«Я думала, что теряю ребенка»: история о жизни с эпилепсией.

Мише Шипицыну четыре года. Он очень общительный мальчик, любит рисовать солнышко, лепить из пластилина, а из сладостей предпочитает лимон с сахаром. У Миши неизлечимая болезнь — левосторонний гемипарез. Это форма ДЦП, при которой нарушается функционирование левых руки и ноги.

Мама Миши, Мария, каждый день находится рядом с сыном. Говорит, что даже перегоревшую лампочку в комнате не успевает заменить, времени не хватает.

jjjjjjВот уже несколько лет мама с сыном живут в полной неизвестности: диагноз поставили относительно недавно, да и он вызывает сомнение — работа головного мозга не нарушена, а значит ДЦП взяться неоткуда.

"Мишка родился в 38 недель, беременность протекала стабильно, без отклонений. Никто и не мог предположить, что у ребенка будут какие-то патологии. В три месяца он начал держать головку, но плохо лежал на животе, у него не было опоры на ручки. Врачи успокаивали, говорили, что у каждого второго ребенка такая проблема. Но в четыре месяца у него пропала опора и на ножки. Вот когда здоровых деток берешь подмышки, они начинают пританцовывать. А у меня Мишка провисал, как кисель, тело полностью было расслаблено", — вспоминает Мария.

Один раз мужчина в супермаркете сказал: "Заткни своего ублюдка". Этот осадок теперь внутри меня на всю жизнь
222222222222222222222В год и три месяца Миша начал ходить. Но мама сразу заметила, что делает он это странно: рука была постоянно приведена к телу, левую ногу он выбрасывал через бок полукругом. Как выяснилось позже, это и был левосторонний гемипарез.

Почти в три года Миша пошел в частный детский сад, но только на две недели. Мальчик постоянно плакал, дико кричал, просыпался ночью и сидел с открытыми глазами. Врачи списывали это на последствия ОРВИ. Все это началось до первого эпилептического приступа.

"1 октября 2015 года я положила Мишку спать, а сама села заниматься делами. Вдруг слышу, у меня за спиной шорох. Зашла в комнату и увидела, что у моего мальчика судороги. Я с перепуга схватила его, подумала, что подавился. Но это была эпилепсия. Ребенок около пяти минут был без сознания. Он лежал с широко открытыми стеклянными глазами. Я побежала к соседям, мы вызвали скорую помощь. Обнаружили, что его парализовало на левые руку и ногу. Я думала, что теряю ребенка. Это была худшая ночь в жизни. До сих пор каждый вечер хожу и проверяю, дышит ли мой мальчик или нет", — рассказывает женщина.

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaВ этот момент Миша начал демонстрировать как это было и смеяться.

"При нем уже говорить такого, конечно, нельзя. Все понимает, но ничего не может запомнить. У него полностью отсутствует способность к обучению, он не усваивает материал, который проходит днем, ночью это стирается из памяти. Это все из-за редкого эпилептического синдрома ESES (электрический эпилептический статус сна), который влияет на психическое развитие", — шепотом говорит Мария.

Этим летом Мишке дали инвалидность. Живет семья на пенсию, вещами помогает крестная мама, а родной папа — только продуктами, на лекарства и прочие расходы денег не дает: "Я не рассказываю ребенку, что папа живет не с нами, пусть думает, что он просто работает в ночную смену. А как рассказать Мише такое? У него итак проблемы с психикой, будет только хуже. Я стараюсь его от этого уберечь. Иногда, конечно, папа приходит к сыну. Он есть в жизни ребенка, но только материально".

Из-за больших расходов на лекарства, лечение и маленькой пенсии, Марии постоянно приходится отказывать себе и Мишке в каких-то вещах. О "детских радостях" в семье не заходит и речи: "Получаем мы 19 тысяч рублей. Четыре — сразу уходит на оплату квартиры. А еще дорогие лекарства, которые нам не выдает государство, сдача анализов, еда, одежда и обувь для ребенка. Про себя я уже молчу: два года не была в магазине, потому что Мишке еще деньги на дефектолога нужны, логопеда, психолога… Список просто огромный!"

Мария постоянно пытается достучаться до государства, но получает отказы или равнодушные кивки головой. Многие медикаменты и процедуры, которые так нужны Мише для жизни, не входят в стандарты медпомощи, их приходится оплачивать самостоятельно.

Мальчик сдачи давать не приучен, только говорит обидчикам: "Хватит, я хороший!"
"В больнице нам почти прямым текстом говорят: "Не хочешь платить — ешь таблетки и молись, авось болезнь рассосется". Да, нам предоставляют минимальный перечень услуг. Простое обследование — пожалуйста. Высокоточное — платите деньги. На днях случайно узнала, что к Новому году в нашем городе проводится "Елка желаний" для деток-инвалидов, но нас туда даже не позвали. Тут о таких мелких вещах забывают, что уж говорить о более глобальной поддержке…", — сетует мама Миши.

Из-за психических расстройств Миша, возможно, не сможет пойти в обычную школу, ему придется сидеть на домашнем коррекционном обучении. У мальчика сильно нарушена коммуникация: он тянется к людям и не видит допустимой грани в общении.

"Он может подойти на площадке к девочке и похвалить ее косички. Но люди этого не понимают, думают, что это странно. Мамы уводят своих детей от Мишки, боятся, что это заразно. В школе ему будет очень тяжело. Но все же хуже сидеть дома, в четырех стенах", — говорит Мария.

На улице Миша всегда привлекает внимание прохожих: из-за эпилепсии у него случаются нервные срывы. Дети показывают на него пальцем и говорят в лоб, что он дурачок, дразнят его. А мальчик сдачи давать не приучен, только говорит обидчикам: "Хватит, я хороший!".

Мария всегда успокаивает сына, просит не реагировать на таких ребят, а просто пройти мимо.

"Иногда и у меня сил не хватает, я готова вместе с Мишкой заплакать, так злоба пробирает, — делится женщина. — Один раз мужчина в супермаркете сказал: "Заткни своего ублюдка". Этот осадок теперь внутри меня на всю жизнь. Ну а как я людям объясню, что у меня ребенок — инвалид? Не могу же я ему на лоб справку приклеить… На вид-то он обычный мальчик: две руки, две ноги, голова".

Сейчас мальчик принимает эффективные препараты, которые должны помочь купировать болезнь. Если этого не произойдет, то Мише назначат курс гормонотерапии высокими дозами.

"Я так надеюсь, что этого не произойдет, и мы хотя бы сможем остановить прогресс болезни. Моему мальчику в январе будет пять лет, а развитие сейчас на уровне трех. Мне тяжело видеть, как страдает ребенок. Но я даже не представляю, как тяжело ему".

http://volga.news/article/457789.html

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Опубликовать в Яндекс
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal

Свежие записи

Добавить комментарий