Эпилепсия: головоломка, которую хочется спрятать.
В проект "Не Бойся" часто приходят письма, а надо ли лечить редкие приступы эпилепсии, можно ли отменять таблетки, если приступов нет год, можно ли их отменить самостоятельно, надо ли вообще лечить эпилепсию?
Случаи из жизни.
«О том, что мужа эпилепсия, я узнала случайно год назад, – рассказывает Елена.
Голос в трубке звучит молодо и энергично. На заднем плане слышно, как по комнате, гулко топая, бегает сын. – Тогда на моих глазах у мужа случился припадок. Это было страшно – совсем не так, как показывают в фильмах. Утром он чистил зубы, потом вдруг свернулся эмбрионом и повис на бортике ванны. Чудо, что не сшиб головой стеклянную полку.
Абсолютно не понимая, что происходит, я выволокла его в коридор, положила на бок и вызвала «Скорую» – мне казалось, что это инсульт. Потом мужа начало трясти, это продолжалось десять минут – на стене у нас как раз часы. После «Скорой» я набрала свекрови: «У меня на руках четырёхмесячный ребёнок, поэтому в больницу с сыном сейчас поедете Вы».
Не успела я сбросить звонок, как подъехавшая бригада распознала, в чём дело, и только тогда на прямой вопрос врачей свекровь призналась, что это эпилепсия, что припадки у сына бывали и раньше, что три года назад даже делали МРТ, но на лечении она не настояла.
С тех пор, как мы встречались, я знала, что муж иногда теряет сознание. Но его родственники говорили: давление. Теперь же выяснилось: всё началось после того, как в шестнадцать лет его избили, и было сотрясение мозга. Поскольку припадки повторялись нечасто, лечиться он и не начинал – считал, что «и так нормально».
Больше того, в восемнадцать лет муж получил права, и ездит на машине в деревню, а это иногда по двенадцать часов за рулём. Когда я сказала, что больше в машину к нему не сяду и ребёнка не посажу, в ответ увидела недоумённое лицо: «Что случилось?».
Убедить его лечиться получилось одним-единственным способом: я засняла, как выглядит припадок. Сходили к эпилептологу, вчера купила таблетки».
«А я, – перебивает Татьяна, – когда второй раз рожала, – на свой страх и риск даже не сказала врачам диагноз. Просто не хотелось, чтобы таскали по неврологам, эпилептологам, трепали нервы со справками, клали в спецроддома. Да и вообще задавали глупые вопросы вроде: «Зачем вам ребёнок при такой болезни?»
В первую беременность всё это пережила, хотя и первая, и вторая прошли без единого осложнения, без приступа, как у обычного человека».
Вот такая игра в «а вдруг повезёт».
Как это выглядит?
Эпилепсия подкараулила Гелату на первом курсе мединститута. Сдавая вступительные экзамены (помимо которых в меде требуется справка от врача), девушка была совершенно здорова – до тех пор, пока зимой не подхватила ОРВИ. Дальше всё развивалось стремительно: гайморит, пара недель не снижающейся температуры, антибиотики, от которых началась аллергия, анафилактический шок, остановка дыхания, вызвавшая изменения в мозге.
После реанимации, когда появились первые приступы, обнаружилось: у неё, к тому же, аллергия на все виды противосудорожных препаратов, зарегистрированных в Казахстане. Выяснялось это постепенно – по мере того, как пациентке кололи лекарство за лекарством, в том числе те, которые при эпилепсии противопоказаны. Эпилепсию по ходу подозревали, но некорректно прочли данные МРТ; позже на изменения в мозге указал врач из Красноярска, нашедшийся благодаря Интернету.
«Приступы у меня бывают разные – рассказывает Гелата. Иногда это просто абсансы, когда я на несколько секунд застываю, глядя в одну точку. Сама я замечаю, что, например, потеряла нить разговора. Те, кто не знают меня, говорят: «Нам показалось, ты задумалась».
Бывает аура (особое состояние, у некоторых больных предшествующее припадку). Тогда я ощущаю дикий ужас, минута кажется вечностью. Потом, до того, как потерять сознание, я срываюсь с места и куда-то бегу. Это потому, что изменения в мозге задели двигательные центры.
В начале болезни приступы с потерей сознания были один-два раза в день, сейчас их бывает несколько. Несколько раз с тех пор я попадала в реанимацию, и, хотя между больницами даже закрывала на «отлично» сессии, в конце концов, всё-таки пришлось взять «академку» – меня вызывали в деканат, писали докладные.
Друзья вели себя очень по-разному: кто-то, даже с приступами, таскал меня по лекциям, кто-то спрашивал: «Ты же понимаешь, что умираешь? Брось всё, проведи остаток жизни с родными, получая удовольствие».
Один раз приступ был у плиты – я упала на кухне, выбила своим весом стеклянную дверь, так что теперь еду я не готовлю – только подогреваю. Из дома стараюсь надолго не выходить, а если выхожу, в сумке ношу больничные выписки, а на руке браслет со всеми своими диагнозами. Ещё на венах крупными буквами пишу «полиаллергия, инъекции не делать». И всегда с собой телефон, на который раз в полчаса звонит сестра: если я не отозвалась, надо выяснять, где я».
У плиты приступ застал как-то и Анну из Подмосковья. По счастью, зажечь спичку она не успела, но газ успела открыть, и запах газа через форточку почувствовали соседи. Эпилепсию у Анны установили в пятнадцать лет, до того – ставили разные диагнозы, вплоть до панических атак. Всё это не помешало ей окончить Гнесинку.
Приступы она чувствует по-разному: если генерализированный (с судорогами и потерей сознания) случается ночью во сне, потом пару суток очень хочется спать. При абсансе на несколько минут забывает, где находится и что с ней происходит. А ещё бывают ощущения, как будто в горло заливается густой гель.
«Височная эпилепсия – большой прикол», – шутит Анна. И тут же рассказывает, как когда-то научилась «использовать» приступы:
«Я очень чувствительный человек. А после припадков вставала и шла туда, где может быть самое неприятное – поликлиника, ЖЭК. Думать и реагировать в это время почти не можешь, зато ничего неприятного не запомнишь.
Сейчас приступов нет, хотя устроить их себе нетрудно – просто перестать пить таблетки. Но я же не самоубийца».
Читать далее https://www.miloserdie.ru/article/epilepsiya-golovolomka-kotoruyu-hochetsya-spryatat/
Автор
20.04.2016 / Дарья МЕНДЕЛЕЕВА
Добавить комментарий