Красота души.
Письмо Сергея, близкий родственник которого страдает эпилепсией. Сергей оказывает активную помощь и поддержку в работе проекта «НЕ БОЙСЯ».
« Великий русский писатель Федор Достоевский больше всего в жизни ценил две
вещи: красоту и доброту. Он писал: « Красота! Ах, если б она добра была. Все было бы спасено".
. Достоевский имел в виду не физическую, а душевную красоту человека.
В полной мере это относится к заботе о людях, больных
эпилепсией. Ведь чем отличается человек, страдающий эпилепсией, от остальных
людей? Только состоянием физического здоровья, а ведь есть еще интеллект, любовь,
душа, наконец. Эти люди хотят жить полноценной жизнью – учиться, работать,
заниматься спортом, иметь семью. Но над ними тяготеет чувство неуверенности и
страха. Побороть его можно только сообща, как говорится, всем миром.
К сожалению, в
отличие от многих зарубежных стран, в России только единицы « здорового общества»
признают, что люди, страдающие эпилепсией, - не изгои, а такие же как все и готовы им
помочь. Большинство же действуют по принципу
«как бы чего не вышло».
Эта проблема существует во всем мире, что уж говорить о сегодняшней
России.
Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз.
Ребенка могут не взять в детский сад, в школу. На словах, «чтобы других детей не травмировать», а на деле — просто боятся ответственности.
Правда, в последнее время в России отношение к этим людям
стало изменяться в лучшую сторону. Активнее стал перениматься зарубежный опыт.
Проект «Не бойся», как мне представляется, должен совершить прорыв в решении этой проблемы, сдвинуть ситуацию с мертвой точки.
Люди перестанут скрывать свое тяжелое заболевание только тогда, когда почувствуют
истинную, а не показную заботу о себе. Я думаю, общими усилиями врачей, педагогов,
журналистов, психологов, юристов проблема будет решена. Люди с эпилепсией смогут чувствовать себя полноправными членами общества.
Готов оказывать всяческую поддержку и помощь. По образованию я экономист. Эпилепсией страдает близкий родственник».
P S
К письму Сергея прилагаю фотографии Анны, девушки, которая для полиграфического альбома «НЕ БОЙСЯ» прислала сборник своих стихов «Корабль надежды неземной»
Спасибо всем за Ваше творчество. Те работы, котрых нет на сайте, обязательно войдут в полиграфический альбом, т к их собралось уже достаточно много.
Сергей, вы правы, когда написали « Ведь чем отличается человек, страдающий эпилепсией, от остальных
людей? Только состоянием физического здоровья»
Только больше половины людей этого не понимают. Разновидностей эпилепсии более 40, а то и больше, только кто об этом знает? Все и везде под одну гребенку.
Ань, это где такая зимняя сказака? Супер! Вот это снежок, самое время на лыжах.
Ребята, вы здорово все делаете, поддержка и все такое. У меня тоже есть проблемы эпилепсии в семье, т.е. немного в курсе дела, собственно поэтому и сюда иногда захожу. Так вот, скажу я вам, человек с эпилепсией (да и с другой любой «физической», как вы говорите болезнью) отличается не только состоянием физического здоровья, но чаще всего и психического, о чем, конечно, говорить не очень хочется, когда нужно создавать «хороший» образ эпилептика. Но, видите ли, человек, отличающийся от других состоянием психического здоровья, он тоже человеком быть не перестает, и имеет такие же права, как и любой другой. Да и что такое вообще «нормальный» человек, о котором тут так часто говорят? Его просто нет, поверьте. Я волонтерю уже 15 лет в благотворительном фонде, мы помогаем очень разным людям, попавшим в беду, многие из них имеют психические, тяжелые инфекционные заболевания — СПИД, туберкулез. Так вот ВСЕ они люди, несмотря на свои недостатки.
Имейте чувство собственного достоинства и будьте честнее, а то вы так отстаиваете свою полноценность, что нехорошие мысли в голову лезут. Исцеление начинается тогда, когда человек честно смотрит в лицо своей болезни, признавая, что он не такой как все, признавая свою ограниченность, инаковость и учась с этим жить. Говоря эпилептику, «да, ты такой же, ты все можешь» — вы ввергаете его в очень большой соблазн, он отучается сам думать о своих проблемах и ограничениях.
Общество нужно информировать, как мне кажется, именно в плане того, что нет одинаковых людей, нет здоровых людей, но всем нам жить вместе, и каждый может принести пользу, каждый может что-то хорошее в этот мир принести. А то у нас сейчас в обществе опять пошла установка на здоровых людей, как было при совке. Т.е. год инвалида провели — и отдыхаем, а вообще обществу нужны здоровые. Посмотрите, что вещают и пишут в прессе и задумайтесь.
Всем желаю максимально возможного здоровья!
Одним проектом дело с мертвой точки не сдвинется!!Надо больше активности тех,кого затрагивает эта проблема!Надо в прямом смысле «идти в народ»и объяснять.что люди,больные эпи во многом даже более талантливы.чем остальные,потому что они видят не глазами,а душой!!У меня нет проблем с этим заболеванием.но знакомство с творчеством(именно творчеством)этих людей меня восхищает!И не правда.что «установка на здоровых»!Все больше уделяется детям с ограниченными возможностями!Инклюзивное образование теперь доступно для всех!!Поэтому самим не надо навязывать негатив!!
Не обольщайтесь, инклюзивное образование моей подруге, которая его внедряет в России («Перспектива») — большой кровью дается, через суды и скандалы. И совсем оно не доступно, говорю с полной ответственностью. На словах одно — а на деле слезы пока.
В народ уже сходил Ван Гог, т.ч. люди в курсе, что люди с эпи не такие — они талантливы, да, но далеко не все, так же, как и люди без эпи.
Негатив я не собираюсь навязывать, нужна трезвость, о чем я и написала.
Людмила, полностью согласна с Вами, если говорить о людях — инвалидах в целом, конечно все они должны быть равноправными членами общества. Инклюзивное образование набирает обороты, а успех его зависит от многих причин.
Мы тут несколько Уже говорим, конкретно про эпи. Есть тяжелые формы заболевания, когда присутствуют определенные проблемы и несмотря на это люди не перестают оставаться людьми.
Но когда шизофрения и эпилепсия пишутся через запятую и людей с эпилепсией считают психически неполноценными с никаким интеллектом – это уже слишком. Это обижает людей. А про ограничения свои все знают, у каждого они свои, в зависимости от заболевания.
Человек с эпилепсией должен жить нормальной жизнью, лишь с небольшими ограничениями. Те, которые уже подобрали лечение и не имеют приступов.
К сожалению, процент людей с эпи, не имеющих психических отклонений и нестандартного развития — очень невысок, хорошо бы иметь честную статистику, но он реально крайне невысок, если сюда еще подключить сопутствующую эпи. Получается, что мы сужаем круг людей, которым будем оказывать поддержку.
Понимаете, знать про ограничения и последовательно себя ограничивать — это большая разница. К примеру, с теми же водительскими правами. Трезвости мало в этом вопросе как со стороны больных, так и со стороны государства.
Не очень удобный форум, нельзя редактировать посты, т.ч. сорри.
Поддержку мы будем оказывать всем, насколько сил хватит. Дело здесь в отношении общества в целом.С какой бы формой эпилепсии человек не находился, он прежде всего человек, который достоин помощи, поддержки и понимания. Слышать в спину — ты эпилептик, никому не хочется. Не в зависимости от того, частые приступы у такого человека или редкие. Форумов, где общаются люди в ремиссии не так много. Им хочется абстрагироваться от всего, отвлечься, поделиться своими успехами, достижениями, порадоваться наконец. Все они прошли очень длинный путь и главное для них сейчас найти поддержку здоровых людей.
Из личного опыта — людей в ремиссии хорошо собирать не для жаления их, а для организации помощи тем, кто не в ремиссии, или кто в нужде, может, нужны лекарства, развивающие какие-то вещи. Поверьте, сделав доброе дело, самооценка человека очень поднимается, а вот когда ему просто сочувствуют — не всегда, тут, правда, поднимается самооценка сочувствующих. Ко мне сегодня обратились люди купить конкретную штуку для ребенка с эпи, сейчас мы собираем новогодние подарки для разных детей, а мне резануло глаз, что нужен подарок именно для ребенка с эпи, конечно поможем.
И еще из личного опыта — в пределах 10% своих доходов те, кто хотят помогать, старайтесь жертвовать на тех, кому хотите помочь — и дело пойдет! За рубежом это обычное правило всех людей, а там таких проектов — очень много. А дающие обычно и работу находят быстрее, и чувствуют себя в этой жизни более уверенно.
Это северная зимушка! 😉
Опаньки! психической неполноценности за мной никто не замечал. По поводу ограничений, так я их соблюдаю, я же не враг себе и думаю, что делаю.
Ограничение алкоголя полное, за руль не рвусь, хотя за рулем даже во сне себя вижу, да, хочется, но риск возникновения приступа есть всегда, даже в ремиссии.
Статистика великая вещь, но хочется побыть нормальным человеком, пообщаться без упоминаний о психических проблемах, которых у меня нет.Может нас и мало, но мы существуем, боремся, поддерживаем друг друга и другим помочь стараемся.Нас не жалеют, а поддерживают. У нас психолог есть, Илья, сам с эпи и всем вокруг помогает .
Аня, респект, супер! Новогодняя тематика?
Да скоро Новый год! Вот и тематика плвно меняется на зимнюю… 🙂 Ощущение праздника и запах мандаринов, улавливаете уже , а запах снежной, промерзшей сосны, с застывшими капельками смолы? ))
Последнее что остается к человеку — это жалость. но знаете, вот когда человека не жалеют и НИКАК абсолютно не выделяют среди остальных, он не чувствует себя каким-то болезненным, что он не такой. Он — ТАКОЙ ЖЕ!
Я например, работаю. У меня масса увлечений, мне и плавать нравится и на велосипеде я катаюсь, так это наоборот полезно организму. Нельзя из него нечто тепличное создавать.
Человек с положительным настроем и оптимистичными взглядами на жизнь имеет больший % к выздоровлению.
А про ограничения свои, каждый помнит и знает. Каждому свое.
Полностью согласна с Анной!!!
Я еще раз прочитала комменты Людмилы!Вы знаете,такое,ощущение.что Вам просто доставляет удовольствие находить негатив в проблеме!Позиция-все плохо-очень удобная!!Этот сайт создан для поддержки людей.которые стараются быть нужными в этой жизни!и проявлять себя!а вы так методично-не надо лезть!вы не такие!у вас все плохо!тихо сидите!честно говоря,меня удивляет Ваша позиция и по проблеме инклюзивного образования=вы в школе работаете?или в системе образования?откуда такая осведомленность.что в школах это недоступно!
Давайте не будем ругаться и заводиться.
Есть много мест, где все это можно обсудить.
Я, как модератор форума, не хочу, чтобы народ нервничал, тем более на ночь.
При эпилепсии все далеко НЕ РОЗОВО.
Но если люди с эпи хотят не говорить прелюдно об этом, то это их право.
Проблем хватает и все их решают. Просто помимо плохого есть еще и хорошее. Вот об этом мы и говорим, людям это помогает и это здорово! Когда люди делятся хорошим, тем , что у них получается и удается, это внушает силы и уверенность, дает силы жить, но никак не говорит о том, что они живут без проблем.
Любое серьезное заболевание накладывает отпечаток на психику, буть то сахарный диабет, эпилепсия и много других.
Когда человек что-то делает, он живет. Движение — есть жизнь.
Присылая свои рисунки, стихи, фотографии никто не отстаивает свою полноценность, просто людям так легче, каждый преодолевает болезнь, как может.
А насчет помощи, все друг другу помогают, поддерживают, подбадривают и не жалеют друг друга, а не дают раскисать и хандрить.
По поводу добрых дел и поднятия самооценки сочувствующих даже и в голову не приходило такое.
Что касается таланта, то он присутствует не благодаря эпилепсии, а вопреки ей.
Всегда уважала тех, кто что-то умеет и готов поделиться позитивом с остальными.
Хочу сказать спасибо Людмиле Красновой, хорошо что люди с разными мнениями высказывают их, обосновывают — помогают тем самым нам критичнее на себя взглянуть, задуматься.
Я чувствую, что люди в ремиссии на этом сайте в рубрике «Позитивные истории» скорее делятся позитивом, демонстрируют высокий уровень своих способностей, так что жалеть их нет желания.
Чем могу — помогу, кстати, автор слогана этого проекта — ваша покорная слуга (скромненько так…). Так что не бойтесь!
Да мы в обчето и не боимся. Спасибо за авторство слогана. Очень понравилось.
Только вот инокаватой и ограниченной я тоже себя не считаю.
Психоповеденческие отклонения у многих есть, но человек не становится от этого психбольным.
О своей проблеме и ограничениях? А об этом не забудешь, без этого просто ремиссию не удержать и нормально жить не получится.
Про идею слогана читал, как он зародился.
А про соблазны все понятно. Но отграничивать себя от всех как то не хочется, тем более живя долгое время без приступов.
Для меня разница в понятиях жалость и поддержка очевидна и довольно велика….. жалость однозначно топит…
а поддержка это другое… оно к сочувствию ближе…. ты как бы разделяешь с человеком его проблему и ему становится легче..Поддержка тесно связана с помощью.
Вот мы друг друга и поддерживаем, а не жалеем.
То,что среди людей существуют разные,порой,диаметрально противоположные точки зрения по поводу лечения эпилепсии,- нормально. Ненормально то,что люди,страдающие эпилепсией,попадая под влияние мнения что «все кругом плохо»,теряют интерес к жизни.Нет,не все плохо! Сколько положительных откликов на сайте.Человек должен верить в лучшее,иначе жизнь действительно потеряет всякий смысл.Безвыходных ситуаций в жизни не бывает. Надо верить.И все будет хорошо!
Сергей, я полностью разделяю ваше мнение. И оно мне очень близко, вы сказали сейчас так, как я всегда думаю..
И, конечно же — ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! Это бесспорно!!! 😉 Всем выше нос!!! )))
_______________________________________________
Всем огромное спасибо! Спасибо за внимание, за участие, за высказанные мнения и проявленный интерес ко всему, что здесь происходит.
Администрации сайта, так же выражаю свою нескончаемую благодарность! 🙂