вернуться к ним в квартиру со всеми своими детьми (мы уехали на Дальний Восток по распределению, чтобы получить свое жилье), жить впятером в одной комнате. И так было довольно долго. Мне было 24 года, и у меня было уже трое детей.

Дети родились крошечные, не очень жизнеспособные. Они лежали в кувезах первое время. На третий день у Жени были обнаружены грубые шумы в сердце, нас с ним на «Скорой» отвезли в институт Бакулева. Выяснилось, что у него четыре порока сердца.

Да, конечно, это была чудовищная информация. Нормальная реакция нормального человека, на мой взгляд, верить в то, что все будет хорошо.
Нам ни разу не пришло в голову, что можно не взять своего ребенка из роддома.

Мои родители положили жизнь на то, чтобы спасти детей. Дети полтора месяца лежали в больнице. Моя тетя и двоюродная сестра приезжали и помогали тоже. Плюс моя бабушка, а ей было 80 лет. Она Сашу практически взяла на себя. Моя семья встала горой за нас, мы очень им благодарны.

Нас поддерживали и наши дети. Они всегда помогали, ухаживали за Женей, никогда не стеснялись его. Это была общая борьба.

Да, я думала, почему это случилось со мной. На этот вопрос ответить невозможно. Это какой-то ужас, который случился в нашей жизни, с которым либо удается справиться, либо нет. Сейчас Жене почти 30 лет. Мы все равно не живем как обычная семья.

Женины диагнозы… я их читать не могу без слез. Это полторы страницы. Конечно, это невыносимая совершенно жизнь. Ну а что делать…

У меня дома никогда громко не включены ни телевизор, ни радио. Я должна все время слышать, что Женька дышит. Просто у него были судорожные приступы с остановкой дыхания. Надо было быстро реагировать, действовать. При этом я ловила себя на мысли, что, когда это происходит, я абсолютно спокойна. Я даже думала: что же я за такое бесчувственное бревно?! Но когда это проходит, я абсолютно выжатая, не могу пошевелить ни рукой, ни ногой. А в момент опасности мой организм собирается.

Кто-то говорит: крест, испытание, очищение. Мне не нужно креста. Дайте мне здорового ребенка. Дайте жить ежедневно нормальной человеческой жизнью, без этих страданий, без этого подвига, я его не хочу.

Представьте, что ты знаешь, что каждую секунду твой ребенок может перестать дышать. И ты с этим живешь.

Мне сложно предположить, как бы мы жили, если бы все наши дети были здоровы. Это 30 лет жизни.

В 1 год Женя весил 5 кг. В 3 года он сел, в 6 сделал первые шаги, потом года четыре мы учились ходить. То есть он вставал, делал два шага, падал, бился башкой, я бегала вокруг него, ловила. Причем я маниакально настаивала, чтобы он ходил. Почему некоторые дети со сложными диагнозами не ходят? Потому что родители не готовы биться. Я положила на это много лет. И он ходит. А можно было посадить его в коляску и возить.

По прогнозам врачей Женька давно должен был закончить свой жизненный путь, но мне совсем не интересно, что они думают.

Женя – единственный в нашей семье дипломированный актер. Это получилось случайно. Естественно, никто больного ребенка в актеры не готовил. Нам просто посоветовал это наш психолог, наш ангел-хранитель, она до сих пор с нами, почти 20 лет. Тут нам, кстати, опять повезло. Мы всю жизнь окружены очень теплыми людьми. Так вот, они стали декламировать стихи, потом – показывать кукольный театр. Совершенно неожиданно для нас и для себя она из него вытащила актерскую одаренность. И в какой-то момент директор школы, где он учился, вызвала нас и сказала: «Вы видите, что ему надо поступать в театральный?»

Нам, конечно, многие вузы отказали. Мы чудом нашли маленький частный театральный вуз, они согласились посмотреть его. И взяли. И Женя сделал прекрасный моноспектакль по повести «Похороните меня за плинтусом».

Но пока нам вокруг говорят, что больной актер никому интересен, это людей утомляет.

Когда Жене было лет 7–8, я стеснялась с ним выходить на улицу. Праздное любопытство, тыканье в него пальцем, детей от него уводили подальше – это было чудовищно. Сейчас инвалидов больше в публичном пространстве, к ним стали привыкать. Я думаю, прежнее отношение шло со времен СССР, когда после войны убрали всех инвалидов и они долгие годы жили в спецучреждениях. Сейчас потихоньку меняется отношение.

Но он был всегда невероятно теплым ребенком – просто поток тепла, позитива, открытости. Дети – сильные модуляторы жизненной энергии, они транслируют что-то очень хорошее, а больные дети – еще более мощные трансляторы добра.

Понятно, что он не знает, что такое плохо. В этом есть минусы. Он до сих пор под нашей защитой, он не понимает, что могут обмануть, обидеть. Он живет в коммунизме, я считаю. С другой стороны, надо что, чтобы его избили, чтобы он узнал? В общем, мы решаем эту задачу. Сейчас я не думаю, что он может жить самостоятельно.

Самое ценное, что есть в нашей жизни, – это наша семья, наши взаимоотношения.

Мой сын научил меня мужеству, ответственности в принятии решений.

Жалею, что еще не рожала. Честно говоря, просто испугалась. Сейчас мы очень рады внукам и обожаем их.

Мы вообще строго воспитывали своих детей. «Женя, не строй из себя инвалидика», – да, мы так ему говорили. То есть мы настаиваем на том, чтобы он чувствовал, вел себя как здоровый человек, правда, с разумными ограничениями, связанными с безопасностью.

Мать обязательно должна отдыхать от детей. Мать должна любить себя и свое время. Я в каком-то интервью вычитала фразу: «Все лучшее – маме». Это правильно.

Мы были нищие примерно до 10 детских лет. Реально была ситуация, что мы могли позволить купить детям один апельсин в неделю, на троих его разделить, и я доедала корки. При этом я точно знаю, что, если семья захочет вылечить ребенка, она найдет все возможности, мы сами через это прошли. Сережа работал на стройке, я собиралась мыть подъезд, он, правда, не разрешил мне. Но в этом нет ничего ужасного.

Нужно закрыть глаза и идти, с верой в себя и своего ребенка. Я просто решила, что он будет жить.

По материалам сайта http://www.pravoslavie.ru/112288.html