Радиоэфир
Сегодня на радио "Маяк" состоялся прямой эфир по теме ЭПИЛЕПСИЯ
Послушать радиопередачу можно тут:
Анонс программы на сайте радио Маяк здесь:
Адрес для связи
Организаторы проекта
Наши «Небойсики»
Кружок творчества «Небойсики»
Выставка проекта «Не Бойся»
Инициативная группа
Работы участников
Альбом
Комиксы
Эльдани
Фотографии
Прослушал передачу на радио «Маяк». Великолепно, проект «Не бойся» набирает обороты.Еще немного и проект выйдет на широкую дорогу.Молодцы!
Ну наконец то дослушала, молодцы, очень многое рассказали, подняли нужные вопросы и про первую помощь при приступе даже не забыли. Поздравляем с большим делом, мы с вами, надеемся на продолжение. ПО-ЗДРАВ-ЛЯ-ЕМ.
Сергей, pila xi: спасибо! Мы старались, волновалась как школьница, первый раз всегда страшно.
Радиоведущая Вера большой молодец, поддерживала. Спасибо ей огромное. Тутте Ларсен спасибо за помощь в проекте.
Будем записывать передачи еще, договорились с «Маяком». Все будет хорошо!
Ребята, все было замечательно! В эфире держались просто как профессионалы!!! МОЛОДЦЫ!
Спасибо, Юль! )))
Ну я все уши прослушал и глаза проглядел, а вы оказывается на «Маяке», я на радио «Россия» ждал. Спасибо за передачу, послушал на сайте. Никто оказывается и не знал ничего про людей с эпи, вы все хорошо рассказали, понятно, доступно. Хорошо, что была затронута тема про родильные дома для женщин с эпилепсией. Это очень большая проблема, ее надо решать обязательно.С ПОЧИНОМ!
«Хорошо, что была затронута тема про родильные дома для женщин с эпилепсией.»
Да, этот вопрос очень важный, т к у нас нет ни одного специализированного родильного дома и женской консультации для женщин с эпилепсией, это медицинская проблемма, которая тоже требует решения.
Конечно, это очень важный период в жизни девушки. Олег Васильевич правильно сказал, что ничто не сможет сравниться со счастьем материнства.
Но, чтобы все было нормально, необходимо тесное сотрудничество многих врачей -невролога, генетика, терапевта и т д. А у нас часто от от одного врача к другому посылают и у каждого свое мнение на этот счет. Поэтому, если была бы, хотя бы, женская консультация — это уже все в одном месте было бы.
Читал на вашем форуме про Бедолагу, очень рад, что все хорошо, родилась здоровая девочка.
Кто хочет, тот сможет.
Присоединяюсь к поздравлениям!
Спасибо большое за передачу её создателям!
Мне было интересно её слушать, как человеку, которого непосредственно коснулось это явление. Также, по-моему в интересной и во многом практической форме, затронуты вопросы, которые могут возникнуть у людей раньше не задумывающихся над проблемами людей с эпилепсией.
Рекомендую всем послушать!
Практический совет: если возникают трудности при загрузке, пробуйте сохранить с помощью другого браузера…
Желаю дальнейших успехов!
Оказывается нет ничего невозможного!Удачи вам всем!Здоровья!!Молодцы!!Так держать!
Включил запись, когда друзья приходили, они про эпи не знают. Когда слушали, говорили, что знают эту болезнь, но были уверены, что первая помощь, это вставить в рот какой-то предмет, иначе человек задохнется. Очень удивились, что это делать не надо.
Кроме судорожных приступов никаких других не знают, что бывают еще без судорог.
После передачи долго говорили на эту тему. Я показал сайт, работы Анны, Насти, Ильи, и девушки – поэтессы, у которой сборник «Корабль надежды неземной».
Они не думали, что эпилепсия и шизофрения одно и тоже, но считали, что это очень рядышком. Больше они уже так не думают, если честно, немного были в шоке от увиденных произведений и рисунков, что это люди с эпилепсией делают. Для меня это маленькая победа. Спасибо за рисунки и передачу.
Передача удалась. Спасибо Вам за начатое дело. Радует, что об этом начали говорить. Конечно проблем больше чем на отведенное время обсуждения, но надеюсь будут ещё передачи.Надо развенчать этот миф, что люди с эпи какие-то не такие. Наталья Вы молодец!
Илья, Надежда, Слава, Аня спасибо. Да, передачи еще будут, есть предварительная договоренность. В эту ветку можно присылать комментарии о том, какие вопросы, на ваш взгляд, надо затронуть, о чем поговорить. Пока сказали самое основное, то, что успели по времени. Присылайте пожелания, рассмотрим все вопросы.
Я думаю,если это возможно,расскажите на радио о том новом,что появилось в эпилептологии,что находится в стадии разработки,об успешно проведенных операциях в мире по лечению эпилептологии (если такие примеры есть).Правда ли,что одной девочке в Европе удалили полностью правое полушарие мозга,и она избавилась от приступов,изучила два иностранных языка и живет нормальной жизнью? У вас на сайте есть позитивные истории,можно в эфире рассказать о некоторых из них,как живут люди в ремиссии.Ведь сайт смотрят гораздо меньше народа,чем слушают радио.Также можно рассказать о вспомогательных методах лечения,например Нейро-Босс,что это такое и где им лечат.Читал про стимулятор блуждающего нерва,что это такое и будет ли он широко применяться? Если люди будут знать, что наука эпилептология развивается,то им будет гораздо легче жить. Спасибо!
Сергей, за идеи спасибо. Про девочку слышала, если не ошибаюсь, речь идет о Кристине Сантхаус (в инете есть информация), есть видео. Она перенесла энцефалит Расмуссена, операция избавила ее от каждодневных приступов.
Про позитивные истории согласна, присылайте свои успехи, кто чего добился в жизни, с удовольствием о них расскажу тем, кто находится в самом начале лечения, это действительно даст надежду и веру в хорошее.
Есть предожение — ввести рубрику «Законодательство». В ней сделать соответтсвующие подпункты. Напимер, разместить Приказ о заболеваниях. при которых гражданин освобождается от армии (выборку из приказа со статьями об эпилепсии). Далее — так как больные эпилепсией значатся в двух списках на льготные медикаменты — 1) федеральном при инвалидности и 2) региональном (от субъекта РФ) при отсутчствии инвалидности, то разместить приказ с медикаментами ЖНЛС федерального списка и местные приказы от субъектов РФ со своими списками. Думаю, общими усилиями мы этот перечень приказов по субъектам рФ составим. Далее — приказ о профессиях (не помню как называется )по которому есть ограничения по определённым видам работ ждя больных эпилепсией. .ит.д. Знание последнего приказ конкретно помогло в трудоустройстве, когда мы могли аргументировано доказать, что этот род занятий нам непротивопоказан. Если заинтересуетесь моим предложениям — могу найти эти документы.
Ната, об этом думаем давно, спасибо за совет, юриста грамотного ищем, кто заинтересован в проекте, может ребенок болеет у кого или родственник, т к сами понимаете, все на общественных началах. Документы если найдете, присылайте на почту корпоративную, я их отдельно на сайте размещу под названием «Законодательство». Может еще народ подключится. Согласна, что это важно. Права надо знать свои.